Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[jojo08]

Liebe Annika,
ich bin, so glaube ich, eine der wenigen Betroffenen die mit einem Kleinzeller Stadium IV hier im Forum auch schreibt. Kann deshalb sehr gut verstehen, dass Du und Deine Mama verzweifelt und sehr traurig sind. Ich hatte schon mehrere solche Situationen. Deine Mama soll die Hoffnung bitte nicht aufgeben!!

Mein Rat: Jetzt Schritt für Schritt machen. Sich versuchen mit der momentanen Siutation auseinanderzusetzten und sämtliche Möglichkeiten abzukären. Port legen lassen (habe ich 2 Monate nach der Diagnose legen lassen) Es ist für Deine Mutter sicherlich eine Erleichterung bei der Chemo. Übrigens, den Port kann man schon ab selben Tag benützen in dem er eingepflanzt wurde. D.h. du hast noch Zeit bis 19. Bei mir hat die erste Chemo überhaupt nicht angeschlagen und der Tumor ist einfach weitergewaschen. Bei deiner Mama hat die Chemo voll gewirkt. Vielleicht ist des so, dass die 2. Chemo bei Deiner Mama ähnlich anschlägt wie die Erste ? Bei jedem Mensch ist es doch verschieden.

Jetzt habe ich Hochdosisbestrahlungen hinter mir und ich hoffe (wird man in 4 - 6 Wochen sehen) das diese etwas bewirkt haben. Du siehst ich habe viele hoch und tiefs hinter mir und viele noch vor mir.

Ich denke an Euch
Gabi

[bettinaco]

Liebe Annika,
ja, es ist große Scheiße, und es tut mir furchtbar leid, dass deine Befürchtungen sich bewahrheitet haben. Und blöd ist natürlich auch, dass nun wieder Zeit vergeht, bis der Kampf weitergehen kann. Aber kümmert euch nicht so sehr um die Statistiken, sie sind hier schon so oft widerlegt worden. Und es kommen ja auch immer neue Möglichkeiten hinzu.
Entschuldige - ich hab vergessen, welche Chemo deine Mama zuerst hatte und wie lange die Remission gedauert hat.
Ganz liebe Grüße
Bettina

[annika33]

Hallo Euch allen,

bin zwischenzeitlich einkaufen gewesen und hab den Großen von der Schule geholt. Mein Sohn wollte meiner Mama wenigstens eben was vorbeibringen. Haben dann Blümchen und Naschkram gekauft und sind hingedüst. Ich hab im Auto gewartet (ist ja mit 2 Kleinkindern auf der Rücksitzbank immer alles sehr aufwändig )...Mama schlief auch noch und ihr Mann hat die Blümchen entgegengenommen.

Gerade hat´s Telefon geschellt - Mama dran. Schon wieder etwas besser drauf - selbstverständlich nicht so wie sonst, aber nicht mehr weinerlich oder so. Am Donnerstag wird der Port gelegt, Mittwoch ist das Vorgespräch (denke sie wird da diesen Bogen unterschreiben müssen, in dem der operative Eingriff erläutert wird) - mit viel Glück kann sie am Donnerstag sogar wieder nach Hause und brauch nicht stationär bleiben.

Meine Mama meinte gerade, dass ihr Hausarzt ihr auch nochmal Mut zugesprochen hat. "Weiterkämpfen!", hat er gesagt. Mama mag ihn und auch ohne seinen Zuspruch weiß ich dass sie eh nichts anderes vorhat. Klar, ich mach mir jetzt kein X für ein U vor oder so. Mir leuchtet ein, dass die Prognose nicht toll ist, aber ich werd eines nicht tun - ich werd nicht aufhören zu hoffen.

