Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo an alle,
es ist wirklich schrecklich dieser zustand zwischen hoffen und bangen. ich bete für alle denen es so schlecht geht. tonischa und manu es ist toll wie wacker ihr auch haltet. silverlady natürlich auch. möge dir ein guter (roter?) tropfen am abend nie ausgehen, auch wenn du morgens dann mal mit einem kater aufwachst. (eine sammlung für einen dekanter brauchen wir nicht starten, oder? )

liebe grüsse an alle
euer (völlig duchrnässter und verregneter) altan

[Tonischa]

Hiii,melde mich wieder mal zu Wort.Meinem Freund wurden ja gestern die Proben entnommen.Er lag gestern nachmittag noch auf der Aufwachstation die ich anrief um mich nach seinem Befinden zu erkundigen.Diese Schwester sagte mir das es ihm gut ginge,und muß wohl den Hörer in die Richtung gehalten haben und meinem Freund gefragt * gell Herr Hein,ihnen geht es doch gut*Ich habe ihn dann nur was nuscheln hören und somit wußte ich das er bei sich war.War ein super Schwester,völlig fehl am Platz.Am Abend rief ich dann nochmal an.Gleiche Schwester!Nach meiner Frage hin wie es ihm geht meinte sie gut.Ich fregte mich also durch was sie so unter gut verstünde.Da erfuhr ich dann,das sie einen luftröhrenschnitt gemacht haben und alles weitere dann heute morgen bei der Visite.
Heute morgen dann der Schock.Tumor ist nicht operabel ist zu groß.Morgen kommt er wieder auf die Station.Am Montag oder Dienstag ist das Ergebnis der Proben da und es wird besprochen was weiterhin geschieht und er wird verlegt in ein Krankenhaus in seiner Stadt. Der Arzt sprach von Bestrahlung aber irgend wie muß er vorher hier runter nach Hessen.Sonst wird er das nicht mehr schaffen.
Ich weiß nicht ob ich es schon mal gefragt habe,aber wird bestrahlung ambulant gemacht oder stationär?

Ach ja,der Pfleger oder Arzt den ich am Telefon hatte,sagte mir er käme morgen wieder auf die Station aber nicht seine alte wo er herkommt denn die wird geschlossen.Das muß man sich mal reinziehen.Drei HNO Stationen die ich kenne und alle nicht belegt werden zu einer zusammengelegt.Genau so war es schon mal vor 14 TAgen.

Heute ist so ein Tag wo ich mich ins Bett vergrieschen könnte Decke über`n Kopf und schlafen.

Gruß Tonischa

[madaphi]

Hallo Tonischa,

oh man, dass hört sich ja alles nicht so gut an.

Bei meiner Mutter wurde die Bestrahlung ambulant gemacht. Sie wollte es aber so. Die Ärzte in der Charite´ hatten ihr das selbst überlassen. Sie hätte für die Zeit der Bestrahlung komplett da bleiben können oder aber morgens hin und abends wieder nach Hause oder halt immer hin und her. Ich muß aber dazu sagen, dass sie immer zwei mal am Tag zur Bestrahlung mußte. Sie hat sich aber dennoch für das hin und her entschieden, weil sie sich so in ihrer gewohnten Umgebung wohler fühlte und das "Elend" auf der Krebsstation nicht wirklich miterleben wollte, denn ihr ging es so körperlich eigentlich ganz gut. Und sie hat diese Entscheidung nie bereut. Nun ist es, denk ich mal, aber von Fall zu Fall unterschiedlich, weil dort bei ihr wurden auch welche mit dem Bett sogar hingefahren, weil sie selber nicht mehr konnten.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch bals wieder bergauf geht.

