Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

Lieber Andi, aber auch alle anderen

zuerst zu dir Andi - die Schwellung im Gesicht, Hals etc. kann div. Ursachen haben, 1. abgeknickter Schlauch (müsste aber dann auch erkannt wor und gehandelt worden sein). 2. Die Nieren können in der Tat nach langen und schweren Ops kurzfristig noch nicht in der Lage sein normal zu arbeiten, und dann lagert sich Wasser ein. 3. es kann eine Allergie auf irgend etwas sein, oder gar von den entfernten Lymphknoten eine Lymphstauung sein. Bei Willy waren es die Nieren und die Lymphstauung. hat sich mit Hilfe von entwässeru7ngstabletten resp. via Infusion und Lymphdrainage wieder gelegt. Frag morgen nach, alle oben erwähnten Krisen sind reversible, das heisst rückgängig zu machen. Also betrachte es als post(nach)Ops.Krise. Es ist bekannt am 3. und 10. Tag nach Ops kommt es häufiger zu Krisen. Nur Zuversichtlich bleiben okay, das allerschlimmste der Op. ist vorbei.

Christa Liebes - sind so glücklich diese gute Nachrichten zu hören. Es tut gut auch Positives zu hören, macht Mut im weiteren Kampf. Aber bitte, deine schatz soll das nächste mal beim Feiern nicht selber sich verabschieden wollen, wenn wir dich nicht gehen lassen, dann hat er auch keine Chance einfach so wegzuschleichen.

Anne Schatz - Extra Knuddler und Gedanken an dich und Karl. Finde es toll was dein grosser heute gemacht hat, auch wenn es anstrengend war so hat es euch allen gut getan. Und nur weiter, nimm dir die Auszeit die du brauchst.

Monika unsere Weltenbummlerin - Hoffentlich wirken die Medis jetzt wo sie verdoppelt wurden, hoffe wirklich, dass Wolfgang endlich eine unbeschwertere Nahrunsgaufnahme haben darf.

Verträumte - was für einen lieben Nick. Toi, toi, toi für die Studie, die ja wirklich kompliziert aufgebaut ist auch wenn man mit der Zeit es für viel übersichtlicher betrachtet.

Rest im Dad's Thread.

Nancy wo bist du, wie geht es?
Ganz speziellen Drücker für Anne und Andi, aber nicht zu vergessen die anderen.

Sunniger Daag ohne extremer Hitze, einfach nur schön. Eure Liz und Willy

hallo liz und willy,
ich danke euch für die lieben worte und gedanken.
ihr habt ja schon gelesen wie es gelaufen ist.
nancy hat im weichteiltumor forum geschrieben.
"unter weichteilsarkom"
alles liebe für euch und ganz liebe und herzliche grüsse
christa CK

Hallo liebe Monika,

na dein Urlaub fängt ja berauschend an? Aber wie ich dich kenne, wirst du das schon wieder meistern, und das positive dabei herausziehen lächel.
Allerdings hoffe ich das ihr noch schönes Wetter dabei habt? Bei uns ist es seit drei Tagen nur am Schütten und am Gewittern, sodas ich meine Katze (kleiner Schisshase) so gut wie gar nicht mehr zu Gesicht bekomme, weil sie nur im Schrank liegt lach!!!Ist wirklich wahr!

