Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hi all,
ich bin wieder online,
nachdem mein PC am 22.9.den Dienst verweigerte und mein Chef fern in USA weilte, konnte ich nur am PC meines Mannes gelegentlich mitlesen. Meist saß er aber und löste Sudoko, wenn ich Zeit hatte.
Seit gestern, wo mir ein neuer PC spendiert wurde, kämpfe ich mich mit neuem Betriebssystem(Windows7Home) und alter Geschäftspost.Nnatürlich hatte ich daS KENNWORT AM ALTEN pcGESPEICHERT UND EINGELOGGT BLEIBEN ANGECLICKT:
aBER JETZT BIN ICH WIEDER DRIN:
DAS NEUESTE: sÖNNCHE WURDE AM fREITAG NACH hause ENTLASSEN und hat noch Schwierigkeiten beim Sprechen. aber sie liest wieder mails.
Ich muß morgen zum Kernspin, weil die Schilddrüsenwerte keineswegs besser geworden sind. Da ich es aber schon befürchtet hatte, war es eher eine Erlösung, Bescheid zu wissen.
Es ist also nach wie vor alles in der Schwebe.
Im Hals kann ich rechts einen Knödel(beweglich) fühlen, der aber schmerzempfindlich ist, werd ihn wahrscheinlich in der HNo anschauen lassen müssen, wenn ihn nicht morgen der Endo per Ultraschall inspiziert.
Am 14.10. wollen wir eigentlich nach Rhodos in Urlaub fliegen; bin gespannt, ob´s was wird.
Gleich wird die Sonne mit großem farbgepränge untergehen, ich freu mich auf das Schauspiel, wahrscheinlich für einige zeit zum letzten Mal.

herzlichst

LIZ

[Ulrike60]

Hallo an alle,
ja mein Mann hat in den letzten 16 Monaten sehr viel mitgemacht.Aber auch für
mich und unsere Töchter (20 und 23) ist das alles sehr hart.Das "Schalentier"
steht jeden Tag im Vordergrund. Mein Mann ist erst 52 und kann seit der
Operation nicht essen (PEG) ,schlecht sprechen und hat auch ein Tracheostoma. Und seit der letzen Chemo wird alles eher schlechter als besser.
Vor allem der Mundraum und die Zunge sind geschwollen und bluten immer wieder.Mir hat das "stille Mitlesen" immer geholfen, vielleicht hilft mir das Schreiben ja noch mehr.
An anni64 : die Pumpe sollte 1 Woche angeschlossen bleiben und wird in
dieser Zeit von Wundspezialisten versorgt.Man kann sie allerdings nur außerhalb des Mundraums anbringen und die Fistel darf nicht durchgängig sein, sonst kann
die Pumpe kein Vakuum ziehen.
Gute Nacht an alle

[boebi]

Erstmal ganz schnell einen ganz großen Blumengruß an Sönnche.
Schön das Du wieder aus dem KH bist.
Ich habe Dich hier im Forum vermisst.
Boebi

[Atlan]

hallo sita,
ich finde deinen arzt brief auch sehr merkwürdig, aber leider ist es so, dass auch die ärzte manchmal ratlos sind und daher kommen solche merkwürdigen briefe und entscheidungen. ich glaube hier hat das jeder erlebt. ich wurde zweimal operiert und kurz vor der op noch einmal von einem anderen arzt untersucht, der so tat, als ob das nicht notwendig sei. aber die würden es machen, wenn ich es unbedingt wolle. tja wie soll man sich entscheiden? der zusatzt mit dem "gesamtüberleben" solltest du einfach einmal vergessen. mir sagte der arzt damals meine chance sei 50/50. in der reha sagte die ärztin mir, dass ich 80 jahre alt werden würde. wem soll ich glauben? selbst wenn die überlebenschance nur 2% sind könnte man zu denen gehören, oder? das ist eine größere chance als ein lottogewinn, der 1:14o Millionen ist.

@anni: die schmerztherapie von dir hört sich gut an. wenn die schmerzen immer noch nicht erträglich sind, könntest du ein schmerztagebuch führen und das den schmerztherapeuten vorlegen. wenn du kein zofran bekommst, mcp oder paspertin hilft zwar nicht so toll gegen übelkeit, hilft aber auch. oemp unterdrückt die bildung der magensäure, aber gegen übelkeit hilft es nicht.
alles gute für deine weitere therapie, ich drücke die daumen.

@ulrike,
hallo ulrike herzlich willkommen hier im forum. es ist gut, dass du jetzt
mitschreibst, das hilft wirklich. die belastung für die familie ist enorm in so einer situation, das kennen alle hier. und als kranker ist man einfach auch paranoid. es ist schwer wenn nicht unmöglich da herauszukommen. du und eure kinder, ihr müsst auch etwas für euch machen. in der regel dreht sich ja alles um den kranken. vernachlässigt nicht eure eigenen bedürfnisse.
weißt du, welche TNM-Einstufung der tumor deines mannes hatte. wernn er schon lungenmetastasen hat, dann vermute ich ein fortgeschrittenes stadium?

