Adenokarzinom inoperabel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestbewohner,

ich war ja wieder 4 Tage aktiv, Hat mir gut getan, langsam komme ich wieder in die Gänge. Bin anscheinend in den Wintermonaten nur etwas eingerostet.Das Gefühl "lebenstüchtig" zu sein ist soooo schön. Vor zwei Jahren wollte ich nur noch "da" sein, im Moment reicht mir das schon wieder nicht mehr. Ich glaube, es liegt einfach in der Natur des Menschen, daß er immer etwas mehr will.

Morgen besuche ich wieder meinen Zahnarzt, gehe ich nicht in weiß, sonst meint der noch ich will ihm gefallen. Morgen Jeans und einen Hauch von Luxus. ein paar Spritzer Joop. Natürlich mit der Hoffnung, er quält mich nicht wieder so.

Ich hoffe Ute geht es gut, denn solche Einschnitte nehmen mich immer sehr mit.Kann ich nicht so gut damit umgehen. Mir fehlen da auch oft tröstende Worte, möchte vieles sagen und mir geht nichts von den Lippen.

Allen eine Gute Nacht
bis bald
Gitta

[mouse]

Lieber Wolf,
für kommenden Montag habe ich Dich in meinen Kalender eingetragen. Das mit dem Daumendrücken wird also klappen.
Bei dem MRT musst Du Dich leider damit trösten, dass es im Gegensatz zum Ct wenigstens nicht strahlenbelastend ist. Schwacher Trost, ich weiß.
Weißt Du, unsere "Zipperlein" beunruhigen doch. An meine Schmerzen in der Schulter habe ich mich ja schon gewöhnt, aber wenn meine Galle piekt, dann denke ich schon mal an Lebermetas. Denn Gallensteine habe ich nicht. Wenn ich immer mal Blut im Auswurf habe, macht mich das auch nicht fröhlicher. Klar, dass Dich auch Deine Rippenschmerzen beunruhigen. Hypochonder sind wir deswegen noch lange nicht. bei uns ist ja wirklich was los.
Recht hast Du natürlich auch mit dem Gift, das wir reichlich bekommen und was das Cortison angeht, so ist es mir fast unheimlich, obwohl ich natürlich weiß, dass man es eben in vielen Fällen nehmen muss und es dann auch segensreich ist.
Es schwächt nicht nur die Muskeln, es macht auch dick.
Weißt Du zufälligerweise, wie das Wetter hier am Sonnabend wird?
Liebe Grüße
Christel

[Wolf66]

Danke, liebe Christel,
das mit dem "dick machen" bei Cortison stimmt auch. Bei mir ist es nicht so schlimm, denn 80 kg bei 1,77m geht noch. Allerdings habe ich immer noch ein Bäuchlein.
Mein Leben lang wog ich immer zwischen 65 und 68 kg und war früher ja auch noch größer (1,82m). Insofern ist das schon ein Unterschied.
Sonnabend wird es wohl in Hamburg bis zum Abend trocken bleiben, bei bis zu 25 Grad. Wenn es so bleibt und Du nicht gerade am Abend eine Grillparty vorhast, wäre es (wenn es so kommt) ja ein geradezu ideales Wetter.
Schlaf gut
Dein Wolf

[bettinaco]

Liebe Christel, liebe Krabbe, liebe Engel,

danke für die Glückwünsche. Der Tag ist nett geworden, wenn auch das Wetter nicht so berauschend war, wie Mai-Geborene das erwarten. Wir waren nett essen, verbunden mit einem mehr als einstündigen Spaziergang. Die Monster haben sich gezeigt, aber ich habe sie weggequatscht. Und dann haben ganz viele Leute gratuliert, das hat meinen Mann auch sehr gefreut.

Lieber Wolf,
das Cortison ist wirklich unheimlich. Mein Mann hat es ja zwei Jahre lang nehmen müssen, hat unter der hohen Dosierung 15 kg zugenommen. Seit Februar ist er ganz runter. Das Gewicht hat sich normalisiert, die Fettverteilung noch nicht; vor allem an den Beinen fehlt noch ganz deutlich Muskelmasse. Und trotz supervorsichtigem Ausschleichen ist er von Entzugserscheinungen nicht verschont geblieben. Hoffentlich geht es bei dir ohne ab. Und viel Glück schon mal für nächsten Montag.

LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo alle Nestbewohner,
heute war ich vor dem Zahnarzt schnell bei meiner Onkologin, da ich Tarceva verschreiben lassen mußte. Sie wollte mit mir sprechen, ich hatte aber keine Zeit mehr. Jetzt habe ich am 5.6. einen Termin. Das wird wieder eine Woche.Das Kraut ist wieder fett.
Es kann aber nicht tragisch sein, sonst hätte ich ja am Nachmittag nochmal kommen können.So beruhige ich mich jetzt. Oder ganz akut hätte sie mich ja angerufen. Ich werde langsam Meister darin, mich selbst zu beruhigen Dies sind aber solche Momente, da denke ich immer mein Herz bleibt stehen. Normalerweise hätte ich am 3. 6. schon einen Termin gehabt wegen OP.

Heute ist auch noch der 10. Todestag meines Vaters, der an Bauchfellkrebs verstarb. Also irgentwie nicht mein Tag.

Die Hitze kommt auch noch dazu, habe aber jetzt einen Plan. Vormittags aus dem Haus, bis ca. 13.00 Uhr schaffe ich es, dann ab in die Wohnung. Ich bin es leid mich ständig rumzuquälen. Ich muß die Dinge einfach passend machen.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,
Du beruhigst Dich völlig zu recht. Ich war heute zur Chemo und habe meinen Arzt nur kurz gesehen. Wenn der aber gesagt hätte, dass er mich nach der Chemo noch sehen will, hätte ich mir keine Sorgen gemacht. Denn was soll er sagen, ohne dass ein Ct gemacht wurde? Höchstens, dass wir mal wieder ein Ct machen sollen.
Was wird denn aus Deinem Termin am 3.6.?
Wir haben wieder ganz schönes Wetter hier. Gestern war es kalt und windig. Heute hatten wir immerhin 21 Grad. Auf über 3o Grad lauere ich nicht. So richtig gut kann ich die Hitze nicht mehr ab.
Mache es Dir nur passend und gemütlich. Es hat keinen Sinn, dass Du Dich völlig verausgabst.
Na, und? Was hat Dein Zahnarzt gesagt?

Liebe Bettina,
gut dass Du die blöden Monster weggequatscht hast! Das gefällt mir! Sag mal, hat Dein Mann unter Cortison denn überhaupt schlafen können? Ich renne wie ein Hamster im Rad, bin kauptt und alle, kann aber nicht schlafen. Ich freue mich immer darauf, wenn ich es nach ein paar Tagen nicht mehr nehmen muss.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Christel,
der Termin wurde eben auf den 5.6 verschoben. Das Ct wird besprochen, aber ich weiß eigentlich das Ergebnis schon. Aber wie schon geschrieben, ruft sie mich immer an, wenn etwas wäre. Außerdem hätte sie mir kaum das teuere Tarceva nochmal verschrieben.

Da wir beide FCN Anhänger sind, in der Sprechstunde dem Club genauso viel Zeit zukommt wie meinen Tumor, wollte sie vielleicht den Abstieg kurz betrauern. Jetzt seh ich alles auch schon wieder gelassener. Meine Onkologin ist ein Supertyp, wir unterhalten uns sehr viel privat. Sie hat auch ein 8-jährigen Sohn und wir haben sehr vieles gemeinsam. Deswegen wird mir auch oft der Schrecken von dieser Krankheit genommen, das tut mir gut. Eben so diese ungezwungene Art.Welches Theaterstück im Moment angesagt ist, welcher Film, welches Buch.welches Restaurant usw usw.

