Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Manu
entschuldige bitte das ich dir erst jetzt antworte, aber wir waren mal wieder auf unserer Bonanza.
Morgen werde ich erfahren, wo die Studie läuft mit Erbitux und Chemo. Ich stze es dann gleich hier ein.
Unser Onkologe ist in Northeim. Aber nachgefragt ob Erbitux überhaupt in Frage kommt haben wir zuerst in der Uniklinik Göttingen wo mein Mann behandelt wird. Das wäre bei euch auch möglich es wenn es genehmigt wird in eurer Klinik verabreichen zu lassen.
Sobald ich die Genehmigung für das Med. als Monotherapie habe, werde ich auch gleich hier Bedscheid sagen. Aber euer behandelnder Arzt kann doch jetzt schon die Kostenübernahme beantragen dann geht es schneller. Und du musst immer anrufen und Druck machen sonst bummeln die ohne Ende.
Wichtig ist, das der Arzt das gut begründet. Das nennt sich "off label use" das heißt das alle anderen Med auspobiert und nicht gewirkt haben.
Starte doch den Versuch, ihr habt doch nichts zu verlieren aber alles zu gewinnen.

liebe Grüße und gaaanz viel Kraft
silverlady

[manu_k]

hallo silverlady,

die ärzte, die wir bis jetzt auf erbitux angesprochen haben kennen das medikament nicht und konnten uns nix zu sagen (???)
wie gesagt, wir sind noch bei keinem onkologen.
mein schwiegervater ruft morgen in uniklinik köln an für einen dringenden termin, ich hoffe dass man uns dort weiterhelfen kann.

ich bin ein wenig verwirrt.
ich dacht dass man erbitux nur im rahmen einer studie verabreichen kann und dort wo diese auch gemacht wird?
habt ihr das medikament denn jetzt genehmigt?ging dass über den hausarzt?
wenn deine männe erbitux bekommt ist es doch egal wo die studie läuft oder seh ich das falsch.
ich kann ja jetzt nicht zu unserem hausarzt gehen und fragen ob er erbitux beantragen kann und der hat von tuten und blasen kleine ahnung.
wie seid ihr eigentlich auf erbitux gekommen???

naja, iwr warten jetzt morgen ab, wann wir nach köln können, wir brauchen dringend einen fähigen onkologen und den sprechen wir dann hundert pro auf erbitux an und ich rufe nächste woche deswegen noch in heidelberg beim krebsinfodienst.

sag mal, wo hat dein mann die metastasen und wie alt ist er? wachsen sie schnell?

ich danke dir und wünsche weiter alles gute.

[Atlan]

hallo silverlady und manu,
mir scheint, die lage spitzt sich wegen erbitux ein wenig zu. ich hoffe, eure männer bekommen das medikament und es hilft ihnen beiden. silverlady, der verlust deines sohnes wiegt bestimmt schwer. es ist ein unglück wenn ein kind vor den eltern sterben muss und man steht immer wieder fassungslos vor solchen unglücken. ich bin in bremen behandelt worden und fühlte mich ärtzlicherseits sehr gut betreut, obwohl das hier nicht den status einer uni-klinik hat. aber bis mal ein arzt erkannt hatte, was ich hatte, war ich auch schon beim vierten arzt gelandet. zuerst mein hno-arzt: schickte mich mit einem antibiotikum nach hause. dann mein hausarzt: machte sich lustig und schickte mich zum hno-arzt. dann mein zahnarzt: der hatte überhaupt keinen schimmer. erst der nächste hno-arzt hat gesehen was los was dann aber sofort gehandelt. so hat es von dem zeitpunkt, an dem ich zuerst merkte, es stimmt etwas nicht, bis zur op ein halbes jahr gedauert. bei anderen krebsarten hätte ich schon tot sein können.
viel mut und kraft weiterhin.
euer atlan

