Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[Pinklady]

Hallo liebe Leser,
nach langem Ringen mit mir selber habe ich mich jetzt doch registriert und hoffe auf Austausch mit Gleichgesinnten. Ich habe paar mal versucht hier mitzulesen, aber danach ging es mir meistens schlecht und ich hatte mehr Angst. Ich glaube allmählich schaffe ich es mein Schicksal anzunehmen, möchte es aber trotzdem ändern.

Ich bin 39 Jahre alt und habe 2 Kinder (2 und 4 Jahre). Im Mai diesen Jahres wurde nach langem Raten und Bauch-OP bei mir Gallengangskrebs festgestellt. Leider schon mit Metastasen im Bauchfell. Ich habe dann 4 Zyklen Cisplatin und Gemcitabin bekommen. Beim MRT wurde zufällig eine 9 cm große Metastase im rechten Eierstock gesehen. Alte Ct Aufnahmen zeigten, dass die Metastase bereits im Mai schon da war, aber nicht gesehen wurde. Damals war sie 4 cm groß. Da die Metastase unter der Chemotherapie in 3-4 Monaten um das Doppelte gewachsen ist, sind die Ärzte vom Versagen der Chemotherapie ausgegangen. Jetzt bekomme ich FOLFIRI.

Bei mir liegt der Primärtumor in den Gallengängen in der Bauchspeicheldrüse. Daher habe ich öfter eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Die Onkologen möchten den Tumor nicht rausnehmen, da er schon gestreut hat.

Gibt es hier jemanden, der unter diesen Umständen operiert wurde und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Viele Grüße

[Dude42]

Hallo Pink Lady
Von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Club dem niemand angehören sollte.
Es ist schon erschreckend zu lesen, dass doch so viele junge Menschen betroffen sind.
Ich finde es sehr gut das du hier den Austausch suchst. Eine Zeitlang waren es nur Angehörige, die hier geschrieben haben. Und auch wenn es sich blöd anhört, geteiltes Leid ist halbes leid.
Ich habe festgestellt, dass es bei dieser Art von Krebs keine 2 gleichen Fälle gibt. Es ist also schwer allgemeine Aussagen zu machen.
Wie du ja schon gelesen hast, meine Hauptbaustelle sind die Lebermetas.
Mein Primärtumor war durch die Metas im rechten Leberlappen nie auffindbar.
Nur durch die Leberbiopsie konnte man mir sagen, dass es ein Gallengangkarzinom( CCC) innerhalb der Leber ist.
Zu den Metastasen im Bauchfell kann Anke dir eher was berichten. Sie hatte diese und sie sind seit ihrer vorletzten Chemo nicht mehr auffindbar.

Wie du sicherlich auch weißt, kann man diese Art von Krebs nur durch Entfernung, sprich OP, heilen.
Ist schon verdammt ärgerlich, dass die Radiologen die Meta im Eierstock übersehen haben. Nur ändern kann man es jetzt auch nicht mehr.
Auch wenn dein Onkologe sagt, OP nicht möglich, würde ich mir in jedem fall eine Zeitmeinung holen. Erste Adressen sind das Charité in Berlin und die Uniklinik Heidelberg. Habe schon öfter gelesen, dass dort operiert wurde wo andere sich nicht rangetraut haben.
Du hast geschrieben, dass du kämpfen willst. Dass ist auch gut so. Behalte deine positive Lebenseinstellung. Ist erwiesen, dass beim CCC eine positive Lebenseinstellung und Lebensqualität einen sehr großen Einfluss auf das Gesamtüberleben hat.
Wie geht es dir zurzeit?
Ich hatte irgendwo gelesen FOLFIRI hätte mehr NW im Vergleich zu Cisplatin/Gemcitabin.

Liebe Grüße
Mathias

[Mathias974]

Hallo Pinklady,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Club, in dem niemand sein möchte.

Das meiste hat dir der andere Mathias / Dude schon geschrieben, dennoch möchte ich nochmals betonen das Heidelberg in punkto Forschung und neuer Studien, die erste Wahl sein sollte.
Allerdings nicht zu viel erwarten, denn die kochen auch nur mit Wasser.
Desweiteren kann ich mich Mathias nur anschließen, wenn er sagt, die Einstellung gibt mit das Ziel aus.

