Tonsillenkarzinom

[Georges]

Hallo.
Bin vor einem Monat operiert worden; Mir wurden die betroffene Mandel sowie 4 Lympfknoten auf der rechten Seite weiträumig entfernt, wovon nur einer betroffen war.
Mine Ärzte sagen mir dass alles betroffene Material raus ist (Laboruntersuchungen haben dies bestätigt).
Laut Standart müsste ich noch 33 Bestrahlungen erhalten, wobei ich aber zögere, wenn ich an alle Neben- und Nachwirkungen denke.
Wr kann mich bitte in dieser Entscheidung beraten? Hatte schon Kontakt mit anderen Betroffenen, die würden keine Bestrahlung mehr über sich ergehen lassen, wenn sie noch einmal die Wahl hätten;
Antworten an - schmi.charles@gmx.net - bitte

[biene2010]

Hallo!
Gestern war mal wieder meine Kontrolle beim HNO-Arzt. Er ist sehr zufrieden. Die Mundschleimhaut sieht trotz der Bestrahlung schon wieder sehr gut. Sonst ist alles o.K. Puuuuh, das wäre für dieses Jahr geschafft. Muß erst wieder nächstes Jahr zur Kontrolle und hoffe daß die Ergebnisse genau so gut wie dieses Jahr ausfallen.

Hallo Georges!
Zu Deiner Frage mit der Strahlentherapie. Bei mir wurde der Tumor ebenfalls komplett herausoperiert. Auf meine Frage ob eine Bestrahlung daraufhin überhaupt noch nötig ist, hatten mir die Ärzte erklärt, daß zwischen den Zellen sogenannte Mikrometastasen sein könnten. Ich hatte mich dann daraufhin für die Strahlentherapie entschieden. Ein Rezidiv und das Ganze dann noch einmal durchmachen, wollte ich auf keinen Fall. Besser mir gehts mal 2 oder 3 Monate schlecht und es kommt nichts mehr nach. War mit auch sicherer so. Außerdem waren bei mir ebenfalls Lymphknoten betroffen, was ja auch schon ein eher fortgeschrittenes Stadium bedeutet und eine Strahlentherapie rechtfertigt. Es muß ja auch nicht sein, daß Du die ganzen Nebenwirkungen wie sie hier beschrieben sind, auch bekommst. Ich hatte ganz wenig. Heute gehts mir gut. Ich arbeite wieder und kann fast alles essen. Mit den kleinen Überbleibsel kann ich ganz gut leben. Lies Dir auch mal die Berichte von anderen nach, denen es genau so gut geht.

Ich wünche Euch allen noch en schönes und sonniges Wochenende und jedem der es noch vor sich hat oder mittendrinn ist, ein vor allem schmerzfreies Wochenende
Sabine

[Spielbaer]

Hi- gestern die letzte Bestrahlung gehabt und ich bin ehrlich froh- die Schleimhäute sind nun so stark angegriffen das alles ziemlich schmerzt, Essen sowieso nun auch das trinken, aber egal- es ist vorbei^^ und nun kann es nur Bergauf gehen.

@Georges- ich kann dich voll verstehen, hab genauso wie du reagiert und nur an die Nebenwirkungen gedacht- es ist schwierig wenn man ließt wie es den meisten geht, ich mein die Nebenwirkungen die man bekommen KANN!
Ich habe mich dennoch dafür entschieden, weil das Risiko wollte ich nicht eingehen ggf. gleich wieder die gleiche Geschichte zu bekommen. Richtig ist das ich dort auch viele getroffen habe die kaum Nebenwirkungen hatten- also lass dir nichts erzählen!
Ich wünsch dir viel Glück und hoffe du entscheidest dich richtig.
Lass bitte wieder von dir hören.

PS. zum besseren Verständnis, hatte 7cm großen Tumor der entfernt wurde (mit Kiefer aufsägen und so) + beidseitiger Lymphknotenentfernung+ 30 Bestrahlungen............. es geht vorbei und du bist dann auf der sicheren Seite!

[Jockel]

Hallo zusammen,
bin neu hier, lese aber schon viele Wochen kräftig mit. Zu meiner Person. Bin männlich 47 J. und hatte ein Tonsillenkarzinom mit einer LK Metastase. Einstufung " pT1pN1cM0 ". Bekomme keine Chemo aber 37 Bestrahlungen zu denen ich weiter unten ein paar Fragen habe.
Vielleicht vorher meine Geschichte.
Seit Monaten diverse Probleme daher viele Untersuchungen (Ärzte steckten mich alle in die Stress Schublade). Bei einer Untersuchung wurden zufällig mehrere fette Knoten in der SD festgestellt (hatte keine Ü- oder Unterfunktion). Parallel ist irgendwie plötzlich der linke LK gewachsen. Zusammenhang mit SD wurde nicht ausgeschlossen.