Liebe Grüße
Mandy

[silverlady]

hallo Atlan
ich trinke nur alkoholfreien Rotwein obwohl ja im Moment Glühwein angebrachter wäre.
Meinen Männe wollte ich schon bei e-bay versteigern, der hat Sprüche drauf. Wie ich schon geschrieben habe ist unser Nachbar ebenfalls an Krebs erkrankt. Mein Männe meinte nun spasseshalber zu mir, die nachbarin und ich könnten ja jetzt eine Wette abschließen welcher der Männer früher unter der Erde liegt. Makaber!!!


Sonntag soll die Sonne scheinen ich schick sie euch allen wenn ich sie sehe

Liebe Tonischa
Fühl dich in den Arm genommen, es tut weh das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt

mein Männe hat die Bestrahlung ambulant bekommen, aber sein Zimmergenosse erhielt sie stationär. Ich denke dasss es mit der Körperlichen Verfassung zu tun hat. Wenn du ihn zu dir holen willst, versuche auch einen Transportschein für Taxifahrten zu bekommen. Bei meinem Männe ging das und wir brauchten bloss für die erste und für die letzt Bestrahlung zuzahlen. Genauso bei der Chemo.
Ich weiß, das ihr erst mal ein paar Tage braucht um die Diagnose einigermassen zu verarbeiten. Ich wünsche euch dafür alles gute

hallo Manu
geht es bei euch wieder etwas besser? Wie verträgt dein Freund die Therapie?
Vor einiger Zeit hatte wir uns mal über die Fistel unterhalten, dabei habe ich ganz vergessen das es ja ein Kieferfistelkarzinom ist und da kann ich Salbe noch und nöcher draufschmieren das heilt nicht mehr. Nur Eiter kann ich dadurch verhindern und wenn es nicht eitert riecht es auch nicht.


silverlady

[manu_k]

hallo ihr Lieben,

hey silverlady, ich wache jeden morgen mit einem Kater auf...,
er heisst Pelle und ist pechschwarz


heute hat mein Freund die erste "Hammerchemo" bekommen(Cetuximab,Vinirelbine,Cisplatin), er hatte in jedem Arm eine Nadel, die Infusionen liefen von morgens 6.00uhr bis abends um acht.überall Schläuche.
Keine Übelkeit bisher.
Er macht das total super, ich bin so stolz auf ihn. ich muss ihm mal eine Tapferkeitsmedaille basteln er jammert nie und kämpft wie ein Löwe. Einzige heftige Nwebenwirkung, ...als alle Chemos durch waren hat er an den Metastasen am Hals heftige Schmerzen bekommen, Ihm schossen die Tränen in die Augen, es war schlimm, so schlimme Schmerzen hatte er noch nie.
Er hat flüssiges Morphium bekommen und nach einer Stunde waren die Schmerzen gott sei dank ganz weg. Die Ärzte waren sehr besorgt.
Er wurde heute von einem Pfleger super betreut.

Bitte drückt uns alle die Daumen, wenn es ihm weiter so "gut" geht darf er Sonntag endlich nach Hause.

Dann muss er jeden Donnerstag nach Köln sich seine Chemo abholen.
Nächste mal bekommt er Vinorelbine und Cetuximab. daruf die Woche nur Cetuximab und danach die Woche wieder Cetuximab, Cisplatin,Vinorelbine und dann geht es wieder von vorne los.
Meine größte Hoffnung ist dass es ihm während der Therapie so gut geht dass alles ambulant bleiben kann.

Silverlady, dein mann bekommt doch tablettenchemo? wie heisst die denn?

Tonischa zu deiner Frage, als mein Freund Bestrahlung und Chemo hatte musste er 9 Wochen im Krankenhaus bleiben weil es ihm so schlecht ging und es viele Komplikationen gab. es war ne harte Zeit.

liebe Grüße an Euch alle.

