niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Elke,

vielleicht wird es bei Dir arbeitsmäßig ganz anders aussehen als bei mir. Zum Glück kann man nicht alle verallgemeinern. Schiet ist natürlich, dass Du, wenn Du wieder arbeitsfähig sein solltest, in eine ganz Stadt fahren müsstest. Aber abgesehen davon solltest Du Dir jetzt keine Gedanken um die Arbeit machen. Ganz andere Dinge sollten jetzt viel wichtiger sein.

Übrigens bin ich etwas frustriert. Seit 5 Monaten warte ich auf die Erhöhung meiner Schwerbehinderung. Werde demnächst mal nachfragen, warum ich noch keine Nachricht habe.

Die Kraft für die anstehende Hochdosis wünsche ich Dir von Herzen. Du wirst es schaffen, Elke!!!

Liebe Grüße

Ingrid

@ all

An dieser Stelle möchte ich einfach mal sagen, wie sehr ich mich über all die vielen aufmunternden Worte gefreut habe. Ihr alle hier gebt mir derzeit die Kraft, überhaupt diese schwere Zeit durchzustehen. Vielen Dank dafür!

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid,
ich weiß noch gar nicht so genau wie es weiter geht. Morgen habe ich erst einen Termin beim Onkologen. Es wird endlich das letzte CT ausgewertet. Bei mir war das ja so, dass sich die Tumore von der Bestrahlung nicht abschrecken lassen haben und noch genauso groß waren wie nach der Chemo. Nun sind wieder 3 Monate vergangen (man sagt ja, die Strahlen können noch 3 Monate nachwirken)und ich bin gespannt, ob sich der Tumor hinterm Brustbein endlich verkleinert hat, der war jetzt immernoch ca. 6x3x4 cm.Ich habe insgesamt ein gutes Gefühl, da es mir ganz gut geht. Wenn morgen alles weitesgehend oki ist, werde ich erst mal fragen, was mit einer Kur ist und danach wieder arbeiten gehen. Ich hoffe, dass sich das noch bis zum Frühjahr hinzieht... Im übrigen bin ich noch zu 80 % schwerbehindert. Da meinte doch mein Chef, dass er sich das nicht vorstellen kann. Wenn mich die Ärzte gesund schreiben, muss ich auch 100%ig einsatzfähig sein... Möchte ihn auch erst mal fragen, ob ich erst mal nur 6 Std. arbeiten kann. Vielleicht ergibt sich ja was. War auch schon mal auf dem Arbeitsamt bei der Beauftragten für Behinderte. Sie meinte leider auch nur, dass ich ja eh schon einen Bürojob habe und es nichts gibt, was noch leichter ist. Falls ich arbeitslos werde hat sie aber kein Problem mich in ein anderes Büro zu vermitteln, da es für Schwerbehinderte wieder Zuschüsse gibt. Ich werde sehen. Bin auf morgen gespannt und dann werde ich mal den Chef fragen, ob der Gute mich überhaupt noch braucht. Heute ist es wieder schön sonnig bei uns und ich werd noch bissel die Sonne geniessen.

Petra

liebe ingrid

ich habe hier deine ganze geschichte nachgelesen, musste auch heraushören, dass es dir stimmungsmäßig nicht so besonders geht. da kann ich nur sehr mit dir mitfühlen. ich muss mich immer wieder selber motivieren, damit ich die behandlung noch durchstehe. nach der chemo gings mir schon sehr gut, die angehängte bestrahlung macht mir allerdings zu schaffen, auch wenn sie mich momentan körperlich (noch?)nicht sehr belastet. ich versuch wieder das positive zu sehen, und male mir aus, wie die strahlen genau die richtigen stellen treffen und zwar so sanft, aber doch wirksam, dass die gesunden stellen nichts abbekommen.
ich wünsche dir sehr, dass sich die probleme mit deiner arbeitskollegin auflösen - wir sollten wohl alle mehr auf uns hören und die anderen mit deren feindschaften ignorieren!
alles liebe und eine hoffentlich weniger anstrengende arbeitswoche
veronika

Hallo Petra!!!

Eine Kur (AHB) nach der Chemo und Bestrahlung wird kein Problem sein, da hast du ein Anspruch drauf. Aber direkt schon nach einem neuen Beruf zu suchen würd ich erst nach einer Wiedereingliederung machen. Bei deiner jetzigen Arbeitsstelle würde ich erstmal versuchen 3 Wochen für 4 Std. und 3 Wochen für 6 Std. arbeiten zu gehen.

Danach kannst du immer noch entscheiden, ob du dich doch Jobmäßig anderweitig umorientieren möchtest oder du stellst fest, dass du deinen jetzigen Bürojob doch schaffst.

Ich würde abwarten, als vorschnell zu handeln. Eine Kurfreundin von mir hat auch zu voreilig gehandelt und ihren Job an den Nagel gehangen. Sie hat es bitter bereut, da sie es noch nicht mal versucht hatte.