@ursa, welcome back

liebe grüsse an alle, vor allem an die die noch in der therapie stecken und verzweifelt sind.

euer
atlan

[Ulrike60]

Hallo an alle!
Ja, der Krebs war sehr weit fortgeschitten (pT3 pN2c M1 ).Trotzdem geben wir
die Hoffnung auf ein bisschen Besserung nicht auf.Das wird aber immer schwieriger, weil ständig irgendwelche Beschwerden dazukommen.Ob das jetzt
Nebenwirkungen der Chemo oder das Fortschreiten der Krankheit sind, wissen wir nicht. Vielleicht sind wir übermorgen ja schlauer.
Drückt uns die Daumen ,dass wir nicht allzu schlechte Nachrichten bekommen.
Grüße von den Oberbayern

[sita23]

hallo atlan, deshalb nehm ich ja meine Krankheiten nicht schwer, denn wie lange man lebt, steht ja eigentlich von Geburt an fest, also wart ich einfach mal ab, und die chemo und bestrahlung fang ich ja zwar an, aber nur meinen beiden ältesten söhnen, 33 und 31, zuliebe, aber ich hab ihnen gesagt, dass ich soooooooooooofort aufhöre mich behandeln zu lassen, wenn Probleme, die ja sowieso eintreffen, z.B. die hochgradige Entzündung im Mundraum, also schätze ich dass ich die Therapien keine 3 wochen durchhalte, leb lieber mein restliches leben so weiter, wie bisher, also mit Spass an der Freud und mit riesigem Humor der sich selbst von den Schmerzen nicht unterkriegen lässt,
hab aber vorsichtshalber schon vorgesorgt, mein testament hab ich vor 8 wochen gemacht

an alle anderen liebe grüße , bis zum nächsten mal eure sita

[mywu]

@all
Der HNO meines Vertrauens war nach der Sono (fast) rundum zufrieden: ein Lymphknoten ist leicht vergrößert. Will er nächste Woche nochmals sehen, weil er ehe eine leichte "Erkältung im Anzug" als "Was Ernstes" vermutet. Ansonsten (meint er), sieht mein Hals selbst nach 4wöchiger Lymphdrainage - Pause von außen aus wie neu und auch von innen würde keiner auf die Idee kommen, dass da mal was war! Fast wie ein Wein: ein bisschen trocken, aber gut. my Doc.
@Ivo
Ich gratuliere Dir zu Deinem Mann. Ich habe auch so ein "versilbertes Goldstück" daheim. Halte Dir ganz fest die Daumen: Die Chemo packst Du schon! Gegen die aktuellen Probleme gibt es gute Medikamente. Du musst nur rechtzeitig Bescheid sagen (Pfleger und Ärzte sind keine Hellseher!)
@boebi
Es gab Ende der 80er Jahre ein Komplexpräparat von Pascoe Irgendetwas mit "gelb" (ANHE verzeih mir!). Das hatte meine Mutter damals von ihrer Heilpraktikerin bekommen gegen ihre Schlaflosigkeit. Hat gut geholfen.
Habe ich richtig gelesen: Dein HNO hat Rotwein erlaubt? Meiner hat max. bayerisches Bier gestattet ("wegen der Säure und was da sonst noch so drin ist im Wein"). Da weiß man,was man hat!
@Elisa
Bei Dir müssten doch eigentlich die Implantate drin sein, oder?
Wie geht' s Dir?
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche.
mywu

[Daya]

Hallo zusammen,

ich schreibe Hier weil ich gerade mit der Situation überfordert bin ich musste Gestern zu einer PE nachdem zuvor bei einem Routinecheck eine Veränderung am Zungenrand festgestellt wurde. Ehrlich gesagt habe ich ziemlich Angst was wohl sein wird. Ich bin 30 Rauche nicht, trinke nicht bin nicht in der Altersgruppe, habe keinen Zahnersatz nur eine einzige Füllung. Weis jemand wie hoch so etwa die Chancen stehen das es falscher Alarm war ?*
Das Ergebnis bekomme ich erst Mitte nächster Woche.

Danke im Voraus
Daya

[Nadine]

Hi Boebi,
ich hoffe Du hast Entwarnung bekommen.... Ich drück fest die Daumen!
Hab übrigens natürlich auch gevotet
LG Nadine

[Katja75]

Hallo an Alle,

Ich wende mich heute als Familienangehörige eines an einem Zungenkarzinom Erkrankten an euch.

