Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

Liebe CK und Monika

Hey super dass Wolfgang bei der Einschulung dabei sein konnte. Ist doch für euch alle ein sehr wichtiger Tag.

Na wie geht es dir Christa, hast gar nichts über dich verlauten lassen. Und du Verträumte, hoffentlich verkraftest du die Studie gut?

Anne wie geht es, sind in Gedanken ganz dolle bei dir und Karl.

Die Luft ist wieder besser, kein Rauch mehr und der Gestank ist Dank dem Regen gebunden und nur noch direkt vor Ort wahrzunehmen. Willy hat heute, trotz kühlerem Wetter, doch mehr O2 gebraucht, wenigstens hat er aber diesen Rettungtsanker und es geht ihm schnell wieder besser. Pascal hustete mehr, warten wir mal ab. Medis hat er ja.

Kurz eine Antwort auf deine Frage Christa - CF ist eine vererbte und tödlich verlaufende Stoffwechselerkrankung der Drüsenorgane und verursacht durch gestörten Salz/Wasserhaushalt, zu Eindickung der Drüsenabsonderungen - z.B. Schleim, Verdauungssäfte der Bauchspeicheldrüse - verursacht dann Zysten in den Organen die zu Organversagen führen. Lebenserwartung zum Zeitpunkt von Pascals Diagnose lag bei 8 Jahren, dank verbesserten Therapiemöglichkeiten bald auf 18, dann auf 30 Jahren und nun liegt sie bei 40 Jahren. D.h. mit 40 Jahren leben noch ca. 50% der CF Erkrankten. Voraussetzung dafür ist die regelm. Einnahme und Applikation von Medikamenten und Durchführung verschiedenster physikalischer Therapien und zwar tagtäglich. Pascal hat von den ca. 1000 Mutationen eher eine günstige "milde" Form. Es gibt Mutationen die zu Organtransplantationen der Lungen und Herz sowie Bauchspeicheldrüse führen, er zählt zu den Glücklicheren und somit nicht zu dieser Risikogruppe. Im grossen und ganzen geht es ihm heute gut. Nichtsdestotrotz sind solche Situationen eher problematisch, und können zu Notfällen führen.

Alles Liebe und viel Kraft, Zuversicht und Hoffnung und Sonnenschein für alle eure Liz und Willy

liebe Cyrne

Sie wird nun zusätzlich zur Krankheit selber auch etwas mehr müde sein aufgrund der neuen Schmerzmittel die sie bekommt, aber vielleicht kann sie so etwas Kraft schöpfen wenn sie besser schlafen kann ohne die ganzen Schmerzen.

Frag den Arzt ob es nicht sinnvoll wäre ihr viellieicht auch eine Vitamininfusion zu geben, ansonsten löse Vitaminbrausetabletten auf und gib sie ihr zum Trinken. Hilft etwas gegen Müdigkeit und Schwäche.

Haben verscuht dein HP anzuklicken, geht nicht HP existiert nicht! Ist das richtig - würden gerne mal stöbern gehen.... Bis bald dickes Kraftpacket von Basel speziell zu dir (aber auch allen anderen) unterwegs. LG Liz und Willy

liebe liz und willy,
habe ich euch nicht mehr geschrieben, sorry....
die untersuchung war o.k.
als einschränkung kam aber bei mir müßte man vorsichtig sein.
wenn was wieder kommt dann bald und es gebe keine garantie.
wer hat die schon?
ich habe jetzt meine zweitlängste "freie" zeit erreicht und darüber bin ich total froh und glücklich.
werde es einfach weiter geniessen.....
habe mal überlegt das ich meist ein rezidiv bekommen habe wenn
ich jemanden verloren habe und das waren ab 1995 leider sehr
viele. meine eltern, freunde, bekannte, tante, schwager.
jeder verlust hat mir mindestens eine op gebracht.
2002 waren es erst mein schwager, dann meine tante und zum
jahresende mein vater.
gleich im januar hatte ich dann eine op und im april die bis jetzt letzte große. der prof. meinte es wäre ein hartes stück arbeit gewesen. aber für mich auch.
nun hoffe ich das ich noch lange geniessen kann.

ich bin froh das pascal nur die "leichtere" form hat, obwohl es schon schlimm genug ist für den armen kerl und für euch.

ich wünsche euch und auch allen anderen weiterhin
kraft, mut, zuversicht und durchhaltevermögen
ganz liebe grüsse
christa CK

Liebe Christa

Das sind ja gute News, du hast recht geniesse es, aber du hast auch recht dass zwar der Arzt eine schwere Arbeit hat bei so Ops aber der Pa. hat unserer Ansicht die grössere und vor allem längere Arbeit dabei unbd wir schätzen auch die schwerste von allen.