Am Mittwoch war ich ja wieder in Essen, und es läuft alles gut, Blutwerte und EKG ist alles in Ordnung, und mein CT speziell Abdomen war auch alles Ok.
Habe dort jetzt auch ein Paar (Mutter u Tochter) kennengelernt, die an der gleichen Studie teil nehmen wie ich, und hatte ihr mal die Homepage vom KK mitgeteilt, leider hat sie hier noch nicht geschrieben, aber leider weiß ich auch absolut nicht mehr den Namen!*schäm*aber der Grund warum ich ihn nicht mehr weiß, ist das am Mittwoch nachdem ich von Essen nach Hause kam, zu meiner Mutter gefahren bin, und total aufgelöst war.
Sie ist letze Woche Dienstag Ambulant bei Ihrem Arzt per Laser an der Bandscheibe operiert worden.
Sie hatte nach der OP also einen Tag später troztdem weiterhin wahnsinnige Schmerzen, was wir als Muskelkater interpretierten, aber nach Tagen hörten diese Schmerzen immer noch nicht auf, so das sie überhaupt nicht mehr gehen konnte.
Der ARzt wollte erst nicht vorbei kommen, dann habe ich ihn angerufen, und habe gesagt das er kommen müsse, erstens wegen Thrombose-Gefahr, und zweitens hat meine Mutter viel Geld dafür bezahlt ganze 1250 Euro"!!!!
Er kam dann auch, gab meiner Mutter ne Spritze, und das wars!
Und wie ich dann am Mittwoch wie gesagt zur meiner Mutter ging, war sie nur noch am Heulen vor Schmerzen, und ich entschied, den Krankenwagen zu rufen.
Jeztt liegt sie im Krankenhaus, und der Chefarzt sagte, wortwörtlich das der behandelnde Arzt ein Scharlatan wäre?!
Sie wird jetzt im Krankenhaus wieder an der Bandscheibe operiert!!!!!!!>Ich kann sowas echt nicht verstehen???
Das macht mich richtig wütend!
Aber wichtig ist jetzt das sie wieder gut aufgehoben ist,und in guten Händen ist, zu Hause hatte ich ja auch nicht so die möglichkeit ihr zu helfen!Und wenn die OP jetzt ihren Sinn erfüllt, bin ich umso glücklicher!
Naja jedenfalls war ich so durcheinander das ich jetzt den Namen von den beiden vergessen habe(also falls ihr das liest schreibt doch mal hier rein lächel)

Nun gut, ich hoffe von Herzen das ihr beide trotz all den Terminen von Krankengymnastik und abendlichen künstlichen Ernährungen genug Zeit habt, es euch gut gehen zu lassen!!!
Der Name Weltenbummlerin von Liz und Willy, passt irgendwie richtig gut zu dir lächel.........also alles liebe und gute von Herzen ...........dicken Umarmung

Verträumte

Hallo Andi,

wie Monika schon sagt, und ich mich gerne ihren Worten anpasse, versuche den Sonnenstrahl festzuhalten!!!!!! Es ist schön diesen Satz von dir zu lesen!

Es war bestimmt sehr unangenehm deine Mutter so aufgeschwollen und deformiert zu sehen, und dann noch die Kräfte zu entwickeln, deine eigene Erschrockenheit darüber zu verbergen, das Sie nicht mitbekommt, wie es dir in dem Moment ergangen ist.
Ich freue mich trotzt allem das du weiter nach vorne schaust, und deine Hoffnungen und auch deine Ängste gehören nunmal auch dazu........aus dieser Mischung schöpft man die nötige Kraft die du brauchst!
Ich drücke weiter die Daumen wie auch jeder andere hier, und hoffe das es ihr von tag zu tag besser geht, und die Bestrahlung machbar ist!
Alles erdenkliche Liebe

Verträumte

Hallo,

hier eine vileicht interessante Internetseite für Euch!
Liebe Grüße
Markus

http://www.roche.com/de/inv-update-2004-04-26b

Liebe Liz und Willy,

nochmals vielen Dank für eure lieben toi toi toi`s für meine Studie!
Es verwundert mich ein wenig das ihr die Studie für Kompliziert haltet, lieblächelt...........aus dem einfachen Grund, weil ihr soviel Ahnung uns Wissen habt, das wenn ich eure Berichte lese, garnicht so richtig weiß´wovon ihr schreibt!
Also ich finde das wirklich bewundernswert!!!!!!!!!
Allerding heißt das widerrum ja auch, das ihr beide viel mitmacht, und aus Erfahrungen spricht, was dann wieder weniger schön ist, da ihr diese Erfahrungen durchleben musstet!

Irgendwie schreibe ich heute wieder so kompliziert lächel!

Naja jedenfalls wünsche ich euch beiden von Herzen alles Gute............!!!!!!!
bis bald

Verträumte

Wenn ich nicht wüsste worum es geht - würde ich mich der Meinung anschließen das es kompliziert geschrieben ist :-)

Hallo Verträumte,

ich lese deinen Beitrag und bin schon wieder am Lächeln, hab aber eigentlich gar keinen Grund. Obwohl, das ist alles schon so blöd, dass man schon fast wieder lachen muss.