Zur Geschichte meines Vaters
Diagnose Mitte Dezember 2011
PET CT usw keine Metastasierung

Operation am 17 Januar 2012
10 Std
Teilresektion der Zunge und des Mundbodens links, Defektabdeckung mit Hautlappen aus linkem Unterarm.
Neck Diss
Tracheatomie

4 Tage künstliches Koma
Wundheilung super keine Schmerzen

Tumor T2No keine Bestrahlung

Klingt soweit alles klasse, Vorfällen weil er Speichelfluss hat und auch alles schmeckt was er zu sich nimmt.
Aber jetzt kommt das große aber

Er hat seit der op ein fremdkörpergefühl im Mund. Er spürt Sachen die nicht da sind. Plastik, Metallklammern, Drähte Pappkarton manchmal sagt er das die Zunge abgebrochen sei.
Wenn er sagen würde dass er das Gefühl hat dass das so ist aber nein für ihn ist das alles Real.
Er war jetzt auf anschlussheilbehandlung in einer psychosomatisch psychoonkologischen Klinik aber die haben bis auf ein bisschen Logopädie und schultergymnastik nichts gemacht. Haben ihn psychisch in einem schlechteren zustand wiederbekommen als wir ihn vor 5 Wochen da abgegeben haben.

Kennt jemand auch sowas und wenn ja wo gibt es Hilfe? Wir sind alle vollkommen verzweifelt und mittlerweile leidet das Verhältnis zu ihm sehr darunter. Er ist 67 Jahre alt falls das was zur Sache tut.

Bin sehr gespannt auf eure Reaktionen
Sorry das es so lang geworden ist.

[aufunddavon]

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

Hallo Steffi,

ganz ehrlich, 8 Wochen nach der Bestrahlung konnte ich so gut wie gar nichts essen, war froh dass ich stilles Wasser trinken konnte.
Wie hoch und woran bist du denn bestrahlt worden?
Bei mir waren es knapp 72 Gy, fast das Höchste wie mir gesagt wurden. Ich konnte ca. 5 Wochen gar nichts runter bekommen, nicht mal Leitungswasser.
Bei der AHB hat dann eine Logopädin Schlucktraining mit mir gemacht, da wurde es dann besser. Am Anfang ging Milchsuppe, so gut wie ohne Geschmack, dann so etwas wie Broccoli -und/oder andere pürrierte Gemüsesuppen, verlängert mit Cremefine, Sahne habe ich nicht so gut vertragen. Ich habe mich ca. ein halbes Jahr hauptsächlich über die PEG verpflegt.
Ich habe dann durch einen Tip hier einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining und Entspannungs- und Kräftigungsübungen für die Halsmuskulatur macht, damit wurde es dann besser.
Meine Bestrahlung ist jetzt 3 1/2 Jahre her und ich kann ganz gut essen, nicht alles und manches Mal bleibt etwas stecken wenn der Bissen zu groß war oder ich habe nicht richtig gekaut und Manches kann ich nicht essen wegen Säure, Schärfe, Trockenheit, aber das ist nicht so schlimm, ich kann es mit anderen Sachen gut ausgleichen. Und es tut sich auch immer noch etwas und ich habe bei jeder Reha etwas Neues essen können, die Ernährungsberaterinnen und andere Betreuer da haben mir immer sehr geholfen und mich weiter gebracht.
Was ich gut essen konnte waren Eier in jeder Form, nur weich mußte es sein, nichts ist so trocken wie hartes Eigelb. Bei Rührei hab ich Milch dazu gegeben, dadurch war es nicht so fest. Und ich brauchte zu Allem Soße, auch heute brauche ich fast immer Soße und viel. Bei Manchen gingen Nudeln ganz gut, die kamen bei mir erst später dazu und ich muss sie mir recht weich kochen.
Wenn du noch Fragen hast frag ruhig.

Lieben Gruß
Wangi

[aufunddavon]

Hallo Wangi und Markus!