Eure Anteilnahme find ich super. Mir gibt das großen Rückhalt. Wißt ihr, klar...ich hab Familie und bin irgendwie nie alleine, aber was das Thema angeht ist das anders. Da fühl ich mich so unverstanden, so allein auf weiter Flur. Nicht, dass ich mit meinem Mann nicht darüber reden könnte oder so, aber ich habe immer den Eindruck, dass das was ich empfinde nur jemand nachempfinden kann, der das leider selber mitmachen musste. Wenn ich dann so lapidare Sprüche und Schulterklopfer von manchen Freunden höre...<<schulterklopf>> "Das wird schon wieder!" - da könnt ich manchmal durchdrehen. Dann überschlagen sich die Gedanken im Kopf und man möchte einmal völlig ungefiltert das sagen, was einem durch die Gehirnwindungen schießt. Hier ist das ja völlig anders. Wenn mir hier einer Mut macht, dann weiß ich wie er das meint. Weil die Person das Hoffen und Bangen, die Erfolge und Rückschläge selber mal erlebt hat. Ich möchte Euch dafür danken, dass ihr da seid.

@Blümchen...! Gedrückt werden...das kann ich brauchen im Moment.

@Lissi...ich hör nicht auf zu hoffen . Meine größte Angst besteht jetzt gegenwärtig darin, ob die nächste Chemovariante auch direkt wirkt. Habe Angst, dass zu viel Zeit verstreicht. Darauf hoffe ich zur Zeit am allermeisten, dass die nächste Chemo Erfolg bringt und dieses olle Mistvieh weitestgehend ausradiert.

@Thessa...auch Dir lieben Dank für Deinen Zuspruch. Meine Mama fragte gerad, ob ich wüßte, ob man über den Port auch Blut abgenommen bekommt in Zukunft. Weißt Du das, oder sonst irgendjemand hier?

@Gabi...Deine Worte machen mir sehr viel Mut. Ich lese Dich ja immer drüben im Lebenslauf. Das was Du sagst, dass eben jeder Mensch anders reagiert, das hat der Onkologe meiner Mutter heute auch gesagt. Ich kenne ihn ja nicht persönlich, aber habe gerade mal meiner Mutter gefragt, ob er ein eher warmer und mitfühlender Mensch ist, oder eher so einer von der distanzierteren Sorte. Sie sagte er sei sehr direkt, ehrlich und sachlich. Gerade das lässt sie jetzt aber auch vertrauen und hoffen. Wenn überhaupt gar kein Land mehr in Sicht wäre, dann hätte er ihr das gesagt. Ich werde meiner Mama von Dir erzählen. Sie fragt oft, weil ich natürlich hie und da auch von Menschen aus dem KK erzähle. Deine Worte werden ihr Mut machen, das weiß ich.

@Bettina...

Entschuldige - ich hab vergessen, welche Chemo deine Mama zuerst hatte und wie lange die Remission gedauert hat.

Geplant waren 6 Zyklen Etoposid/Cisplatin. Nach dem vollendeten 4. Zyklus hatte sie Tinnitusbeschwerden. Für Zyklus 5 hat man dann Cisplatin gegen Carboplatin getauscht und bereits danach, war die Remission da. Also hat man den 6. Zyklus weggelassen. Danach sind wir in den Urlaub...das war am 26. Juli - und 3 Wochen vorher war die letzte Chemo. War lange Pause zwischen. Das muss ich auch mal sagen. Meiner Mutter geht es bis auf die Müdigkeit (die durch die Lebermetas verursacht wird, hat der Onkologe heute gesagt) blendend. Wirklich blendend. Sie sieht gut aus, futtert wie ein Scheunendrescher, geht alleine zum Einkaufen, fährt Auto, geht mit meinem Sohn schwimmen usw. Am 22. Oktober war Kontrolle und dabei hat man dann gesehen, dass die Metas in der Leber aktiv sind.

So ihr Lieben, mein Mann kommt gerade von der Arbeit rein - ich schaue evtl. später noch einmal vorbei.

Euch allen wünsche ich ein gutes und ruhiges Wochenende. Erholsam soll es sein und monsterfrei.

Danke
Annika

[Mapa]

Liebe Annika,
im Moment sieht alles ganz dunkel aus, aber es wird auch wieder heller.



Die Blätter an diesem Baum sind kleine Hoffnungsherzen!