[Tonischa]

Hallo an alle,
gestern wurde mein Freund von der Intensiv auf die normale Station verlegt.
So gegen Mittag rief er an und gab mir seine Telefon Nr. durch.Ich war leicht überrascht das er doch einigermaßen reden konnte.Na ja,meistens rede eh nur ich. Nachmittags wollte ich dann nochmal anrufen aber da war gerade der Doc bei ihm.Und jetzt haltet euch fest.Das Ergebnis der Proben zeigen keinen Krebs trotz 2 maliger Untersuchung und da sie das nicht glauben konten,bekommt er am Dienstag nochmal zwei Proben etwas tiefer aus der Zunge entnommen.Jetzt heißt es Daumen drücken.
Mit seinem Stoma kommt er schon ganz gut zurecht.Ernährt wird er über die Infusion und am Dienstag bei den Proben nehmen wird eine Sonde in die Nase gelegt.Dann heißt es wieder 2 Tage warten.Ich hoffe wirklich das die Pateologen sich nicht geirrt haben.

wünsche allen schöne Pfingsten und alles liebe

Tonischa

[manu_k]

Das lässt doch hoffen tonischa.
Mich freut sehr dass er mit dem Stoma zurecht zu kommen scheint und er auch so gut reden kann.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass ihr euch über die bisherige Entwicklung im Krankenhaus super glücklich schätzen könnt
Ich hoffe sehr das es bei dem Befund bleibt, bei den nächsten Proben, ihr habt eine Chance von 50/50.
War dein Freund eigentlich schon in einem MRT? Sprechen denn andere Untersuchungen für Krebs?

liebe Grüße udn noch ein schönes Wochende an alle.

Silverlady, ich hoffe bei euch ist alles soweit ok?
Mein Freund plagt sich mit Magenproblemen aber wenn wir Glück haben darf ich ihn Morgen erstmal nach Hause holen

[silverlady]

hallo ihr Lieben

entschuldigt bitte das ich jetzt erst wieder was von mir hören lasse aber wir waren mal wieder auf dem Campingplatz.

liebe Manu
die Chemo heißt MTX aber ob es dabei bleibt weiß ich nicht denn "wir" fangen am Donnerstag mit Erbitux an. Nach dem letzten Bericht an den Doc hat war er der Meinung doch früher anzufangen. Jetzt haben wir Mittwoch MRT und Donnerstag gehts los. Es wird dann auch eine vernünftige Schmerztherapie eingeleitet, weil ich dem Arzt gepetzt habe das er viel heftigere Schmerzen hat wie er zugeben will. Er spricht kaum noch weil es ihm dann nur noch weh tut. Aber das würde er dem Arzt niemlas sagen denn er ist doch "Indianer".
Ich hoffe du konntest deinen Freund aus dem KH holen.

Liebe Tonischa

ich halte euch allle Daumen, Zehen und alles was sich sonst noch drücken lässt damit ihr ein gutes Ergebnis bekommt. Es muss doch irgendwann mal gute Nachrichten geben.

lieber Atlan

die Sonne habe ich kaum gesehen, dabei wollte ich dir doch gaaanz viel Sonne schicken. Es war so saukalt das wir fast die ganze Zeit im Vorzelt gessen haben.


jetzt werde ich mal lesen was sich sonst noch so getan hat und dann werde ich mich aufs Ohr legen. Die Katze ist mir um 4.30 Uhr aus 1 Meter Höhe mitten auf den Bauch gehopst.

liiebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo silverlady,

das ist doch gut, dass die Therapie früher anfängt.
Das MRT bei meinem Freund hat einen Tumor unterhalb den Kinns gezeigt und die Metastasen am Hals und das ganze Gewebe am Stoma ist infiltriert.
Wir haben ihn gestern nach Hause holen können
Hat alles gut geklappt.
Er ist sehr müde und erschöpft und ihm ist flau im Magen.
Die letzte Chemo hat ihm ganz schön zugesetzt.
Er blutet öfter aus dem Stoma, besonders beim Wechsel... vielleicht ist er so müde wegen Blutarmut, das wollen wir Donnerstag, wenn wir nach Köln zur nächsten Chemo fahren abklären.
Als weitere Nebenwirkung hat er einen pickligen Ausschlag und hört auf einem Ohr schlechter.

