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#3406
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hallo leidgenossen!
hatte enormen stress in letzter zeit + zudem hat sich bei mir noch einiges getan: 1 mm < 0,75 cl III 1 mm < 0,75 cl II 1 mm in situ bin im internet nicht fündig geworden, deshalb hoffe ich, bei euch antworten auf meine fragen zu finden: verschlechtert sich die prognose bei multiplen melanomen? wird bei cl III die blutbahn erreicht + verschlechtert sich dadurch die prognose (mein arzt orientiert sich nur über breslow)??? bin dankbar für jede antwort! alles gute wünscht euch ulli |
#3407
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Hallo Christian,
Du weißt ja, daß ich eine Sehbehinderung/Erbkrankheit habe. Meine Schwester hat Mitte der 70er Jahre zusammen mit mir und anderen Betroffenen und Nichtbetroffenen eine Selbsthilfegruppe gegründet. Unser "Baby" von damals hat sich mittlererweile zu einem deutschlandweiten gemeinnützigen Verein ausgewachsen, der tausende von Mitgliedern hat. Wenn es Dich interessiert, kannst Du unter http://www.pro-retina.de mal gucken gehen. Nach der Vereinsgründung (dazu könntest Du unter http://www.marktplatz-verein.de/vereinsgruendung.htm nachlesen) haben wir Plakate drucken lassen, um auf unsere spezielle Problematik aufmerksam zu machen und Mitbetroffene zu suchen. Dann haben wir Augenärzte gebeten, diese Plakate in der Praxis aufzuhängen. Ähnliches könnte ich mir auch MM-bezogen vorstellen. Fragt doch einfach mal die Hautärzte in Euerer Umgebung, ob sie nicht einen entsprechenden Aushang, eben daß Ihr Mitbetroffene oder/und Angehörige zur Gründung einer Selbsthilfegruppe sucht, in ihrem Wartezimmer machen würden (müsstet Ihr halt ausdrucken und hinbringen).Auch z.B. bei Allgemeinärzten und Chirurgen könnte man Flyer auslegen. Außerdem haben wir damals per Zeitungsannoncen auf uns aufmerksam gemacht und Mitbetroffene gesucht. Bei uns hier gibt es reine Anzeigenblätter wie z.B. die "Alles", da kann man umsonst inserieren. Aber auch, wenn Ihr ein paar Zeitungsannoncen selbst zahlen müßtet wäre das sicher zu finanzieren. Viel Erfolg und liebe Grüße! Claudia J. |
#3408
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Hallo Ihr Lieben,
melde mich mal wieder, war längere Zeit nicht da. Zunächst mal eine Frage...wie kann ich es abstellen dass ich jede Nachricht als Email geschickt bekomme? Mein Postkasten läuft schon über :-) Liebe Grüße Annette |
#3409
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Hallo Ulli!
Mann, gleich 3 Stück auf einmal? :-( Aber ich glaub, ich kann Dich beruhigen. Ich erinnere mich im Netz gelesen zu haben, dass mehrere MM die Prognose nicht verschlechtern, es zählt dann eben das, was die größere Eindringtiefe hat, also das mit dem CL III. Dein Arzt hat Recht. Der Breslow-Index ist der wichtigste Parameter. Allerdings wird auch immer in den Infos im Netz darauf hingewiesen, dass gerade bei flachen MM die Unterscheidung zwischen CL II (horizontales Wachstum) und CL III (vertikales Wachstum) durchaus wichtig ist. Ich selbst habe zwei verschiedene Befunde, die Tiefe stimmt überein, aber einmal ist es CL II und einmal CL III. Mir wurde aber von den Docs gesagt, dass das noch lange nicht heißt, das die Blödzellen in Blut- oder Lymphbahnen eingebrochen sein müssen. So einfach haben die Dinger das ja nun auch wieder nicht. Wichtiger ist, wenn man so einen Befund hat, den man so oder so interpretieren könnte, herauszufinden, wie es um die anderen Prognoseparameter bestellt ist. Hier steht der Mitoseindex an vorderster Front. Das ist die Zellteilung der Blödzellen pro qmm im Moment der Exzision, also Herausnahme des Tumors. Dieser Index sollte bei 0 liegen. Ein Mitoseindex von 0 lässt auch Rückschüsse auf eine horizontale Wachstumsphase zu, wobei CL III fast immer Mitosen aufweist. Aber es gibt noch andere Parameter, die wichtig sind, Alter, Lokalisation usw. Wenn Du der engl. Sprache mächtig bist, dann schau Dir doch mal den Link rein, den ich gerade hier reingestellt hatte. Da gibt es auch einen "Kalkulator" mit dessen Hilfe Du Deine ganz persönliche Prognose berechnen kannst. www.palpath.com/melpersprog.htm Allerdings muss auch immer wieder gesagt werden, dass Ausnahmen die Regel bestätigen und zwar GERADE BEIM MELANOM, d. h. flache Melanome sind nicht vor Metas gefeit und es gibt Tiefe, die streuen nicht! Warum auch immer ... Da sind wir dann vielleicht bei dem Thema Psyche und Immunsystem. Du schreibst ja, dass es bei Dir z. Zt. hoch hergeht oder Du sehr viel Stress hattest. Hatten wir hier fast alle, wie ich das so sehe und das muss aufhören! Denn der Stress raubt Dir nicht nur Unmengen an Vitaminen etc. sondern damit auch die lebensnotwendige Abwehrstärke, die Du im Kampf gegen die Blödzellen brauchst. Ich würde diese Diagnose an Deiner STelle als eine Art Schuss vor den Bug sehen und meine Lebensweise so gut es geht radikal ändern. Hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben, jedenfalls brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen, dass Du wegen der 3 MMs jetzt schlechter da stehst, als hättest Du nur eines. Allerdings - Holzauge sein wachsam ... am Besten auch mal per Blutentnahme den Selen-Status (normale Kassenleistung) bestimmen lassen. Bis dann Ulli und viele Grüße aus Berlin Sabine |