Also, diesen Mittwoch mit der ausgefallenen Chemo haben wir uns tatsächlich gegönnt, nur in etwas abgewandelter Form. Denn Dienstagabend passierte noch Folgendes: Wolfgangs Portnadel sollte von der Krankenpflege noch neu gelegt werden. Leider hat die Dame es nicht hinbekommen und ihn sechs mal vergebens gestochen. Daraufhin hat mein Mann gesagt, sie solle damit aufhören, er müsse zwar morgen nicht zur Chemo würde aber dann eben wg. der Portnadel zu seinem Onkologen nach Bremen reinfahren. Bis dahin alles soweit in Ordnung. Ich habe dann also Mittwoch groß Marschverpflegung eingepackt, wir wollten ja nach Bremerhaven in den Zoo und in den Fischereihafen. Als mein Mann zur verabredeten Zeit nicht zurück war schwante mir schon Böses. Aber nein, Fehlalarm, es hatte beim Arzt nur länger gedauert. Inzwischen hatte es angefangen zu regnen und da wir ja um 18 Uhr wg. der Krankengymn. zurück sein mussten habe ich kurzerhand umdisponiert und wir sind nicht nach Bremerhaven sondern nach Bremen ins Universum gefahren. Hat auch alles gut geklappt und wir hatten einen schönen Tag. Bin dann noch kurz zu ner Freundin gefahren. Als ich zurück kam, hatte Wolfgang und Michelle schon wieder den größten Krach auf Erden und der Rest des Abends war gelaufen. Bremerhaven hatten wir dann für den nächsten Tag, also Donnerstag, geplant. Keine Termine, alles hätte so schön sein können. Pustekuchen. Nachts ging es dann los, 38 Fieber, Arm geschwollen, Brust tat weh. Morgens dann beim Onkologen angerufen: Tasche packen, in die Notaufnahme, Portentzündung. Tja, statt in Bremerhaven haben wir dann gestern ab 11 Uhr in der Notaufnahme gesessen, Kinder wieder mal verteilt und dabehalten haben sie ihn auch noch. Also, die restlichen zwei Urlaubstage habe ich mit meinem Mann zusammen im Krankenhaus verbracht. Von dort komme ich nun, nachdem ich die Kids wieder eingesammelt habe, aber inzwischen kann ich schon wieder lachen.

Man muss lernen, alles so zu nehmen wie es kommt. Auf eigene Pläne wird leider nicht groß Rücksicht genommen. Grins. Was solls, der nächste Urlaub kommt bestimmt und so wie es aussieht, kann ich Wolfgang morgen früh wieder abholen. Sch... Pflegedienst kann ich da nur sagen. Die haben ihm wohl bei diesen ganzen Stechversuchen Bakterien in den Port gerammt. Hat natürlich bei sechs Versuchen auch nur 1 x die Nadel gewechselt. Man hat ihn jetzt 2 Tage an einen Antibiotika-Tropf gehängt und ob mit oder ohne Segen der Ärzte, morgen hole ich ihn ab und der Rest wird zu Hause erledigt.

So, soviel zu meinem Dilemma. Als ich das mit deiner Mutter gelesen habe, bin ich gleich hellhörig geworden, wg. der Bandscheibe. So einen Eingriff hatte ich wg. Wolfgang beim Onkologen auch angesprochen. Aber der hat auch gleich abgeraten und meinte, dass sich das im Internet alles sehr gut liest aber in Wirklichkeit dadurch nur Wenigen geholfen wird und es einem oftmals anschließend schlechter geht als vorher. Außerdem hat mein Mann nur einen leichten Bandscheibenvorfall. Ich hoffe, dass deine Ma die OP gut übersteht und es dieses Mal wirklich geholfen hat.

Dass deine Untersuchungen alle gut ausgefallen sind freut mich sehr und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Schön, wenn von irgendwo auch noch mal positive Nachrichten kommen. Kannst mich gerne weiterhin damit versorgen!

