Malignes Melanom

[AnnieLair]

Hallo Siggi, Hallo Claudia...

vielen Dank für eure Beiträge...

Mich würde halt interessieren, wie ihr euch nach der 1. Diagnose Melanom gefühlt habt ? Ob irgendwie die Angst weg ist bzw. man nicht ständig daran denken muß. Bei mir ist es einfach so, dass ich Angst vor der Zukunft habe... nicht weiß was ist... und das vielleicht doch mal bei einer Untersuchung ein Melanom übersehen wird und dann doch zur Streuung von Metasen kommt...

Desweitern würde mich interessieren, ob ihr auch die Interferon-Therapie gemacht habt ? Denn die Nebenwirkungen machen mir schon ein wenig Angst....

Und wie groß ist die Gefahr, dass weitere Melanome folgen...

Vielen Dank für eure hilfe !

[Claudia Junold]

Hallo liebe Kathrin,
jetzt doch noch mal schnell, bevor ich endgültig in die Heia gehe... :0))
Wie gesagt, kommt es bei ungefähr 8 -10% aller Betroffenen zu Zweit-MMs. Ungleich größer ist aber bei einem tieferen MM die Gefahr der Metastasen. Wichtig sind regelmäßige, sorgfältige Nachsorgen mit Sono aller Lymphstationen, Abdomen und jährlich ein Röntgen-Thorax. Und natürlich bei allem was Dir auffällt zum Arzt gehen!
Wir haben ALLE nach der Diagnose Angst gehabt und nicht zu knapp! Das ging bei manchen so weit, daß sie Psychopharmaka brauchten! Deshalb ist auch immer mein Rat, eine Psychotherapie zu machen. Sogar bei kleinen Befunden und Deines war ja leider nicht mehr ganz so klein :0((. Ein Psychologe, bzw. evtl. sogar ein Psychoonkologe kann Dir helfen die aktuelle schlimme Situation zu bewältigen und auch Altlasten aufzuarbeiten.

Als ich ins Forum kam, waren es noch sehr viel mehr, aber es werden irgendwie immer weniger, die IF spritzen. Nein, ich selbst habe IF abgelehnt.

Guck mal in den Threat "Liebe Neue, bitte kein neues Thema..." Da gibt es viele Infos!

Alles Liebe für Dich!

Claudia

[Carpe1]

Hi, Claudia......drück Dich und meine Daumen für Deinen Termin morgen.......

[Maria2]

Liebe Claudia!

Von mir auch alles, alles Gute für Morgen!!!!

liebe Grüße
Maria

[Spinxe]

Hallo Ihr Lieben!

Erstmal lieben Dank für euren Zuspruch, das tut wirklich gut!

Gut ist, dass trotz des 2. MM die Sonographie und das Rö-Thorax ohne Befund ausgefallen ist, das beruhigt mich ein wenig. Blöd natürlich, dass das MM tiefer war, aber das kann natürlich vorkommen. Selbst der beste Hautarzt kann ja in die Dinger nicht reinsehen...

Jetzt gehts Montag zum Nachschnitt (mein armes linkes Bein...) und zur Entfernung der anderen Mistdinger und dann werden wir weitersehen.

Liebe Annie,

es wäre toll, wenn du evtl. in deinem Profil unter "Biografie" deine Befunde reinschreiben würdest, schau einfach mal in unsere Profile, wie wir das gemacht haben. So kann man immer mal nachschauen, was bei dir los ist und muss nicht nachfragen oder suchen.

Selbstverständlich ist es möglich, dass man Zweitmelanome haben bzw. bekommen kann, dazu haben dir die anderen Mitstreiter ja schon etwas geschrieben. Bei mir ist es (wie bei vielen anderen hier auch), dass ist am dysplastischen Naevussyndrom leide und daher sehr viele Naevi habe, die beobachtet und nach und nach entfernt werden müssen. Ich habe dummerweise sehr lange mit dem Besuch beim Hautarzt gewartet (ich war im Januar/Februar 2006 das erste Mal im Leben beim Hautarzt!). Das war nicht gut! In dieser langen Zeit konnten sich natürlich die Melanome ausbilden. Es war mir klar, dass von meinen 9 als auffällig erkannten Naevi evtl. noch weitere Melanome dabei sein können. Schön ist das nicht, aber damit kann ich umgehen.

Dank dieses tollen Forums und Mitgliedern wie z.B. die liebe Claudia J. oder Babs_Tirol (um nur zwei zu nennen ), bekommt man hier jede Menge wertvolle Infos und sehr viel Unterstützung. Hier nochmal lieben Dank an euch und all die anderen unermüdlichen Helfer!

