Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[davina 205]

Hallo Lydia,
Hallo Atlan,
ich war bei Diagnosestellung auch froh, keine Metastarse zu haben, woraufhin mich die Ärzte belehrten:" Aber Sie haben doch bereits Metastarsen, im LK!"
Habe viele skeptische Blicke geerntet, weil ja besagte LK schon betroffen waren. Keiner hat mir eine große Chance gegeben......da pfeif ich doch drauf...mir gehts gut und der Tumor, Leute es war ein T4, war nach der zweiten Chemo auf und davon Die haben zwei MRT gefahren, weil sie es nicht glauben konnten. Das volle Programm wurde aber weiter fortgesetzt. Damals fand ich das total besch.. aber heute bin ich froh und habe es überstanden, wenn auch zahlreiche Begleiterscheinungen geblieben sind.
Ach so, wollte ja eigentlich einen Link hinterlegen und mich nicht verquatschen

http://www.eesom.com/go/KY260JV4M7TT...FFG9OLPKE0FZ2U

Liebe Grüße, Gesundheit und eine schöne Woche
Davina

[bonita]

Hallo - hier möchte sich ein abloluter Neuling vorstellen. Neuling aber nur in diesem Forum und am PC. Ich bin bonita und bin gerade 53 Jahre jung geworden. Gestern habe ich mein Geburtstagsgeschenk ausprobiert und bin eigentlich zufällig auf diese Seiten geraten, denn ich habe keine Ahnung vom PC, geschweige denn Internet. Aber ich war so positiv überrascht, dass ich gar nicht anders konnte als weiter zu lesen. So kam ich dann auch zu dem Entschluss, mich registrieren zu lassen - und jetzt habe ich mich getraut. - Vor genau 4 Jahren wurde bei mir Mundhöhlenkarzinom diagnostiziert. Am 17.12.04 war dann die OP (Zunge, Mundboden und Nickdess.- linke Seite - mein Mitesser war so lieb und hat nur eine Seite angeknabbert!). Es war alles so gut gelaufen, auch die Wundheilung, daß selbst der Prof. es nicht glauben konnte und ich Heiligabend schon wieder daheim war. Für mich war der Krebs eigentlich nie ein Thema,warum auch, nur für meinen Mann hat es mir unendlich leid getan - er hat unendlich gelitten und das tat weh.- Naja - jetzt mußte er noch mehr leiden - mein Krebs hatte mehr Hunger als ich. Im Juni bin ich operiert worden, und diesmal habe ich alles mitgenommen und immer hier geschrieen. Pech gehabt - aber!!!!! - Das ist nun ein Teil von mir und meiner Geschichte - immer mit einem Lächeln - denn DER muss mit mir klarkommen und nicht umgekehrt! Liebe Grüße Eure bonita

[gitte01]

Hallo Bonita,
erst mal ein herzliches Willkommen in dieser Runde, in der irgenwie alle Betroffen sind.
Meinst du mit , alles mitgenommen , die Chemo und Bestrahlung mit ihren ganzen Nebenwirkungen?
Hoffentlich konnte man bei dir, alles ausrotten , von den blöden Vieh Krebs !!!!!
Ich finde deine Einstellung gut, dass du kämpfst.
Deinen Mann kann ich aber auch verstehn, mir ging es nicht anders wie ihm.
Die Angehörigen leiden auch schwer mit den Betroffenen mit.

Mein Mann wurde auch schon im Dez. 2006 operiert .
Leider kämpft er überhaupt nicht gegen diese Vieh an, ist nur immer am grübeln
und denkt , dass bald wieder was kommt.

Morgen ist wieder mal die Tumorsprechstunde fällig und wir hoffen ,dass alles gut ist.

Ich wünsche dir viel Kraft, auch deinen Mann !!!!!!!!!!