Ich wünsche Dir alles Gute und wenn du fragen hast, kannst du dich jederzeit hier melden.

LG
Mathias

[Feldinchen]

Hallo Pinklady,
Ich habe keinen eigenen Thread hier, ich bin auch erst seit kurzem im Forums! Bei meiner Erstdiagnose im Juni 2013, gab es hier kaum was mutmachendes zu lesen also habe ich gar nicht mehr hier vorbeigeschaut, und erst Dudes Thread hat mich neugierig gemacht und mich zum mitschreiben animiert! Mit der Diagnose Bauchfell Metastasen habe ich seit März 2015 zu tun und das hat alles verkompliziert, weil seitdem jedesmal im Tumorboard gegen eine Lokalablative Therapie (OP, Bestrahlung,...)gestimmt wird. Meine Metastasen sind bei meiner dritten OP entdeckt und entfernt worden, aber der Operateur, kann bei Bauchfell Metastasen nie behaupten, dass er alles entfernt hat. Und da beginnt es schwierig zu werden, eine OP der Rezidive macht dann wenig Sinn, weil es im Bauchfell munter weitermachen würde. Doch auch das ist wie alles nicht in Stein gemeiselt. Die Behandlung unserer Tumorart ist nicht standardisiert, weil zu wenig Erfahrungen vorliegen! Also bekam ich nach genaustem Studium meiner MRT und CT Bilder dann doch im August 4x stereotaktische Bestrahlungen meines Rezidiv Tumors! Also lass durch nix entmutigen, kämpfe um Gehör bei deinem Arzt, gehe zu Not zum nächsten, aber suche dir auch einen, bei dem du das Gefühl hast, dass du ihm blind vertrauen kannst!
Ich habe mir immer Ziele während der Behandlungen und auch nach den Behandlungen gesetzt, dass hat mir immer gut geholfen.
Schade, dass du dich hier anmelden musstest, aber schön, dass du hier gelandet bist!
Ich wünsche dir viel Kraft für die anstehenden Behandlung
Viele liebe Grüße
Anke

[Pinklady]

Vielen lieben Dank, das ihr mich so herzlich willkommen heißt.
Ich habe mich jetzt paar Tage im Forum eingelesen und wäre am liebsten wieder geflüchtet. Daher habe ich beschlossen keine alten Themen mehr zu lesen. Ich freue mich, dass ihr drei noch bei guter Gesundheit seit und schon länger mit der Krankheit lebt. Die Prognose bei meinen Ärzten war sehr düster. Aber ich habe letzte Woche ein A-ha Erlebnis gehabt. Durch ein Krebs Blog bin ich auf eine Facebook Seite eines kleinen Mädchens gestoßen, die leider letzten Donnerstag verstorben ist. Sie hat 4 Jahre lang gekämpt, war dann 2 Tage im Koma und die Ärzte haben gesagt, dass sie nicht mehr wieder aufwacht. Sie ist dann doch aufgewacht und alle dachten, jetzt kommt die Heilung. Aber sie wollte nach Hause und dort sterben.Ihre Eltern haben das respektiert und ca. eine Woche später ist sie verstorben. Daraus habe ich gelernt, dass man weiß, wann es Zeit ist zu gehen und auch dann bereit sein wird. Und meine Zeit ist noch nicht gekommen, dass hoffe ich jedenfalls sehr. Und ich denke, das ich dann bereit dazu sein werde.

Anke, die gleiche Erfahrung habe ich auch gemacht, als sie mir vor einem Monat den Eierstock rausgeholt haben. Normalerweise macht man dann eine radikal OP. Ich habe den Gyn vollgeheult, damit er alles rausholt und das Bauchfell abzieht. Leider haben die sich beim Tumorboard dagegen entschieden und nur das nötigste gemacht. Ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob ich wirklich möchte, dass sie mir den Primärtumor rausholen. Sie müssten dann die Bauchspeicheldrüse, den Zwölffingerdarm, vielleicht auch ein Stück Magen und Darm entfernen.Mein Leben wird danach komplett anders sein und ob ich wirklich länger lebe, kann mir auch keiner sagen, da nicht sicher ist, wo noch Metastasen sind. Trotzdem habe ich am Dienstag einen Termin für eine Zweitmeinung im Tumorzentrum Essen. Heidelberg ist mir im Moment zu weit. Ich möchte nicht so lange von meinen Kindern getrennt sein. Ich habe aber gehört, dass die Uniklinik Düsseldorf mit Heidelberg zusammen arbeiten soll. Ich denke je nach Ergebnis von Essen, werde ich mich dort auch mal vorstellen.

