Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[simtomeli]

Lieber Florian,

es tut mir sehr leid, zu hören, in welcher Unsicherheit Ihr Euch befindet. Da ist die Idee, eine zweite Meinung sich einzuholen sicher gut. Leider weiss ich bei Euch nicht gut Bescheid, was Akutkliniken betrifft. Doch da wird sich sicher hier aus dem Kreis noch jemand bei Dir melden.
Du bist in großer Sorge, weil Deine Mutter nichts mehr essen kann und schon soviel abgenommen hat. Hat sie denn keine Magensonde oder einen Port über den Nahrung aufgenommen werden kann. Das denke ich wäre nun das allererste, was in Gang gesetzt werden soll, da halte ich Deine Sorge für ganz berechtigt.
Ich wünsche Euch alles Gute, einen guten, gangbaren Weg durch das Dickicht von Informationen und Ratschlägen.
Herzliche Grüße

Simone

[mywu]

@chilihead
Nochmals vielen Dank für die Infos. Habe Sonneneck noch Sonntag Abend angeschrieben und Montag Früh schon die Prospekte in der Post gehabt. Scheint genau das zu sein, was ich gesucht habe.
@simtomeli
Auch dir vielen Dank. In Süddeutschland scheint mir die einzige fachlich interessante Klinik in Aulendorf zu sein. Kennst du jemanden, der mit dieser Klinik Erfahrung hat?
@flamme74
Der Gewichtsverlust ist schon beängstigend. Ich kann deine Sorgen um deine Mutter gut verstehen. Eine 2. Meinung ist sicher hilfreich und ich hoffe, dass sich "Forumer" aus Norddeutschland bei dir melden. Viel mehr als gute Wünsche für deine Mutter und dich kann ich leider nicht beitragen, sorry. Dass Suppen und Breie möglichst schmackhaft und kalorienreich sein sollten und auf viele Mahlzeiten täglich verteilt werden, wisst ihr sicher selber. Viel Kraft für die nächste Zeit.
Gruß, Marion

[Lydia]

Lieber Florian,
ich wurde in Hamburg in der Asklepiosklinik Heidberg Nord, MKG-Chirurgie operiert und fühlte mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung hatte ich an der Uniklinik in Hamburg, HNO-Abteilung, eingeholt.
Dir und deiner Mutter viel Kraft für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Lydia

[silverlady]

hallo Florian

mein Mann war in der Uniklinik in Göttingen. Das wäre ebenfalls eine Möglichkeit für eine Zweitmeinung.
Wenn du schreiben würdest wo du wohnst kann man mit Sicherheit noch weitere Optionen aufzeigen.

Ich wünsche euch alles Gute und denkt dran, nie die Hoffnung zu verlieren.

Allen anderen wünsche ich nur das beste der Welt

silverlady

[Sandra6472]

Hallo Marion,
ich habe Erfahrung mit dem Parksanatorium in Aulendorf, ich verbrachte letzten Sommer meine 3 wöchige Reha dort.
Es hat mir super gut gefallen, trotz anfänglicher Skepsis (wir wohnen nur 40 km entfernt), die Behandlungen waren reichhaltig und sehr gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt.
Das Speiseangebot war in Buffetform und es gab immer etwas passiertes oder zerkleinertes, viele Soßen usw. man brauchte nicht um eine Extrawurst betteln.
Gut gefallen hat mir die Schluckgruppe in der wir Betroffene uns im kleinen Rahmen über unsere Problematik austauschen konnten.
Sonstige Therapien waren Lymphdrainage, manuelle Therapie, in meinem Falle junge Gruppe, Inhalieren, Atemgymnastik, Entspannungsübungen ...
Die Zimmer sind ansprechend mit Balkon und Nasszelle. Aulendorf selbst ist jetzt nicht grad eine Weltstadt, aber die Umgebung Bodensee usw. passt.
Altersmäßig gibt es nach oben und unten keine Grenzen.
Ich habe übrigens auch einen ersten Antrag für die Sonneneckklinik gestellt bin aber mit der Begründung, keine Probleme mit den Atemwegen abgelehnt worden.
So ich hoffe mein Romänchen über das Parksanatorium hat dir gefallen und du hast Erfolg in deiner Reha.
Ich wohne übrigens im Allgäu und bin in Tübingen MKG-Chirugie operiert worden.
Alles gute für dich, liebe Grüße von Sandra

[flamme74]

Hallo
Wie kommen aus kiel deswegen Uni Kiel HNO ich bedanke mich schon mal für die netten und die auf Munternen worte.