#3410
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Hallo liebe Annette,
Du willst uns doch nicht etwa verlassen????? Nehm eine mail vom KK, gehe auf "antworten" und schreibe an das Kompaßteam, daß Du keine Nachrichten mehr möchtest. Dann werden alle Benachrichtigungen anulliert. Wie geht es Dir denn? Meld Dich doch mal wieder, ja? Liebe Grüße von Claudia J. |
#3411
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Hallo an euch alle,
habe von einer Freundin ein Buch über Arganaöl geschenkt bekommen, dass ich sehr interessant finde: "In vielen Krebsforschungslabors wurden anhand der Beobachtungen in der Erfahrungsmedizin Stoffe aus dem Arganaöl extrhiert, die vor allem Brust- und Prostatakrebs vorbeugen können. Die ersten Ergebnisse dieser wissenschaftlichen Studien, wie sie an der Universität Metz veröffentlicht wurden, belegen, dass Schottelol und Spinasterol hochwirksam gegen Krebszellen sind und sich auch direkt positiv auf immunologische Killerzellen gegen Krebs auswirken. Die Erwartungen der Forscher wurden weit übretroffen. Als Nebeneffekt zeigte sich, dass Arganöl unangenehme Nebenwirkungen der Chemotherapie und Bestrahlung weitgehend neutralisieren kann.Durch die große antioxidative Wirkung schützt das Öl die Haut vor den giften der Chemotherapie und den sengenden Folgen der Bestrahlung. Somit, vermuten die Forscher, ist es auch gegen die schädigenden Wirkungen von Sonnenstrahlen wirksam und schützt die Haut vor Krebs. Ebebnfalls eindeutig nachgewiesen wurden der Verjüngungseffekt und somit die Anti-Aging-Wirkung der wertvollen Inhaltsstoffe des Arganaöls." "Arganaöl als Krebsvorsorge *es wirkt sich positiv auf die Knochenmarkszellen aus *steigert die Produktion der Immunzellen *erhöht die Interferonproduktion *schützt die Körperzellen (Antioxidantien) *zerstört Tumorzellen *er höht die Zahl der antikörperproduzierenden B-Zellen" Liebe Grüße aus Wien Karin |
#3412
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Viel Wissenswertes auf 50 Seiten zum Thema Malignen Melanom:
http://www.ado-homepage.de/FK_Home/F...m_ADO_2005.pdf Roger |
#3413
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Hallo an Alle,
mal etwas positives. Vor einer Woche war ich bei der Ganzkörper-PET Untersuchung. Es waren sehr ängstliche Tage für mich, da ich ja ein "Sensibelchen" bin. Heute kam endlich der erlösende Befund- keine Anzeichen von Blödzellen in meinem Körper. Seit meinem Melanom mit positiven Sentinel Node vor fast 2 Jahren, bin ich ein regelmäßiger Leser und Schreiber im Hautkrebsforum vom Krebskompass. Es ist immer wieder tröstlich von anderen Betroffenen aufgebaut zu werden. Der Erfahrungsaustausch ist auch sehr wertvoll, da die Ärzte keine Zeit für uns MM-Betroffene haben. Viele ungeklärte Fragen konnten hier im Forum abgeklärt werden. Wenn es auch bisher nur in Berlin und Wien eine Melanom-Selbsthilfegruppe gibt, hier im Netz sind wir mit Sicherheit die größte virtuelle Selbsthilfegruppe von Europa. Gemeinsam sind wir stark. Mit vielen Betroffenen haben sich private E-Mail Freundschaften entwickelt, dafür möchte ich auch Danke sagen. Ich gehöre eher zu den ängstlichen Melanombetroffenen und bitte daher auch die Anderen, erfreuliche ärztliche Mitteilungen ins Hautkrebsforum zu setzen. LG babs_Tirol |
#3414
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Hallo Claudia J.,
danke erst mal für Deine Tips! Ja ich weiß von Deinem Augenleiden. Im Moment kommt wieder ne Menge dazwischen, sodaß ich kaum Zeit für diese Dinge habe. Montag wurde bei mir der grüne Star festgestellt. Deswegen mußte ich heute zum Hausarzt um abzuklären, daß ich die Beta Blocker Tropfen nehmen kann. Nächste Woche am 10. werden die Augen nochmal untersucht und eine blöde Erkältung plagt mich grad wieder. Dann kommt das Vorgespräch zur OP, dann wieder Termin Op usw. Ich hoffe Dir geht es gut!!! Liebe Grüße, Christian |
#3415
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Hallo babs,
ich sag Dir schon mal hier lieben Dank, Du weißt schon wofür! Wenn es mir wieder besser geht melde ich mich per eMail bei Dir! Liebe Grüße, Christian |
#3416
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Hallo Babs!!!!