[silverlady]

hallo Manu
ich habe leider immer noch keine Infos was die Studie betrifft. Ich werde mich aber heute abend mal auf die suche direkt bei der Firma merk begeben. Auf Erbitux bin ich durch dieses Forum gekommen und habe dann über google weitere Infos bekommen. Mit der KK muss ich gleich noch telefonieren.
Ob mein Mann Metastasen hat ist nicht genau klar. In den Billdgebenden Aufnahmen sind einige unklare Stellen sichtbar. Die müssen nach den nächsten Aufnahmen verglichen werden. Bei ihm, er ist 52 J. sind die Rezidive das Problem. Sie sprechen auf keine Behandlung an und wachsen auch während der Chemo. Im Moment hat emin Mann das Gefühl eine halbe heiße Bratwurst im Mund zu haben uns sie nicht runterschlucken zu können. Es ist so schlimm das ein Löffel nicht mehr in den Mund passt. Hoffentlich kriege ich alles so hin wie er es braucht. Um eine fähigen Arzt zu finden frage ich die Ärzte zu welchem sie sich selbst begeben würde wenn sie krank wären. Das klappt prima

Lieber Atlan
mit den Ärzten die es festgestellt haben hatten wir mehr Glück. Zum Glück haben wir einen Hausarzt der einen gleich weiter zum Spezialisten schick. Da wurde gleich nach dem ersten Blick eine Gewebeprobe entnommen und somit die Diagnose festgetellt. Dann kamen wir nach Göttingen und von da zum Onkologen nach Northeim. Also gar nicht sooo weit weg von dir. Mein ältester Sohn wohnt übrigens in Bremerhaven.
Ich freue mich das bei dir die Situation besser aussieht und hoffe und bete das es so bleibt.

liebe Grüße am euch beide und allen Mitlesern.

silverlady

[manu_k]

hallo sylverlady,

heute ist ein tag, der einiges bei uns ergeben hat.
ich habe erst mit krebsinfodienst heidelberg telefoniert und dann mit der firma merk, du brauchst dich also für mich nicht weiter schlau machen...ich werde morgen früh mit einem doktok der firma merk telefonieren.
ich weiss erstmal soweit, dass erbitux definitiv in Deutschland zugelassen ist.
außerdem haben wir am freitag endlich einen termin in der uniklinik köln, ... dann sehen wir weiter mit Therapievorschlag etc.
heute ist ein tag, de rmich zuversichtlich stimmt.

sag mal, ab wann soll den dein mann erbitux bekommen und ist das ambulant?

Ich halte dich auf dem laufendennatürlich auch was ich morgen früh bei der firma merk erfahre, dank dir, Manu.

[silverlady]

liebe Manu
ich halte euch sehr die Daumen und wünschte ich hätte mehr wie zwei.
Ich kann mir vorstellen in was für einer Stimmungslage du dich befindest.
Bei uns verzögert sich alles um einen Tag, jedenfalls hat die Sachbearbeiterin mir versprochen das sie sich morgen meldet.
Ich habe sie gefragt ob sie jetzt solange warten will bis es für eine Therapie zu spät ist und dann mit der Begründung ablehen das keine Therapie mehr möglich ist. Ich glaube Die sachbearbeiterin hat so langsam die Schnauze voll von mir aber die wird mich nicht los.
wenn du magst kannst du mich gern anrufen die Nr. sende ich dir dann per PN
liebe Grüße und alles Glück und die guten Wünsche für euch.
silverlady

[manu_k]

hallo atlan,

ich möchte dir sagen, dass du dich sehr glücklich schätzen kannst, dass du zu dem geringen prozentsatz gehörst, bei dem der Zungenkrebs erfreulich verlaufen ist, du hast echjt glück gehabt und das wünsche ich dir weiterhin.

ich selber stecke mitllerwiele wieder voller energie und tatendrang, die ich in m einen freund und seine gesundheit setze, ich hoffe das hällt an, denn ich mache gefühlsmäßig eine achterbahnfahrt durch, in einem moment könnt ich mich kaputt lachen, im nächsten bittlerlich weinen.
wir haben freitag den termin, mrogen noch ein telefonat zu erbitux, ich habe heute mit sehr netten leuten gesprochen, die mir weitergeholfen haben, das tut gut, wenn man merkt man bekommt infos, man muss sich halt nur sehr bemühen.
Mensch, ich hoffe das alles lohnt sich und der schiss hört auf zu wachsen.
ich bin sehr zuversichtlich wegen freitag aber leider geht alles nicht so schnell wie man immer will, man hat ja bei krebs leider keine zeit, wie du schon sagtest ein halbes jahr verzögerung wie bei dir kann fatal sein.
wobei mein freund bis zur diagnose, iwe bei dir auch ähnliches durchgemacht hat.
ein dreizigjähriger zungenkrebs ohne vorbelastung, darauf kommt ja keiner, bis man glück hat und an den richtigen gerät.