Wegen der vergessenen (hast du etwa auch schon Gedächtnislücken?) Namen: Vielleicht triffst du die Beiden ja beim nächsten Mal wieder?

Habe übrigens auch ne Katze, ne schwanzlose kleine Schwarze. Ist der gute Segen hier im Haus. Lotti heißt sie.

Also, meine Liebe, lass es dir gut gehen, sei gedrückt und gegrüße von Monika

hallo liebe monika,
das ist ja der hammer was die für "fachkräfte" auf einen loslassen.
zur strafe sollte sie selbst 2tage im bett liegen mit antibiotika als dein lieber mann.
es ist wirklich unglaublich......
in amerika oder australien hätten die eine fette klage am hals.
aber hier können ungelerne so viel und schlappig arbeiten wie sie wollen.
mein vater hat 7jahre im pflegeheim gelebt da hab ich auch einiges gesehen. er war zum glück bis zuletzt klar und hat sich nie etwas gefallen lassen. oft fand ich ihn zu hart dem
personal gegenüber aber jetzt kann ich ihn verstehen.
ich hoffe sehr das ihr am wochenende die nötige ruhe findet und euch entspannen könnt.
wünsche es sehr......
sei ganz herzlich gegrüsst
christa CK

hallo liebe verträmte,
dir ist es ja mit deiner mutter auch nich besser gegangen.
die eine OP hätte ihr erspart bleiben könne.
aber wär weiß das schon im voraus?
ambulant hört sich immer gut an wer liegt schon gerne im KH.
und laser auch toll, man bezahlt viel dafür noch besser, da wird sich der arzt besondere mühe geben.....
das ergebnis haben wir ja nun erlebt, leider ist es anders gelaufen als man annahm.
hoffe das deine mutter nun in den besten händen ist und es aufwärts geht.
auch an dich liebe grüsse
christa CK

Hallo Monika,

ja sag mal......was muß ich da denn lesen von dir?
Das ist ja unglaublich?.........was soll man dazu noch sagen?
Wie können die auch so am Port rumfummeln? Gut das dein Mann der Dame schon gesagt hat, das sie aufhören soll, wer weiß was die noch all angestellt hätten? Und letztendlich hat er bestimmt irgendwelche 'Bakterien in den Port dadurch bekommen!
Echt unfassbar!
Du arme oder eher gesagt ihr armen.............das war nun der so gewünschte Urlaub!Ein Urlaub mit Schrecken kann man da wohl eher sagen, der im Krankenhaus endete!
Ich habe nie erfahren wie es ist einen Port zu haben?
Aber im Nachhinein haben mir die Ärzte gesagt es wäre besser gewesen wenn man mir einen gelegt hätte, da ich jetzt leider schon fast keine Venen mehr am Arm habe, und sie schon Probleme haben mir Blut abzunehmen. Der Rechte Arm ist total zu, und bei dem linken gibt es noch eine die recht schwierig ist, aber trotzdem noch Blut abgibt, was allerdings immer ziemlich schmerzlich ist!
Auf Dauer wird das bestimmt auch nicht mehr funktionieren und ich habe schon Angst das sie irgendwann anfangen müssen mir in die Füsse zu stechen?
Aber was deinen Mann angeht, hoffe ich das er das Thema schnell erledigt hat, und der Port wieder in Ordnung ist, und die Antibiotika geholfen haben.
Hast du den jetzt nur eine Woche Urlaub gehabt?
Es wäre so schön, wenn ihr einfach echt mal ein paar Tage zumindest enstpannen könntet! Ich würde es euch so sehr wünschen, und drücke hinsichtlich dessen, mal ganz fest die Daumen lieblächelt!