Mit pascals Krankheit kommen wir nun gut zurecht, ist alles Routine und die nagende Angst vor dem Tod ist längst der Normalität gewichen. Es geht ihm gut und er geniesst es so wie es heute ist, er hat schon andere Jahre hinter sich, (die ersten 10 seines Lebens). Es sind einfach so Zwischenfälle die einem wieder Bewusst werden lassen, dass er doch nicht DER Gesunde ist.

Also ab in den weiteren Kampf, auf in die nächste ganz lange "Freie"" Phase, okay... bisbald ganz liebi Griessli us Basel Liz und Willy

Hallo all ihr Lieben

Monika ich finde es auch sehr schön, das Wolfgang mit zur Einschulung konnte, so warst du in diesem wichtigen Moment (besonders für Kinder) ja auch nicht alleine!
Schade nur das er danach wieder ins Krankenhaus mußte"!
Ich hoffe mittlerweile sind deine Nerven auch wieder stabil?
Wäre schön bald wieder von dir zu hören, und wünsche dir alles erdenkliche und liebe, also bis bald liebe Monika"
alles weiter jetzt an euch allen

Hallo liebe Liz und Willy und CK,Monika,

mir geht es soweit gut, und ich vertrage die Studie bis jetzt sehr gut. Mir war es gestern zwar mal Übel mit Durchfall und wahnsinnigen Kopfschmerzen, konnte auch nicht zur Arbeit gehen, aber jetzt ist wieder alles in ordnung. Glaube also nicht das es von den Tabletten kommt" war vielleicht ein kleiner virus oder sowas ähnliches.
Wie ihr vielleicht gesehen habt, habe ich einen neuen Thread eröffnet, allerdings hat mich ein Gast darauf hingewiesen, genau wie Du Monika das das Medikament zd1839 Iressa ist.
Nachdem du liebe Monika mir das ja mitgeteilt hast, habe ich meine Studienbetreuerin ja nochmal am Mittwoch angesprochen, und sie hatte mir es aber wieder so erklärt, das es der Nachfolger sei. Unabhängig von dem Medikament zd6474!
Jetzt habe ich die NASE voll, und wie ich dir schon gesagt habe Monika ist es mir letztendlich egal, hautpsache es hilft.
Ich gebe euren Worten also recht liebe Liz und Willy das meine Studie sehr kompliziert ist Lächel
dir liebe Ck auch alles Liebe, schön das alles in Ordnung ist,und wie du schon sagst, wer hat schon eine Garantie=?
Genieße diese schöne Zeit!

Wünsche euch allen alles Liebe, und passt schön alle auf euch auf lieblächelt...........dicke umarmung an alle und seit lieb gedrückt.

Habe noch ein schönen Vers für euch!

Du kannst mich nicht sehen ,
doch bin ich da und immer bei Dir,
ein wenig neben Dir,
ein wenig hinter Dir,
ich bin der Engel in Dir.
Schließe Deine Augen-
lehn Dich zurück und tauche in Dich hinein.
Werde ganz still und ernsthaft, denn Engel sind schreckhaft.
Ruf mich, rede mit mir!
Frage mich alles und sooft Du willst!
Doch denke immer daran.......Engel Antworten leise!!!!!!

Ich hoffe es gefällt euch!
Gruß Verträumte

hallo liebe verträumte,
das hast du sehr schön geschrieben und beschrieben.
da ich jetzt da oben so viele engel und schutzengel habe
kann mir ja eigendlich nicht meht viel passieren *lach*
schön zu wissen......
mach es gut und weiterhin viel "erfolg" die daumen sind gedrückt.
liebe grüsse
christa CK

dir sowie monika, liz und willy und allen anderen ein schönes
wochenende.

Hallo Ihr Lieben

Verträumte(s) Engelchen, Danke - ist sehr treffend, schön träumend und äusserst schützend dein Gedicht - Danke.

Die Liebe zu unseren Familien, Partner, Kindern und Freunden die nicht mehr bei uns sind ist die Liebe die wir in den Gedanken die du so treffend beschrieben hast stets zu spüren, deswegen bleiben sie trotz aller Ferne stets gang nah zu uns.

Deine Studie - na das haben wir wirklich nur gesagt um dich, liebes Verträumtes zu fuchsen, dass es nun doch reell auch kompliziert wirdist an sich ein schlechter Witz. Aber wie du gesagt hast, solange es hilft ist es doch egal ob es das XY ist YX und ob es das nachfolgepräparat ist oder gar ein Nachahmer. ES HAT ZU FUNKTIONIEREN, fertig basta und aus!!!!

