Adenokarzinom inoperabel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Michaela, Hallo Christel und alle Nestler,

danke für eueren beruhigenden Worte. Taxotere wäre für mich auch noch eine Option. Die will ich mir aufsparen. Ich brauche immer etwas in der Hinterhand, dann geht es mir besser. Falls Tarceva abgesetzt werden muß habe ich mich eigentlich für Alimta entschieden. Kläre ich nur noch im Klinikum ab, ob es für mich geeignet ist.
Mir macht nur ein bißchen Kopfzerbrechen, daß es alle 3 Wochen gegeben werden muß. Eine längere Pause ist lt. meiner Onkologin nicht vorgesehen. Über das Cortison rümpfe ich natürlich auch die Nase. Aber Cisplatin habe ich, ohne Rückfragen über mich ergehen lassen, also brauche ich jetzt auch keine Bedingungen stellen. Es geht ja um was. um mein Leben.
Bis bald
Gitta

[östel]

Hallo Claudia,wie siehts eigentlich bei Dir aus mit Tarceva? Hast Du CT kontrolle? Merkst Du Besserung? Hoffe, ich frage nicht zu aufdringlich? Antworte dafür auch auf Deine Frage bezüglich Kassel. Ich will unbedingt kommen aber momentan bin ich richtig"krank". Wenn ich keinen Appetit habe dann stimmt was nicht, dazu brauchts keinen Blick in die Jakobsmuschel. Aber ich hoffe, dass ich das irgendwie in den Griff kriege.
ich hab mein Leben mit Tarceva überwiegend geniessen können, ich will das bitte noch ne Weile weiter haben.
Die alternativen Optionen sind bei mir halt ein bischen mager gesäht.

Liebe Christel, ich frag mich die ganze Zeit was Du in derMuschelschale gesehen hast.

Lieber Alex, wann gehts eigentlich los bei Deiner Frau mit der Studie? Wie oft wird kontrolliert und und und

liebe Gitta, hab ich was verschlafen? Du bekommst doch noch Tarceva. Wann geht was Anderes los?

Liebe michaela, ich bin eigentlich meisterlochhochklimmerin, Du weisst mein Rollstuhl steht seit Sept 97 n der Ecke. Diesmal lande ich aber immer wieder in sonem bohrloch von der Krabbe. Völlig planlos nach Mineralwasser und historischen Münzen rumgegraben. Und das bei Sehbehinderten. Statt alles zu sichern hat sie I s gejagt. Na ja, war wenigsten erfolgreich.

Einen schönen Abend Euch allen( mapaliste mit Ergänzung)regina

[ninpa]

Liebe Nestler,
liebe Christel und Michaela
danke für Eure ausführlichen Informationen!!
Es ist immer wieder einmalig, wie hier die Informationen fließen. Damit kann man auch was anfangen - ist eben doch was anderes, als "einen Waschzettel" zu lesen.
Wünsche allen einen monsterfreien Abend!
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Regina,

