CCC und nun Lebermetastasen - Hoffnung?

[Karina*]

Hallo Omniavincitamor!

Nun, deine letzte Nachricht hört sich an wie ein Abschied von uns. Hoffe ich doch nicht. Ich weiß, dass diese Diagnose niederschmetternd ist. Palliativ klingt mir in den Ohren seit ich das Ende März das erste Mal vom Onkologen meiner Mama hörte. Du hattest nach ihr gefragt.

Inzwischen sind einige Monate vergangen. Die Chemo wurde abgesetzt da sie nicht den gewünschten Erfolg brachte. Ich/wir suchten nach weiteren Möglichkeiten, andere Chemo usw. Aber meine Mama möchte keine Chemo mehr. Obwohl sie diese sehr gut vertragen hat.

Ca. 2 Wochen nachdem die Chemo abgesetzt wurde ging es los mit Schmerzen, Wasser in den Beinen. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und es war schwierig an geeignete Medikamente zu kommen. Ärzte in Urlaub, einige Medikamente nicht vertragen usw.

Eine Woche war ganz schlimm und da konnte meine Mama nicht mehr richtig alleine laufen. Doch jetzt klappt das mit den Medikamenten und heute war sie mit ihrer Freundin ein wenig shoppen. Sie sagt das war sehr anstrengend aber hat ihr dennoch gefallen. Dies gibt uns allen eine Verschnaufpause.

So wie du das beschreibst, zuerst Metastasen die vielleicht operiert werden können und dann noch welche usw. bis nichtoperabel und palliativ war es bei uns leider auch. Es kam alles so scheibchenweise auf.....nach und nach. Richtig und ausführlich erklärt hat uns das eigentlich niemand. Ich selbst habe mir irgendwann die Mühe gemacht und den Diagnosebericht der Uniklinik mühsam übersetzt. Google findet ja alles ....ja und dann war ich noch mehr geschockt.

Allerdings haben wir jetzt rausgefunden (ich zusammen mit dem Radiologen), dass die Tumoren seit der ersten Entdeckung kaum bis gar nicht gewachsen sind. Hat vielleicht einfach mit der Zellteilung zu tun die ja langsamer sein soll mit dem Alter oder mit der Chemo die erfolgte. ...aber das alles war ja von Anfang an schon sehr groß

Ich schreib dir das weil du nachgefragt hast und vielleicht kuckst du ab und an hier rein und wir können uns gegenseitig ein wenig unterstützen und Tipps geben. Auch du liebe Messagio..

Viele Grüße
Karina

[chrisi0211]

Hallo nach Wien!

Heute klingst du sooo sehr deprimiert und traurig , es tut mir leid, dass die Ärzte das letzte Fünkchen Hoffnung auf Heilung Euch genommen haben.
Ich weiß, wie schwer das ist und man denkt, schimmer geht nimmer, ich kenne dieses Gefühlschaos, ein Auf und Ab, Hoffnungen, die sich ändern von Hoffnung auf Heilung bis hin zu Hoffnung auf möglichst wenig Leid und Schmerz, Hoffnung auf möglich viel Restlebenszeit - und diese Hoffnung ist ja nicht abwegig!

Es ist klar, dass nicht jedem es vergönnt ist, trotzdem noch viele Jahre bei guter Lebensqualität verbringen zu dürfen, aber viele schaffen das doch und irgendwie ist doch jeder Tag, den man halbwegs schmerzfrei verbringen darf ein Geschenk.

Kein Mensch weiß, wann er von dieser Welt gehen muss, für jeden einzelnen von uns kann es jederzeit vorbei sein - durch einen Unfall (so habe ich meinen Bruder verloren, er durfte nur 34 werden ) und wir hatten nicht einmal die Gelegenheit ihm noch all das zu sagen, was man gerne gesagt hätten, wir hatten keine Zeit voneinander Abschied zu nehmen und ich habe mich so oft gefragt, was "besser" ist. Wenn man einen geliebten Menschen gehen lassen muss, ist das immer schwer und immer viel zu früh und es gibt kein "besser" dabei. Wenn jemand unheilbar krank ist, hat man Zeit sich bewußter von einander zu verabschieden, die Zeit, die noch bleibt, intensiv zu nutzen, der Tod selbst ist dann oft eine Erlösung und der Trauerschmerz ist ein anderer, weil man gefasst ist und dafür eigentlich aber ja schon trauert seit Diagnose der Unheilbarkeit, beim Unfalltod wie zb. bei meinem Bruder ist da einfach ein Schock, es ist so unreal, es will so lange gar nicht in den Kopf - aber es ist gleich schwer zu ertragen. Und bei Euch ist jetzt noch lange deswegen nicht vom Tod zu reden, wenngleich auch die Diagnose unheilbar heißt, das Zeitfenster ist dennoch offen und da dürft Ihr doch hoffen, dass diese Zeit noch möglichst lange dauert und es Deinem Papa dabei hoffentlich gut geht, er keine Schmerzen leiden muss, wichtig ist sicher eine ausreichende Schmerztherapie.