Mathias, zu deiner Frage wie es mir geht, eigentlich nicht schlecht. Wenn die Nebenwirkungen der Chemo nicht wären und ich keine akute Pankreatitis habe, geht es mir super. Ich mache mein Haushalt, fahre meine Kinder durch die Gegend und kann mich um sie kümmern. Das ist das wichtigste. Die Leute sind immer überrascht wenn sie mich sehen, und sagen mir das ich gut aussehe. Ich frage mich dann immer, ob sie ein Wrack erwarten. Ich bin die erste aus meiner Familie die Krebs hat, daher weiß ich nicht, was noch kommen wird. Das ist wahrscheinlichauch gar nicht schlecht so. Seelisch überkommen mich nur abends, wenn die Kinder im Bett sind und ich sie beobachte, Ängste wie, was ist wenn das und das passiert und ich bin nicht da. Ich male mir dann schlimme Dinge aus und heule dann ordentlich. Morgens, wenn die Kinder wach sind, gehts mir besser.

Seit ihr auch so geschockt, dass euer Körper euch im Stich lässt. Ich habe vor 11 Jahren das rauchen aufgegeben, trinke nicht, habe Krafttraining gemacht und war nie krank. Und dann heißt es auf einmal unheilbar krank, Lebenserwartung von 1-2 Jahren. Ich bin zu 100 Prozent schwerbehindert. Das war und ist ein großer Schock für mich. Ich weiß, das mein Mann jeden Stein umdreht um das zu ändern. Daher bin ich etwas beruhigter. Aber kämpfen, auf jeden Fall. So einfach mache ich es dem Mistkerl nicht. Da hat er sich mit der falschen angelegt.

Zu den Nebenwirkungen von FOLFIRI kann ich dir beim nächsten Mal mehr schreiben Mathias. Ich habe sie bis jetzt nur einmal bekommen und das nach einer akuten Pankreatitis. Ich hatte dolle Bauchschmerzen. Kann aber nicht einordnen, welche beiden Faktoren dafür zuständig waren. Meine Handinnenflächen haben mir weh getan. Komischerweise war ich sehr klar im Kopf. Bei CisGem hatte ich das Gefühl dauernd benebelt zu sein. Ich glaube auch das einige Gehirnzellen dabei draufgegangen sind. Habt ihr auch das Gefühl? Ich hatte auch noch nie so viel geschlafen wie damals.

Jetzt habe ich euch aber genug vollgetextet. Ich freue mich auf den Austausch mit euch.
LG
Ayse

[fluturi]

Liebe Ayse,

ich bin nicht selbst betroffen und mein Vater hat auch eine andere Art Krebs. Dennoch lese ich hier oft mit. Behalte dir deinen Kampfgeist bei! Mein Vater bekommt auch Folfiri. Er hat ein Pflaster gegen die Übelkeit und ansonsten mit den Fingerkuppen und Mundschleimhäuten Probleme. Abseits dessen ist er oft müde. Aber es hält sich in Grenzen.

Ich habe Ilaydas Geschichte auf verfolgt. Bewundernswert. Dennoch tut es mir wahnsinnig leid, dass keine Therapie half.

Euch allen alles Gute! Ich lese weiter mit, wenn ich darf.