Unterhalte dich doch mal mit deinem Onko darüber, da er ja die Wiedereingliederung beantragt, wie er das sieht. Wofür er dich körperlich, seelisch bzw. gesundheitlich einstufen würde.

Und ich würde auch mit deiner Familie drüber sprechen.

Dein Chef hat natürlich leicht reden. Da kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Ich habe zwar auch 100% Schwerbehinderung, bin auch wieder arbeitsfähig, aber ganz bestimmt nicht 100% wieder Fit. Es wird noch lange dauern bis ich mich wieder als Fit bezeichnen kann.

Ich würde aber auch die Worte eines Chefs nicht auf die Goldwaage legen. Schließlich kannst du dich selbst am besten einschätzen.

Ich hoffe, dass du für dich eine gute Möglichkeit findest wieder in deinen Beruf zurück zukehren bzw. ins normale Leben:-)

Liebe Grüße
von Sabrina:-)

Hallo alle Ihr Lieben zusammen,

bei mir hat sich leider immer noch nichts Neues ergeben. Werde arbeitsmäßig nach wie vor geschnitten und weiß nicht mehr, wie lange ich das noch durchhalten werde :-(. Vorhin hatte ich gerade ein Telefonat mit meinem Neffen, der bisher für mich wie ein Sohn immer war. Er, der selber wegen psychischer Erkrankungen in den vorliegenden Jahren nur Probleme hatte und dem ich versucht hatte, an allen Ecken und Ecken zu helfen, "wirft" mir vor, ich würde mich nur selber bemitleiden. Das kann doch nicht angehen. Ich weiß selber, dass ich derzeit nicht gut drauf bin und versuche auch, das ganz logisch zu analysieren. Aber wie kann man einem Menschen so etwas sagen??? Es ist ja fast so, als ob nur ich noch an allem schuld wäre. Tja, da hat wohl jemand die sogenannte A... karte gezogen und das bin ich.

Lasst es Euch gut gehen - soweit wie möglich.

Liebe Grüße

Ingrid

@ all,

hatte gestern Abend meine Ultraschalluntersuchung Bauch und Lymphknoten. Es war alles o.B. *sich ganz doll darüber freut*.

Liebe Grüße

Ingrid

hi ingrid,

das ist doch schön! dann genieße einfach die tage und wochen bis zur nächsten untersuchung - so mach ich das auch.

viele grüße
frank

Hallo,
ich hatte am Dienstag Nachsorge. Alles oki. Im CT nur noch Narbengewebe sichtbar, ansonsten keine aktiven Krebszellen nachweisbar. Sono Bauch und Abdome auch o.B. Nächste Nachsorge im Januar. Werd mich jetzt um Kur kümmern und natürich den Chef interviewen, wie es nun weitergehen kann. Erst mal bin ich total froh, dass ich Mr. Hodgkin gekündigt habe! Das könnt ihr euch ja sicher vorstellen. Man geht zwar davon aus, dass schon alles o.k. sein wird, aber wenn es drauf ankommt, versagen die Nerven. Umso erleichterter war ich dann. Ich wünsch euch ein schönes WE, LG Petra

[Purmaus]

ach menno, war nicht eingelogt. Warum klappt das denn nicht immer? *grummel*

Ich habe ein Problem. Mittlerweile sagt mir fast jeder, dass ich im Gesicht aufgeschwemmt aussehe.Das verstehe ich nicht. Ich nehme kein Cortion außer meinem MTX für meine Haut. Hat jemand eine Idee, woran das liegen kann. Mittlerweile traue ich mich kaum noch jemanden anzugucken. Das kann doch nicht von der Bestrahlung sein??? Fühle mich mittlerweile selber wie ein Hamster mit vollen Backen :-((. Weiß jemand Rat???

Danke, Ingrid

Hallo Petra,

was ist bei dem Termin mit dem Onkologen herausgekommen und wie wird jetzt weiter behandelt? Mein Strahlenarzt hatte mir übrigens bei der letzten Kontrolluntersuchung mitgeteilt, dass die Bestrahlung sogar 3 bis 6 Monate nachwirken soll. Meine nächste CT-Thorax steht Anfang Dezember an. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sich der Resttumor verkleinert hat (bange aber auch gleichzeitig, dass er größer geworden sein könnte).

Über meinen Antrag einer Erhöhung der Schwerbehinderung ist bis heute noch nicht entschieden worden, obwohl dieser dem Amt bereits seit Anfang Juni vorliegt. Eine Nachfrage von mir hat immerhin ergeben, dass die Akte beim medizinischen Dienst sei.

Viele Grüße

Ingrid

Liebe Veronika,

stimmungsmäßig bin ich wirklich stark angeschlagen. Trotzdem versuche ich, mich selber am Kragen zu packen und da rauszuziehen. Ist aber manchmal verdammt schwer. Derzeit scheint sich leise mein Kampfgeist zu regen.

