Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[Panda72]

Liebe Monika, schön, dass du so gelassen reagieren kannst.... Und am Ende ist es sowieso nur Blech. Eure Situation relativiert einiges. Ich drücke die Daumen, dass sich alles problemlos regeln lässt. Habt eine gute Nacht. Liebe Grüße. Panda

[Monika Rasch]

Mein Schwager ist jetzt gerade zur Besprechung im Hospiz.
Ich habe gerade ein Telefongespräch mit dem Cyberknife in Soest gehabt.
Sie haben eine Behandlung abgelehnt wegen der Größe einer der beiden Metastasen..

Wir werden uns abfinden müssen.

[Swabs]

Liebe Monika
Während ich mich aufs Ohr lege wirst Du heute Nacht wieder bei Sandra wachen.
Ich hoffe Ihr hattet heute gute Nachrichten?
Dir und Sandra eine gute und ruhige Nacht. Hab heute in der Kirche ne grosse Kerze für Euch angezündet.
Ein dickes Knuddelchen für Dich liebe Monika.
Liebe Grüsse Swabs

[berliner-engelchen]

noch kurz ein paar Worte für Dich und Euch.

mein Tag war zappelig und vollgepfropft. ich versuche jetzt zur Ruhe zu kommen. Du jedoch startest in dein Nacht-Werk. ich hoffe, Du bist heute zu ausreichend Schlaf tagsüber gekommen. Dein Tag war bestimmt psychisch anstrengend.

Eine ruhige Nacht für Euch, ohne Fieber, ohne besondere Vorkommnisse. Hoffentlich lässt das Wasser in der Lunge Sandra trotzdem gut schlafen und ausruhen.

Dir eine Umarmung und noch ein paar Schutzengelchen , damit du gut durch die Nacht geleitet wirst.

[Monika Rasch]

Beinahe ist die Nacht vorbei.
Heute Nacht war die Temperatur im tolerablen Bereich,
das heisst unter 38.5°.
Wenn die Temperatur so ungefähr Tendenz steigend ist- so ab 38 °-
dann lege ich über die Beine ein feuchtes Handtuch.
Meist reicht das.

Das Valium haben wir weiter reduziert und Sanda ist zwar wacher,
interagiert aber leider immer noch nicht so deutlich wie wir es uns wünschen.
Bei Thomas war sie gestern am Tag einmal so wach dass
er meinte dass sie auf fragen mit minimalstem Kopfnicken reagiert hat.
Aber so richtig deutlich ist das nicht.
Jetzt so gegen Morgen hüstelt sie ziemlich viel
aber es ist nicht viel,beinahe nichts abzusaugen.
Die Mimik im Gesicht ist nur rechtsseitig deutlich.
Das passt zu der Halbseitenlähmung.
Ein Chefarzt aus der Herner Klinik hat gestern zuhause angerufen
und als er hörte dass Sandra quasi in einem Koma ist von einer weiteren Behandlung abgeraten.
Sollte ihr Zustand sich verändern dann sollten wir uns wieder melden.

Und ja,wir sind unentschlossen mit der Tendenz es gut sein zu lassen.
Wenn die rechte Hirnmetastase so groß ist wie uns nun
von 3 Ärzten bestätigt,dann wird es wohl diese weiter
wachsende Metastase sein die Sandra
irgendwann nicht mehr atmen lassen wird.

Natürlich finde ich es unmöglich dass so lange keine
Untersuchung des Kopfes stattgefunden hat und ich denke auch darüber nach
ob es so gekommen wäre wenn ich im Sommer -statt in den
Urlaub zu fahren-hier präsent und fordernd gewesen wäre.


Aber das ist jetzt etwas womit ich selber klar komen muss.
Ich weiss ga nicht ob auch nur einer dieser Ärzte hier den Menschen hinter der Statistik gesehen hat.