[mygarden]

Hallo Ayse,
ich bin zwar nicht direkt betroffen, habe mich aber mittlerweile das ganze Internet durchforstet. Meine beste Freundin hat im Juni die Diagnose Gallengangkarzinom bekommen und ich kämpfe und hoffe. Ihr wurde auch erst gesagt, dass sie schon Metastasen im Bauchfell hat, was aber nach einer Verlegung ( auf unser Drängen) nicht bestätigt wurde und ich mich dann nicht weiter damit auseinander gesetzt habe. Im vorab habe ich aber gelesen, dass es an der Charité in Berlin gibt es eine Ärztin, die auch Bauchfellmetastasen operiert. Ich weiß jetzt leider nicht mehr wo ich das gefunden habe, da ich wie gesagt sooooo viel gelesen habe. Wenn meine Freundin es zulassen würde, dann würde ich sie überall hinschleppen....
Dir wünsche ich von Herzen viel, viel Kraft.
LG, mygarden

[mangeable69]

Auch ich bin 2015 an einem Gallengangskarzinom erkrankt. Habe interne Stents und seit Mai 2016 Metastasen im Bauchfell. Einige wurden entfernt. Im Moment bekomme ich Chemo (Cisplatin, Gemscitabin) mit Mistel und Hyperthermie (Erwärmung des Bauchfells) Im Januar steht ein erneutes OET CT an. Mir geht es erstaunlicherweise gut

[mangeable69]

Die Misteltherapie soll ein Kick für das Immunsystem sein. Ist rein homöopathisch. Meine Onkologie ist bei Zürich und da wird Schulmedizin mit Alternativmedizin kombiniert. Nun hoffe ich, dass die Chemotherapie auch was bringt. Bin ja selbst erst 47 Jahre alt. Mein Tumor sitzt so unglücklich....Genau in der Leberpforte. Erst war eine Lebertransplantation geplant, später eine Teilleberresektion. Aber der Tumor (3cm) grenzt an eine Arterie. Keiner traut sich ran. Naja, hoffentlich verkleinert der sich wieder. Deswegen ist der Klatzkintumor als Typ4 eingestuft werden. Für die Ärzte bin ich jetzt bereits ein Wunder...normalerweise sollte ich schon gestorben sein. Dabei geht's mir, mit Einschränkungen, gut. Euch allen wünsche ich von Herzen natürlich viel Kraft. Wir schaffen das!!!! :-)

[Pinklady]

Huhu ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder. Der Eingriff ist gut verlaufen. Danach hatte ich starke Schmerzen an meinen Rippen auf der rechten Seite. Ich hätte Metastasen am Zwerchfell rechts. Vielleicht haben die es zu gut gemeint und die Stelle dort besonders behandelt. Mittlerweile gehts wieder. Am 17.1. wird erneut Pipac gemacht. Am 5.1. wird erstmal wieder MRT gemacht. Bis dahin habe ich keine Chemo. Ist schon ein komisches Gefühl gar nichts zu machen. Die Angst ist natürlich da, dass der Primärtumor sich dadurch austobt. Ich muss aber gestehen, das die Freude überwiegt endlich wieder mein altes Leben wieder zu haben. Mir geht es sehr gut. Fast so wie vor der Diagnose. Ich hoffe sehr, dass es noch lange so bleibt.

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ein Jahr tolles Jahr 2017. Hoffentlich gehts uns allen nächtes Jahr auch gut und wir schreiben hier munter weiter.
Liebe Grüße
Ayse

[Pinklady]

Hallo zusammen,

zunächst wünsche ich allen ein tolles Jahr 2017 mit Gesundheit, Liebe und Glück.

Ich brauche leider eure Erfahrungen. Die Pipac liegt jetzt schon 1 Monat zurück und ich kann die Chemofreie Zeit nicht so richtig genießen. Ich habe immer noch Schmerzen rechts unter der Rippe. Dort ist ja auch die Leber. Der Schmerz ist immer wie ein Stich und ich kann auch nicht tief atmen. Mein Hausarzt hat heute ein Ultraschall gemacht und meinte das die Gallengänge in der Leber erweitert sind. Er meinte das würden wir ja schon wissen. Ich wusste das allerdings nicht. Bis jetzt war die Rede immer davon, dass die Gallengänge in der Bauchspeicheldrüse erweitert sind. Meine Frage wäre jetzt, ob die Leber dadurch weh tun kann und die Schmerzen davon kommen und nicht von einer Rippenfellentzündung. Habt ihr ähnliche Erfahrung gemacht. Mein Hausarzt hat leider keine Ahnung. Und zur Onkologie zu gehen habe ich noch keine Lust. Mit Novalgin und einer Warmwasserflasche sind die Schmerzen erträglich. Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

@Saerdna: Vielen Dank! Im großen und ganzen gehts mir immer noch gut!