ich bekomme noch Tarceva, habe es mir heute wieder geholt. Aber es wirkt anscheinend nicht mehr ganz so toll, Will nur gewappnet sein, falls anders entschieden wird. Bin Sternzeichen Jungfrau, alles wird bei mir geplant.
Außerdem werde ich einfach immer unsicherer, von Kontrolle zu Kontrolle. Ab September gibt es ja nur wieder "Röntgenaufnahmen", also akut ist es noch nicht. In Zukunft will ich mitreden, habe ich von Euch gelernt, dank Euch kenne ich mich besser aus.
Ich hoffe das es dir bald wieder besser geht, aber auch ich hatte in der T.-Zeit einige Tiefpunkte, Sehr oft mit röcheln und Schmerzen, es waren dann immer Entzündungen. Antibiotika stand dann immer auf dem Programm. Wir machen weiter
Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Bibi,
was den Cortisonentzug angeht, so ist es so, dass ich ganz guter Stimmung bin, wenn ich es nehme. Es ist also wie bei Deiner Mama. Andererseits bin ich auch aufgekratzt und kann schlecht schlafen. Ich bin froh, wenn ich aufhören kann, es zu nehmen. Nur kommt dann der Entzug. Das heißt die Stimmung sinkt erstmal wieder und ich bin totmüde. Von einer Müdigkeit gegen die kein Kraut gewachsen ist. Außerdem bekomme ich Kreislaufprobleme. Aber nach ein paar Tagen wird das alles besser. Es ist also auszuhalten.
Nun zu den Muscheln.
Du kennst sicher die Muschel von Shell. So sieht eine Jakobsmuschel aus. Die Schalen sind so groß, dass man sie später gut als Schälchen für Salate oder Ragout Fin benutzen kann. Das Fleisch, welches man isst, ist weiß und fest. Man isst es gebraten.
Austern schlürft man. Habe ich einmal gemacht. Das reicht. Roh muss ich die jedenfalls nicht noch mal essen.
Miesmuscheln sind meines Erachtens nach nicht nur die billigsten, sondern auch die leckersten. Die werden in einem Weißweinsud gekocht und dann gegessen. Das schmeckt gut und geht prima. Was man nicht machen sollte, ist es so eine Muschel wie eine Praline anzubeißen und zu schauen, was drin ist. Das verdirbt dann eher den Appetit. Also ab in den Mund, kauen und schlucken und gut ist!
Du brauchst keinerlei Bestechung um in Kassel vom Bahnhof wegzukommen. Biba, Bettina, Beate und ich kommen so gegen 13:30 mit dem ICE aus Hamburg an. Wenn Du da also 4 entzückende Damen aus dem Zug steigen siehst, dann sind das wir und natürlich nehmen wir Dich gerne zum Hotel mit. Was dieses Problem angeht, kannst Du also sorgenfrei in die Zukunft schauen.
Sei lieb gegrüßt und ganz liebe Grüße auch an Deine Mama
Christel

[mouse]

Liebe Michaela,
meine Magentabletten heißen auch OMEP. Ich habe das falsch geschrieben.
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du insgesamt 4 Cortisontabletten. Da bin ich mit meinen 3 1/2 ja keineswegs soviel niedriger dosiert. Mal sehen, vielleicht kann ich in der nächsten Sprechstunde nochmal ein halbe raushandeln. Denn mit der Haut hatte ich ja noch gar nichts.
Interessant finde ich, dass Du die OMEP morgens und abends nimmst. Ich nehme sie morgens und habe abends Magenschmerzen.
So langsam wird das aber besser.
Vitamin B habe ich insgesamt seit März 2 Mal bekommen. Es wird aber immer mein Vitamin B Spiegel gemessen. Wenn man genug hat, braucht man es vielleicht nicht so oft.
Ich werde ich auch nicht wieder schreien, dass ich es haben will. Diese Spritzen in den Hintern tun weh!!!
Nimmst Du keine Folsäure?

Liebe Regina,
was ich in der Muschelschale gesehen habe, beschreibe ich jetzt nicht. Es reicht, wenn ich Dir sage, dass da so eine braune Brühe rauslief. Mein Appetit ist auch irgendwo verschwunden. Ich esse aber trotzdem. Das geht. Bei mir jedenfalls. Nicht dass ich es verübeln würde, wenn ich etwas abnehme, aber nach Aussagen aller ist es gut, wenn man bei dieser Krankheit etwas mehr auf den Rippen hat.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[mouse]

In eigner Sache...

Es ist ein Weilchen her, da habe ich mir vorgenommen, nicht mehr in anderen Threads zu lesen. Schon gar nicht bei den Kleinzellern. Ja, und dann kam Ulla und natürlich hat sie mich auch in ihren Bann gezogen.
Dann kam Sigrid, die so schön erzählen kann... wieder ein Kleinzeller.

Aber egal, ich muss mich wirklich beschränken. Ich habe dann beschlossen, bei Angehörigen nicht mit zu lesen.
Ohne irgendeinen Vorwurf machen zu wollen, steht mir auch überhaupt nicht zu, sind nun mal die Schilderungen vieler Angehörigen viel drastischer, als die der Betroffenen.
Wobei ich ganz ausdrücklich die Angehörigen im Nest überhaupt nicht missen möchte.