so, wir gehen jetzt spazieren und kommen bestimmt mir gelben brillengläsern wieder :-)


liebe grüße manu

[manu_k]

danke sylverlady,

also steckt bei euch die genehmigung von erbitux fest?

ja, du kannst mir gerne deine nummer an "persönliche nachrichten" schicken.

wenn ich konkrete wichtige infos habe oder bei uns eine erfolgreiche therapie läuft, die deinem mann weiterhelfen könnte melde ich mich sicherlich.

bist du eigentlich beruftätig?
ich mache einen spagat zwischen beruf und meinem freund aber ich habe eine sehr verständnisvolle arbeitgeberin und kollegin.

[silverlady]

hallo Manu
es ist wirklich so, die Sache hängt aber die kennen meinen Dickkopp noch nicht.
Leider bin ich zur Zeit auf arbeitssuche. Durch meine Arbeitslosigkeit habe ich zwar viel Zeit für meinen Mann aber habe dafür finanzielle Sorgen obendrauf.
bis denne
silverlady

[manu_k]

hast du dich schon an den krebshärtefond gewandt.
diese unterstützen menschen die durch krebs in finanzielle not geraten sind mit einer einmaligen zahlung in individueller höhe.
das formular bekommt du mein sozialdienst in jedem krankenhaus.
da gibt es eine bemessungsgrenze, wenn man die auch nur mit einem euro unterschreitet gibt es geld.
wir wollten damals auch beantragen aber sind über der grenze.

[silverlady]

Hallo Manu
auch wir sind ganz knapp über dem Limit. Das Problem ist nur das wir einigen Wochen vor der Diagnose ein Haus gekauft haben und da waren wir beide voll berufstätig.
Mein Mann hat in Schichten gearbeitet und viele Zuschläge gehabt die aber jetzt bei der Rentenberechnung nicht mitzählen.
Ich habe ebenfalls in schichten gearbeitet, musste das eine Umschulung machen und habe jetzt noch keinen Job bgefunden. Nur die Zeit rennt davon und wird immer knapper
liebe grüße
silverlady

[Atlan]

[COLOR="Indigo"]hallo manu und silverlady,
danke für die guten wünsche von euch. ich bete auch, dass es so bleibt und lebe so gesund wie nie zuvor. keine zigaretten mehr. keinen alkohol seit zwei jahren. nur einmal habe ich noch zugeschlagen, das habe ich mir aber auch gegönnt, als mein ältester sohn seinen ausbildungsplatz bekam im märz. er hat gott sei dank "nur" ein dreiviertel jahr mit einem prkatikum überbrückt. ansonsten nehme ich selen und zink und das richtig als nahrungsergänzung. ich war auch schon auf der spur nach den sogenannten cox 2 hemmern und habe eine zeit lang aspirin eingenommen, aber zur krebsvorbeugung wurde mir davon abgeraten. na gut und bewegung an frischer luft und natürlich mein therapeut, ohne den hätte ich die ersten zwei jahre nicht so gut überstanden. ich habe gleich nach der krankenhausbehandlung mit einer therapie angefangen, um die schlimmsten probleme abzufangen und das war eine richtige entscheidung muss ich sagen.
ein nachtrag noch zu meinem ersten hno-arzt. als ich den mal wiedertraf, war im meine geschichte schon zu ohren gekommen und er versuchte krampfhaft sich heraus zu reden, er könne ja nicht bei jedem patienten gleich eine pe machen und schließlich hätte ich ja auch geraucht. aber ansonsten spielte der immer den oberschlauen und alle anderen sind idioten. das ist doch ein hammer, oder? ich bin selbst im gesundheitsberuf tätig. und ich habe während meiner ausbildung bereits gelernt, dass seltene krankheiten noch seltener werden, je weniger man an sie denkt. und so selten ist zungenkrebs bei jungen leuten gar nicht. das sieht man ja hier im forum wieviele leute betroffen sind. das der sich aber mal entschuldigt hätte, ne. auch mein hausarzt, den großen betroffenen spielen als ich nach der behandlung bei ihm vorstellig wurde, aber vorher mich veralbern.
na ja, ich will bloß sagen: es ist richtig, dass ihr euch soreinhängt. man muß für sich kämpfen, auch in unseren - oder gerade in unserem - gesundheitswesen.
alles alles gute weiterhin. ich bete für euch.
euer atlan[/COLOR]