Anfang August in das KH. SD komplett raus sowie der betroffene und zur Sicherheit zwei weitere LK. Die Knoten in der SD waren gutartig aber der LK war eine Metastase eines Plattenepithelkarzinom. Die HNO Ärzte in dem KH fanden keinen Primär Tumor, daher Überweisung mit Cup- Syndrom an die Uni.
Im PET-CT keine Auffälligkeiten bis auf sehr schwaches leuchten in der linken Mandel. Hatte in meinem ganzen Leben nicht einmal eine Mandelentzündung etc. Auch vor der OP war die Mandel nicht auffällig oder geschwollen. Also, beide Mandeln raus wobei die linke verhärtet und der eigentliche Primär Tumor war. Die rechte war OK. Die Ärzte sagten ich hatte Glück im Unklück.

Neun Zähne mussten gezogen werden und ich habe jetzt die 7 Bestrahlung hinter mir.

Jetzt zu meinen Fragen: Mit Beginn der ersten Bestrahlung ist mir Kotz Übel. Alleine der Gedanke an Essen ist wiederlich. Habe aber sonst keine Magen und Darm Probleme. Der Strahlenarzt sagt es kommt nicht von der Bestrahlung, aber mein Hausarzt ist da anderer Meinung. Nach der dritten Bestrahlung kam das klossige und würgende Gefühl im Hals dazu. Nach der vierten schmeckte der Kaffee komisch und nach der siebten letzten Freitag habe ich keinen Geschmack mehr bzw. Schmeckt alles irgendwie sauer und eklig. Selbst das Wasser schmeckt merkwürdig.

Kennt irgendwer diese Übelkeit bei der Bestrahlung und, ich lese hier das alle erst nach fast der Hälfte der Bestrahlungen Probleme mit dem Geschmack bekommen. Benutze ja auch die Zahnschiene für das Fluroid. Seit zwei Tagen ist das Zahnfleisch am Rand irgendwie rau. Ich denke das zeug greift das Zahnfleisch an.
Danke für die Antworten.

LG Jockel

PS. Verspreche in den nächsten Beiträgen weniger zu schreiben ;-)

[biene2010]

@ Spielbär:
SUPER!!!!!
Es kann doch jetzt nur noch besser werden.

@ Jockel:
Wenn ich Deine Geschichte lese, erinnert mich das sehr an meinen eigenen Krankheitsverlauf. Gleiche Vorgeschichte, fast gleiche Diagnose und gleiche Probleme bei der Strahlenbehandlung. Mir war von Anfang an dauernd übel. Alles eckelte mich an. Essen fand ich nur noch widerlich. Brrrr.....hh. Der Geschmack hat sich auch in der ersten Woche verabschiedet. Medikamente gegen die Übelkeit hatten bei mir absolut nicht geholfen. Das wurde so schlimm, daß ich die letzten zwei Wochen in der Klinik verbrachte. Ich bekam dort irgendwelche Infusionen, die mir sehr geholfen haben. Die Ärzte hatten mir aber gesagt, daß das auf die Strahlentherapie zurückzuführen ist. Als die Strahlentherapie beendet war, gings schlagartig aufwärts. Der Geschmack kam dann nach ca. 6 Wochen so ganz langsam wieder zurück. Heute schmecke ich fast so wie vorher. Ich drücke Dir noch fest die Daumen, daß sich evtl. doch noch ein Medikament gegen die Übelkeit findet.
Grüsse Sabine

[Jockel]

@ Biene 2010,

der HA hat mir jetzt MCP Stada verschrieben. Das Zeug hat aber heftige neurologische Nebenwirkungen, wenn sie auch nur selten auftreten. Na ja mal schauen. Im Moment kann ich noch Süße Sachen wie Marmelade oder Honig am Geschmack einigermaßen unterscheiden. Mal schaun wie lange das anhält. Die ersten Halsschmerzen beim schlucken habe ich auch seit gestern und das Zahnfleisch zwickt auch schon an einigen Stellen.


@Georges

Ich stand auch vor der Frage soll ich oder nicht da ja alles draußen ist. Aber, wenn da wieder was wachsen sollte ohne Bestrahlung, dann ist keine Mandel mehr da die man weg schneiden kann. Das war für mich die Entscheidung zur Bestrahlung. Auch wenn es mir im Moment nicht besonders gut geht bleibt keine Alternative dazu. Außerdem scheinst du ja auch keine Chemo zu bekommen. Das ist doch schon mal positv.

LG Jockel

[Jockel]

@ Biene 2010,

der HA hat mir jetzt MCP Stada verschrieben. Das Zeug hat aber heftige neurologische Nebenwirkungen, wenn sie auch nur selten auftreten. Na ja mal schauen. Im Moment kann ich noch Süße Sachen wie Marmelade oder Honig am Geschmack einigermaßen unterscheiden. Mal schaun wie lange das anhält. Die ersten Halsschmerzen beim schlucken habe ich auch seit gestern und das Zahnfleisch zwickt auch schon an einigen Stellen.


