Erfahrungsaustausch

[Linnea]

hallo ihr lieben

meine güte, da war aber gestern viel los hier! ich weiß gar nicht, ob ich da hinterher komme... aber wenigstens ein paar grüße möchte ich doch loswerden:

lieber yingarna, es tut mir so leid! ich hoffe, daß bines schmerztherapie inzwischen verbessert werden konnte und sie sich auf der palliativstation gut betreut fühlt! ihr seid in meinen gedanken und gebeten.

liebe stefanie, ich hoffe ganz fest mit dir, daß du rezidivfrei bleiben und nach dieser nachsorgephase wieder ganz beruhigt sein darfst! was du bisher von der klangmassage berichtet hast, klingt wirklich sehr wohltuend. weiterhin alles gute!

liebe katja, es ist immer wieder schön, von dir zu hören! ich freue mich sehr, daß du wieder hier mitmischen kannst! für deine heutige chemo wünsche ich dir alles, alles gute! fühl dich mal lieb umarmt!

liebe mosi, endlich komme ich dazu, dir für deine guten wünsche zu danken! mit eurem hausbau- und schwiegervaterüberzeugungsprojekt scheint ihr ja eine menge um die ohren zu haben. dafür und auch sonst alles gute!

liebe katrin, mensch, da hast du ja was mitgemacht! ich habe mich schon gefragt, wie es bei dir wohl weitergegangen ist. und die ahb hast du auch schon hinter dir? ich wünsche dir sehr, daß du künftig nur gute nachsorgeergebnisse hast und deine ängste bald besser erträglich werden!

liebe heike, oh nein! so ein mist, daß du den eindruck haben mußt, daß da wieder etwas wächst! fühl dich mal lieb gedrückt! für deine donnerstags-chemo wünsche ich dir natürlich alles gute! das muß ein blödes gefühl sein, wenn man daran zweifeln muß, daß es überhaupt etwas bringt! och mensch!
der mohn aus dem geburtstagsthread (freut mich, daß ihr damit einverstanden seid) wächst tatsächlich in unserem garten, ganz wie du vermutet hast. auf dem bild unten, das eine ecke unseres gartens zeigt, kannst du ihn ganz hinten vor dem zaun entdecken. inzwischen sind noch weitere blühten aufgeblüht.

liebe christine, liebe alex, liebe anne, liebe dorle, liebe birgit, liebe conny und ihr anderen lieben, ich werde in dieser und der nächsten woche wohl eher selten zum lesen und schreiben hier kommen, weil so viele termine bei mir anstehen: geplant sind besuche bei der physiotherapeutin, der atemtherapeutin, dem psychotherapeuten, im zentrallabor und beim kardiologen. außerdem habe ich dann am mittwoch der nächsten woche meine erste gynäkologische nachsorge, am donnerstag mein hodgkin-zwischenstaging und falls dieses so ausfällt, wie ich hoffe, werde ich den freitag in der strahlenklinik verbringen, damit die bestrahlungsmaske angefertigt und alle anderen vorbereitungen durchgeführt werden können. denn an dem darauffolgenden montag soll es mit der therapie weitergehen, sei es nun die radiatio oder eine weitere chemo. macht euch also bitte keine gedanken, wenn ich eine weile nicht hier auftauchen werde. ich melde mich spätestens dann wieder, wenn diese termine hinter mir liegen.

ganz herzliche grüße an alle hier von
eurer linnea

[Conny]

Guten Morgen,
na habt Ihr gut geschlafen?
@Heike ,ich drücke Dir fest Die Daumen das Dein Gefühl mit dem "etwas wachsen" sich nicht bestätigt,Du Arme hast doch schon genug mitgemacht.Werde am Donnerstag an Dich denken.
Heike was ist denn Hämotoxität?