Hier sitzt eine strahlende Sabine vor dem Computer - ich freue mich total für Dich *grinsganzbreit* GENIALÍSIMO!!!!!!!! Hab aber irgendwie auch nix anderes erwartet, auch wenn sich das jetzt blöd anhört. Ich weiß, man macht sich fast ins Hemd kurz bevor man das Ergebnis verkündet bekommt, aber Du schaffst das, da bin ich mir sicher!!! Lieben Gruß aus Berlin Sabine |
#3417
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Liebe Babs!
Ach, da freue ich mich aber von ganzem Herzen mit Dir und wünsche Dir, daß es auf ewig so bleibt!!!!!! Klasse, Babs!!!! Und das mit dem "Danke sagen" laß mal lieber, wenn sich hier jemand bedanken muß, dann wir alle hier bei Dir! Von Dir sind schon unendlich viele interessante und wichtige Links und Hinweise gekommen, die ganz vielen geholfen haben! Dafür bedanke ich mich bei Dir! Hallo lieber Chris! Na sag mal, das hättest Du aber nicht auch noch gebraucht, was? So ein Shit! Dann hoffe ich mal sehr für Dich, daß der Grüne Star noch sehr früh festgestellt wurde, dann ist er im allgemeinen mit Tropfen ganz gut in Schach zu halten. Na sowas aber auch - als ob Du mit dem MM und den Folgen nicht schon reichlich genug am Hals hättest! Also gute Besserung und die allerbesten Wünsche für Dich! @alle Bitte nehmt die Erfahrung von Christian zum Anlaß nicht drauf zu vergessen, mindestens einmal im Jahr auch zur MM-Nachsorge zum Augenarzt zu gehen. Der Grüne Star hat zwar nichts mit dem MM zu tun, leider gibt es aber immer wieder Netzhaut-MMs usw. Also bitte auch die Augen kontrollieren lassen! Herzliche Grüße von Euerer Claudia J. |
#3418
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Hallo Babs,
toll, freut mich riesig. Weiterhin alles Gute. Und das mit dem Sensibelchen ist dochh völlig normal. Hallo Christian, habe seit meinen 30 Lebensjahr Grüner Star und tropfe Xalatan. Komme damit sehr gut klar. Muß nur städnig kontrolliert werden und man darf das Tropfen auf keinem Fall vergessen. Hallo an Claudia und alle die mir in den letzten Tag so nette Worte geschrieben haben, gestern abend hat mich die Onkologin aus der Klinik angerufen und hat mir gesagt das die Blutwete ok sind. Nach Rücksprache und Schlau machen sind sie der Meinung das mein Stoffwechsel der durch die Zöliakie nicht sehr gut arbeitet durch die Mistel zu stark angeschubst wurde. Das heißt eine wahnsinnige Fettverbrennung ist eingetreten und somit das Abnehmen. Die anderen Nebenwirkungen wie Nachtschweiß, Juckreiz und Müdigkeit sind auch bei der Mistel möglich. Der Lymphknoten ist verkapselt, so das man ihn ersteinmal in Ruhe läßt. Zwei Wochen setze ich jetzt noch mit der Mistel aus und soll dann mit der halben Dosierung weitermachen, da das Immunsystem bei mir einfach nicht so toll ist. Selen natürlich auch weiterhin. Also auch nur positives. Ich habe heute im Atelier mit einer Frau gesprochen der ihre Mutter lebt in Argentinien und hat vor 35 Jahren ein Melanom entfernt bekommen, inzwischen noch 2 andere aber ihr geht es sehr gut. Und sie stärkt auch ihr Immunsystem. Also auch in anderen Ländern ist dies ganz wichtig. Einen wunderschönen sonnigen Gruß Anuschka |
#3419
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Hi Anuschka!
Na, also! Wer sagt's denn ... es muss ja nicht immer alles mit dem Blöd-MM zu tun haben! :-) Wär ja noch schöner ... schön, dass Deine Blutwerte in Ordnung sind, na Mensch, dann erhol Dich mal gut von der angespannten Zeit - ich schick Dir auch ein paar sonnige Grüße! Tschüssiiiiii Sabine |
#3420
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Hi Anuschka!
Na, also! Wer sagt's denn ... es muss ja nicht immer alles mit dem Blöd-MM zu tun haben! :-) Wär ja noch schöner ... schön, dass Deine Blutwerte in Ordnung sind, na Mensch, dann erhol Dich mal gut von der angespannten Zeit - ich schick Dir auch ein paar sonnige Grüße! Tschüssiiiiii Sabine |
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