Der Stolz deines Mannes ist ja wohl bei Schmerzen fehl am Platz.
Durch die Schmerztherapie geht es meinem Freund viel besser.
Ich kann dir gerne sagen, was mein Freund alles bekommt und wie seine Therapie genau aussieht. Es war eine lange Zeit bis zur überwiegenden Schmerzfreiheit aber es gibt fast nix wichtigeres.

Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krankgeschrieben?hattet ihr schon Probleme wegen Krankengeld?
Mein Freund ist seid Dezember in der TK und bekommt seid sechs Monaten Krankengeld.
Normal stehen einem doch max. 18 Monate Krankengeld am Stück zu oder nicht?
Sie wollen sich jetzt alle 2 Wochen erkundigen, ich habe Angst dass es bald Probleme gibt aber es gilt doch der Grundsatz Rhehabilitation vor Rente?
Mein Freund steht im Arbeitsverhältnis, sein Job ist sicher und er will ja gerne sobald es ihm besser geht auch wieder arbeiten.
Wenn das Krankengeld zu ende geht, steht ihm doch erstmal Arbeitslosengeld zu oder nicht?
Eine angemessene Rente steht ihm leider nicht zu, Sozialhilfe wäre die einzige Sache die ihm zusteht wenn er Erwerbsunfähig bleiben würde aber da er wie gesagt fest angestellt ist bei seinem Arbeitgeber (seid Dezember) würde er ja noch 1 Jahr AL-Geld bekommen?

Hast du da Ahnung oder irgendwer hier sonst?
sonst muss ich das mal bei rechtliches finanzielles reinschreiben.

liebe Grüße manu

[silverlady]

hallo Manu
ich bin selbst Schmerzpatientin und weiß wie wichtig Schmerzfreiheit ist. Ich habe dem Doc wirklich alles was die letzten Tage dazu gekommen ist gemailt. Mein Mann hat am Mundwinkel und an der Fistel 10 kleine Hauterhebunngen die vermutlich kleine Tumore sind. Blutungen vor allem Nachts, Scherzen usw. Sonst war er immer beim Gespräch dabei aber diesesmal habe ich das per Mail gemacht und er wußte nicht was ich alles schreibe. Im Nachhinein ist er aber froh das ich das gemacht habe.

Du schreibst, das dein Freund viele Pickel bekommen hat. Unser Doc hat gesagt, wenn viele Pickel auftauchen ist auch eine hohe Wirksamkeit gegeben. Männe hofft das er bald wie ein Streuselkuchen aussieht.
Sogar das kann man positiv sehen.
Wir hauen den verdammten Krebs klein[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-6.gif[/

mein Mann ist durch diese Krankheit Rentner geworden. Seine Arbeit hätte er auch nicht mehr machen können. Was das an giftigen Stoffen rumfliegt weiß keiner so genau und prüft erst recht keiner so nach. Aber es wird Glas hergestellt und da wird auch mit Asbest gearbeitet. Dein Freund hat Anspruch auf Krankengeld, ich glaube sogar 24 Monate. Danach würde dann vom Arbeitsamt weitergezahlt werden aber die können, wenn es nicht wahrscheinlich ist das die Arbeitsfähigkeit wiederkommt den Rentenantrag stellen, das gilt dann meistens für begrenzte Zeit. Bei meinem Mann sind es erst mal 2 Jahre. Ich denke, ihr habt noch Zeit , was ich aber machen würde ist, einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Es ist wenigstens ein kleiner Kündigungsschutz und macht am Ende des Jahres auch bei der Steuer einiges aus.