Meinem Zahnarzt habe ich heute auch wieder gefallen. Der meint das auch noch ernst. Ehrlich gesagt sehe ich im Moment für diese schwere Krankheit auch fit aus. Obwohl ich mich tagsüber nicht mehr schminke. Ich bin sehr viel an der frischen Luft, also ein paar Sonnenstrahlen kommen immer noch zu mir durch. Dann bin ich gegenüber früher auch erholt und ausgeruht. Hetze und Stress werden langsam Fremdwörter. Mache jetzt hier alles in Ruhe und lege mich wenn es geht Mittags schlafen. Zumindestens eine Lesestunde ist fast immer drin.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,

Du hast völlig recht. Die teuren Tarceva hätte sie Dir nicht verschrieben, wenn die nicht mehr bei Dir wirken.
Mir wurde heute in der Tagesklinik auch gesagt, dass ich gut aussehe. Überhaupt nicht krank und ja auch gebräunt, dank meines reichlichen Aufenthaltes an der frischen Luft. Da bleibt das nicht aus.
Weißt Du was schön ist? Das wir uns nach Herzenslust auf die EM freuen können!!!
Als ich die Diagnose bekam, habe ich nicht geglaubt, dass ich die EM noch erlebe!

Frohe Grüße an euch alle

Christel

[mouse]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mal eine Frage: Bisher habe ich ohne jedes Problem die Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen ausgedruckt bekommen. Ich habe einfach bei der Anmeldung gesagt, dass ich einen Ausdruck haben möchte.
Jetzt geht das so nicht mehr. Das darf nur noch der Arzt. Ich werde also bei der nächsten Sprechstunde 3 Ausdrucke anfordern.
Die Begründung war Datenschutz.
Auf meine Frage, warum meine Daten denn vor mir geschützt werden müssen, bekam ich die Anwort, dass nicht einfach so freigiebig mit den Daten umgegangen werden darf.
Hallo???
Renn ich denn rum und sage allen: Schaut mal meine Blutwerte!!
Ich weiß, dass ich ein RECHT auf diese Daten habe. Man kann von mir Kopierkosten verlangen, aber das ist es denn auch schon. Ich habe sogar ein Recht auf den kompletten Inhalt der Krankenakte. Also was soll der Mist?
Könnt ihr euch einen Reim darauf machen und wie läuft das bei Euch?
Doof ist natürlich auch, dass ich das jetzt meinem Arzt verklickern muss. In meinen Augen stört das das Vertrauensverhältnis so ein bißchen.
Außerdem ärgert mich das Ganze.

Liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,

kann es sein, dass die Daten nicht vor dir, sondern vor den Arzthelferinnen geschützt werden sollen?
Zum Cortison: klar putscht das auf. Ich kann mich noch an Zeiten erinnern, wo mein Mann zu nachtschlafender Zeit unglücklich durch die Wohnung gegeistert ist. Und nach dem Absetzen hat er zehn Stunden geschlafen, mindestens. Das normalisiert sich jetzt alles ganz ganz langsam. Bloß die Gelenkschmerzen noch nicht.
Auf die EM freue ich mich auch - obwohl das heute nicht das Gelbe vom Ei war. Aber Jogi hat versprochen, dass dann alle besser spielen.

Eine gute Nacht für alle Nesthäkchen!

Bettina

[Mapa]

Liebe Christel,
das kann ich ja gut verstehen, dass Dir das bescheuert vorkommt mit den Ausdrucken. Datenschutz, ich lach mich schief Eine bessere Ausrede hatten sie wohl nicht. Dieser berühmte Datenschutz wird ja sonst auch nicht eingehalten. Ich schätze mal, dass war wieder so eine Anweisung von oben, um den Behördenkram und die Verwaltungsautorität noch mehr in die Höhe zu treiben. Das dauert höchstens vier Wochen, dann ist alles wieder beim alten. Wirst sehen Außerdem, ich lese wohl nicht recht? Die EM erleben Die EM ist doch nur das Vorspiel. Wir wollen uns hier noch sehr rege bei der nächsten WM! unterhalten. Bei der Gelegenheit gleich Grüße an Dich, liebe Gitta,: natürlich wollte sich Deine Onkologin über den Abstieg des Club unterhalten. Ist ja im Moment Gesprächsthema Nummer 1 bei uns in Franken
Herzliche Grüße an Euch zwei
Mapa
Liebe Ute,hier schnell noch ein paar ganz liebe Grüße an Dich und dass alles klappt. Wir freuen uns, wenn Du wieder hier bist und denken im Moment ganz fest an Dich

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Christel,
mit Kopien der Blutwerte auch mit Kopien der Arztbriefe hatte ich überhaupt noch keine Probleme. Bei mir gibt es einen Ordner mit meiner Krankengeschichte außer CT-Aufnahmen, hefte ich dort alles ab. Nur für mich, oder meine Schwiegereltern, es geht ja schließlich um mich. Stehen mir die Sachen doch zu?