Liebe Grüße
Mäpchen

[jojo08]

Hallo Annika,
ich möchte Dir ein guten Rat geben wenn manche Freunde " Das wird schon wieder " sagen.
Inzwischen drehe ich nicht mehr durch, sondern antworte: Nein, das wird nicht wieder, da ich letztes Stadium habe und eines sehr schlechte Prognose und ich nicht weiss, ob ich in einigen Monaten noch lebe.
Dann ist RUHE !!
Mache es auch so.

Liebe Grüsse
Gabi

[IrisR.]

Liebe Annika,
gerade habe ich alles gelesen, ach ich bin so traurig. Warum nur muss das sein. Aber man bekommt keine Antwort.
Nun müsst ihr eben wieder kämpfen, kämpfen um jeden Tag um jede Stunde um alles was nur geht. Kämpfen darum viel, schöne Zeit zu haben.
Das bekommt ihr auch hin. Irgendjemand hat im Forum für Bauchspeicheldrüsenkrebs mal geschrieben, wir haben gefeiert und auf den Krebs gepfiffen. Ihr Mann hat diese Erkrankung und auch Lebermetas. Sie kämpfen und damit haben sie Lebenswillen und den habt ihr auch.
Man kann nicht sagen alles wird gut aber man kann sagen wir machen das Beste aus allem. Das ist das, was ihr die ganze Zeit getan habt und nun gibt es eine neue Aufgabe.
Schaut gemeinsam nach vorne und pfeift auf den Krebs.
Annika, ich umarme dich ganz feste und bin in Gedanken bei dir und deiner Mama. Es tut mir so leid, ich hätte euch von ganzem Herzen ein besseres Ergebnis gewünscht.
Alles liebe für dich
Iris

[Blume68]

Liebe Annika,

hab deine Nachricht heute abend gelesen, und nochmal geblättert.
Meine Ma hat Carboplatin/Etoposid bekommen - sie hat die Chemo sehr schlecht vertragen - allerdings hat es auch sehr gut angeschlagen, was "Mister Kurt" anging! Die Ärzte waren sehr zufrieden.

Trotzdem - Autofahren, Futtern wie ein Scheunendrescher, Urlaub planen, etc. - "der normale Alltag" - der war weit entfernt. Ich freu mich immer so, daß ihr DEN trotz der Krankheit deiner Ma hattet und habt!

Wie gut geht es ihr seit der ersten Behandlung! Ja, sie hat (oder "ihr habt") pausiert, und in der Zeit...sei´s drum. Jetzt zu hadern, zu hinterfragen, was hätte sein müssen, hätte gemacht werden müssen...es nutzt nix. Nach vorne gucken, Annika.

Schau - wir hatten ein wirklich GUTES Krankenhaus. Aber daß die Müdigkeit, die auch meine Ma hatte, von den Lebermetas käme - das hat uns nie jemand gesagt. (Gut, was hätte es auch geändert.) Welch ein guter Onkologe, noch dazu jemand, zu dem deine Ma Vertrauen hat! Das ist toll und wichtig.

Also - Ärmel hochkrempeln, und schauen, daß ihr den Port und die nächste Chemo gut hinkriegt. "Das wird schon wieder", würde ich auch nicht sagen.
Aber: "Immer wieder aufstehn - immer wieder sagen ,es geht DOCH."

Es ist schwer, Annika - vor allem für deine Mama. Ich kann jetzt immer mehr ermessen, wie schwer gewesen sein muß...im Rückblick. Aber sie hat dich, und deine Unterstützung. Und das ist sehr, sehr viel. Du hilfst ihr aufzustehn, und sie hilft dir ebenso. Ihr habt euch beide. Das ist so viel wert. Dir wird eh wahrscheinlich nicht viel Zeit zum Luftholen bleiben - es geht ja bald weiter mit den Behandlungen. Also sieh das Positive - den Doc, der vertrauenswürdig und weit davon entfernt ist, zu sagen, da wäre "kein Land mehr in Sicht", und daß es Behandlungsmöglichkeiten GIBT.

Ihr habt es bis hierher so super geschafft - jetzt heißt es: nicht verzweifeln - weiter gehts!