@Linnea,
meine Liebe das ist ja ein Marathon denn Du da vor Dir hast.Ich wünsche Dir das Du das alles gut aushälst und keine Nebenwirkungen hast.
Deine Bilder von Deinem Garten sind traumhaft,wie schön muss es sein mitten in so einer Blumenpracht zu sitzen.Dort kannst Du für Dich wieder Kraft auftanken und ich freue mich virtuell über diese schönen Blumen.Leider habe ich keinen Garten,was ich sehr bedauere.Aber ganz zu kurz komme ich auch nicht,denn mein Freund hat einen Garten,dort genieße ich auch die Stunden.Liebe Linnea pass gut auf Dich auf und erhole Dich.Ich denke an Dich.
Liebe Grüße Conny

[Mosi-Bär]

Liebe Katrin,

schön, daß du dich mal wieder gemeldet hast und uns erzählt hast, was du so alles hinter dich gebracht hast.

Ich finde es unmöglich, daß der Arzt in der AHB so negativ gesprochen hat. Wie kann er einer Patientin, die ja eigentlich in der AHB aufgebaut werden soll, so wenig Hoffnungen machen? Ich finde, da sollte er einfach den Mund halten, wenn er der Meinung ist, wir hätten nicht so gute Chancen.

Bei mir in der Reha der Gyn hat wortwörtlich zu mir gesagt (obwohl ich immerhin FIGO IV hatte): "Bei Ihnen sieht alles gut aus und es gibt keinen Grund, daß das nicht so bleibt! Sie haben gute Chancen, gesund zu bleiben!"

Vielleicht hat er ja etwas übertrieben und war zu positiv?!?! Aber egal: mir hat das jedenfalls gutgetan und mir eine Menge gebracht.

Ja, die Ängste! Ich hatte im ersten Jahr nach Ende der Behandlung sehr große Ängste, jedes Zipperlein hat mich in Unruhe versetzt. Aber ich muß sagen, jetzt, wo mein 2. Jahrestag nach der OP vor mir liegt, ist die Angst vor einem Rezidiv viel kleiner geworden.

Klar, sie ist noch da und wenn ich mal ein paar Tage Blähungen oder Verdauungsstörungen habe, dann frage ich mich natürlich, ob es ein Rezidiv sein kann. Aber ich bin nicht mehr so unglaublich in Panik wie zum Beispiel letzten Sommer, als mein Urin plötzlich rot verfärbt war und es bloß vom Rote-Beete-Saft kam. Auch mein "Blut im Stuhl" am nächsten Tag kam vom Rote-Beete-Saft, aber ich hatte solch eine Angst und war zur Enddarmspiegelung.

Aber irgendwie bin ich seit diesen Erlebnissen ruhiger. Daß ich schonmal Verdauungsprobleme habe, liegt natürlich auch an den Verwachsungen.

Am 3. Juni muß ich wieder zur Nachsorge zum meinem Gyn, Ultraschall und Tumomarker. Ich hoffe natürlich, daß alles in Ordnung ist. Vor dem Termin bin ich natürlich schon etwas nervös. Im August habe ich dann wohl wieder ein CT.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und daß deine Ängste mit der Zeit auch abnehmen, daß dir der Psychologe helfen kann.

Wie ist das eigentlich mit deinem Hund? Du hast doch zu Beginn deiner Behandlung einen bekommen, oder nicht? Hast du nicht Lust, mal war über ihn zu erzählen, vielleicht im Club Magic Life??

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Katrin 2404]

Hallo ihr Lieben..
es tut mir echt leid, dass ich mich so lange nicht mehr hier hab blicken lassen....aber wie gesagt, ich habe immer an euch gedacht und euch natürlich auch fest die daumen gedrückt!
Ja mit den Ärzten ist das so eine Sache....Mosi, in welcher Klinik bist du denn zur Reha gewesen? Solche Ärzte hätte ich auch lieber gehabt!
Ich habe mir dort irgendwie so hilflos gefühlt, denn die haben mir den Eindruck vermittelt, dass ich ja eh machen kann was ich will.....ein Rezidiv kommt sowieso!! Ich habe ja leider auch noch einen G3 Tumor :-(...aber die Geschichte von Christine bzw. auch ihre tollen Aufmunterungen helfen mir die Hoffnung nicht zu verlieren. Aber es war sogar bei mir schon so schlimm, dass ich gedacht habe als die Haare jetzt so langsam wieder angefangen haben zu wachsen, dass der Krebs dann auch wieder wächst :-(. So entmutigt haben die mich da. Ich bin jetzt ängstlicher als während der Chemo.
Aber ich will und werde die Hoffnung nicht aufgeben, denn ich möchte noch so vielen erleben und vor allem will ich LEBEN!!
Ich werde auf jeden Fall in den nächsten Tagen mal im Club Magic Life über meinen Hund schreiben und auch ein paar Bilder hochladen (ich hoffe das klappt :-)).
Bis dahin alles liebe und allen die in der Chemo gerade stecken viel, viel Glück und vor allem Erfolg!!!

