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#541
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Hallo,
es sind noch keine 2 Monate vergangen, dass uns die schreckliche Diagnose mitgeteilt wurde, aber es kommt mir schon viel länger vor. Wir waren nun für 12 Tage kurz in den Urlaub nach England geflogen, um uns von den Strapazen und dem seelischen Druck der vergangenen Wochen zu erholen. Eigentlich hatten wir schon dreieinhalb Wochen Kanada gebucht gehabt, die Vorstellungen an stundenlange Fahrten durch einsame Wälder und die große Entfernung haben uns dies aber schnell verwerfen lassen. Außerdem hat uns das Gefühl beruhigt, schnell wieder zu Hause zu sein, falls wir gebraucht werden. Während unseres Urlaubs hatte Herbert zahlreiche Untersuchungen in Heidelberg, meine Schwiegermutter war fast die gesamte Zeit bei ihm. Wir sind mit der Hoffnung auf das Alimta-Programm aus Hannover aufgebrochen, eine Operation kam für uns eigentlich nicht in Frage - doch nun kommt wohl alles ganz anders. Die CTs haben ergeben, dass die Tumorherde noch nicht sehr groß sind, und die große Operation (ein Lungenflügel, Rippenfell und Herzbeutel) mit anschließender Chemo eine echte Chance ist. Natürlich gibt es nur ganz seltene Fälle, bei denen dieser Krebs wirklich besiegt werden kann, da machen wir uns nichts vor, aber wir haben diese Operation in der Familie diskutiert und sind der Auffassung, dass wir nichts unversucht lassen. Was hat man auch zu verlieren, ob die Lunge durch den Krebs eingemauert wird und nicht mehr funktioniert oder mit der Hoffnung auf Besserung entfernt wird, ist doch egal. Prof. Dr. Mahnegold hat die Folgen ausführlich erläutert und auch der anschließende Krankenhausaufenthalt soll nicht sehr lange dauern. Heute hat man uns mitgeteilt, dass die OP in zwei Wochen stattfinden soll, Herbert hätte diesen Termin lieber schon gestern gehabt. So können wir aber noch einige schöne Tage hier in Hannover verbringen. Wir fühlen uns jedenfalls gut in Heidelberg aufgehoben und hoffen weiter. Viele liebe Grüße Dennis |
#542
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Hallo Dennis, es ist schön, auch mal etwas erfreuliches zu lesen.Endlich einmal ein Lichtblick. Also war mein Tip mit Heidelberg doch nicht so verkehrt. Vor einem Jahr waren wir auch da und trotz allem war und ist Heidelberg eine gute Adresse. Auch wir haben Prof. Manegold als einen sehr sympatischen und mehr als fähigen Professor kennengelernt.
Es ist natürlich für den Patienten auch beruhigend, wenn der Ehepartner mit dabei ist. Ich durfte meinen mann auch die ganze Zeit begleiten und wir haben diese Zeit sehr genossen. Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute und ich denke, dass Du berichten wirst, wie Dein Schwiegervater alles überstanden hat. Ihr werdet es schon schaffen. Ganz viele liebe Grüße Inge |
#543
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Hallo ihr Lieben,
heute muss ich mich bei euch einreihen und hoffe, dass ihr mich mit ganz viel Informationen überhäuft. Mein Papa (62 Jahre) hat auch das Pleuramesotheliom. Letzte Woche Montag war er zur Routineuntersuchung beim Internisten. Der hat beim Abhören der Lunge festgestellt, dass die eine Seite (links) wenig Geräusche von sich gibt. Also sofort zum Röntgen, totale Verschattung der Lunge, d.h. der linke Lungenflügel eingefallen. Auf mein Drängen hin hat er sich letzte Woche Dienstag sofort ins Krankenhaus begeben (Lungenabteilung des ZKH Ost in Bremen, wo mein Onkel vor 4 Jahren auch an Rippenfellkrebs gestorben ist). Nach Punktieren (ca. 5 Liter) und den ganzen anderen Untersuchung (Thoracoscopie