Es grüßt dich Gitte

[bonita]

Hallo Gitte 01! Vielen Dank für das liebe "Willkommen" -es hat mich wirklich sehr gefreut! - Das mit deinem Mann tut mir leid, denn ich kann mir vorstellen, daß es für Dich dann natürlich noch schwieriger ist mit dieser Situation klar zu kommen, wenn er sich zusätzlich das Leben schwer macht. Deines wird dadurch auch nicht leichter, und ich hoffe sehr, dass er es einsehen wird und Du stark genug bist. - lBei uns ist es tatsächlich so, dass mein Mann leidet und ich ein schlechtes Gewissen habe, weil ich mir absolut keine Gedanken mache, was eventuell morgen passieren könnte, wenn...! Warum soll ich mir denn selbst die Freude nehmen? - Mit dem "alles mitgenommen" ist nicht nur die Bestrahlung gemeint. Die habe ich eigentlich ganz gut bewältigt, auch wenn ich nichts mehr essen konnte und die Haut teilweise aussah, als hätte ich zu lange in der Sonne gesessen - eben ein überdimensionaler Sonnenbrand. Nein, es fing an am Tag der Operation, nach der OP. Es ging mir gut, ich konnte sprechen und als mein Mann kam, sagte ich ihm, daß ich auch diesmal wieder alle verblüffen werde und die Woche drauf wieder zu Hause bin. War wohl nicht - in der Nacht fing ich an zu bluten, die Zunge wurde immer dicker und das Blut kam immer mehr. Das war die erste Not-OP. Mein armer Mann! Ich muß toll ausgesehen haben, so entsetzt und voller Angst er mich angeschaut hat. Naja, es mußte auch noch ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, und wäre Karneval gewesen, hätte ich mich nicht verkleiden brauchen. Quatsch - ich glaube, HallHoween paßt besser! Aber ich hatte mich, wie erwartet gut erholt und einen Tag vor der Entlassung ging das Spielchen von vorne los. Wieder Not-OP, Schlauch rein in den Hals, Bluttransfusion, Intensivstation. Da habe ich mich geärgert! - Aber ich habe das große Glück ein Stehaufmännchen zu sein. Zwei Tage später bin ich mit meinem Mann fast 2 Stunden draußen spazieren gegangen. Schlimm war für mich nur, daß mir vor der Strahlentherapie so viele Zähne gezogen wurden, weil die doch eh kaputt gehen. Nett! - Aber ich glaube, dadurch, daß es mir trotz aller Widrigkeiten doch eigentlich gut geht und ich nicht nur meinen Mann überzeugt habe, daß es sich nicht lohnt, sich übers Wetter aufzuregen, dadurch ändert es sich auch nicht, hat er auch gelernt, daß es besser ist, mich nicht als arme Kranke zu bedauern und stets in Angst zu leben sondern die Vergangenheit abzuhaken. Die ändert sich auch nicht und wenn man noch so viel Zeit mit Hätte, Warum hab ich nicht, und ... ... verbringt. Und darum brauche ich auch nicht gegen den Krebs ankämpfen - wozu so viel Energie verschwenden - der will was von mir - aber da lach ich drüber, denn verloren hat der so oder so! Wenn der meint, der müsse mich anknabbern, verderben wir ihm den Appetit (oder den Magen?), aber mein Leben kriegt der nicht! Ganz herzliche Grüße bonita

[Atlan]

hallo bonita,
auch von mir ein herzliches willkommen. betroffene sind hier im forum immer willkommen und man kann hier so einiges lassen, was man vielleicht an anderes stelle nicht loswerden kann. du hast ja heftiges mitgemacht. weißt du welche Klassifikation dein tumor hatte?
liebe grüsse
atlan

[bonita]

Hallo Atlan,

ich danke Dir sehr für die liebe Begrüßung!
Es ist schon seltsam und ganz bestimmt nicht reiner Zufall, daß ich plötzlich auf diesen Seiten gelandet bin bei meiner ersten Internet-Excursion. Diese Vertrautheit untereinander und die lockere Art, auch Schwierigkeiten so zu nehmen wie sie sind, nämlich einfach nur im Weg und "Aufräumen kann man auch gemeinsam", hat mich einfach nur positiv begeistert!