Vielen Dank für eure Info´s!
Es geht nicht direkt um mich - seit Juli wissen wir, dass mein Papa Krebs hat. Er wurde von August bis Oktober bestrahlt (75 Gy) insgesamt 42 mal.
PEG Sonde hat er leider keine die Ärzte sagten ihm er MUSS essen. Mittlerweile hat er ordentlich abgenommen (zum Glück hatte er einiges an Reserven!). Seit knapp einer Woche will er endlich etwas mehr essen, nur geht´s halt einfach nicht. Gestern hat er Schnitzel probiert, ging wie erwartet gar nicht aber wenn alle Schnitzel essen mag er halt auch mitessen... Wobei ich darüber sehr froh bin, dass er es wenigstens probiert die 2 Wochen davor hat er sogut wie gar nichts gegessen. Und die Menge die er jetzt isst, ist eigentlich auch nicht der Rede Wert. Mein 4-jähriger Sohn isst mehr! Das Weihnachtsessen haben wir ausfallen lassen, wenn ich mir eure Erfahrungsberichte durchlese wird das wohl nächstes Weihnachten auch noch nichts werden
Dass es schlimm wird wussten wir, aber dass es so schlimm wird hat uns keiner gesagt. Die Diagnose ansich ist ja schon furchtbar aber dann noch so einen Leidensweg vor sich zu haben bis man endlich (hoffentlich!!) wieder gesund ist... mir fehlen die Worte...
Aber die Hauptsache ist, dass er wieder gesund wird. Wenn das der Weg ist, den er gehen muss ist es leider so.
Darf ich fragen wie oft ihr bestrahlt wurdet und welchen Tumor ihr hattet? Ab wann gilt man eigentlich wieder als geheilt?
LG, Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich hatte einen Kehlkopftumor der nicht operiert werden konnte und durch eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, die heraus operiert wurde, festgestellt wurde.
Der Tumor mußte also "nur" mit Bestrahlung und Chemo bekämpft werden, bisher erfolgreich. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt da ich nichts zu zusetzen hatte und mein Arzt wußte dass ich einige Zeit nicht essen konnte.
Das war im Sommer 2009. nach der Therapie und KH-Aufenthalt war ich gleich zur AHB, da hat man mich wieder auf die Beine gestellt, ich war in der Askleprios Klinik in Bad Salzungen, kann ich empfehlen, gerade die Logopädin da und die Küche, haben sich sehr viel Mühe gegeben.
Ich war dann in jedem Jahr zu einer reha, was mich auch immer sehr gut weiter gebracht hat, aber Schnitzel könnte ich auch jetzt nicht essen, da würde auch keine Soße helfen. Fleisch kann man nicht zu Brei zerkauen, dadurch geht das sehr schlecht runter. Ich kann heute Hühnchen -, Pute -, und Kalbfleisch essen, durch viel Übung. Wenn dein Vater Probleme mit dem Schlucken hat, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining mit ihm macht, das ist sehr wichtig! Den Tip habe ich hier auch bekommen und der hat mir das Leben gerettet. Ich gehe auch heute noch zum Logopäden, er macht mit mir Halsgymnastik, weil sich die Halsmuskulatur immer wieder verkrampft, das ist eine Folge der Bestrahlung. Das ist auch der Grund dass man nicht schlucken kann, die Halsmuskulatur ist verhärtet und bewegt den Kehlkopf nicht richtig und dadurch öffnet sich die Speiseröhre nicht genug um das Essen durch zu lassen. Hat mir mein Logopäde sehr gut erklärt, auch das mit dem Geschmack und dem Brennen bei manchen Speisen. Das wird auch bei mir nie wieder so werden wie vorher. aber ich bin so wie es jetzt ist zufrieden und ich weiß es wird auch noch besser.
Damit dein Vater ein paar Kalorien bekommt besorgt ihm doch aus der Apotheke die Astronauten Nahrung, bekommt man auf Rezept bei einer Krebserkrankung. Gibts leider nur in süß, aber man kann sein Gewicht halten. Habe ich lange Zeit zusätzlich zum Essen genommen.
Als geheilt gilt man wohl nach 5 Jahren, wichtig ist alle Nachsorgeuntersuchungen zu machen, bei mir werden die auch jetzt noch alle 3 Monate gemacht.
Euch wünsche ich alles Gute und immer am Ball bleiben und nicht aufgeben und die Lust am Leben behalten.

Lieben Gruß Wangi

[aufunddavon]

Danke euch, für eure Tipps.

Astronautennahrung hat(te) er schon. Momentan ist ihm das Essen zu eintönig.
Zum Schnitzel haben wir ihn genauer gefragt: er konnte es nicht runterschlucken weil es zu trocken ist. Wasser und Suppe hingegen gehen ohne gröbere Probleme. Ich weiß leider nicht, ob es daher nur am fehlenden Speichel liegt oder so wie Wangi beschrieben hat an der Muskulatur oder an beidem Ich muss ihn diesbezüglich mal genauer fragen...

Ich nehm an diese Reha Kliniken sind in Deutschland?! Wir sind aus Österreich, in den nächsten Tagen werde ich mich erkundigen welche Möglichkeiten es hier gibt.

LG
Steffi

Moderation: Heute habe ich das Thema von Steffi (aufunddavon) hier in die Selbsthilfegruppe eingefügt, da ihr Vater an einem Zungenkarzinom erkrankt ist und ich mir sehr sicher bin, daß sie von Euch herzlich aufgenommen wird und hilfreiche Tipps erfahren kann. Dankeschön