Wenn du noch fragen hast stell sie ruhig, ich versuche dann sie zu beantworten.

gaaaanz liebe Bussis
[img]http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-5.gif[/img
silverlady

[silverlady]

schade, die Bilder gehen nicht auf

[manu_k]

Was sind das denn für Bilder?

Das mit den Pickeln ist witzig und erfreulich, habe es direkt meinem Freund erzählt, ich freu mich sehr das er aussieht wie ein Streuselkuchen.

Ich habe jetzt mal unse Problem bei "rechtliches und finanzielles" auch reingeschrieben.

Unser Hauptproblem ist halt dass mein Freund erst seid Dez. 06 mit Eintritt in die gesetzliche KV erst Beiträge bezahlt.
Bei anhaltender Erwerbsunfähigkeit käme nur Sozailhilfe in Frage(?)
Das Arbeitsmat bezahlt ja auch nicht ewig.
Da nützt doch der Kündigungsschutz auch nicht, wenn man trotz Arbeitsverhältnis keine ausreichende Kohle bekommt.

Wir haben vor ein paar Tagen den Bescheid bekommen, dass er jetzt einen Schwerstbehindertengrad von 100 hat (hochgesertzt von 60) und diverse Merkzeichen.

Wir versuchen uns auch zu beruhigen, dass ihm ja Krankengeld für die Dauer der behandlung zusteht und der Sachbearbeiter hat gesagt, dass er die Sache jetzt zurück stellt und ihm noch nach Therapienende eine dritte AHB angeboten wird.
Aber uns beunruhigt dass sich der Sachbearbeiter alle 2 Wochen erkundigen will nach seinem Zustand (versteh ich überhaupt nicht was das soll)

Der Anruf des Sachbearbeiters beruht auf ein Missverständnis, das er vom Rückfall nix wusste aber ich find es sehr komisch dass er jetzt alle 2 Wochen fragen will, wann mein Freund wieder arbeiten kann obwohl er so schwer krank ist.
Wir warten erstmal ab, noch bekomt er ja Krankengeld, es ist aber abzusehen, dass er dieses Jahr nicht mehr arbeiten gehen wird und dass er das Krankengeld ausschöpft.

Wie lange hat dein Mann Krankengeld bekommen, bevor die Rente kam?

[silverlady]

hallo Manu
mein Männe hat 1,5 Jahre krankengeld bekommen. Dann rückwirkend wurde er Rentner..
Der Saachbearbeiter würde wahrscheinlich gar nicht auf so eine Idee kommen wenn er von der neuen Situation Kenntnis hätte. Ich würde ihn ganz einfach ins Krankenhaus bitten, habe ich auch gemacht als man meinte ich wöre gesund und arbeitsfähig, und er solle sich selbst einen Überblick verschaffen Der Typ ist bei mir übrigens nie aufgetaucht und mit Kontrolle war auch nix. Lasst euch nicht verrückt machen, die wollen doch das so früh wie möglich wieder gearbeiteet wird um Geld zu sparen.

lass dich lieb drücken

silverlady

[manu_k]

Danke du hast uns schon super weiter geholfen mit deinen Tipps.
Ich erzähle meinem Freund immer gleich was du schreibst.
Er sitzte gerade auf der Couch "isst" und versucht Tv zu schaun aber er pennt immer weg.

Cooles Baby übrigens

Wenn der Sachbearbeiter wie angekündigt uns alle zwei Wochen auf den Nerv geht müssen wir den sagen er soll sich selbst nach dem Gesundheitszustand erkundigen.
Unsere große Hoffnung ist ja wenn das max. Krankengeld ausläuft dass er wieder nach Hamburger Modell arbeiten gehen kann.

[manu_k]

eine Frage hab ich noch.

Wir sind auf die Idee gekommen Pflegestufe zu beantragen.
Weisst du ob man das über den Hausarzt in die Wege leitet?
was meinst du dazu?

Du bist übrignes Gold wert und ich bin froh dich gefunden zu haben!!!