Alles Liebe
vom Blümchen

[östel]

Liebe Annika, schxxx ist das aber denk dran, normales leben ist für Deine Ma möglich, dasWichtigste überhaupt. Ich wünsche Euch dass so lange wie möglich und einen warmherzigen Hausdoc der Euch unterstützt. LG regina

[mouse]

Liebe Annika,
ich habe einen Port und finde es sehr angenehm, dass darüber auch Blut abgenommen werden kann.
Das ist im Allgemeinen so, obwohl es auch Ports geben soll, in die man nur was reingeben kann.
Deine Mutter wird den Port als Segen empfinden. Bei mir wurde der im Krankenhaus ambulant eingesetzt. Um kurz vor 9 war ich da, um 11:15 wieder zu Hause.
Vorher hatte ich richtig Angst und hinterher habe ich nur gedacht: Pille Palle.

Liebe Grüße
Christel

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

husch schnell rein, um Euch einen schönen Tag zu wünschen.

Habe gerad mit Mama telefoniert. Da ich nachher meine Oma im Heim besuchen werde, und das im gleichen Stadtteil ist, wie Mamas zu Hause, wollte ich beides miteinander verbinden. Sie:"Ja, wann kommste denn dann. Ich bin zwischendurch bei REWE zum Einkaufen!" Ich:"Ja dann mal viel Erfolg! Heut ist Allerheiligen - F e i e r t a g !" Mutter --->

Jetzt werd ich gleich erstmal gucken, ob der Türke um die Ecke sein Geschäft heute geöffnet hat und ein Riesenpacken Brot für Mama kaufen.

Ihr habt mir sehr viel Mut gemacht. Ich habe meiner Mama einiges ausgedruckt von dem, was ihr geschrieben habt. Habe gerad am Telefon schon auszugsweise vorgelesen. Das gibt ihr Mut und Zuversicht. Ihr seid riesengroße Klasse!!!

Ich werde Euch später, sofern die kleinen Monster hier nicht allzu nerv- und zeitraubend sind, vom Besuch berichten.

Einen schönen Tag Euch allen - und wir geben nicht auf - wir werden alles dafür tun, dass es weitergeht!

Liebe Grüße

Annika

[Blume68]

Blümchen

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

war heute zuerst meine Oma im Heim besuchen. Sie ist wieder sehr gut zurecht - auch geistig wieder völlig klar .

Anschließend bei Mama...haben lecker gegessen, Mikado gespielt, gequatscht. Völlig unbefangen eigentlich. Mama war sehr ruhig. Sie sagt die Nächte sind am schlimmsten, weil dann die Gedanken kreisen und einfach keine Ruhe einkehren will. Das kann ich gut verstehen.

Ansonsten sieht sie dem Termin am Donnerstag zum Porteinsetzen recht gelassen entgegen. Auf meine Frage hin, ob ich sie begleiten soll, hat sie verneint. Ich wüßte, dass sie sowas nicht wolle. Sie geht allgemein lieber alleine überall hin (das höchste der Gefühle ist, dass sie ihren Mann mitnimmt). Denke aber sie will mich schonen. Ich aktzeptiere das aber voll und ganz. Sofern sie stationär bleiben muss, werde ich sie eben am Nachmittag besuchen - andernfalls zu Hause, wenn es ihr dementsprechend geht und sie das möchte.

Ich sag ja, und das kann ich gegenwärtig *klopf auf Holz* immer wieder nur bestätigen - sie sieht gut aus, sie hat einen überdimensional guten Appetit, oftmals einen Scherz auf den Lippen, lacht gern, nimmt jede Ablenkung gerne an und wenn man es nicht wüßte...man würde nicht denken, dass sie so krank ist.

Ich hoffe einfach auf ein gutes Ansprechen der nächsten Therapie, und darauf, dass ihr Nebenwirkungen erspart bleiben. Dazu hab ich eh mal eine Frage. Ich lese ja hier sehr oft in den Threads von der Verabreichung von Cortison zur Vermeidung und Unterdrückung der Nebenwirkungen. Ich bin mir nicht sicher, weil meine Mama (Augen zu, Ohren zu und durch - dadurch kriegt sie manches auch immer gar nicht mit) unter der ersten Chemo glaube ich gar kein Cortison bekam. Ist das medizinischer Standard??? Was ich weiß war, dass sie direkt Neupogenspritzen mit nach Hause bekommen hat. Und sobald die Leukos unter 3.000 gefallen sind, nach Rücksprache mit dem Onkologen, wenn die Blutwerte vom Hausarzt bestimmt waren, musste sie sich dann spritzen. Aber von Cortison hab ich nie was gehört.

