Rippenfellkrebs

Hallo Dennis,
es ist schlimm zu lesen, dass wieder ein lieber Mensch diese Krankheit hat.
Auch mein Mann war an Rippenfellkrebs erkrankt. Leider haben hier in Norddeutschland die Ärzte eineinhalb Jahre nichts gemacht, bis wir durch Zufall die Adresse der Thoraxklinik in Heidelberg bekamen. Obwohl es meinem Mann seinerzeit sehr schlecht ging, hat man uns dort aufgenommen und mit Chemo behandelt. Danach ging es meinem Mann sieben Monate richtig gut, leider hat er am 10.03.2003 den Kampf gegen diese Krankheit verloren.
Da diese Krankheit bei deinem Schwiegervater noch im Anfangsstadium ist, ist es wichtig sofort etwas zu unternehmen. In Heidelberg wird Alimta angewandt. Wende dich doch mal an die Klinik, Thoraxklinik Heidelberg, Chefarzt Prof. Dr. med. Drings, Tel. 06221/396-325, FAX: 06221/396-544, Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg.
Die Ärzte und das Personal sind einfach super und immer zur Stelle. Ich durfte meinen Mann die ganze Zeit begleiten, da seine Krankheit von der Berufsgenossenschaft als Berufskrankheit anerkannt wurde. Ist dies bei deinem Schwiegervater auch der Fall. Wenn dies noch nicht geschehen, dann soll der Arzt, dieses unbedingt sofort der Berufsgenossenschaft melden. Denn bis die Anerkennung durch ist, kann eine ganze Zeit vergehen.
Da ihr früh genug anfangt, werdet ihr es schaffen, ich wünsche Euch viel Glück und alles Gute.
Viele Grüße
Inge

Hallo Dennis,
habe gerade in meinen Unterlagen noch einmal nachgesehen wegen der Behandlung mit Hyperthermie. Ich habe im letzten Jahr die Uniklinik Lübeck, Frau Dr. Afsaneh Bakshandeh-Bath , Postfach, 23566 Lübeck angeschrieben. Frau Dr. hatte mir umgehend ihre Telefonnummer 0451-500-2316 mitgeteilt. Ich hatte auch mit ihr gesprochen. Um an einer Hyperthermie teilnehmen zu können, muß der Patient eine sehr gute Kondition haben, die hatte mein Mann leider nicht mehr. (41 kg). sollte es Deinem Schwiegervater soweit noch ganz gut gehen, dann rufe doch einmal in Lübeck an, am besten früh morgens - mein Termin war 7.30 Uhr. Vielleicht besteht ja auch hier eine Möglichkeit der Heilung.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Inge

Liebe Anne,
es tut mir so leid, dass Du so früh Deinen Mann verloren hast.
Diese Krankheit nimmt wahllos unsere liebsten Menschen einfach mit fort. Es ist nicht gerecht, es ist einfach böswillig und zerstört unser aller Leben.

Ich wünsche Dir für die bevorstehende schwere Zeit alle Kraft der Welt.

Ein lieber Menscher ist fort
doch die Erinnerung an ihn ist unsterblich.

Deine Sonja (sunniee)

Hallo Dennis,

mein Vater hat seit 14 Monaten Rippenfellkrebs und ihm geht es momentan ausgezeichent. Er ist sehr erfolgreich mit Hyperthermie und Chemo (ohne Operation) behandelt worden. Der behandelnde Arzt meines Vaters heißt Dr. Uwe Keppler (Innere Medizin, Pneumologie, Hämatologie und Internistische Onkologie.) Tel: 036331 - 36123. Er war früher Chefarzt in der Lungenfachklinik in Immenhausen bei Göttingen, ist aber mittlerweile mit Belegbetten in Neustadt/Harz. Die Durchführung der Hyperthermie erfolgte in der Neanderklinik in Illfeld, dann war er noch 3 Tage in Neustadt. Der Rest lief dann ambulant, bis das Blutbild wieder oben war erfolgte nur noch eine regelmäßige Kontrolle.Falls Interesse hast und Deine Email-Adresse im nächsten Posting angibst kann ich Dir auch gerne noch den ausführlichen Krankheit- und Behandlungsverlauf schicken, den ich zu anderen Zwecken schon mal zusammengeschrieben habe.
Informationen über sämtliche Behandlungsmöglichkeiten sind nämlich am Anfang das aller wichtigste um sich überhaupt zu orientieren.
Ich wünsche Euch viel Kraft um erstmal den ersten Schock zu verdauen. Habt nur Mut und Hoffnung es gibt mehr Möglichkeiten als man denkt. Vor einem Jahr hätte ich es nicht für möglich gehalten, dass es meinem Vater nach 14 Monaten so gut gehen könnte. Man kann oft einfach vergessen dass er überhaupt krank ist.
Viele liebe Grüße
Soni