Ich kann dir ein paar Tipps geben. Wie schon erwähnt, lege dir einen Ordner an und sammele alle Befunde und evtl. Schriftverkehr darin. Das mache ich auch so. Wenn ein Arztbesuch oder evtl. sogar ein Arztwechsel (wie bei mir) ansteht, hast du alles parat.

Informiere dich selber, das ist sehr wichtig. Verlasse dich nicht darauf, dass die Ärzte dir restlos alle Infos geben. Das habe ich selber am eigenen Leib erfahren. Je mehr du selber weißt, desto besser kannst du mitreden!

Nach der Diagnose Hautkrebs war ich erstmal erstaunt und konnte es gar nicht glauben. Anfangs war ich ganz rational und relativ unberührt. So, als ginge mich das immer noch nichts an. Nachdem sich die Diagnose aber gesetzt hatte, habe ich Angst bekommen. Ich habe geweint und gehadert. Schließlich hab ich ja noch was vor in meinem Leben. Nachdem ich mich aber eingehender mit dieser Krankheit auseinander gesetzt habe, konnte ich die Diagnose annehmen und mich mit Elan darauf stürzen, alles in die Wege zu leiten, mit dieser Diagnose umzugehen und fertig zu werden.

Wie gesagt, ich habe zwar anders gehofft, aber damit gerechnet, dass unter meinen 9 Naevi noch weitere Melanome zu finden sein werden. Jetzt gilt es für mich, die Mistdinger allesamt entfernen zu lassen, das Tumorstaging zu durchlaufen und dann auf die regelmäßige und gründliche Nachsorge (wie Claudia J. schon schrieb) zu achten. Ich werde alle 3 Monate zum Hautscreening gehen und einmal jährlich Sonographie und Rö-Thorax durchführen lassen. Dabei lasse ich mir von keinem Arzt etwas anderes "aufschwatzen". Ich bin Patient und ich entscheide.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zuviel Text.

Hier sind noch Links, die dich interessieren könnten. Sie wurden schon vorher hier im Thread von Babs_Tirol veröffentlicht, ich hab sie dir nochmal schnell rausgesucht.

Erneute bzw. mehrere Melanome gleichzeitig:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...light=Melanome

Neue Daten zur Nachsorge/keine Prognoseverschlechterung bei Zweitmelanomen:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511

Alles Liebe!
Claudia

[babs_Tirol]

Liebe Spinxe ,

recht herzlichen Dank für dein Kompliment, als wir mit der Diagnose Melanom erstmalig konfrontiert wurden, waren wir auch froh dieses Forum zu haben.
Im Laufe der Jahre entwickelt man sich eben zu einem Melanomfachmann und erkennt, dass die Dermatologen eben auch nur Menschen sind und nicht die Götter in Weiß. Ich besuche immer eine Frauenselbsthilfegruppe nach Krebs, es sind alle möglichen Krebsarten vertreten - aber die wenigsten Frauen wissen überhaupt den Namen ihrer Chemo, sie vertrauen blindlinks ihrem Arzt.

Momentan schreibe ich nicht so viel im Hautkrebsforum, da es mir bedingt durch die Tumorschmerzen und der Therapie mit Opiaten und Morphin momentan nicht so gut geht. Es freut mich, dass du dich so nett um die Neuen kümmerst, obwohl du gerade auch wieder einen neuen Melanombefund bekommen hast.

LG
babs_Tirol

Hallo Anni Laire ,

ich gehöre selbst auch zu dem Kreis der Menschen mit multiplen dysplastischen Naevis, mir sind seit 1988 so an die 80 Stck. Naevis entfernt wurden. Trefferquote lag bei 5 x Hautkrebs ,mittlerweile mit multiplen LK-Metastasen.
Die Moderatoren Christian und Bettina, hatten eine Homepage über die Nutzer vom Hautkrebsforum angelegt, dort kannst du dir die einzelnen Melanomgeschichten durchlesen. Natürlich darf jeder Neue seine Geschichte auch dort veröffentlichen. Hier der Link dazu:http://hautkrebsforum.aio-world.net/
Falls Interesse besteht bitte eine kurze Nachricht an mich, da ich es übernommen habe, die Seiten hochzuladen.