[Katrin 2404]

Ich bins nochmal....
Habt Ihr nach dem Ende der Chemo auch noch länger mit dem Magen zu kämpfen gehabt? Also soweit habe ich das Gefühl es geht wieder etwas aufwärts körperlich (habe heute ja auch wieder meine hochdosierte Vitamin C Infusion bekommen :-)), aber des öfteren meldet sich mein Magen. Das ist wie bei einer Magenschleimhautentzündung und das hat bei mir nach der 3 oder 4. Chemo angefangen und ist bis heute nicht wirklich weg :-(. Das ist schon sehr unangenehm, denn mein Appetit leides auch darunter....und ich könnte ganz gut was auf den Rippen vertragen. Aber vielleicht ist das auch einfach "nur" meine Psyche. Die ist mir schon früher immer auf den Magen und Darm geschlagen. Na ja...ich hoffe es wird jetzt mit jedem Tag besser werden!!
Alles Liebe für euch.
Katrin

[HeikeL]

Hallo Katrin !
Schön,mal wieder was von Dir zu hören,aber weniger schön,dass Du noch so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Ich hatte keine Magenprobleme nach der Chemo,aber bekanntlich kann stress ja Magengeschwüre auslösen und die chemo und alles drum und dran ist ja Stress pur. Hast Du eine Gastroskopie machen lassen,um das abzuklären ?
In welcher Rehaklinik warst Du denn eigentlich. Da muß man wohl nicht unbedingt hin,oder ?
Ich wünsche Dir baldige Besserung.

Hallo Conny !
Sorry ! Hämotoxizität ist wörtlich übersetzt die Giftigkeit das Blut bzw die Blutbildung betreffend. D,h. die Nebenwirkung der Chemo auf das Blut. War keine Absicht,unverständliches Kauderwelsch zu schreiben. Nochmal sorry !

Liebe Grüße
Heike

[Katrin 2404]