Liebe Engel, Du weißt, dass ich Dich sehr gerne habe und ich hoffe Du verstehst, wenn ich sage, dass ich u.a. bei Dir nicht mehr mitlese.
Ich habe so viel an Deinen Papa gedacht und mir die ganze Zeit überlegt, wie ER sich FÜHLT. Wie ich mich an seiner Stelle fühlen würde. Ob ich unter diesen Umständen noch leben wollte. Ob ich eine solche schwere Zusatzerkrankung noch mit in meine Patientenverfügung aufnehme.
Dann wurden sich in Deinem Thread die Hände gereicht. Ich dachte nur, er liegt doch noch nicht im Sterben, hoffentlich noch nicht. Das hat mir Angst gemacht.
Jedenfalls habe ich mich so damit beschäftigt, dass ich heftigste Albträume hatte und Göga mich mehrfach wecken musste.
Engel, bitte, das geht überhaupt nicht gegen Dich. Ihr habt euch diese Krankheit auch nicht ausgesucht.
Nur, wenn ich Dir in Deinem Thread künftig nicht die Daumen drücke oder dich umarme, liegt das nicht an meiner Herzlosigkeit, sondern einfach daran, dass ich nicht Bescheid weiß.
Ich werde versuchen, nur noch hier zu lesen und zu schreiben, außerdem bei Gitta, Ninpa vielleicht und natürlich in unserem Treffen Thread und bei "Alles was uns gut tut".
Das sind Threads, die auch mir gut tun. Missversteht mich bitte nicht, dieses ist KEINE Schuldzuweisung irgendwelcher Art.
Wenn überhaupt jemand Schuld hat, dann ich selber, weil ich mehr gelesen habe, als mir gut tut.

Ganz liebe Grüße

Christel

[Bini1967]

Liebe Christel,
ich denke, es ist ganz natürlich, dass Du nicht in allen Threads lesen magst. Gerade als Betroffene sieht man einiges aus ganz anderer Sicht.
Bestimmt ist Dir keiner deswegen böse. Selbst mir als "nur" Angehöriger fällt das Lesen einiger Details sehr schwer und es kann einen in ein tiefes Loch ziehen.

Ich vermute, es wird Dir keiner böse sein, wenn Du nur selektiert liest und schreibst. Bei allem Trost den Du hier spendest soll das Forum ja auch Dir helfen, Dich unterstützen und Dir Trost bieten. Du bist ja auch wichtig. Deshalb sei ruhig ein wenig "egoistisch" (ist vielleicht nicht der treffenste Ausdruck), denke mal an Dich.

Ich drücke Dich und wünsche Dir viel Kraft für Deinen weiteren Kampf.

Ich hoffe, Du nimmst mir meine Einmischung nicht übel, ich bin leider auch nicht so wortgewandt und kann leider nicht so einfühlsam schreiben wie manch andere hier, aber ich grüße Dich ganz lieb und wünsche Dir alles Gute

Sabine

[C. S.]

Zitat von mouse

In eigner Sache...

Dann wurden sich in Deinem Thread die Hände gereicht. Ich dachte nur, er liegt doch noch nicht im Sterben, hoffentlich noch nicht.
Ganz liebe Grüße
Christel

Liebe Christel,
genau das habe ich auch gedacht und bin ebenfalls zu dem Schluss gekommen, selektiver zu lesen.
Wir sind durch diese Krankheit psychisch und physisch so belastet dass wir lernen müssen, Dinge die uns nicht gut tun nach Möglichkeit fern zu halten.
Dafür ist mit Sicherheit keine Entschuldigung notwendig denn ich glaube dass jeder das verstehen kann. Ganz bestimmt ein so einfühlsamer Mensch wie Engel.
Du bist auf dem richtigen Weg.
Liebe Grüße
C. S.

[Marita C.]

Liebe Christel,
keiner wird dir böse sein.Ich kann es verstehen.Es tut manchmal nicht gut alles zu lesen,es zieht dich mit hinunter.