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder aus Deinem tiefen Loch herausfindest und Deinem Papa, dass er noch ganz lange Zeit bei Euch sein darf und es ihm dabei auch gut geht!

[omniavincitamor]

Liebe Messagio, Karina und Chrisi0211 !



Vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Es stimmt, ich war gestern sehr deprimiert und habe viel geweint. Weil ich das alles, was gerade passiert, nicht akzeptieren will. Jede einzelne Pore meines Körpers wehrt sich dagegen -und doch, weiss ich, werde ich es annehmen müssen.

@Messagio: Mein juengerer Bruder (23) und meine Mutter sind bei ihm. Mein Vater war nie ein redseliger Mensch und du kannst dir vorstellen, dass er jetzt auch kein sonderliches Bedürfnis danach hat. Meine Mutter ist berufstätig und ist eben auch erst abends zu Hause.

@Karina: Es macht mich wütend, dass die Ärzte (Gott behüte) viel Arbeit haben und sich sicherlich nicht 100% um einen Patienten kümmern können, aber sind 50% schon zu viel verlangt? Es findet (fand) einfach keine ausführliche Beratung und Erklärung statt. So absurd es klingt, meinen Vater wurde erst durch mich bewusst, was es eigentlich heisst, dass er metastasiert! Das kann es doch auch nicht sein, oder? Das sollte, verdammt noch mal, die Aufgabe des Arztes sein, seinen Patienten über seinen Gesundheitsstand gründlich zu informieren. Vorallem wenn doch bekannt ist, dass unsere Väter, Mütter, Ehemänner usw. an so einem schlecht heilbaren Karzinom leiden! Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie viel Zeit ich in Telefonate und vorm Internet verbracht habe um Informationen über das CCC zu bekommen und um diverse Befunde zu lesen. Von der Telefonrechnung (gerade per SMS gekommen - über 200 Euro) nicht zu sprechen. Bei meinem Vater wurde alles immer verhamlost.
Quasi: Sie sind operiert, passt alles. Alle 6 Monate Kontrolle. Wieso nicht alle 3Monate? Wo sie doch wissen, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs sehr hoch ist? Ich will auch nicht alle Ärzte über einen Kamm scheren, habe ich doch selbst wunderbare Ärzte im Bekanntenkreis. Aber bei meinem Vater wurde ein wenig geschlampt. Karina - es tut mir furchtbar leid, dass deine Mama erkrankt ist. Es muss schrecklich für dich sein, die Mama so zu sehen

@Chrisi0211: Mein tiefstes Beileid Chrisie. Es ist unfair, traurig, schrecklich, dass dein Bruder mit 34! gehen musste. Wenn ich daran denke, dass ich meinen Bruder verlieren könnte.... Du bist eine starke Frau und du hast auch so Recht in dem was du sagst. Dein Bruder verstarb so plötzlich und du hattest keine Gelegenheit ihm noch etwas zu sagen. Ich habe noch Zeit , die ich mit meinem Papa verbringen kann. Aber es ist doch diese Angst ihn leiden zu sehen und quasi Stück für Stück sterben zu sehen! Ich muss dazu sagen, dass ich letztes Jahr 4 Monate als Hospizhelferin tätig war und den Anblick Todkranker gewoehnt bin. Nichtsdestotrotz, hier geht es um mein Fleisch und Blut. Um meinem Dad. Da ist doch alles ein wenig anders....


Edit: Am Dienstag geht mein Papa zur Onkologin und bespricht welche Chemo er bekommt. Ich halte euch am Laufenden und freue mich , wenn wir uns schreiben!

LG