Das Arbeitsklima belastet mich natürlich auch sehr. Aber ich habe mir vorgenommen, das alles zu schaffen.

Deine Motivation für die Bestrahlung ist genau die richtige. Sanft ist sie zwar nicht, aber doch sehr wirksam. Ich hatte damals auch keine Angst vor meinen täglichen Gängen in die Klinik.

Ein Teil der Probleme mit meiner Arbeitskollegin werden sich sicherlich durch eine räumliche Trennung auflösen. Nur, inwieweit sie weiter intrigiert, bleibt offen.

Auch alles Liebe für Dich
wünscht Dir

Ingrid

Hallo Ingrid,
ich hatte mich blöderweise als "Gast" eingeloggt. Bei mir gibt es erst mal Entwarnung. Ist zwar noch ein "Restlymphom" aber keine aktiven Krebszellen nachweisbar.
Mir sagte man auch, dass die Strahlen noch 3-6 Monate nachwirken. Mein Resttumor ist sogar in den letzten 3 Monaten um 0,3 cm kleiner geworden. Ist nicht viel, aber die Tendenz ist da. Ingrid, vielleicht kannst du zwischendrin mal beim Hausarzt ein Blutbild machen lassen. Der erkennt dann an der Blutsenkungsgeschwindigkeit, ob irgendwas verdächtiges da ist. Ich hab vorm Urlaub auch noch mal Blut abgegeben und da waren keine Hinweise auf Entzündungen. Erst mal kannst du ja beruhigt sein, am Donnerstag hat ja die Sono nichts ergeben. Das ist doch schon mal ein Teilerfolg. Zu dem aufgeschwemmten Gesicht kann ich dir gar nichts sagen, das habe ich nicht. Mach dir vorerst nicht so viele Sorgen (gut gesagt...ich weiß) Mein Onkologe hat mal zu mir gesagt, ob ich mich aufrege oder nicht, an meinem Schicksal kann ich nichts ändern. Da hat er natürlich recht.
Mach dir ein schönes WE, bei uns regnet es wie aus Giesskannen. Lesewetter... Also bis bald, LG Petra

Hallo Petra,

Du hast also auch noch einen Resttumor. Genauso wie ich. Und fast habe ich das Gefühl, dass es Dir gelingt, besser damit umzugehen als bei mir selber. Ich habe ja zwischenzeitlich schon ein Blutbild machen lassen. Meine Lymphozyten, die in der Anschlussheilbehandlung gut waren, sind wieder auf -8 gesunken und die Blutsenkung ist hoch. Allerdings war es, was die Blutsenkung betrifft, schon die letzten Jahre so. Das mag an dieser anderen Behandlung liegen.

Okay, mein angebliches aufgeschwemmtes Gesicht macht mir zu schaffen. Allerdings werde ich nicht mehr zu viel da hineinlegen. Komme ich nach einem mehrwöchigem Urlaub zurück, erzählt mir auch jeder, ich wäre im Gesicht runder geworden. Soll doch jeder denken, was er will. Fakt ist, dass ich 10 kg abgenommen habe, die angeblich keiner sehen will und das kann es ja wohl nicht sein.

Ich freue mich jedenfalls über Dein Ergebnis der Untersuchungen sehr *umarm*.

Ein wunderschönes Wochenende wünscht Dir

Ingrid :-).

Hallo zusammen!!!

Huhu Ingrid:-)

Ingrid, hat dein aufgeschwämmtes Gesicht vielleicht mit deinen Lymphdrüsen zu tun? Von den Ohren an bis zu den Achseln runter befinden sich ja Lymphdrüsen.

Geh zu deinem Onko und erzähle ihm davon. Vielleicht kann er dir auch eine ganz simple Antwort geben, woher dies kommen könnte.

Ich habe mal in meinem schlauen Buch - das mein Onko selbst geschrieben hat - nachgeschaut, ob etwas über Schwellungen drin steht. Ich habe dies hier gefunden:

"Eine Schwellung entsteht, wenn Flüssigkeitszufuhr u. - ausscheidung nicht ausgeglichen sind u. sich dadurch Wasser im Gewebe sichtbar ansammeln.Lokale Erkrankungen verursachen häufig Schwellungen im Gewebe z.B. bei einer Störung des Lymsystems nach einer Strahlentherapie. Wasser sammelt sich nicht nur im Gewebe an. Auch Körperhöhlen, wie z.B. der Bauchraum, können davon betroffen sein, der dann geschwollen u. aufgedunsen aussieht."

Also geh zu deinem Onko. Ich möchte dich zwar nicht verrückt machen, aber es hört sich schon komisch an, wenn es mehrere Personen sagen - du aber 10 kg abgenommen hast. Eine Wasseransammlung wird entweder durch Tabletten oder durch eine Punktion abgeführt.

Also halb so wild. In dem Fall würde ich auf Tabletten tippen, wenn es überhaupt so eine Wasseransammlung ist.

Ich drück dich:-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)