[dagehtnochwas]

Liebe Monika,
ich finde das gerade ganz schlimm, dass du dir möglicherweise Vorwürfe machst, dass du im
Sommer eine Auszeit genommen hast. Wo soll die Kraft herkommen,die du jetzt einsetzt? Ich denke doch, dass Sandra ein selbständiger Mensch (gewesen) ist und nicht immer Intervention braucht, das hat ja dann auch etwas von Bevormundung.
Es ist ein so großes Glück dass Sandra dich hat und eine bessere Versorgung kann sie sich wohl kaum wünschen. Mach dir bitte keine Vorwürfe.
Für mich ist aus der Ferne fraglich, ob der Verlauf der Geschichte hätte geändert werden können. Diese Krankheit entwickelt am Ende eine Unausweichlichkeit, der man sich mit der bisherigen Medizin nicht entziehen kann. Mir fällt ein Songtext von Grönemeyer ein, in dem es heißt "Wir haben versucht auf der Schussfahrt zu wenden...".

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Dagehtnochwas

[Swabs]

Liebe Monika
Bitte bitte mach Dir keine Vorwürfe!! Du hast alles richtig gemacht!!
Ich weiss wie sehr Du Dir wünscht, dass Sandra aufwacht und Euch sagen kann was sie denkt und sich wünscht. Gebt nicht auf, sprecht immer wieder mit ihr. Schaut auf ihre "Körpersprache". Im Moment möchte sie offensichtlich noch kämpfen. Ich bin überzeugt Sandra wird Euch zeigen wenn sie "genug" hat und bereit ist zu gehen.
Ich hab Dir eben noch eine PN geschrieben.
Liebe Grüsse Swabs

[Panda72]

Zitat von Monika Rasch

Natürlich finde ich es unmöglich dass so lange keine
Untersuchung des Kopfes stattgefunden hat und ich denke auch darüber nach
ob es so gekommen wäre wenn ich im Sommer -statt in den
Urlaub zu fahren-hier präsent und fordernd gewesen wäre.

Liebe Monika,

ich hoffe, ich finde die richtigen Worte und trete Dir nicht zu nahe....

Es ist ganz natürlich, dass in einer solchen Situation derartige Gedanken kommen, vor allem, wenn das Unausweichliche bevor steht. Vielleicht wäre im Sommer gar nichts zu sehen gewesen und die Metastase ist einfach nur irre schnell gewachsen. Hätte, wäre, wenn... keine weiß es genau.

Bitte versuche, die Schuldfrage zur Seite zu legen. Sie führt zu nichts. Lege den Schwerpunkt bitte auf das, was Du getan hast. Ich weiß, dass es nicht einfach ist.

Es ist die Akzeptanz, die glaube ich jetzt wichtig ist und das Annehmen der Situation. Dann kannst Du mit ihr den Weg bis zum Ende gut weiter gehen.

Fühlt Euch gedrückt.

Liebe Grüße

Panda

[heidilara]

liebe moni,

du warst u bist an ihrer seite, mehr konntest u kannst du nicht tun, du weißt doch selbst, welch schwere erkrankung sandra von anfang an hatte

auch heute sollen euch ein licht u meine besten wünsche durch die nacht begleiten



alles liebe
heidilara

[monika100]

Liebe Monika,

lese seit geraumer Zeit bei dir mit.

Mein größter Wunsch wäre, dass ich in meiner letzten Lebensphase Jemanden neben mir hätte wie dich. Keiner kann mehr tun.

Ich wünsche euch eine ruhige Nacht

LG Monika

[Monika Rasch]

Lieben Gruß an alle Mitleser.
Trotz der Reduzierung des Diazepams wird Sandra
nicht deutlicher wach.
Nach wie vor schläft sie viel.
Etwas wacher ist sie eigentlich nur wenn sie
hüstelt und hustet.
Gerade habe ich sie etwas abgesaugt.
Temperatur jetzt 39.1°.Erstmal versuche ich es mit feuchten
Tüchern aufden Beinen um etwas
Verdunstungskälte zu erzeugen.

Etws Furosemid zum entwässern bekam sie gerade und heute
am Tag hat sie inhaliert um das husten etwas einfacher zu machen.

Es sind jetzt die letzten Tage hier auf der Paliativ Abteilung.
Am Montag zieht Sandra ins Emmaus Hospiz um.

Es fällt uns schwer.