Hallo Mapa,

wie man merkt bin ich trotz allem nicht noch kleiner zu bekommen. Einen Rest Frohnatur habe ich mir bis jetzt noch erhalten können. Bin nicht nur zum Weinen auf dieser Welt.Denk dran heuer wird unsere Lebensmitte gefeiert. Wir haben erst die Hälfte geschafft.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,
Dir stehen die Sachen zu, im Prinzip steht Dir die komplette Krankengeschichte zu.
Michaela hat auch einen vollständigen Ordner zu Hause. Deswegen ärgere ich mich auch ein bißchen, denn nun muss ich das in der nächsten Sprechstunde ansprechen und so was halte ich für überflüssig.
Übrigens, was den Umgang mit der Krankheit angeht, so war auch ich bisher immer alleine beim Arzt, immer alleine bei der Chemo. Ich will das so. Bei der ersten Chemo hat mein Mann mich hingefahren und dann auch wieder abgeholt, aber die war auch gewaltig härter als die jetzt, wo ich gut alleine fahren kann.
Die grundlegenden Sachen sind bei uns geklärt, also reden wir auch nur selten über die Krankheit. Natürlich fragt mein Mann mich deutlich häufiger, ob es mir gut geht und freut sich mit mir, wenn es mir gelingt eine besondere Herausforderung zu bewältigen. Die Krankheit ist trotzdem in meinem Geiste immer anwesend, mal mehr mal minder, manchmal sind auch die Monster da. Aber das mache ich meistens mit mir alleine aus.

Liebe Grüße
Christel

[Engel07]

Liebe Christel,

Wie geht es dir denn? Bist du kaputt nach der Chemo? Lass dich mal von Göga schön verwöhnen.

Wir bekommen übriens auch anstandslos Kopien von allen Dingen, die beim Hausarzt landen, auch die ganz großen klinischen Blutbilder bekommen wir immer mit. Wir haben auch zu Hause einen beachtlichen Ordner auch mit allen CDs von denen grad 2 bei Prof Rolle liegen.

Und bei mir? Bin guter Dinge. War noch nie ein Schwarzseher, gehe immer vom Besten aus. Nicht nur bei mir, bei euch allen hier auch. Ihr seid alle so unglaublich. Fagt nach meinem Zipperlein und habt doch selbst schwer zu tragen. Aber zur Beruhigung schreib ich dann, was war. So beschxxxxx, wie Fädenziehen kann es es gar nicht werden.

Lass dich ganz lieb umärmeln


Lieber Wolf,

am Montag sind die Daumen gedrückt und ich werde an dich denken. Das wird schon alles. Und heute in einer Woche, werden dann bestimmt alle schreiben, dass sie sich mit dir über ein gutes Ergebnis freuen.

Liebe Gitta,

du machst das ganz richtig mit dem selbst beruhigen. Ich denke auch, dass du da ganz recht hast, wieso hättest du das Rezept bekommen, wenn es Grund zur Unruhe gäbe.

Bewahre dir deine Freude am Leben, die du trotz allem hast. Gönn dir deine Auszeiten, Lesestunden und so weiter. Und geh schön zum Zahnarzt, der tut dem Selbstbewusstsein doch sehr gut, und das ist ganz wichtig...

Liebe Ute,

ich denke an dich... und schicke dir einen Schutzengel

[mouse]

Liebe Engel,
wieso war denn das Fädenziehen so beschixxen? Du Armes!
Mir geht es trotz Chemo recht gut. Bisschen kaputt, aber das ist es auch schon. Das Cortison putscht ganz schön auf.
Liebe Grüße und behalte die Nerven bis Freitag.
Christel