Achso...dann nochmal die Frage bezüglich der Knochenszinti. Es ist definitiv nichts in der Hinsicht gemacht worden. Hat da wer gepennt (Onkologe, Abteilung für radiologische Untersuchungen) ???

So, ich werd jetzt nochmal quer durch die Threads lesen. Hat eigentlich mal jemand was von Bibi gehört? Blümsche...weißt Du was???

Wünsche Euch allen noch einen schönen Abend. Werd gleich vorm TV ein paar Spekulatius in Milch "titschen" (<<----hat meine Oma immer so gesagt ). Nervennahrung !

Liebe Grüße

Annika

[IrisR.]

Liebe Annika,
ich kann nur zu dem Thema Knochenszinti sagen, dass es bei uns die 3 oder 4 Untersuchung war, die gemacht wurde vor der OP. Die Diagnostik war
CT mit Kontrastmittel der Lunge
Bronchoskopie
MRT Kopf
Knochszintigraphie
Lungenfunktionstest
EKG
Ultraschall Bauch
Ich hoffe ich habe jetzt nicht vergessen. Natürlich sind auch immer wieder normale Röntgenaufnahmen von der Lunge gemacht worden.
Ich denke, das sollte eigentlich schon gemacht werden.
Wenn deine Mama jetzt in der Klinik ist, besteht ja vielleicht die Möglichkeit dazu. Zumindest könnt ihr nachfragen.
Wegen des Cortisons, mein Mann bekam während der Chemo Cortison per Infusion und dann noch 3 Tage morgens und abends jeweils 4 mg Fortecortin.
Ich freue mich, dass es deiner Mama immer noch so gut geht.
Alles liebe für sie und für dich.
Iris

[ninpa]

Liebe Annika
so sehr mich das Ergebnis für deine Mama betrübt hat, so sehr hat es mich auch gewundert!
Die Lebermetas waren schon bei Diagnose bekannt??? Dann müssten doch auch Erkenntnisse vorliegen, wie die seinerzeit auf die erste Chemo reagiert haben. Denke mir, dass das ja vielleicht eine Rolle spielt, bei der Wahl der nun anstehenden Chemo...hm.
Außerdem wundert mich, dass jetzt so lange bis zur nächsten Chemo gewartet wird.
An dem Port kann es ja nun nicht liegen - meiner wurde direkt einen Tag später ohne Probleme genutzt.
Zum Knochzinthi kannich dir sagen, dass es bei mir u.a. nach den 6 Kursen Chemo im Mai gemacht wurde (neben den anderen Untersuchungen).
Auf jeden Fall wünsche ich dir und deiner Mama in der nächsten Zeit viel Kraft - und bitte, nimm' uns,mich, so oft in Anspruch, wie es nötig ist.
Kann nur von mir selber sagen, wie hilfreich der Zuspruch der vielen lieben Menschen hier ist.
Und außerdem wollte ich noch sagen, dass ich es sehr gut finde,wie du deiner Mama beistehst, ihr z. B. aus dem Forum vorliest oder Dinge ausdruckst. Bin sicher, das baut sie auf!!!
Wünsche dir und deiner Familie dennoch einen guten Sonntag.
Liebe Grüße
Beate

[Bremensie]

Hallo an euch alle,
ich lese schon eine ganze Weile in eurem Thrad(Ojeh hoffentlich habe ich das Wort richtig geschrieben). Ich bewundere euch Betroffenen für euren Kampfgeist um diesem Schalentier seine Grenzen aufzuzeigen. Auch wie ihr euch immer wieder gegenseitig Mut macht. Bitte gebt nicht auf mit eurem Kampf. Ich bin Angehörige und meinem Lebensgefährte blieb gar keine Zeit mehr zu kämpfen.
Ich drücke euch die Daumen
Erika