Was meine Mutter angeht, sie wird aufjedenfall noch mal operiert, das dauert jetzt nur ein wenig, weil die Ärzte ein zweites Gutachten in Düsseldorf einholen.
Sie vergleichen die Röntgenaufnahmen vor und nach der Laser-OP, damit man dem Arzt diesbezüglich das viele Geld wieder aus den Taschen ziehen kann.
Die Ärzte im Krankenhaus sind der Meinung das es nach der Laserop schlimmer geworden ist,und deswegen wird jetzt erstmal abgewartet was das Zweit Gutachten ergibt und dann wird operiert.
Sie bekommt jetzt starke Schmerzmittel unter anderem auch Kortison damit sie die wartende Zeit auch einigermaßen aushält.
Wir hatten meiner Mutter damals versucht die Lasertherpie auszureden, aber Sie wollte per tu nicht ins Krankenhaus, da sie letztes Jahr zweilmal lange im Krankenhaus war (Darmkrebs) bekam einen künstlichen Darmausgang und nach acht Wochen lag sie wieder so lange im KH um den Darmausgang zurück zu legen.
Davor das Jahr war Sie auch so lange im KH wegen Gallensteine, so das sie echt die Schnauzte voll hatte, und diesesmal dachte, na wenn man sowas auch ambulant machen könne, umso besser!Und das viele Geld, hatte sich dafür dann auch gelohnt, hautptsache sie konnte zu Hause bleiben!
Naja jetzt wurden wir eines besseren belehrt!!!!!!!!!!!!!!!
Und letztendlich ist sie doch im KH gelandet!
Ich habe zwar in der Nofallambulanz am Mittwoch wieder einige Sachen erlebt was die Ärzte angeht die meinen Sie wären Gott persönlich und könnten sich dementsprechend auch aufführen, aber ich habe mich sichtlich zur Wehr gesetzt, und bin den Ärzten fast ins Gesicht gesprungen (lächel) was Sie auch merkten, und sich mit ihren Äusserungen letztendlich zurück hielten.Komischerweise rege ich mich darüber immer noch auf!
Zwei Ärzte waren halt der Meinung,wortwörtlich, wenn man so dumm ist, und sich ambulant lasertechnisch operien ließe, sei man es selbst Schuld, und wollten meine Mutter wieder zu dem behandelten Arzt schicken, damit er das was er behandelt habe, auch weiterhin behandeln sollte.
Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr weißt du jetzt was ich meine?
Gut das ich, nachdem was ich mit gemacht habe, mich endlich durchsezten kann, und nicht mehr das brave Mädchen bin, die wortlos da sitzt, und den Mund nicht aufbekommt<!

So jetzt muß ich mich auch fertig machen, denn ich fahre jetzt gleich zu ihr!
Freue mich bald wieder von dir zu hören, aber diesesmal bitte mit erfreulicheren Sachen!?
Mein Gott...........das muß doch machbar sein oder?
lieblächelt......drücke ganz fest die Daumen...........sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt!!!!!

Verträumte

Hallo liebe CK,

du hast es richtig ausgedrückt, da meint man wow super , man muß dafür nicht ins Krankenhaus, laser ist ne tolle Sache, und dann?
Rest steht ja bei Monika im Mail!!!!!!!!!!!!
Echt ärgerlich!
Aber Sie ist jetzt in guten 'Händen, und was wichtig ist, das sie halt Schmerzmittel bekommt, hat ja lange genung zu Hause gelegen, und Schmerzen gehabt.
Es geht ihr phsysich aufjedenfall schon mal besser und das ist doch schon mal was.......!

Wünsche dir jetzt noch einen schönen Sonntag..........und alles Liebe......muß mich jetzt sputen, grins.....meine Schwester holt mich gleich ab! also bis dann

Verträumte

Verträumte

Hallo Verträumte,

das muss einem dummen Menschen ja auch mal gesagt sein: ZD 1839 ist IRESSA. Das habe ich jetzt gerade eben erst beim Lesen auf einer anderen Seite geschnallt. Dann bin ich doch wenigstens beruhigt, dass man an dir nichts völlig Neues ausprobiert, sondern es sich um Iressa handelt, mit dem doch schon gute Erfolge erzielt wurden!

Aber das nur am Rande. Schön, dass es deiner Mutter wenigstens psychisch etwas besser geht. Und für das Gutachten drücke ich mal tüchtig die Daumen, wäre schön, wenn dieser Arzt verdonnert würde, das Geld zurückzuzahlen. Leider halten diese ollen Ärzte nur meistens so zusammen, dass hinterher niemand die Schuld hat!