Hallo Heike,
der Arzt denkt auch, dass es der Stress und die Angst ist. Also ich hatte ja ein MRT und da ich bis oben hin aufgeschnitten wurde bei der OP, wurde auch das MRT bis ganz oben gemacht und da war nichts zu sehen....also der Magen scheint ok zu sein. Es ist auch nicht so, dass es ständig schmerzt. Nachts wenn die Gedanken nicht kreisen oder wenn ich am Tag abgelenkt bin, dann merke ich davon nichts....das deutet dann ja auch wieder auf eine psychosomatische Ursache hin. Mal sehen. Aber wenn es nicht besser wird, dann muss das sicher noch mal genauer abgeklärt werden.
Das ist noch so sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen habe, wundert mich nur teilweise, denn die Chemo hat bei mir ordentlich reingehauen. Am Ende, also für die letzten beiden, war ich ja durch die Hyperthermie auf 66% runter reduziert und auch da wurde erstmals dann mein wirkliches Körpergewicht zur Berechnung der Chemo verwendet. Denn vorher wurde ich immer mit Klamotten und Schuhen gewogen und die haben immer ein Gewicht genommen dass 2-3 Kilo über dem lag was ich tatsächlich gewogen habe. Und in der Apotheke wurde mir gesagt, dass das vor allem beim Taxol schon was ausmacht. Die erste Chemo im Krankenhaus haben sie auch auf das Körpergewicht mit ca. 10 Kilo Wassereinlagerungen berechnet....ob das so gut war???? Man weiß es nicht. Aber ich hoffe mal, dass neben meinem Körper bzw. den Zellen und dem Rückenmark, vor allem auch die besch....Krebszellen so eine drauf bekommen haben, dass sie sich nie wieder vortrauen!! :-)
Zur Reha war ich in der Klinik für Tumorbiologie, die ich eigentlich als offen für Komplementäre Methoden gesehen habe....da wurde ich aber enttäuscht. Ich bekomme normalerweise 2 mal in der Woche hochdosierte Vitamin C Infusionen und mein Arzt hatte auch extra einen Brief an den dortigen Arzt geschrieben. Trotzdem haben sie mir die Infusionen verweigert und ich nehme mal an, aus finanziellen Gründen!!! Als Ersatz haben sie mir lächerliche Brausetabletten gegeben, die ich aber nicht genommen habe! Gott sei Dank bin ich ja jetzt wieder in guten Händen und mache weiter mit meinen Infusionen. Im Akutteil der Klinik gibt es aber einen sehr netten Arzt, bei dem ich auch zum Gespräch war und der mich auch in dem bestätigt hat was ich alles mache. Der war aber leider nicht mein behandelnder Arzt, denn er hätte mir die Infusionen gegeben!! Also die Klinik kann ich nicht empfehlen wenn man mehr als schulmedizinische Behandlung möchte. Nur den einen Arzt dort....den kann ich sehr empfehlen!!

Ich habe ja mitbekommen wie es bei dir so läuft.....ich drücke dir GANZ GANZ FEST die Daumen, dass alls gut wird. Hast du eigentlich schon mal Hyperthermie versucht? Ich war ja in Bad Bergzabern und kann das nur empfehlen!!!
Liebe Grüße,
Katrin

[Nawinta]

Hallo Katrin,

das ist schon der Hammer was du erzählst. Und sowas auf Reha. Der Arzt hat wohl seinen Beruf verfehlt
Lass dich von so einer "" in deiner Lebensfreude nicht beieinflussen.
Wir hatten in der behandelnden Klinik auch Schwierigkeiten. Meine Mutter war immer dort und auch sehr zufrieden. Doch dann gab es eine "Umstruckturierung" neuer Name... und wie immer muß sich das ja für irgendwelche $$$ lohnen. Jedenfalls war so eine Stationsärztin der Meinung, meiner Mutter aus Bugetgründen (absolute Frechheit) ander Schmerzmittel zu geben als angeordnet. Nur gut, dass meine Mutter aufgrund schon einer extrem negativen Erfahrung 1Woche davor das Handy dabei hatte. Da sind wir aber losgedüst. Besser gesagt meine große Schwester und dann gab es für die Ärzte einen verbalen. Sogar der Oberarzt kam dann am Sonntag mittag rein. Die macht das nie mehr. Meine große hat da oben alle "rund" gemacht. Obwohl der arme neue Praktikant hat mir schon einwenig leit getan. Er hat sich schon sehr bemüht. Dafür gab es dann auch eine Kleinigkeit. Aber die Behandlung von Mutter wurde besser.
Ich finde es aber trotzdem eine Zumutung, was aufgrund $$$ den Schwächeren auch in Deutschland zugemutet wird. Und eine Verantwortungslosigkeit der Ärzte in $$$ zu denken. Den solche, habe für mich ihren Beruf verfehlt und sollen lieber in der "Schönheitschirurgie" irgenwelche "Vergrößerungen" und "Liftings" für "Möchtegernschönheiten" duchführen.......
Aber Gott sei dank gibt es auch andere Ärtze, die keinen A8 als Statusympol benötigen. Ärzte, die sich ihrer Verantwortung bewußt sind und diese auch leben und umsetzen.