usw.) kam dann doch der Hammer: Pleuramesotheliom = Rippenfellkrebs durch Asbest! Also habe ich mich gleich an den Rechner gesetzt und recherchiere seit einer Woche im Internet, um soviel Infos zu bekommen, damit ich meinen Papa noch solange wie möglich bei mir haben kann! Meine Mama ist total fertig und kann sich um nichts anderes kümmern als um meinen Papa. Ich nehme jetzt alles in die Hand und hoffe auf euch. Ich habe mir auch gleich den Stationsarzt geschnappt und ihn gefragt, was nun zu tun ist. Er hat mir gleich vermittelt, dass es sich ja bei dem Krankenhaus Ost um keine Forschungsklinik handelt und er von Infos aus dem Internet nicht abgeneigt ist. Die endgültigen Ergebnisse sind aber noch nicht alle da. Man hat in Bochum (Dr. Müller) herausgefunden, dass es sich bei den Tumoren, die man am Rippenfell gefunden hat nicht um den Primärtumor handelt. Der muss erst gefunden werden. Es wird heute noch eine Bronchioscopie durchgeführt, wenn nichts gefunden wird, soll noch eine Magen/Darm-Spiegelung gemacht werden. Und wenn wir dann alles soweit wissen (Sitz und Größe des Primärtumors, Metastasen wo und wieviel, Art des Tumors, Stadium usw.) werde ich wahrscheinlich die Einweisung in die Thoraxklinik Heidelberg in die Wege leiten!!! Ich glaube nicht, dass mein Papa hier in Bremen (obwohl die Thorax-Chirurgie wohl einen neuen "agressiven" Chefarzt haben soll) so gut aufgehoben ist. Ansonsten geht es ihm sehr gut, hat keine Schmerzen, aber essen kann er nicht sehr viel und ich meine, dass er auch schon an Gewicht abgenommen hat. Das Husten und Lachen (man beachte, was Mama und ich versuchen, ihn psychisch aufzubauen!) fällt ihm etwas schwer. Wißt ihr, was ich ihm an Vitaminen geben kann? Ich glaube, dass das wichtig ist. Nicht, dass der Tumor von den Vitaminen noch größer wird (Antoangiogenesis). Ich hoffe ganz doll auf eure (vielleicht auch neuen) Infos und Erfahrungen. Ansonsten habe ich das ganze Forum betr. Rippenfell- und Bauchfellkrebs schon aufgesoogen. Bitte helft mir, ich muss meinem Papa dringend helfen! Er wollte doch demnächst in Rente gehen und die Sachen mit Mama machen, die vorher aufgrund der Arbeit nicht möglich waren (er hat noch seinen ganzen Jahresurlaub!). Es ist so gemein, wie das Schicksal zuschlagen kann. Und noch ein Lob: ihr seid einfach klasse Töchter, Söhne, Ehefrauen und sonstige Angehörige. Nun hoffe ich auf eure Mithilfe... Bis bald Eure Petra aus Bremen. |
#544
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Ich muss noch etwas loswerden:
Dieses Forum ist einfach Klasse und sooo wichtig. Die meisten Informationen, die ich brauchte, habe ich von hier. Danke an alle, die soviel gepostet und ihre Erfahrungen mitgeteilt haben. Gruß Petra. |
#545
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Hallo Petra,
ich kann nur noch mal bestätigen, dass dieses Forum mit all seinen Teilnehmern eine große Hilfe ist. Bis vor 7 Wochen war auch für uns noch die Welt in Ordnung und nun hat sich sehr viel für uns verändert. Auf jeden Fall kann ich die Thoraxklinik in Heidelberg nur empfehlen, da wird wirklich was bewegt. Natürlich ist die Anfahrt schon ganz schön anstrengend - von Hannover oder auch Bremen - aber es ist besser als rumsitzen. Sofern das Rippenfell "verklebt" werden muss, gibt es da verschiedene Möglichkeiten. Das Einspritzen einer "Chemo-Lösung" hat bei meinem Schwiegervater nicht wirklich geholfen, es hat sich weiterhin Wasser in der Lunge gebildet. Wir haben uns ja nun für die umfassende Operation entschieden (wohl am 19.09.03), ansonsten hätte man versucht, im Rahmen einer kleinen OP das Rippenfell mit Talkum abzudichten, danach ist aber eine weitere OP wohl nur noch schwer möglich. Ich weiss nicht, was Dein Dad beruflich macht, aber bei Herbert war die BAU-BG in Bremen zuständig. Die machen da einen netten, kompetenten Eindruck und hatten uns mitgeteilt, dass wir wohl noch im September mit der Anerkennung rechnen können. Dies ist für die Rente aber auch für die Übernahme von Behandlungs- und Fahrtkosten vorteilhaft. Ich wünsche Dir und auch den anderen alles Gute...bis bald Dennis |