Monika - dir ein ruhiges Wochenende ohne Zwischenfälle, dafür mit viel Gesprächsstoff wie die erste Schulwoche war. Hoffen, dass Wolfgang heim kann, vielleicht Urlaub oder noch besser ganz.

Anne - dir und Karl, weiterhin ganz viel spezielle Kraft rüber gebeamed.

Christa - Du hast den offiziellen Auftrag auf dich anzustossen, dass es noch lange anhält okay? Aber nur gut anstossen, nicht mit Hickzki enden!!!

Gerhard - versuch zu schlafen, trotz deinen Sorgen, melde dich wir sind da.

Manbuela - wie gehts? Ist so ruhig, melde dich doch mal.

"Liz an Willy" oder wie wir immer sagen wenn einer den anderen nicht gerade gehört hat und nachdoppelt oder wir uns einfach rufen - "Mami an Papi" oder "Papi an Mami" .... ICH LIEBE DICH ÜBER ALLES mein bester Freund.

Allen anderen ein riesiges Kraftpacket liebe Grüsse und Umarmungen auch an grinsender Gast ohne Viren eure Liz und Willy

Hallo Andy,

WO STECKST DU?????????
Habe lange nichts mehr von dir gehört! Geht es dir und deiner Ma gut?
Es wäre echt schön wenn du dich mal wieder meldest,wenn dir allerdings nicht danach ist, verstehe ich das natürlich!
Wünsche dir trotzdem für deine Mutter alles Gute, und drücke euch immer noch wie gehabt ganz fest die Daumen und denke an Euch!
Alles Liebe
Gruß
Verträumte


An alle anderen hier im Raum auch liebe Grüße und alles Gute!
Monika........vermisse dich ! lieblächelt.......unsere Mails fehlen mir! Hoffe bald von dir zu hören!

Verträumte

Liebe Verträumte,
tut mir leid, dass ich solange nicht geschrieben hab. Aber das waren 14 schwere Tage nach der OP und gerade jetzt als wir dachten es geht etwas bergauf kam heute die Nachricht, dass man meine Mutter wiederholt operieren musste, weil ihre Lunge wiederholt zusammengefallen ist!
Wie sehen denn nun ihre Chancen aus, wie sind die Aussichten nach so einer Komplikation? Ich würde mich über jegliche Information sehr freuen. Ich selber habe ein ungutes Gefühl, aber ich weiss leider viel zu wenig und kann erst morgen früh mit einem Arzt sprechen. Liebe Verträumte ich wünsche dir alles alles gute sowie allen netten Menschen hier, euch allen gute Besserung....
liebe Grüsse
Andi

Hallo Andi,

da habe ich leider auch keine Ahnung. Aber vielleicht ist es eh besser, wenn du wirklich auf das Gespräch mit dem Arzt wartest und dich nicht von Vermutungen verrückt machen lässt. Schade, hatte gehofft, dass das Schlimmste vorerst für euch überstanden ist!

Trotzdem, nur Mut, lass den Kopf nicht hängen. Erst mal das Gespräch mit dem Arzt, damit du klarer siehst. Stehe deiner Mutter bei, denn sie ist sich auch völlig fertig. Ihr schafft das schon und melde dich wieder. Ganz lieben Gruß von Monika

Hallo an alle anderen,

meine liebe Verträumte:
Hoffe, dass es dir wieder gut geht!? Ansonsten schließe ich mich deiner Meinung an: Sch... egal, was das Kind für einen Namen hat, hauptsache es hilft endlich. Und das wollen wir doch schwer hoffen. Schön, dass du so wenige Nebenwirkungen hast. Gestern war Mittwoch, da warst du wieder in der Klinik, richtig? Gibts was Neues? Wie geht es eigentlich deiner Mutter?

CK Christa:
Sag mal, auch wenn du es wahrscheinlich schon singen kannst, aber würdest du für mich persönlich noch mal kurz deine Krankengeschichte erzählen? Wenn ich Zeit hätte, würde ich sie hier sicherlich irgendwo ausführlich finden, aber Zeit ist leider das, was ich zur Zeit am wenigsten habe! Aber ich möchte gerne mehr von dir wissen, nur wenn du willst!

Liz und Willy,

hoffe, dass ihr zur Zeit Ruhe habt und alles soweit in Ordnung ist. Vielleicht könnt ihr Andy einen Tip geben?

So, und nun zu uns. Alles wieder im grünen Bereich. Wolfgang ist am Tag nach der Einschulung (war übrigens nicht die erste Einschulung, sondern nur der Wechsel in die 5. aufs Gymnasium, fürs Kind trotzdem aufregend genug!), also am Freitag wieder entlassen worden. Wir mussten übers Wochenende nur zur Wundversorgung in die Klinik. Ansonsten gehts ihm gut und wir genießen die Zeit ohne Pflegedienst etc., denn auch mit dem Essen klappt es jetzt viel besser und ich genieße es, meinen Mann endlich mal wieder verwöhnen zu können! Wir hatten seit Freitag sehr schöne Tage und auch die Chemo gestern hat ihn nicht umgehauen.