Man kann es kaum glauben jetzt wo ich mich versuche eine anderer Möglichkeit zu finden den ganzen mal ein ende zu machen meldet sich die Klinik als wenn sie das gehört hat( oder gewust haben ) sie geht Freitag in die Klinik und so so habe ich das verstanden CT machen danach soll sie wohl Dienstag nochmal Operiert werden, na das warte ich jetzt mal ab was da passiert

Gruß Florian

[Sursu]

Hallo, will mich auch mal wieder melden,ist ja schon lang her!
Meinem Liebsten geht´s ganz gut..... wenn da nicht das Problem der nicht mehr vorhandenen Zähne wäre. Im April wurden ALLE noch vorhandenen Zähne-leider durch die Strahlentherapie kaputtgegangen-nennt man wohl Strahlenkaries-schwarz bis bis zum untersten Zahnhals, gezogen, aber dann waren wir wieder bei Ernährung durch die Nasensonde. Mittlerweile nun hat er sogenannten"Zahersatz" sprich Prothesen,die fallen aber leider bei jedem Bisschen Essen, was sich unter drunter setzt wieder raus .Das heisst für uns, keine Einladung mehr zum Essen,kein auswärtiges Essen, auch Urlaub mit Halbpension ist garnicht drin. Morgen haben wir endlich den Termin für den Gutachter, der dann entscheiden soll, ob nicht Implantate gesetzt werden könnten,damit die Prothesen endlich halten... aber ob sie halten ist ja auch noch fraglich, da ja Ober und Unterkiefer durch die Bestrahlung so porös sind,dass er dies warscheinlich wieder abgestoßen wird. Er kann sich also, gemeinsam mit unserer kleinen Enkeltochter ernähren- Breigoßst!!
Die ganze Angelegenheit liegt ja jetzt auch beim Sozialgericht,zur Entscheidung, ob TKK oder wir selbst alles zahlen müssen.(Ein Mittelklasseauto wär das schon!!)
Trotzdem bin ich dankbar und glücklich, ich hab IHN noch und er ist, trotz all dieser Krucks noch immer ein fröhlicher und glücklicher Mensch-er arbeitet noch immer- bis zu seiner Pensionierung im Nächsten Frühjahr(obwohl die Firma ihn nicht weglassen will)... ,danach ist mit Arbeit Schluß und wir freuen uns auf Neue Abenteuer!!Unser Bauernhaus im Westerwald wartet auf uns!! Dann werden wir nur noch das LEBEN geniessen!
Herzlichst, Eure Sursu

[trulla76]

Hallo,

ich will mir hier etwas Hilfe holen und hoffe Antworten auf meine Fragen zu bekommen.
Mein Vater ist an Zungengrund-Ca erkrankt. Zum Glück haben sich noch keine Metastasen gebildet. Im Mai wurde die Diagnose gestellt. War natürlich ein echter Schock. Die einzige mögliche Therapie war Bestrahlung und Chemotherapie. Eine Op kam nicht in Frage, da er aufgrund einer Stentimplantation ( im März) gerinnungshemmende Medikamente mind. ein Jahr einnehmen muß.
Jetzt hat er die Bestrahlung inkl. 3 Chemotherapien hinter sich. Port und Peg hat er natürlich auch. Das Problem ist, das er absolut keine künstliche Ernährung verträgt und in den Versuchen ständig erbrochen hat. Im Krankenhaus wurden mehrere Sondennahrungen ausprobiert aber keine verträgt er. Das einzige was drin bleibt ist Wasser oder Tee. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder auch Tipps? Er konnte auch während der Therapie nicht nach Hause, weil er über den Port ernährt werden musste. Er kaum noch Kraft, liegt fast nur im Bett, hat ca. 15 Kilo abgenommen. Die Bestrahlung war vor 2 Wochen zu Ende, die letzte Chemo vor 1 Woche. Wie lange dauert es ungefähr bis der Speichelfluß weniger wird? Und er hat starke Schluckschmerzen. Wann wird denn das besser? Hat auch kein Schmerzmittel verschrieben bekommen. Die ganze Therapie hat ihn auch psychisch verändert. Er fragt sich wie er das überstehen soll, weil sich bis jetzt kaum eine Besserung eingestellt hat. Wie waren da eure Erfahrungen?