[silverlady]

hallo Atlan
was die Diagnosestellung betrifft hatten wir wirklich Glück aber es hat am Menschlichen gefehlt. Nagut, das kann man noch verschmerzen und was das andere betrifft bin ich auch beruflich vorgeschädigt. Durch meine Arbeit im Gesundheitswesen weiß ich auch wie man manche Sachen bei den KK durchstzt.
Bist du aus der Pflege? Würde mich sehr interessieren.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

atlan du sagst du bist bei einem therapeuten und machst eine therapie, was ist das für eine, was machst du da?
mein freund bekommt vit.c, selen zink, vit.b etc 2 mal die woche als infusion, merkt aber noch nicht viel von einer wirkung.
seid dem mein freund krank ist lebe ich auch bewußter und gesünder, hab10 kilo abgenommen, sofort aufgehört zu rauchen und schau drauf was ich da esse...man macht sich oft viel zu wenig gedanken über die gesundheit und dass das doch eigentlich das wichtigste ist.

mein freund hat zu unserer freude diese woche wieder zugenommen, er nimmt konsequent jeden tag 4 flaschen sondenkost, das wirkt, er wird seine kraft auch noch brauchen.

sylverlady, hat dein mann untergewicht? kann er denn normal essen.mein freund ernährt sich seid über einem halben jahr nur über die sonde, kann nur wasser über mund zu sich nehmen :-(
mich wundert dass dein mann kein tracheostoma braucht, meiner würde ohne ersticken!
wie steht es bei deinem mann mit nerven-und tumorschmerzen?
morgen geht mein freund auf 5 pflaster á 100 mg fentanyl(morphium)

ich muss auch noch was fragen, man kann den krebs riechen, der speichel riecht fürchterlich, ich werde diesen geruch wohl mein leben lang nicht vergessen.
hat dein mann auch starken geruch aus dem mund?
immer wenn der krebs akkut war hat es auch gestunken, nach den ops und behandlungen habe ich nix mehr gerochen.
wegen dem geruch wusste ich immer als erste, das ist wieder krebs, da stimmt was nicht :-(

gruß manu

[silverlady]

hallo Manu
mein Mann zwingt sich immer wieder oral Nahrung zu sich zunehmen. Auch wenn er noch so starke Schmeerzen hat, er versucht sie zu verschweigen. Er nimmt zur Zeit Vaoron und Tamaltropfen in etwa 2-3 Stunden Abstand. Nur wird das nicht mehr lange reichen. Ein Tracheostoma braucht er gotseidank noch nicht da die Tumore nicht nach unten in den Hals wachsen sondern nach vorn aus dem Mund raus. Nur irgendwann wird auch das soweit sein falls nicht vorher der Tumor um die Halsschlagader wächst.
Der Mundgeruch ist extrem. Der Onkologe hat schon mit Tabletten versucht es in den Griff zu bekommen aber richtig helfen tut es nicht.
Mein Mann spült aber regelmässig mit Odol das lindert etwas.
Der Arzt nennt es Fehlbesiedelung aber ich glaube das er uns nur beruhigen wollte.
Mein Mann ist ein Sturkopf wenn er das nicht wäre würde auch Moprphin schon längst angesagt sein. Er ist nur sehr müde und schlapp bei der Chemo im Moment und die Mundschleimhaut ist auch schon wieder kapput und blutet. Es ist einfach nur sch.....!
silverlady