[Swabs]

Liebe Monika
Versuch Dir nicht zu viele Gedanken zu machen was in ein paar Tagen sein wird!
Wichtig ist dass Du jetzt bei Sandra sein kannst.
Ich denke ganz fest an Euch und schicke Euch ein Kerzenlicht durch die Nacht.
Eine gute und ruhige Nacht für Dich und Sandra!
Liebe Nachtgrüsse Swabs

[berliner-engelchen]

Liebe Monika,

in jedem Ding wohnen zwei Seiten. Der Umzug ins Hospiz ist es ebenso. ich verstehe es sehr gut, wie schwer es Euch fällt. Und doch wohnt dem ein schöner Gedanke bei an ein viel "normaleres" Haus, ein ruhigerer Umgang, ein MEHR an Zuwendung und Unterstützung, ein anderes Verständnis für euch alle für eure besondere Lebenssituation.

Habe mir die Website des Hospizes angesehen und bin sehr angetan. Das ist bestimmt ein sehr guter Ort für Euch. Nur 10 Zimmer - welch glückliche Fügung, dass Sandra dort einen Platz haben kann. bestimmt wird die Atmosphäre komplett anders sein als im Krankenhaus.

bzgl. Diazepam und Schläfrigkeit - das D. wird sehr langsam im Körper abgebaut. Zudem ist Sandras Verstoffwechselung verlangsamt. Da kann es durchaus mehrere Tage dauern, bis ihr eine Veränderung merken könnt.
ich habs grad nochmal bei Wiki nachgesehen: " Wichtig ist auch der Hinweis zur Halbwertszeit von Diazepam: Die Halbwertszeit beträgt zwischen 48 und 60 Stunden, d. h., nach dieser Zeit wirkt noch die Hälfte der ursprünglichen Dosis im Körper. Bei wiederholter Einnahme an mehreren darauffolgenden Tagen kommt es zu einer Anreicherung der Substanz im Körper."
Sandra ist einfach überschwemmt mit dem Zeug. lasst ihr Zeit.

Hirnmetastase
zurückblicken in die Vergangenheit kostet dich Kraft. Das Vergangene ist vorbei und hat eine Situation im Jetzt hervorgerufen, die deine gesamte Aufmerksamkeit bindet. Die Vergangenheit änderst du nicht. Du hast damals die Dinge gesehen und demgemäß gehandelt. heute siehst du sie vielleicht anders, aber das bedeutet nicht, dass Du sie damals falsch gesehen hast oder anders hättest sehen müssen. Das glaube ich nicht.
Im Jetzt ist diese eine Metastase eine große Herausforderung und ihr müsst einen Umgang damit finden - das verlangt Euch alle Kraft ab.
Es hängt jetzt alles von Sandra ab. Wenn sie wach werden sollte, wisst ihr ja, dass ihr sofort in Herne anrufen könntet.
ich wünsche Dir und euch dafür alles Gute.

Eine gute nacht euch beiden, möge das Fieber wieder sinken.
allerliebste Grüße
chen

[Monika Rasch]

Bin jetzt zuhause.
Wir hatten eine ruhige Nacht.
Nur das ewige Fiebern ist nicht schön.
Feuchte Tücher auf den Beinen und Paracetamol wenns nicht hilft.

Gestern hat Sandra zum ersten Mal inhaliert und es hat ihr gut getan.
Auch heute füh habe ich sie inhalieren lassen, das Gerät steht im Zimmer.
Mein Schwager hat wegen des ganzen Equipments noch mal im Hospiz angerufen und ist beruhigt worden.
Es wird sich gekümmert.
Mir ist es komisch dass wir jetzt so schnell den Weg mit ihr gehen.

Montagmorgen um halb 11 kommt der Krankentransport.

Vor 2 Tagen, also am Mittwoch, wollte ich mal wieder- um den Kopf frei zu kriegen dachte ich- mit meinem Schnucki zum Clubabend der Squaredancer.
Mein Schwager blieb also länger, und ich ging zum tanzen.

Eine knappe halbe Stunde habe ich es ausgehalten,und dann hatte ich eine panische Attacke, sowas wie einen Fluchtreflex.
ganz schlimm.
Bin dort weg, ins Auto, dann zum Krankenhaus.
Selbst im Auto habe ich noch Beklemmungen gehabt, zu schnell geatmet- besser wurde es erst als ich auf den Parkplatz fuhr.
Ich kann momentan nur hier zuhause sein, oder im Krankenhaus.

Bin wie im falschen Film.

[Kerstin40]

Liebe Monika,

ich bin gerade in Meerbusch, also gar nicht sooo weit von euch entfernt.
Diesmal ein lieber Gruß aus der Nähe!

Denke und bete weiterhin für euch.

LG, Kerstin