#546
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Hallo Petra,
ich kann Dennis nur beipflichten. Heidelberg ist die beste Adresse für diese Krankheit. Wie Du sicherlich gelesen hast, hatte auch mein Mann rippenfellkrebs. Leider kannte ich dieses Krebsforum nicht, sonst hätte ich vielleicht noch mehr Hilfe für meinen Mann bekommen können. Aber er hatte auch beide Lungenflügel angegriffen und zuletzt Tumore im Bauchraum, da war dann auch mit chemo leider nichts mehr zu machen. Doch als wir im letzten Jahr im August nach Heidelberg durften, zum Glück hatte ich mit der BG abgeklärt, dass alle Kosten übernommen werden und ich immer bei ihm sein durfte, hat man seinerzeit mit der chemo noch Großes geleistet. Von daher versuche umgehend einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Drings, dem Leiter der Klinik zu bekommen, damit keine unnötige Zeit verloren geht. Dann habt ihr gute Chancen diese Krankheit zu besiegen. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen und auch Deinen Eltern alles, alles Gute , zusammen werdet Ihr es schaffen. Viele liebe Grüße von Inge |
#547
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Liebe Inge, lieber Dennis,
danke für eure schnelle Antwort. Bei meinem Papa wurde gestern der Schlauch vom Punktieren entfernt, außerdem wurde bereits mit Talkum verklebt. Aber stimmt es, dass dadurch eine OP nur noch schwer möglich ist? Heute wurde eine Bronchioscopie durchgeführt. Die Ergebnisse weiß ich noch nicht. Ich werde morgen früh versuchen, bei der Visite dabei zu sein und den Ärzten Löcher in den Bauch zu fragen, vielleicht auch erst hinterher, wenn ich alleine mit den Ärzten sprechen kann. Irgendwie dauert mir das alles viel zu lange. Meinem Papa geht es noch so gut, und ich möchte nichts unversucht lassen. Man weiß wohl immer noch nicht, wo der Primär-Tumor sitzt, kann das denn sein? Ich würde am liebsten jetzt schon alles mit Heidelberg klarmachen, nur weiß ich nicht, wie das mit der Krankenkasse bzw. BG ist. Noch ist die Sache bei der BG ja nicht anerkannt. Muss ich solange warten? Kann ich da vorher schon einmal anrufen und vorsichtig nachfragen, wielange so etwas dauert? Es kommt ja jetzt erstmal nur darauf an, wer die Kosten für die Behandlung usw. trägt. Vielleicht könnt ihr euch ja nochmal melden, ich bin so hilflos, möchte aber für meinen Vater alles tun, damit er vielleicht die Chance bekommt, die ihm zusteht! Danke für euren lieben Worte. Eure Petra. |
#548
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Hallo Petra, ja, ich kann verstehen, dass es für dich sehr schwer ist, alles zu organisieren. aber wenn in Bremen Ost die Diagnose Pleuramesotheliom gestellt wurde, dann muß von dort der Arzt dies sofort der BG melden. Von dort bekommt ihr dann jede Menge Fragebogen und bei uns war auch ein Mitarbeiter der BG, der die Unterlagen dann alle wieder mitgenommen hat. Außerdem mußte mein Mann seinerzeit nach Bremen, um dort noch einmal ein gutachten für die BG erstellen zu lassen. Dies ist auch in Bremen Ost gemacht worden und ich muß sagen, Herr Prof. Hartmann, der seinerzeit das Wasser punktiert hat, war ein sehr fähiger Mann.