Ganz liebe Grüße Marita

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben,
Mal etwas zum Cortison.
Ich habe gelernt, dass jedes Cortison-Präparat anders wirkt. Deshalb kann man auch Mengenangaben unterschiedlicher Präparate nicht miteinander vergleichen.
Ich bekomme z.Zt. Hydrocortison 10 mg 1-1-1 und Decortin 2,5 mg 1-0-0.
Außerdem bekomme ich Fortecortin vor der Chemo( 1x pro Woche), ich weiß aber nicht die Menge.
Von diesem Cortison möchte ich auch endlich runterkommen.Ich hatte mal die Mittagsdosis vergessen und war dann am Spätnachmittag auch sehr müde. Aber, Christel, es ist sehr interessant, dass Du schreibst, dass sich das dann wieder gibt. Ich werde mal meinen Doc befragen.
Vorgestern hatte ich als Chemo doch wieder dieses Avastin bekommen, das ja den Blutdruck erhöht.
Diesmal wurde vorher der Blutdruck gemessen undwährend der Therapie dann alle 20 Minuten. Als es hochging, gab es 15 Minuten Pause und dann, als er auch danach wieder hochging, noch so eine Art Pipette mit einem Mittel zur Blutdrucksenkung, dass nur einmalig zum runterschlucken war. Danach stabilisierte sich dann alles.
Ist schon schon ein Teufelszeug.
Dem Blutdruckmessgerät traue ich auch nicht. Heute Morgen lag der systolische Druck bei 177, 15 Minuten später bei 165, eine halbe Stunde später bei 155 und mein Hausarzt mass 40 Minuten später 140. Entsprechend hoch war de diastolische Druck.
Also - wenn mir ein Druck nicht gefällt, warte ich etwas und messe nochmal

Christel, Du vergisst uns immer, aber wir sind sicher auch in dem Zug aus Hamburg

So - außer im schönen , kühlen Norden werdet Ihr alls morgen schön schwitzen, aber ab Freitag wird es dann ja schon wieder kühler und das hält auch erstmal an. Noch braucht Ihr Euch aber nicht um Winterreifen zu kümmern
Hoffentlich bleibt Ihr von den Unwettern verschont.
Ganz liebe Grüße an alle Nestbewohner und -besucher von Eurem
Knuddelwolf

[Mapa]

Liebe Christel,
möchte Dir nur sagen, dass ich das sehr gut verstehen kann, dass Du nicht in jedem Thread mitlesen möchtest, weil manches einfach zu sehr belastet. Das finde ich völlig in Ordnung. Das ist auch der Grund, warum ich hier im Nest immer nur allgemeine Grüße hinterlasse oder auf speziell gestellte Fragen antworte.
Ich möchte hier trotzdem mal eine Frage stellen, da hier eben sehr viele mitlesen. Die Antworten dazu können hier, aber auch in "meinem" Thread gegeben werden. Wir hatten ja schon einmal das Thema Port, zu dem sehr viele informative Antworten kamen. Jetzt hatten wir letztens gesehen, dass jemand seinen Port am Unterarm hatte. Meine Frage dazu: Hat jemand so einen an dieser Stelle und wenn ja, gibt es einen Unterschied? Ich meine beim Einsetzen z. B., sind die evtl. Risiken gleich? Im Voraus schon mal danke und ganz liebe Grüße Euch allen
Mapa

[alex_51]

Hallo Nestler
Hallo Regina
Losgehen wird es am 18.08 aber bezüglich der Aussage des Thoraxchirugen denke ich das es da noch Klärungsbedarf geben wird. Ich habe da so meine Zweifel, gingen wir doch immer davon aus das eine OP nie nicht möglich sei.
Motto "Der med. Laienberater meiner Frau steht mom. etwas ratlos in der Kurve und findet diese Situation Schexxx."
Hallo Christel
Deine Entscheidung bezüglich der "Threadleseundschreibeinschränkung" ist verständlich und entschuldigen braucht man sich deswegen nicht. Es ist ja schließlich der Selbstschutz der Frau/Mann zu diesem Schritt treibt. Löblich das du es trotzdem getan hast.