@Georges

Ich stand auch vor der Frage soll ich oder nicht da ja alles draußen ist. Aber, wenn da wieder was wachsen sollte ohne Bestrahlung, dann ist keine Mandel mehr da die man weg schneiden kann. Das war für mich die Entscheidung zur Bestrahlung. Auch wenn es mir im Moment nicht besonders gut geht bleibt keine Alternative dazu. Außerdem scheinst du ja auch keine Chemo zu bekommen. Das ist doch schon mal positv.

LG Jockel

[Spielbaer]

Hallo Leute, am Montag 5.11. gehts ab in die REHA *freu* und das beste ist, 2 Wochen nach der Bestrahlung kaum noch schmerzen im Rachen bzw. bei Schlucken und der Geschmack kommt langsam wieder, das heißt ich kann schon die ein oder andere Sache mit "Genuss" essen................... mal schaun wie es aussieht wenn ich wiederkomme.
Gruß an alle

[frauvonandreas]

Hallo an Alle hier im Forum,

ich will mich auch mal wieder melden ! Bei mir ist es jetzt 5 Jahre her, bin also somit aus der offiziellen Kontrolle raus. Vor ein paar Wochen war somit auch mein letzter Kontrolltermin in der Strahlenklinik, war alles in bester Ordnung.
Nun geh ich nur noch bei meinem HNO zur Konrolle.

Ich wünsche Euch allen, daß es Euch auch rasch besser geht !

Und allen "alten " Hasen weiter toi, toi , toi !

Einen ruhigen, schmerzfreien Herbst , mit lieben Grüßen aus Merseburg
von Carola

[jesse58]

Hallo Carola
Bei mir sinds schon 6 jahre aber ich gehe jedes halbe Jahr zur Kontrolluntersuchung nach Hagen wo man mich damals operiert hat. Somit gehe ich jedes virtel jahr zur Kontrolle.
Einmal Klinik einmal der HNO beiuns in der Nähe.
So nun allen einen schönes Wochende ,viel Glück und alles Gute.
jesse58
Bernd und syrta

[biene2010]

Hallo Carola,
Hallo Bernd!

Da freue ich mich doch mit Euch!
SUPER!!!!!!!

Viele Grüsse aus dem trüben Rheinland-Pfalz von
Sabine

[jesse58]

hallo zusammen!
eine info für alle ,die betroffwn sind und auch angehörige.es ist so viel geschrieben worden ,das eigendlich fast alle fragen hier eine antwort finden.sollten, jedoch wenn jemand das persönliche gespräch vorzieht kann er mich über meine email-andresse erreichen wo er dann meine telefonnummer bekommt.
bin gerne bereit über meine erfahrungen zu berichten,doch sollte der jenige wissen ,das die krankheit bei jeden anders verläuft und man deshalb nichts mit anderen gleichsetzen kann.
Meine E-mail klimper82@t-online.de
so nun wünsche ich allen betroffenen oder auch angehörigen alles gute einen normalen krankheitsverlauf.viel kraft und zuversicht .positiv denken der eigene körper hilft mit zu heilen .nachwas nicht auf die schulmedzin verzichten sie sind heute so weit ,das vielen geholfen werden kann.
nochmal alles gute für euch.mir geht es ganz gut.
klimper58
bernd und syrta

[Reinhard W.]

Hallo, liebe Freunde!

Ich komme gerade von der Nachsorge aus der Uniklinik. Alles bestens. Puh!

Herzliche Grüße

Reinhard

[Danilotte]

Hallo alle miteinanader,

ich heiße Dani (36j) und lese schon seit mehreren Tagen in eurem Forum. Es macht Mut und manchmal auch sehr Traurig. Meine Mutter (55J) hat ein Tonsillenkarzinom. Am 12.11. hat man eine Gewebeprobe entnommen und gestern die traurige Gewissheit. Ich konnte mit Ihr noch nicht selbst sprechen, was die Ärzte jetzt gesagt haben wie es weitergeht (denk mal Chemo und Bestrahlung vorher OP). Habe mich hier angemeldet, damit ich mich austauschen kann und falls ich Fragen habe. Ich hoffe es geht euch allen gut!

Wir werden jetzt viel Kraft brauchen - denk!!

LG Dani

[emamo]

Hallo,
melde mal kurz. Meiner Mutter geht nach den Operationen erstaunlich gut.
Nun fängt Sie am kommenden Dienstag mit der Strahlentherapie an. 33 Gray insgesamt. Chemo hat sie vom Alter her abgelehnt.
Hat jemand noch gute Tipps für uns für die Zeit während der Bestrahlung? Denke, dass es hart werden wird.
Lieben Gruß
Eva