Bei meiner Mutter wurde im März letzten Jahres Rippenfellkrebs festgestellt. Bis vor einem Monat ging es ihr noch relativ gut, jetzt wurde es aber schlagartig schlechter. Seit letztem Freitag ißt sie so gut wie nichts mehr und es sammelt sich jede Menge Wasser im ganzen Körper an. Seitdem bekommt sie auch Morphium in relativ großen Mengen, das fast täglich gesteigert werden muß.

Wir hatten schon die Hoffnung, daß der Krebs ihr noch mehr Zeit gibt, leider haben wir uns da wohl getäuscht. :-(

Hallo Martin,
bei meinem Mann war es im letzten Jahr ähnlich, er wollte nichts mehr essen, da er sehr schlecht Luft bekam und hat sehr viel geschwitzt, zuletzt wog er noch 41 kg. Trotz des schlechten Gesundheitszustandes hat ihn die Thoraxklinik in Heidelberg aufgenommen und mit der chemo die er dort bekam, ging es ihm einige Monate wieder richtig gut. Leider haben ihn die Ärzte hier in Norddeutschland über ein Jahr total falsch behandelt, von daher war die Krankheit schon zu weit fortgeschritten. aber ich denke ein Versuch wäre es doch wert, einmal in der Thoraxklinik in Heidelberg anzurufen, um zu erfahren, welche Möglichkeiten es noch gibt. so schnell darf man nicht aufgeben. Ich wünsche euch viel Glück und einen Sieg gegen diese Krankheit.
Viele liebe Grüße
Inge

Hallo Inge,

für eine weitere Behandlung dürfte es zu spät sein. Der rechte Lungenflügel ist bereits komplett verschwunden und nach Ärzteaussage ist der Krebs mittlerweile auch schon auf die Leber übergegangen. Hinzu kommt, daß die Ärzte nur noch einige Tage Überlebenszeit geben - da wird dann keine Behandlung mehr etwas helfen.
Mal ganz abgesehen davon, daß meine Mutter sich weigern würde ins Krankenhaus zu gehen. Ihre Angst dort dann zu sterben ist viel zu groß.

Gruß,
Martin

Hallo Martin, es tut mir sehr, sehr leid, dass die Ärzte deiner Mutter nicht mehr helfen können. Es ist schlimm,. wenn man sieht, wie ein lieber Mensch leidet und man kann einfach nichts machen. Dass deine Mutter zu Hause sein möchte, kann ich verstehen, ich war auch froh, dass mein Mann die Fahrt von Heidelberg noch nach Hause geschafft hat. Obwohl man doch immer noch hofft, man soll die Hoffnung nie aufgeben.
Ich wünsche Euch alles, alles Liebe
Inge

Hallo,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

Heute Morgen hat Herbert seine Chemo bekommen. Wie erwartet fühlte er sich abends schlapp und lustlos, ansonsten hofft er, dass er morgen das Krankenhaus verlassen kann.

Wenn alles gut geht, können er und seine Frau Margret vielleicht sogar noch den ursprünglich geplanten Nordseeurlaub antreten, wenngleich sie ihn wohl wegen der anstehenden Bestrahlungen etwas eher beenden müssen.

Wir haben uns auch schon ein langes Wochenende ausgesucht, an dem wir uns dann alle an der See treffen. Das wird bestimmt richtig gut, auch wenn wir uns natürlich noch mit der Diagnose und der sich total veränderten Situation auseinandersetzen müssen. Es ist jetzt noch nicht einmal eine Woche her.