[Dude42]

Hallo Ayse
Ich wünsche auch dir und auch allen Anderen ein frohes neues Jahr und das es bei allen mit der Gesundheit wieder berbergauf geht.
Was deine Schmerzen angeht kann ich nur sagen dass ich selten welche habe, obwohl bei mir die rechte Leberhälfte zu c.a. 70 Prozent aus Metastasen besteht, incl. Gallengänge. Ich habe manchmal so ein leichtes Stechen, welches ich noch nicht mal als Schmerz bezeichnen würde.
Soweit ich weiß könnte weder Leber oder Gallengänge Schmerzen hervorrufen. Nur die Leberkapsel kann Schmerzen bereiten. Falls du wirklich im rechten Bereich Bauchfellmetas hattest, könnte es ja auch sein, das das Absterben der Metas Schmerzen bereitet.
Ich glaube, die Leber muss schon sehr geschwollen sein um Schmerzen hervorzurufen. Kann ich mir bei dir eigentlich nicht vorstellen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg bei der Therapie.
Bitte halte uns auf dem laufenden.
Liebe grüße
Mathias

[fluturi]

Liebe Ayse,

schön, dass du dich gemeldet hast und Glückwunsch zu dem MRT Ergebnis. Ich drücke die für die nächste PIPAC die Daumen. Behalte deinen Mut!

Die Prüfungen sind gelaufen. Gut geht's mir nicht.

Bleib so tapfer!

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
Nach meiner langen Abstinenz wollte ich mich auch mal wieder melden. Mittlerweile habe ich schon 2 Mal Pipac hinter mir. Nach der im März ging es mir recht schnell sehr gut. Ich habe das relativ normale Leben sehr genossen und war vor kurzem auch im Urlaub und es war toll. Am Freitag wurde eine neue Runde Pipac gemacht und der Chirurg eröffnete mir 10 Minuten vor OP, daß ich Wasser im Bauch hätte. Ein Tag vorher wurde ein CT gemacht. Da ahnte ich es eigentlich schon, weil ich recht unglücklich mit meinem Darm die ganze Zeit vorher war. Allerdings könnten es auch die Nebenwirkungen der Pipac sein. Jetzt habe ich aber Gewissheit. Die Metastasen am Bauchfell haben sich deutlich erhöht. Die Pipac gilt bei mir leider als gescheitert und eine systematische Chemotherapie muss her. Der Onkologe konnte mir nicht wirklich eine Empfehlung aussprechen. Es gab ja gute Gründe, warum beide abgebrochen wurden. Trotzdem haben wir uns jetzt für CisGem entschieden. Sie liegt weiter zurück und von den Nebenwirkungen her war sie am erträglichsten. Ich habe 2 Tage durchgeheult, aber jetzt habe ich mich wieder gefagen. In 2 Wochen geht es los und ich bin zuversichtlich, dass es mir wenigstens eine etwas längere Lebenszeit ermöglichen wird.

Ich habe aber auch noch eine Frage an euch. Was haltet ihr von einer Immuntherapie? Habt ihr das gemacht und wenn ja begleitet zur Chemotherapi? Das wäre auch noch eine Option bei mir, aber ich weiß halt nicht ob sie jetzt zum Einsatz kommen sollte oder als Worst case.

@Saerdna: Ich danke dir sehr für deine ausführlichen Informationen. Die Uni Heidelberg meinte sie würden mich eher als Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten führen. Hier allerdings bleibt mein Status als Gallengangskrebs-Patientin, auch wenn man sich nicht 100 Prozent sicher ist. Die Behandlung ist eh die gleiche.

@fluturi: Das tut mir sehr leid. Ich hatte leider nicht richtig gelesen, das es dir nicht gut ging, sonst hätte ich eher nachgefragt. Ich hoffe sehr, dass es dir jetzt besser geht?!

Liebe Grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,


freut mich wieder von dir zu lesen, hatte mir schon Sorgen gemacht.

Mit den Ergebnissen ist es natürlich nicht so toll und ich kann verstehen, wenn man sich gegen eine erneute Chemo streubt.
Leider bleibt uns aber auch nichts anderes übrig und ich wünsche dir, dass du sie einigermaßen gut überstehen wirst.


LG
Mathias