Von Dir durfte ich auch einiges erfahren - und ich hoffe sehr, daß die Schwierigkeiten im Beruf doch zu einem guten Ende kommen. - Ist Dein Chef immer noch so "Hintenrum" oder hat er mittlerweile eingesehen, daß sein Fehlverhalten nicht nur das Klima zerstören kann?

Bei mir ist ansonsten alles soweit im grünen Bereich - aber das beantwortet Deine Frage nicht. Also: im ersten OP-Bericht 2004 heißt es
p T2 Mundhöhlenkarzinom im Bereich des Zungenrandes links. Im weiteren Verlauf der pathologischen Untersuchung kommen dann irrsinnig viele Buchstaben und Zahlen und noch Level I + II. Durchmesser des Karzinoms ca. 2,5 cm. Dann kommt die Beschreibung der Lymphknoten (bis zu 1.7cm - bohnenföhrmig, einer halbiert, ein anderer gedrittelt und und...).
Im Aug. 2006 wurden Epiglottitizysten entfernt und im OP-Bericht der letzten OP steht unter Tumorstadium pT1,pNX,Malignitätsgrad G2./Ad/pz . Was immer das auch heißen mag! Ich hoffe, ich konnte Deine Frage hiermit beantworten und würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.

Alles Liebe und alles erdenklich Gutewünscht Dir bonita!


Hallo Gitte 01,
das wünsche ich Dir und Deinem Mann auch.
Ich hoffe sehr, daß die Untersuchung bei Deinem Mann gut verlaufen ist und die Mauer in seiner Seele bröckelt!
Liebe Grüße - bonita

[Atlan]

hallo bonita,
das klingt ja gar nicht so schlecht. was ad/pz heißt weiß ich jetzt spontan auch nicht, recherschiere ich aber mal. aber von der tumorausdehnung und lk-befall hast du ja noch glück gehabt. traurig dass dich ein rezidiv erwischt hat. ich habe ja auch lange überlegt ob das mit der chemo und radatio richtig gewesen sein soll, aber jetzt meine ich schon ja, weil man einigermaßen sicher sein kann, alle mikrometastasen erwischt zu haben. aber wirkolich wissen, tut man es wahrscheinlich nie.
zu meinem chef. zumindest lässt e mich in ruhe meine arbeit machen. ich habe nicht das gefühl, dass die die zweite runde eröffenen wollen, aber ich denke, die letzte karte ist noch nicht ausgespielt. von daher bin ich vorsichtig.
liebe grüsse an alle und denkt an lydia, die gestern operiert wurde. lasst uns gemeinsam beten: herr jesus christus bitte halte deine hand über lydia, die gestern operiert wurde. nimm ihr alle schmerzen und alle leiden. mache sie bitte wieder ganz gesund. wir möchten dir lydia anbefehlen auf das du sie wirder ganz gesund machst. schicke ihr gute ärzte und verständnisvolles pflegepersonal, das sie gut und menschlich behandelt, denn wir vertrauen auf dich und gott dem herrn unserem vater im himmel. amen

liebe grüsse an alle
altan

[bonita]

Hallo Atlan,
Du hast recht, sieht doch eigentlich alles ganz gut aus. Und ganz ehrlich - ich habe mich nicht wirklich für die Bezeichnung oder Einstufung des Karzinoms interessiert, denn ich denke, daß weder das eine noch das andere wirklich gut ist. Auch mit der Strahlentherapie! Sich jetzt Gedanken darüber zu machen, ob es vielleicht anders gelaufen wäre WENN, führt ins Nichts. Mir wurde damals gesagt, daß weitläufig geschnitten wurde, die Ränder sind sauber und keine Metastasenbildung in den Lymphknoten - außerdem habe ich mich noch mit mehreren Ärzten unterhalten und mir die Entscheidung nicht unbedingt leicht gemacht. -Es steht aber 100%-ig festich durfte fast 4 Jahre länger ohne die Nebenwirkungen der Strahlentherapie auskommen!!!!!!!!!!!!!!