grüße von trulla76

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich erst einmal wieder aus dem urlaub zurück und habe mal die neuen beiträge nur so überflogen. besonders gefreut hat mich, das marion bisher alles gut überstanden hat. aber auch einen ganz beonderen gruß an alle neuen teilnehmer hier.
@ trulla: das dein vater überhaupt keine sondennahrung verträgt ist eine extreme ausnahme. ich bin beruflich in der pflege und habe viele menschen mit sondennahrlung versorgt, aber immer gab es eine alternative. muss er auch zwischen den zyklen erbrechen? wurden medikamente gegen das erbrechen verabreicht? die chemo führt zu erbrechen aber zwischen durch müsste ruhe sein. hat dein vater vermehrten speichelfluss? in den allermeisten fällen ist er vermindert. die schluckbeschwerden sollten nach ende der bestrahlung relativ schnell verschwinden. weißt du wie grioß der tumor war. bzw. kennst du die TNM-Eingruppierung seines tumors?

bis dahin erst einmal alles gute und liebe grüsse an alle
euer atlan

[trulla76]

hallo atlan,
mein vater hat keine sondennahrung vertragen. im kh wurde alles ausprobiert auch verschiedene sorten. ihm wurden auch ganz kleine mengen ca 30ml verabreicht, aber später hat er es doch wieder erbrochen. wasser und tee geht ohne probleme. jetzt hat er noch eine sorte von fresubin mit kirsch- od. johannisbeergeschmack, damit fängt er heute mit 30ml an und bis jetzt hat er es auch vertragen.
klar hatte er auch übelkeit während der chemo, aber dagegen hat er auch medikamente bekommen. während der bestrahlung war er ununterbrochen im kh. über den port hat er dort seine nährlösung bekommen.
der speichelfluß war extrem stark, für mein empfinden. deshalb kam er nachts auch kaum zum schlafen und sprechen fällt ihm dadurch auch sehr schwer. jetzt klingt es langsam ab.
das problem ist das essen. jetzt ist er zu hause, dort bekommt er über nacht noch weiterhin seine nährlösung ( mit ca. 1500 kcal ) über den port. er versucht zu schlucken aber er hat so starke schmerzen und richtig angst davor. heute hat ihm der arzt novamintropfen verschrieben, die soll er 1h vorm essen nehmen, ich hoffe es hilft. schlucktraining hatte er auch im krankenhaus, aber bis jetzt quält er sich nur damit. er hat angst, dass er noch mehr gewicht verliert und bald gar nichts mehr kann.
über die größe und eingruppierung des tumors weiß ich leider nichts. die ärzte sagten, der tumor ist wohl nicht so groß, aber was heißt das schon!!!
das war schon echt eine harte zeit für ihn, und bis jetzt ist es noch nicht überstanden. so schlimm haben wir uns das alle nicht vorgestellt.
was gibt es denn noch für alternativen, wenn man die sondennahrung nicht verträgt?

gruß trulla

[simtomeli]

Liebe Trulla,
mein Vater hatte die fertige Nahrung auch nicht gut toleriert. Wir haben ihm dann Haferbrei, milde, fertige, sättigende Kinder-Gute-Nacht-Getränke (gibts im Drogeriemarkt), verflüssigte Kinderbreis eher Schonkost in die Sonde gegeben, damit ist er prima, auch bald in größeren Mengen dann zurecht gekommen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Simone

[Atlan]

hallo trulla,
ich wollte den gleichen tipp wie simone geben. im prinzip kannst du alles über die peg-sonde geben was hindurchpasst. wenn die vorgefertigte sondennahrung nicht geht, kannst du alles was euch so einfällt ausprobieren. z.b. auch griesbrei, passierte babynahrung, milch, gemüsesafte oder ihr macht mal einen eintopf passiert alles mit dem passierstab und drückt das ganze noch durch ein feines sieb. das passt problemlos durhc die sonde. nur bitte keine stark säurehaltigen dinge und schwarzen tee nicht, denn der kann die sonde angreifen. im anschluss immer mit tee nachspülen (kamillentee). ist die sonde einmal doch verklebt kann man sie mit einen klaren korn spülen (kein witz), aber bitte nur ein kleines schnapsglas voll. die sondennahrung immer abkühlen lassen (vorher selber kosten ist am besten, zu hause geht das). auch kaffee kann man darüber geben. die novamintrofpfen sind gut, gebt sie bitte regelmäßig nach der uhr, damit dein vater schmerzfrei wird und nicht nach bedarf. wenn er sie z.b. drei mal täglich nehmen soll, gebt sie um 6:00-14:00-22:00 uhr (oder andere zeiten aber richtig alle acht stunden), damit der spiegel erhalten bleibt, auch wenn ihr ihn dafür einmal wecken müsst.
frag doch noch einmal den arzt nach der TNM-Klassifikation. Wie alt ist dein Vater eigentlich.
alles gute weiterhin
atlan