also frage bei den Ärzten nach, ob die BG unterrichtet wurde und welche BG zuständig ist. dann rufe auch ruhig bei der BG an, einige Stellen sind da etwas lahm und andere wieder super schnell. aber es wäre schon wichtig, wenn die BG die Kosten übernimmt, dann läuft alles viel, viel besser. Ist denn bei deinem Vater schon ein CT gemacht worden, um genau zu sehen, wo und wie groß die Tumore evtl. sind.? Dies wäre auch sehr wichtig, weil das CT alles genauestens wiedergibt. aber jeder Fall ist anders. Bei meinem Mann wurde die diagnose im Januar 2001 gestellt und bis Januar 2002 ging es ihm noch richtig gut, von daher konnte er nicht verstehen, dass er so krank sein soll. Leider haben hier die Ärzte überhaupt nichts gemacht, sonst hätte man bei ihm vielleicht mit einer Operation auch noch weiter helfen können. Nun ist leider alles zu spät, morgen am 10.09. ist er schon 6 Monate tot. doch mein Mann hatte seinerzeit verfügt, dass all das Geld, was bei seiner Beerdigung gespendet wird, der Krebsforschung der Thoraxklinik in Heidelberg überwiesen wird und das habe ich auch getan. Er sagte immer: "auch wenn mir nicht mehr geholfen werden kann, irgendwann muß es etwas geben, dass andere endlich von dieser Krankheit geheilt werden.und dazu will ich etwas beitragen." Doch nun wieder zu euch..Es ist gut, dass Du alles in die Hand nimmst und Deine Mutter unterstützt. Ja, es sind viele Wege zu machen und Telefonate zu führen. Da ich selbst "Büromensch" bin, viel mir das alles nicht so schwer. Doch es kann auch sehr nervig werden. aber ich denke, du schaffst das schon, so wie ich das bis jetzt gelesen habe. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, dann melde Dich. Du könntest trotzdem im Vorfeld vielleicht schon einmal mit Heidelberg telefonieren, den Fall schildern und dann fragen, was zu tun ist und welche Unterlagen gebraucht werden. Solltest Du schon einen Termin bekommen, kannst du immer noch mit der Krankenkasse oder BG abklären, wer die Kosten übernimmt. Laß Dich nicht abwimmeln, wenn du die Möglichkeit hast, fahre selber zu den Stellen hin. Denk daran Dein Vater hat jahrelang Beiträge in die Kassen eingezahlt, dann soll man ihm jetzt auch helfen. Petra Du schaffst das schon, ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer alles durchzustehen und viele liebe Grüße auch an Deine Eltern, alle zusammen werdet Ihr es schaffen, nur nicht aufgeben, auch wenn es manchmal schwer fällt. viele liebe Grüße von Ingename@domain.de |
#549
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Hallo Petra,
Du hast geschrieben, dass es sich bei den Tumoren des Rippenfells nicht um den Primärtumor handelt. Ist das sicher? Wenn es sich dabei um Metastasen eines anderen Tumors handelt, dann bestehen zunächst auch Zweifel daran, dass sie asbestbedingt sind und damit ist die Kostenübernahme durch die BG nicht zu erwarten. Bei meinem Vater hat man zunächst auch so herumgeeiert. Die Ärzte mussten (scheinbar auf Druck der BG) Ihre Diagnose Pleuramesotheliom zurücknehmen und in Adenokarzinom (NSCLC) ändern. Die Bronchoskopie mit Gewebsentnahme hat dann allerdings das Ergebniss geliefert: Asbestfasern in entsprechender Konzentration im Lungengewebe enthalten => asbestbedingtes Pleuramesotheliom. Du solltest