Liebe Grüße und alles Gute
Alex

[Conny]

Hallo Heike L,
Danke,das hast Du schön erklärt,man lernt doch nie aus.
Schönen Tag und liebe Grüße Conny

[Mosi-Bär]

Hallo Katrin,

ich war übrigens ins Scheidegg im Allgäu in der Paracelsus-Klinik in der Reha. Im Forum "Nachsorge und Rehabilitation" habe ich nach meiner Rückkehr einen Thread eröffnet und wenn du Lust hast, kannst du ja da mal reinschauen. Das ist mittlerweile ein richtiger Scheidegg-Fan-Thread geworden, auch mit tollen Fotos. Es macht Spaß, dort zu lesen.

Schönen Tag noch

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mona66]

Hi zusammen
ich möchte Euch mal wieder ein update geben... Bei mir sieht es nicht gut aus. Seit zwei Wochen hab ich einen Darmverschluss. Der Chirurg meint, dass es nicht mehr operierbar sei. Künstliche Ernährung hab ich probiert, aber es ging mir total schlecht damit. Werde ich nicht machen. Flüssigkeit intravenös vertrag ich gut. Damit sieht es im Moment so aus, als steuere ich auf den Hungertod zu. Natürlich werd ich noch das ein oder andere probieren und mir auch eine (oder mehrere) Zweitmeinung(en) von anderen Chirurgen holen. Ist schon traurig...
LG Mona

[HeikeL]

Guten Morgen,liebe Mona !

Mit Schrecken habe ich gerade Deinen Beitrag gelesen. Habe ich es richtig verstanden,dass Du einen nicht ganz kompletten Darmverschluß hast ? Denn der müßte ja unter allen Umständen operiert werden. Bist Du zur Zeit im Krankenhaus,oder bekommst Du die Infusionen ambulant?
Ich weiß gar nicht,ob es richtig ist,Dir so viele (unnütze) Fragen zu stellen,aber ich hoffe,man kann noch irgendetwas für Dich tun. Ist die Klinik,in der Du bisher warst, denn wirklich ausreichend kompetent ? Gibt es keine OP-Möglichkeiten in anderen Kliniken ?
Ich denke andererseits,dass Du Dich -wie ich auch- ausgiebig mit dem Thema Sterben befasst hast und dass Du es auch akzeptiert hast, dass Du an dieser beschissenen Krankheit sterben wirst. Aber wenn man sieht,dass man diesem Zeitpunkt immer näher kommt, steigen doch noch vermehrt Ängste und trotzdem Hoffnungen auf...

Mein Geschreibsel hier ist etwas verwirrt, aber ich wollte eigentlich nur zum Ausdruck bringen,dass ich hoffe,dass noch etwas für Dich getan werden kann und dass Du weder verhungern,noch verdursten mußt.
Falls doch alle Möglichkeiten ausgeschöpft sein sollten,wünsche ich Dir ganz,ganz viel Kraft diesen, Deinen Weg zu gehen.

Ganz viele hoffnugsvolle Grüße
Heike

[Linnea]

liebe mona,

als ich vorhin deine nachricht zum ersten mal las, habe ich erstmal geweint. es tut mir so abgrundtief leid! ich würde dir so sehr wünschen, daß doch noch etwas machbar ist und du nicht auf diese weise sterben mußt! das darf doch einfach nicht wahr sein! wenn es aber trotzdem wahr ist - und ich weiß, du hast einen ausgeprägten realitätssinn - dann ... ja, was dann?... ach dieses beschissene gefühl von unausweichlichkeit! ich kann nur hoffen, daß du da weiter bist als ich und die ruhe, die deine worte bei alledem ausstrahlen, durchgängig in dir spüren darfst! das wünsche ich dir von ganzen herzen!

ich weiß nicht, wie du über den tod denkst und mir ist bewußt, daß es nicht der tod sein wird, der dich beschäftigt, sondern das sterben. ich möchte dir auch überhaupt nichts aufdrängen oder nahelegen oder sonstwie anmaßend sein, ich denke, du wirst längst deine haltung dazu haben. ich möchte dir nur, falls es dich ebenfalls anspricht, dir dieses gedicht übermitteln, das mir selbst sehr wichtig ist. falls es für dich nicht paßt, bitte verzeih! dieses "weniger nicht" im letzten vers läßt sich bestimmt auch anders füllen.