Dein Chef hat vielleicht eingesehen, daß er auf dem Holzweg ist und in jedem Fall den Kürzeren ziehen würde, denn schließlich hast Du eine starke Lobby hinter Dir und er könnte ganz schnell sein Gesicht verlieren. - Glauben wir mal dran und hoffen das Beste!

Lydia wird hoffentlich ihre OP gut überstanden haben und sich auf dem Weg der Besserung befinden. Das wünsche ich ihr von ganzem Herzen!

Lieb von Dir, Atlan, daß Du daran gedacht hast. Fühle Dich einfach mal umarmt für Dein großes Herz!

Ich wünsche Dir und Allen alles Liebe und Gute
Eure bonita

[gitte01]

Hallo ,
weiß jemand wie es unseren Chilli geht?
Es ist ganz ungewöhnlich, daß er sich so gar nicht meldet.
Hoffentlich, gehts ihm etwas besser !!
Chilli, wenn du das ließt und du kannst, melde dich doch wieder mal !

Ich wünsche euch ein schönes und friedvolles Wochenende und
alles Gute für euch Alle

Gruß Gitte

[Batschel]

Hallo, das würde mich auch interessieren, wie es Chilli geht.
Er hat ja schon ewig nicht mehr geschrieben wie es ihm
geht.

Ein schönes WE wünsch ich Euch allen.
Kirsten

[gitte01]

Hallo Bonita,
die Untersuchung bei meinen Mann hat ergeben, nicht Neues.
Gott sei Dank !
Es grüßt euch Gitte

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich wünsche Euch einen sorgen- und schmerzfreien Sonntag, ich freue mich über all die guten Nachrichten hier im Forum. Oft denke ich an Chili, dem ich alles erdenklich Gute wünsche, wie natürlich allen.
Herzliche Grüße

Simone

[Chilihead]

Hi @ all,

wollt' mich auch mal wieder melden; hab zwischenzeitlich wieder mal das volle Programm mitgenommen.

Ich war schon Anfang November einen Tag vor dem geplanten kombinierten Radiochemotherapietermin...dann hat's mit schlichtweg die Luft geraubt.
Zur Erinnerung: Bis vor kurzem trug ich ja immer noch seit meiner OP im September das Trachestoma und die Luftröhre meinte nun, sich kurzfristig mit Granulationen bzw. Polypen behaften zu müssen.

Was dann folgte, war der schlichte Albtraum: Direkt aus der HNO-Praxis, ohne jegliches Gepäck, nicht mal ein Handy dabei und nur mit den Klamotten am Leib rin' in den RTW und 2 Stunden später fand ich mich 135km entfernt wieder in der Klinik Dortmund-Mitte in der HNO-Notfallambulanz wieder...tags drauf haben sie mir die Luftröhre freigelasert und nach 4 Tagen konnte ich dann wieder nach Hause.

Ok, diese Ehrenrunde haben wir also auch noch mitgenommen und ich hab jetzt die erste Hälfte Chemo hinter mir und morgen meine 9. Bestrahlung.

Chemo heißt bei mir 2 x 4 Tage am Stück Cisplatin und Bestahlung ist insgesamt 30x jeweils von Mo-Fr geplant.

Meine bisherigen Erfahrungen:

Chemo:

Die ersten beiden Tage waren relativ easy, ich dacht schon: Na, iss doch halb so wild!
Naja, am 3.Tag ist mir dann Abends doch noch heftigst übel geworden; so dolle, dass ich tags drauf medikamentöse Unterstützung bekam, dann ging es einigermaßen. Also falls jemand ähnliche Probleme haben sollte; sprecht gleich den Onkologie-Doc drauf an; die haben da diverse Helferlein im Köfferchen; den Helden spielen bringt es hier wirklich nicht

Die zweite und letzte Hälfte beginnt am 6. Januar, hoffe mal, dass es nicht wieder ganz so dolle reinhaut

Stahlentherapie:

Die ersten beiden Termine hinterließen definitiv keine merklichen Spuren. Ist auch ganz gut so, weil man sich an dieses "Festtackern" der Gesichtsmaske auf der relativ unbequemen Liege unter dem Linearbeschleuniger gewöhnen muss; man muss nicht gerade empfindlich sein, um dabei leichte Anflüge von Platzangst zu bekommen, zumindest die ersten Male.