[trulla76]

Hallo Simone, Hallo Atlan

danke für die Tipps, das hört sich ja ganz vielversprechend an. ich werde dann berichten, wie er damit zurechtkommt.
Mein Vater ist 59 Jahre alt.

vielen Dank, grüße Trulla

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen guten wochenstart.
lg
atlan

[BruderB]

Moin zusammen,


ich bin neu hier - aus gegebenem Anlass:
Meiner Mutter wurde vor ein paar Tagen ein Zungenkarzinom diagnostizert. Nachdem sie ein 'Gnubbel' auf der Zunge zum Arzt getrieben hatte und der nach dem Befund der Untersuchung einer Gewebeprobe eine orange-rote Karte ausgesprochen hatte ('Vorstadium zum Krebs - sofortiger Rauch-Stop!!'), wurde in der ZMK des Uniklinikums in Kiel mit Laser eine Resektion vorgenommen. Diese wurde histologisch untersucht und das Karzinom gefunden. Ein guter Fall im Sinne der quasi zufälligen Früherkennung, meinte der Oberarzt in der ZMK. Inzwischen erfolgt - wohl standardmäßig - ein ganzer Schwung weiterer Untersuchungen und ein Staging. Sorge bereitet, dass nach einer bereits vorgenommenen Endoskopie im Hals eine Weitere unter Vollnarkose in Begleitung eines HNO-Arztes vorgenommen werden soll. Ergebnisse der Untersuchungen erwarten wir morgen. Angedacht ist eine erweiterte Resektion sowie das Entfernen einer Reihe von Lymphdrüsen - wohl eine Standardvorgehensweise.....

Ich versuche natürlich, meine Mutter möglichst zu unterstützen - in allen Belangen rund um diese Sache.

Ich wende mich nun an dieses Forum, um meinen Maßnahmenkatalog zu ergänzen und um Informationen zu sammeln.
Bislang habe ich mir ein Büchlein gekauft 'Sabine Koppetsch - Orale Karzinome' und versuche, an allen Arztgesprächen teilzunehmen. Mutter ist ziemlich aufgewühlt und kann die Dinge kaum sachlich aufnehmen. Ich lasse mir von Ihr eine Beratungsvollmacht ausstellen, was mir wohl eine Entscheidungsgewalt verleiht, falls sie dazu nicht in der Lage sein sollte. Außerdem versuche ich, das Timing der Behandlung etwas zu verzögern, um (mindestens) eine zweite Diagnose einzuholen. In dem Zusammenhang suche ich in Kiel/Schleswig-Holsten/Norddeutschland nach einer Spezialklinik/einer Spezialkapazität für diese Sache. Bislang bin ich auf Fr. Prof. Ambrosch hingewiesen worden, die am UKSH die HNO leitet. Ungesicherten Informationen zufolge praktiziert sie eine etwas alternative Methode aus Marbach mit geringeren Nebeneffekten durch kleinere Resektionen. Da Mutter nicht privat versichert ist, würde hier eine Rechnung fällig werden, was das Problem nicht sein soll, aber üble Ahnungen in mir wachsen lässt. Ich will die Behandlung aber auch zeitlich nicht zu weit herauszögern und habe keine Ahnung, wie groß ein plausibles Zeitfenster sein könnte. In der ZMK wird man vermutlich drängen und ich weiß nicht, wie ich mich diplomatisch richtig verhalten soll....

Offensichtlich sind meine Gedanken noch ordentlich unsortiert und ich bekomme auch noch keinen Grund rein. Vielleicht helfen mir Statements aus diesem Forum, für die ich mich jetzt schon bedanke!

B.