Ich selbst habe 2003 ein Online-Tagebuch über meine Melanomerkrankung angelegt, mir tut es gut mir alles von der Seele zu schreiben.
Hier der Link dazu: www.melanom.at.tf

LG
babs_Tirol

[Cornelia O]

Hallo, liebe Babs und liebe Sybille ,

ich schreibe aus Zeitmangel nicht mehr so oft im Forum, aber trotzdem denke ich sehr, sehr oft an euch und drücke euch immer die Daumen, dass es euch bald wieder besser geht.
Mögen eure Schmerzen endlich verschwinden und die Metas nie wieder kommen!!!!!
Viel Glück für euch (und natürlich auch für alle anderen!!! )
Liebe Grüße
Cornelia

[daggimar]

Hallo an alle !
War heute zur Melanomsprechstunde. (Dazu noch ml die Frage: ist irgend jemand aus Norddeutschland dabei??????Lübeck vielleicht???? ICh scheine die Einzige aus dem hohen Norden zu sein.
Mein Arzt hat mir aufgrund von Problemen mal eine psychatrische Betreuung empfohlen. Ich werde mir das mal antun und schauen, ob es mir dann besser geht.
Hallo Annie!
Zum Interferon: Bekomme es seit Januar 05. Die erste Nacht mußte ich im Krankenhaus verbringen. (Das wird auch überall anders gehandhabt!) Ich habe das Interferon nachmittags so gegen 17.00 Uhr bekommen. So nach etwa einer Stunde bekam ich SChüttelfrost und mir war einfach nur kalt. Das soll jetzt nicht abschreckend sein! Eine Temperaturänderung gab es aber nicht. Also kein Fieber oder so.
Dieses Kältegefühl hielt etwa 2-3 Monate an. Ich habe zu Hause dann immer so gegen 19.00 Uhr gespritzt und vorher Paracetamol genommen.
Heute nach ca. 20 Monaten ist es so, das ich das Gefühl habe immer müde zu sein. (Obwohl ich viel Sport mache und versuche möglichst 7 Stunden zu schlafen).Allerdings habe ich auch Stimmungsschwankungen. Bin ziemlich fahrig und schnell auf 180. Dann gibt es auch mal Situationen wo ich einfach extrem traurig bin.
Ich denke jeder hat damit andere Erfahrungen gemacht. Es gibt hier auch einige Leute im Forum, die es abgelehnt haben, eben wegen der vielen Nebenwirkungen. Es ist schwer, zu sagen ob man dazu raten soll oder es ablehnen soll. Leider muß jeder einzelne es selbst entscheiden. Welchen Tip man vielleicht geben kann: WEnn Du damit anfängst, schreibe Dir einfach alles auf, was Dir jeden Tag auffällt. Und wenn Du merkst, es engt Dich zu sehr ein, kann man ja immer noch aufhören. Jedenfalls habe ich mir das so überlegt als ich mich dazu entschlossen habe.
Habe in 10 Tagen noch LK+Abdomen-Sono und Rö. Thorax.
Da wollen wir mal sehen ob sich einer meiner drei Problemfälle verändert hat (gr. LK LEiste links, Leiste rechts und Hals rechts). Im Zweifelsfall - raus damit!!
So, dann grüße ich alle
Dagmar

[AnnieLair]

Hallo miteinander...

vielen lieben Dank für eure Antworten und eure Erfahrungsberichte. Habe jetzt leider nicht so viel Zeit, aber ich denke, dass ich hier im Forum doch ganz gut aufgehoben bin, denn es tut gut mit Leuten in Kontakt zu sein, die einen selbst verstehen und das selbe durchmachen.

Habe mir heute die ganzen Sachen für die INterferon Thearpie aus der Apotheke geholt. Habe nächste Woche MIttwoch ein Termin in der Uniklinik zur Schulung und dann geht es los. Ich hoffe sehr, dass die Nebenwirkungen bei mir nicht so stark sind, aber da steckt man leider nicht drin.

Euch noch einen schönen Abend und danke schon mal.

Kathrin

[chiara42]

Hallo daggimar,

nein, Du bist nicht die Einzige aus dem hohen Norden. Ich komme aus Kiel und bin dort auch in der Uni-Klinik in Behandlung. Warst Du heute auch dort in der Tumorsprechstunde bei Prof. Hauschild? Ich "darf" nä. Woche wieder zu den Kontrolluntersuchungen (MRT Hirn, CT Thorax/Abdomen) und am 11.9. in die Tumorsprechstunde. Mal sehen, ob diesmal alles in Ordnung ist.

Schöne Grüße
chiara

[Claudia Junold]

Liebe an-mich-Denker, Daumendrücker und gute-Gedanken-schicker! Ich umarme Euch von ganzem Herzen und danke Euch für Euere liebe Fürsorge und Unterstützung! Was wäre ich ohne unser Forum!!!!!