ich umarme dich in gedanken!
deine linnea

Glauben Sie fragte man mich
An ein Leben nach dem Tode
Und ich antwortete: ja
Aber dann wußte ich
Keine Auskunft zu geben
Wie das aussehen sollte
Wie ich selber
Aussehen sollte
Dort

Ich wußte nur eines
Keine Hierarchie
Von Heiligen auf goldenen Stühlen sitzend
Kein Niedersturz
Verdammter Seelen
Nur

Nur Liebe frei geworden
Niemals aufgezehrte
Mich überflutend

Kein Schutzmantel starr aus Gold
Mit Edelsteinen besetzt

Ein spinnwebenleichtes Gewand
Ein Hauch
Mir um die Schultern

Und deine Hand
Wieder in meiner

So lagen wir
Lasest du vor
Schlief ich ein
Wachte auf
Schlief ein
Wache auf
Deine Stimme empfängt mich
Entläßt mich und immer
So fort

Mehr also, fragen die
Frager
Erwarten Sie nicht nach dem Tode?
Und ich antworte weniger nicht.

(Marie Luise Kaschnitz)

[MM-Tiga]

Liebe Mona!
.......................................
Sprachlos
das darf doch nicht wahr sein ?!
das kanns doch noch nicht gewesen sein ?!

Ich kann das gar nicht glauben, geschweige denn akzeptieren....
aber ich danke Dir sehr, dass Du von diesem schweren Los berichtest!

Ich hoffe sehr sehr sehr, dass es andre Chirurgen gibt, die sich durchaus zutrauen, Dir zu helfen, eine Operation doch möglich ist und Du nicht so schon sterben musst !

Wie tapfer von Dir, das alles noch zu probieren und nicht aufzugeben...!

meine Hochachtung und meine besten Wünsche für die kommende Zeit!
liebste Grüsse
MM-Manuela

Liebe Linnea!
wie gut, dass Du immer solche Texte und Gedichte parat hast-
das tut gut, so etwas zu lesen, es stimmt einen friedlich und zuversichtlich und man hadert weniger mit all den besch.... Nachrichten......
Danke Dir auch von meiner Seite und liebe Grüsse!
MM-Manuela

[Mona66]

Liebe Heike,
doch der Darmverschluss ist komplett. Aber der Chirurg sagt dennoch, dass er nicht operiert werden muss bzw. kann. Er geht davon aus, dass das irgendwie "hält". Momentan kommt die angesammelte Flüssigkeit oben wieder raus. Gestern morgen hatte ich aber auch mal den Eindruck, dass ein bisschen was "durchging". Ich denke, wenn die Tumore zurückgingen, dann würde sich das auch wieder öffnen... Infusionen erhalte im momentan ambulant. Ich werde mal in anderen Kliniken nachfragen, was die denken. Ich gehe auf jeden Fall davon aus, dass jede OP derzeit wohl auch sehr kritisch sein wird... Ich probiere momentan auch nochmal eine andere Behandlung mit "Leukine". Hat nicht viele Nebenwirkungen, aber wirkt auch schon mal Wunder... vielleicht hab ich ja Glück und ich gehöre zu den wenigen Leuten, bei denen es Wunder wirkt. Ne neue Chemo trau ich mir momentan im geschwächten Zustand nicht wirklich zu. Werde ich aber evtl. auch nochmal probieren... irgendwann hat man ja immer weniger zu verlieren.

Ach liebe Linnea,
ich hab doch hier nicht geschrieben, damit du hier weinst... nur damit ihr wisst was los ist... es ist traurig, aber bitte weine nicht...
Solange ich lebe, werde ich auf irgendwas hoffen. Die letzte Hoffnung ist, dass die Krebszellen vor mir verhungern... die haben es jetzt schliesslich auch schwerer Nahrung zu bekommen . Naja....
Danke für deine Worte... "nur Liebe frei geworden" ist schön. Noch ist der Ausgang offen. Aber die Situation ist kritisch...

Liebe Manuela...
danke für die guten Wünsche...

LG
Mona