Nach dem vierten Termin schwoll das ehemalige OP-Gebiet wieder merklich an, nach dem fünften Termin ließ der sowieso schon maletrierte Geschmackssinn weiter drastisch nach und derzeit schmerzt der gesamte linke Oberkiefer erheblich; Schleimbildung im Mund nur noch sporadisch aber dafür dermaßen zäh, dass man das Zeugs zumindest die ersten beiden Male nicht mal mit warmem Wasser ausgespült bekommt.
Zähneputzen da oben kann ich bis auf weiteres vergessen, das schmerzt schon beim angucken genug

Fazit bisher:

Alles Sch...!!! Naja, war ja auch nicht anders zu erwarten...und....tut alles weh wie die Hölle aber es geht voran...letzte Woche ging mein Tracheotomie-Schnitt mit aller Gewalt zu (die Tendenz dazu hab' ich zwar schon seit zwei Wochen jedem Arzt erzählt, der's hören wollte (eher wohl nicht) ...nur...mit dem Zuhören iss das ja numal so' ne Sache... passiert iss nix!)

Kurz und gut...letzte Woche Abends...Kanülenwechsel, wie üblich 2x täglich...hab schon böses geahnt...Ok, Kanüle raus kein Problem, neue, saubere Kanüle rein...GROSSES Problem, weil ...ich hab's ja gewusst, musste so kommen: jetzt blutet es auch noch, und das nicht wenig....

SO! ...hab ich mir gesagt. Jetzt kommt da ein Pflaster drauf, die Kanüle fliegt in die Ecke und ich geht schlafen!!! Und Morgen fahr ich weder nach Dortmund, noch wird das Ding wieder erweitert...ich hab die Schn...voll von dem Driss, das bleibt draußen!!!

Gesagt, getan!! Es funzt!!
Kommentar HNO-Arzt: "Hmm, ist zu...erstaunlich!"

So, das war's mal wieder von mir, dieses Jahr hab ich mir zwar trotz aller Probleme nicht nehmen lassen, auf den örtlichen Weihnachtsmarkt zu gehen, von Bratwurst- oder Glühweingeschmackserlebnissen hab ich allerdings nicht allzuviel mitnehmen können; naja, vielleicht nächstes Jahr...

Euch allen viel Mut und die besten Wünsche,
euer Chili

[Mmute]

Hallo Chili, schön von dir zu lesen!
War ja mal wieder alles drin, Berg -u. Talfahrt .... aber du bist trotz allem der Sieger und auch wenn du keinen Helden spielen willst ( und auch nicht musst ), für mich bist du schon ein Held - wie viele Andere vor dir auch - weil du alles erträgst ohne deinen Humor zu verlieren!
Die Weihnachtszeit fordert nun auch viel von dir - das übliche Schlemmen fällt aus - aber das bekommst du hin, da bin ich mir sicher ( nächstes Jahr wieder !! ).
Schicke dir ein Riesenpaket mit Kraft und Zuversicht

lg Ute

[davina 205]

Hallo Chili,
war sehr froh, was von Dir zu lesen. Du schreist aber auch überall "HIER".
Ich bin mir sicher, dass Du alles meisterst. Vor genau einem Jahr habe ich auch ständig "HIER" gerufen und irgendwann war der Spuk dann vorbei.
Wenn ich das schaffe, schaffst Du das erst recht.....
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung und starke Nerven. Wenn es Dir schlecht geht, gehts dem Schalentier schließlich an den Kragen. Weiter so.

Hallo Ute,
schön, auch von Dir was zu lesen, hatte Dich schon vermisst. Hoffe, es geht Dir gut.

Allen einen schönen Wochenanfang und liebe Grüße
Davina