LG Alex

[annika33]

Hallo liebe Nestler,
hallo liebe Christel,

möchte nur mal rasch Hallo sagen (sind inmitten der Wohnungsrenovierung *puhhh*). Habe auch noch nicht so ausführlich lesen können - werde aber bald fleißig nachlesen

@Christel...bezüglich "nicht mehr in allen Threads von Angehörigen lesen können" hast Du mein vollstes Verständnis. Ich bin ja mit meiner Mama im Kurzurlaub gewesen. Die Woche tat so gut, und es ist uns gelungen die olle Krankheit mal beiseite zu schieben. Ich hab im Moment auch genug mit mir u. meiner Mama zu tun (das meine ich nicht böse oder so) und genieße irgendwie die Zeit des etwas unbefangener sein könnens. Mir ging es schon einmal so...ich hatte den Eindruck, dass der Ist-Zustand bei uns überhaupt nicht so schlimm war wie "meine Gedanken-im-Kopf-Zustand" (ich hoffe Du weißt, was ich meine ) Ich finde es sehr "gesund", wenn man selber versucht auch der eigenen Seele gut zu tun u. ggf. Dinge auslässt, die schaden. Man würde ja mit einem Gipsbein auch keinen Fussball spielen (doofe Metapher...sorry...liegt wohl an der Inhalation des Tapetenkleisters )
Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche und werde hin und wieder einen Blick zu Euch reinwerfen. Ach...eine Frage habe ich noch...Mama klagt ein wenig über Rückenweh (sind sehr aktiv gewesen im Urlaub und sie meint auf jeden Fall es kommt durch die ungewohnte, übermäßige Belastung)...ich habe bei Euch mal irgendwo gelesen, dass es etwas gibt, dass die Knochen stärkt (Infusion oder so...ich weiß nicht mehr). Falls jemand von Euch einen guten Tipp hat, wäre ich sehr dankbar.

Ich grüß Euch ganz lieb

Annika

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
natürlich nehme ich Folsäure, ebenso wie mit B12 muss ja 7 Tage vor der Therapie damit begonnen werden, aber da sag ich Dir nichts Neues. Bei mir waren es diesmal 14Tage, da ich nach Borkum fuhr, nicht genau wusste, wie lange ich dort bleiben würde und es sonst nicht gepasst hätte. Diesmal bekomme ich sicher nicht so viel B12 wie bei den ersten drei Kursen, ich hatte dann nämlich auch genügend im Körper. Übrigens habe ich heute vorsichtshalber noch eine Dexa genommen, das solls dann aber gewesen sein bis zum nächsten Mal. Im Moment plagen mich keine Magenschmerzen, bin ganz begeistert und hoffe sehr, dass es so bleibt, denn davon habe ich doch im März und April am meisten rumgejammert.

Meine Liebe, es ist nur richtig, wenn Du weniger liest. Etwas beschränkt habe ich mich auch schon, lese aber sicher immer noch sehr viel und fühle mich auch bei neuen Nutzern unterschiedlich stark angesprochen oder auch nicht.
Wenn ich daran denke, wie froh ich war, so herzlich im Forum aufgenommen worden zu sein, möchte ich mitunter dieses Gefühl zurückgeben und entscheide mich von Fall zu Fall.

@ Mapa: gesehen habe ich bei jemandem einen Port am Arm, ob es etwas mit dessen Lage der Venen zu tun hatte, weiss ich nicht, der Chirurg erklärte mir damals, es gibt Menschen, die haben die benötigte Vene nicht in derNähe des Schlüsselbeins. Mehr kann ich leider auch nicht dazu sagen. Würdet Ihr die Stelle bevorzugen, oder warum fragst Du?

@ Annika: Sicher meinst Du Zometa oder Bisphosfonate (hoffentlich richtig geschrieben). Das muss beim Onkolgen abgeklärt werden und möglicherweise ein Knochenszintigramm und/oder eine Knochendichtemessung durchgeführt werden, so viel ich weiß.

Liebe Grüße an alle, das Auffinden des Hotels wird uns schon gelingen! Ich schließe mich den Wünschen für eine gute zweite Wochenhälfte an.
Michaela