Leider hat es mich heute dennoch erwischt. Beim Röntgen-Thorax hatte ich einen auffälligen Befund. Durch das CT wurde bestätigt, daß ich im rechten Lungenunterlappen eine 1,7cm große Meta sitzen habe.
Ich bin so froh, daß ich mir in den letzten Jahren derart gute Ärzte ausgesiebt habe, die sich wirklich für mich einsetzen und ins Zeug legen! Der Radiologe hat sofort bei meinem Hautarzt (bei dem war ich heute vormittag - bei ihm war alles o.B.) angerufen und angekündigt, daß ich gleich nochmal mit den Bildern und dem Befund kommen werde. Inzwischen war es 16h und mein Mann konnte mich abholen und mit mir zusammen zum Hautarzt gehen. Der wiederum hatte in der Zwischenzeit schon alle Hebel für mich in Bewegung gesetzt, um für mich am Montag in der Uniklinik einen Termin zu organisieren. Ich werde versuchen ein PET durchzusetzen, um sicher zu gehen, daß es sich im Moment tatsächlich "nur" um eine singuläre Meta handelt. Wenn das hoffentlich bestätigt ist, werde ich um eine OP sicher nicht herumkommen... :0((
Ich bin noch wie betäubt - eigentlich wollten wir am Samstag den 24. Geburtstag unseres "Kleinen" feiern... Tja, such plays life...
Immerhin kann ich aber gerade jetzt sagen, wie froh ich bin, mich damals gegen eine IF-Therapie entschieden zu haben, denn die hätte diese Meta ja ganz sicher auch nicht verhindern können und so hatte ich mehr als drei superschöne, absolut beschwerdefreie und unbeschwerte Jahre bei allerbester Lebensqualität! Kann kommen was will, die kann mir und meiner Familie niemand mehr nehmen!!!!

Liebe Sybille und lieber Saschi, Euch beiden schon mal vorab besonders herzlichen Dank für Euere schnelle Reaktion per SMS und Telefon!

Nochmal eine große, superherzliche, liebe Umarmung und ein Danke für die ganze Forumsgemeinde!

Euere Claudia

[Mom 21]

Liebe Claudi!!!
Ich bin total geschockt von dem was ich hier lese....ich kann es nicht glauben!
Ich habe mir so sehr für dich gewünscht, dass es mit der metafreien Zeit so weiter geht. Ich kann im Moment gar nix mehr denken......Ich weiß, wie es in dir jetzt aussieht. Aber vielleicht ergibt das PET wirklich, dass es sich nur um eine einzelne Meta handelt. Ich wünsche es dir wirklich von ganzem Herzen.
Ich schicke dir mal virtuell ein Stück Boden, dass du wieder was unter die Füße bekommst. Außerdem natürlich ein fettes Kraftpaket. Du bist eine Kämpfernatur und lässt dich doch nicht gleich unterkriegen.

Das dir am Samstag nicht zum feiern zumute ist ist verständlich. Ach Mann, ich fasse es nicht.........
Sei ganz lieb gegrüßt von einer sehr traurigen Siggi

[naumi001]

Ups,liebe Claudia,da bin ich ja nun platt,hab den ganzen Tag doch gehofft,das du heut abend mit dem dicken Daumen nach oben gerichtet vor`m PC sitzt und nun machste sowas,menno.
Aber Kopf hoch,auch wenn der Hals dreckig ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das schaffen wir auch noch,glaub es mir und hinterher ist alles wieder für viele Jahre gut.
Drück dir weiterhin die Daumen
glg
naumi

[Maria2]

Liebe Claudia,

ich kann es nicht glauben..., dass es ausgerechnet DICH trifft, DIE immer für uns alle da war und soooooo geholfen hat...
Liebe, liebe Claudia, so wie du bist, das musst du einfach schaffen! In meinen Gedanken bin ich bei dir!!!! Meine Daumen sind für dich gedrückt!


Maria

[Elfenmaedchen]

Mensch Claudia! Ich hab so doll die Daumen gedrückt und gehofft, dass bei dir alles in Ordnung ist! Ich kann das gar nicht glauben, so ein Mist. Auf jeden Fall wünsch ich dir sehr viel Kraft und Zuversicht und hoffe sehr dass es nur eine einzelne Meta ist! Bin in Gedanken jedenfalls bei dir.

@ Spinxe: deine Nachricht hat mich auch grad sehr geschockt. Ich hoffe du überstehst den zweiten Nachschnitt gut, auch dir alles Liebe!

Franziska