Wie es insgesamt weitergeht wissen wir noch nicht. Mal sehen, wie die Chemo anschlägt und mit welchen Maßnahmen wir das beste für Herbert rausholen können.

Ich habe es noch nicht geschafft alle Forum-Seiten zu lesen, zu sehr nehmen mich die vielen Meldungen mit. Doch ist es beruhigend, eine Gemeinschaft gefunden zu haben, die das gleiche Schicksal teilt, und mit der man sich austauschen kann.

Bis die Tage...

Dennis



P. S.: Hallo Sonja R., meine e-mail ist: dennis-dasselaar@t-online.de - natürlich würde ich mich freuen, wenn Du mich mit Informationen versorgst.

Hallo Dennis,

wenn Du der englischen Sprache mächtig bist, kann ich Dir die Internet-Seiten 'www.marf.org' und 'www.mesothel.com/pages/profiles.htm' empfehlen. Dort sind viele Info's und Berichte von Betroffenen enthalten. Als Tip kann ich Dir geben, sei bestens über den neuesten Stand der Mesotheliom-Behandlung informiert. Frage die Ärzte danach warum eine Behandlung auf diese Art und nicht nach einen evtl. neueren/besseren Verfahren durchgeführt wird. So wurden z. B. in unserem Fall in den USA schon ALIMTA-Studien durchgeführt, da hat man hier in Deutschland noch nichts davon gehört. Es sollte immer jemand von euch bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei sein, da leider die Betroffenen dazu neigen, nur das "positive" aus den Gesprächen zu hören. Gehe mit den gewonnenen Erkenntnissen auf die Suche nach weiteren Info's (z. B. Internet). Ich bestand z. B. darauf, dass die Zusammensetzung der Chemo von dem Immunhistologen und dem behandelnden Onkologen gemeinsam festgelegt wurde, was scheinbar nicht automatisch der Fall ist. Meiner Meinung nach, muss jemand der Anhgehörigen aktiv an der Behandlung des Erkrankten mitwirken. Selbst dann wird der Kampf schwer genung. Ich drücke euch beide Daumen und helfe gerne mit weiteren Info's.

Gruss und ganz viel Glück.

Nabend Ihr Lieben!!! Nun schau ich mal drei Wochen nicht mehr hier rein und dann haben sich doch noch mehrere gemeldet. Ich dachte schon das dieses Forum nicht mehr besucht wird. Wir kennen uns zwar nicht, teilen jedoch alle dasselbe harte Schicksal miteinander und ich bin froh, dass ich es gefunden habe(Forum).Meinem Vater geht es jetzt schmerztechnisch besser. Er war bei einem Schmerztherapeuten und bekommt jetzt nur noch Schmerzpflaster, allerdings höher dosiert, sonst aber keine Tabletten mehr o.ä. Er will nach wie vor keine Chemo, Bestrahlung oder OP machen lassen. Meine Familie und ich sind teilweise sooo unsicher, ob wir auf ihn einreden sollten oder nicht. Auch ich wäre für sämtliche Informationen dankbar, denn Alimta soll ja wirklich sehr gut anschlagen. Ich sehe das doch richtig das dies im Zusammenhang mit Hyperthermie gemacht wird oder? In der Hamburger Universitätsklinik (UKE) wird auch eine Studie mit Hyperthermie geführt, dass weiß ich. Die betroffenen Personen, müssen auch ncoh in einer körperlich guten Verfassung sein. Das ist mein Vater ja aber sollte es ihm danach zusehends schlechter gehen, würde ich mir ein Leben lang Vorwürfe machen. Seit ca. 3 Wochen hat mein Vater eine dicke Stelle an der rechten Seite ertastet. Dort sind die Narben, durch die die Ärzte im Februar 80 % des Rippenfelles entfernt haben. Nun macht er sich natürlich auch wieder Gedanken, was das sein könnte, will aber nicht zum Arzt aus Angst er müsse ins Krankenhaus. Es ist alles Bullshit*sorry* aber an Tagen wie heute fehlen mir die Worte und Gedanken, die ich dazu habe. Ich liebe ihn so sehr und will ihn nie verlieren.