Übrigens: Das mit dem sich trotzdem immer noch aufregen, über die Behandlung und die Aussagen von Ärzten geht uns genauso. Man sollte meinen, dass man nach einem Jahr so viel Routine hat, dass einen das kalt lässt, aber ich kann auch heute noch mit dem Kopf gegen die Wand rennen, wenn wieder mal so was Blödes passiert. Aber du hast recht, man lässt sich auf jeden Fall nicht mehr so viel gefallen, wie zu anfang und man wird hartnäckiger. Grins. Ich glaube, wir gehen denen inzwischen manchmal ganz schön auf die Nerven. Egal, der Kunde ist König und die Erfahrung hat leider gezeigt, dass, wenn man nicht immer wieder nachfragt und ihnen auf die Nerven geht, meistens auch von alleine nichts passiert...

Ja, das Thema Urlaub ist nun leider gelaufen. Ich hatte meine 2 Wochen doch eigentlich Anfang der Sommerferien. Hab doch dann nach einer Woche abgebrochen, weil mein Mann nach seinem Bandsch.vorfall nichts machen konnte etc... Diese eine Woche habe ich nun nachgeholt, weil dich dachte, dass diese Woche günstig wäre... Egal, wir haben mal wieder aus der Not eine Tugend gemacht. Denn im Krankenhaus hatte es diesmal wenigstens mit der künstl. Ernährung geklappt und die hatte Wolfgang dann am Samstag Vormittag vor der Entlassung schon durchlaufen lassen. Somit hatte ich ihn Samstag wieder zu Hause und wir hatten den Abend für uns, ohne Pflegedienst etc.. Sind dann spontan hier noch zur Blau-Weißen Nacht gefahren - vom Fußball aus - haben mal wieder mit allen geklönt, was in der letzten Zeit auch nicht mehr so oft vorkam, und hatten einen richtig schönen Abend. Heute morgen waren wir dann schon beim Jux-Turnier vom Fußball (sind so etwas wie Maskottchen geworden für unseren Verein, weil Wolfgang ja selber nicht mehr spielen kann, wenns geht guckt er aber immer zu), anschl. bei seinen Eltern zum Essen, dann noch bei Freunden. Jetzt haben wir wieder einiges aufgeholt, was uns in den letzten Tagen verwehrt war.

Wolln mal schauen, was diese Woche so bringt! Eins steht jedenfalls fest: Mein Wecker klingelt um 6 und dann gehts wieder zur Arbeit. Die Kinder haben noch 3 Tage dann geht auch das wieder los.

Ich wünsche dir eine schöne Woche, deiner Mutter gute Besserung und überhaupt wünsche ich uns allen, dass es weiterhin aufwärts geht! War schön, mal wieder mit dir zu quatschen, bis bald, lieben Gruß von Monika

Liebe Christa CK,

ja, was machen wir nun mit diesem Pflegedienst? Wir sind echt am Überlegen. Wolfgang wird morgen erst mal zu seinem Onkologen fahren, denn die Portnadel muss neu gelegt werden und dieses Mal ist er auf keinerlei Experimente mehr scharf. Und dann wird er dieses Thema mal ansprechen. Vorsichtshalber habe ich schon mal die Adresse eines Pflegedienstes in pett, die w i r k l i c h Porterfahrung haben.

Ich werde weiter berichten und auf alle Fälle hoffe ich, dass man uns vielleicht wenigstens kurzfristig mal von neuen Vorkommnissen verschont!

Dir wünsche ich erst mal eine schöne Woche und hoffe, dass alles weiterhin gut läuft, bis dann, lieben Gruß von Monika

hallo liebe monika,
ich würde den pflegedienst auf den mond schießen.
entschuldige wenn ich das so krass schreibe, aber das vertrauen ist eh gestört.
dein mann hat sicher auch keine lust auf weitere experimente. er ist ja auch kein versuchskaninchen.
ich hoffe für euch das ihr ein für alle mal von diesen vorkommissen verschont bleibt.
wünsche es euch von herzen.....
auch das die neue woche nur positives bringt trotz urlaubsende.

das mit dem BK forum war ich.
kenne mich da auch etwas aus durch freundinen.
mach es gut und behalt den kopf weiter oben, du gibst deinem
mann die nötige kraft die er braucht.

ganz herzliche grüsse
christa CK