Wie gesagt, es wird weiter gekämpft. Und das gilt für uns alle!!!

Schön, dass es euch alle gibt, bis bald, ganz liebe Grüße von Monika

P.s. für Verträumte: Habe wirklich ein Zeitproblem im Moment, Arbeit, neue Schule, alles aufholen von der Krankenhausfahrerei, so viel ist liegen geblieben.... wird aber sicher bald wieder besser werden. Und sowie ich Zeit habe, hörst du, Verträumte, möchte ich wieder endlos lange Briefe mit dir schreiben! Mir fehlt das auch ... Wenn du was auf dem Herzen hast, nehme ich mir die Zeit... Ich habe jede Menge auf dem Herzen, aber das muss warten...

hallo monika,
möchte dir deine frage beantworten in kurzform....
weichteiltumor MFH selten, seid 1991 bisher 12 ops,
keine chemo oder betrahlung nur op.
geht mir bis jetzt noch gut damit und so wie es ist.
ich denke ich lebe dadurch etwas auf der überholspur....
hatte natürlich auch noch andere ops und komme schon auf die
stolze zahl von 15.
mich erschreckt immer wenn sich wie jetzt üblich die
leute freiwillig unters messer begeben ihrer schönheit willen.
ich war in einigen kliniken darunter auch bei hackethal, heilpraktikern usw.
ich habe trotz geld ausgeben auch immer sehr viele auch positive dinge dazu gelernt.
liebe menschen kennen gelernt, die ich sonst nie getroffen
hätte und die mich leider auch schon wieder verlassen haben.
nicht verlassen hat mich immer noch mein starker glaube das
man viel und viel mehr schaffen kann als man glaubt auch wenn es oft garnicht danach aussieht.
ich hoffe du hast jetzt einen kleinen einblick von mir
bekommen.....
für weitere fragen bin ich offen auch wenn ich mich früher schwer damit getan habe.
sei ganz lieb gegrüsst
christa CK

Lieber Andi

Zusammengefallene Lungen (Pneumothorax) sind akute Komplikationen von Lungenerkrankungen oder Trauma(Unfall)bedingt, weil die Lunge ein Loch bekommen hat und Luft entweicht, dies führt zu einem Zusammenbruch des Vakkums das um die Lunge herum nötig ist um sie bei jedem Atemzug entfalten zu können. Die Behandlung besteht darin das Loch abzudichten und das Vakkum wieder herzustellen.
Wie du es schon erlebt hast, kann es lebensbedrohlich sein. Sie sind aber im allgemeinen behandelbar, auch so, dass es keine weitere Probleme gibt, hängt sicherlich von der Ursache des Pneumothorax ab. Genau dazu kann ich nichts sagen, da ich nichts weiss, deshalb kann ich dir nur allgemein darüber berichten. Warte mal das Gespräch ab und gib vor allem nicht auf.

Viel Kraft LG Liz und Willy

Liebe Monika

Schön die Fortschritte von Wolfgang zu lesen, tut sehr gut, gerade im Moment brauchen wir solche Nachrichten.

Bei uns ist es im Moment sch..... Hirnmetas neue und Metas nun im anderen Lungenflügel(s.POM Dads Thread).

Versuchen wieder Boden zu finden, hat Angst und weint viel. Willy mag nicht mehr kämpfen, sieht keinen Sinn mehr, hat 2 Jahre gekämpft und ist in dieser Zeit doch immer schlechter geworden. Muss versuchen ihm wieder den Boden zu geben.

Morgen, ne Heute wird entschieden welche Chemo / evtl. Iressa möglich ist, wobei Iressa nicht bei Hirnmetas wirkt. Ganzschädelbestrahlung geplant - also volles Program. 02 tut ihm gut, hat sich daran gewöhnt, es erleichtert schon vieles.

Mher später, alles liebe an alle, viel Sunneschyn bi dem grusige Wätter, euri Liz und Willy

liebe liz und lieber willy,
wie ich euch schon schrieb, es fehlen einem die worte.
es tut mir so leid das ihr einfach nicht zu kräften und zur ruhe kommt.
ich denke an euch und wünsche euch von herzen
kraft, mut und zuversicht
liebe grüsse
christa CK

ich wünsche auch allen anderen hier alles gute, ich weiß das es andi, monika und auch verträumte gebrauchen können.
bin in gedanken bei euch allen und wünsche euch ein schönes
wochenende verbunden mit lieben grüssen
christa CK