An Gast 2: bin leider der engl. Sprache nicht mächtig. Was haben die Amerikaner denn für Erfahrungen mit Alimta gemacht? Wäre super wenn Du es mal berichten könntest.

Melde mich morgen wieder, denn ich habe leider keine Zeit mehr, mehr zu schreiben

Hallo Alexandra,

ALIMTA war und ist in den USA im Moment auch nur im Rahmen von Studien verfügbar. Es hat sich aber relativ früh gezeigt, dass mit diesem Medikament, so wie es die Mediziner sagen, eine signifikant höhere Überlebenszeit nach der Diagnosestellung ergibt als bei allen anderen Chemos. Viele Patienten, die an Rippenfellkrebs erkrankt sind haben natürlich nach dem Medikament gefragt.
Daraufhin hat die Herstellerfirma Lilly ein 'Expanded Access Programm' initiert, welches das Medikament einem grösseren Patientenkreis zugänglich macht und auch die Behandlung, nach Anleitung vom Hersteller, durch den örtlichen Onkologen/behandelnden Arzt durchgeführt werden kann. Mit einer Zulassung in den USA wird für Ende 2003/Anfang 2004 gerechnet. ALIMTA wird dort als Solotherapie oder in Kombination mit Cisplatin verabreicht aber immer in Verbindung mit irgendwelchen Vitamin- und Aufbaupräperaten.
Ebenso wird dort schon länger die Operationsmethode durchgeführt, bei der ein betroffener Lugenflügel oder Teil der Lunge entfernt wird, das Rippelfell und Herzbeutel ebenfalls und durch synthetische Stoffe ersetzt werden (extra-pleural pneumonectomy - EPP). Ggf. wird während der OP noch eine sog. heisse Chemowäsche in einem eng umschriebenen BLutkreislauf durchgeführt. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass der Prof., der meinen Vater behandelt hat, den amerikanischen Arzt, der diese Methode als erstes praktiziert hat, fast als Scharlatan bezeichnet hat. Mittlerweile werden einige dieser Methode auch bei uns praktiziert. Auf jeden Fall gab es in den USA mehr Mediziner, die sich nicht einfach damit zufrieden gaben, ein Mesotheliom als unbehandelbar abzulehnen. Ich denke mal, dass diese Einstellung auch dazu beigetragen hat, dass bei uns in Deutschland mittlerweile mehr getan wird als zuvor. Zumindest haben sie dafür gesorgt, dass es verschiedene Behandlungsoptionen für diese Krankheit gibt.

Darüberhinaus habe ich zum erstenmal von Menschen gehört, die zu den Langzeitüberlebenden gehören. Ohne solche 'Erfolgsgeschichten' war die Situation sehr, sehr deprimierend.

Liebe Grüsse.

Hallo Gast2

zu den Langzeitüberlebenden gehören die, die ALIMTA genommen haben bzw sich einer OP unterzogen? Mein Vater ist so verunsichert worden, von den unfähigen Ärzten, hier im Umfeld, dass er der festen Meinung ist, nichts dagegen zu machen. Ich würde ihn so sehr vom Gegenteil überzeugen, nur weiß ich nicht wie. Ich bräuchte schon Fakten schwarz auf weiß. Wenn man bedenkt wieviel kostbare Zeit evtl. schon verstrichen ist....Bei meinem Vater wurde es im Februar 2003 diagnostiziert. Ihm wurde 80% des Rippenfelles entdeckt aber mehr wurde bisher nicht gemacht.

GVLG Alex

Hallo Alexandra,
im Focus war mal ein Artikel über Rippenfellkrebs und deren Behandlung mit Alimta.

Ich habe diesen Artikel als Word-Datei - eine Dame vom Focus war sehr hilfsbereit und hat mir diesen gefaxt.

Wenn Du magst, schicke ich Dir den Artikel gern per email zu.
Ich glaube allerdings, dass ich damals ein paar besonders furchtbare Passagen aus dem Artikel gelöscht habe - um meinen Dad nicht ganz zu schocken. Aber ich denke, er ist noch immer recht interessant.

Ich warte dann auf Nachricht auf Dir.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Sonja,

meine e-m@il adresse ist :kuschelchen1@web.de

ich würde mich sehr sehr freune, von dir zu hören. Danke!