Dir vielleicht auch über folgendes im Klaren sein: in vielen Fällen erlebt ein an Rippenfellkrebs Erkrankter die Anerkennung durch die BG nicht mehr. Daher plane nicht unbedingt, was die Behandlung Deines Vaters angeht, damit. Auch wird für die Anerkennung Aufwand (Vorstellung bei Gutachtern, auch in weit entfernten Kliniken) erforderlich sein, was vielen Kranken einfach nicht mehr zuzumuten ist. Sprich mit den behandelnden Ärzten darüber. Ansonsten kann ich Dir noch sagen, dass Heidelberg in Deutschland wohl die grösste Kompetenz für diese Krankheit hat. |
#550
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Hallo Petra,
ich hatte bereits während des Krankenhausaufenthaltes in Hannover Kontakt zu Heidelberg aufgenommen. Anmelden kann man sich direkt bei der Ambulanz (Telefon : 06221 – 396 237), von dort aus werden dann die Untersuchungen veranlasst. Grundsätzlich reicht wohl eine einfache Überweisung (z B. durch den Hausarzt) um sich dort behandeln zu lassen. Ich vermute aber, dass ein Großteil der Patienten dort privat versichert ist. Wir hatten dann der BG mitgeteilt, dass Herbert in Heidelberg ist, worauf die sich dort auch schon gemeldet hatten. Auch wenn die Anerkennung durch die BG noch nicht durch ist, war es bis jetzt unkomplizierter als wir anfangs gedacht haben. Dir Formulare hielten sich in Grenzen und ein Gutachten muss wohl auch nicht gemacht werden. Außerdem waren die Mitarbeiter, die den Hausbesuch gemacht hatten, auch sehr nett. Bei Herbert ist es aber auch genau nachzuweisen, dass er seinerzeit viel mit Asbest gearbeitet hatte und die Krebszellen beschränken sich bis jetzt tatsächlich auf das Rippenfell. Ansonsten gebe ich „GAST 2“ völlig Recht, was den zeitlichen Aspekt betrifft würde ich wirklich nicht auf die BG warten. Wir halten meinen Schwiegervater diesen Randthemen frei, damit er sich auf die Behandlung und die verbliebene Lebensfreude konzentrieren kann und seine Freizeit nicht damit vergeudet. Wenn Du magst, kann man wohl auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen – soll aber auch etwas länger dauern. Wenn Du die Zeit und die Kraft hast, kannst Du Dich ja darum kümmern. Was das verkleben mit Talkum betrifft, hatte man uns gesagt, dass jetzt der richtige Zeitpunkt für die große OP ist, da die Tumorherde noch recht klein sind, wenn erst einmal mit Talkum verklebt wurde, wäre es erheblich komplizierter. Ich denke das muss man von Fall zu Fall sehen. Viele liebe Grüße Dennis |
#551
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Hallo Petra,
wegen der Kostenübernahme haben wir bei meinem Vater folgende Erfahrung gemacht. Er hatte eine Behandlung die nicht von der Krankenkasse bezahlt wurde bevor der von der BG anerkannt war. Daher mußte er erstmal die Behandlungskosten selber vorstecken, hat aber nach der Anerkennung von der BG alles sogar bis zu den Fahrtkosten wiederbekommen. Manchmal kann man nicht warten bis der Anerkennung durch ist, dazu ist die Zeit zu kostbar. Ihr solltet anbschätzen wie es mit den Chancen für die Anerkennung aussieht, wieviel ihr im Zweifelsfall vorstecken oder auch selbst tragen könnt (das ist aber nur das was die KK nicht zahlt, und falls dann keine Anerkennung von der BG erfolgt). Das mit der Suche nach dem Primärtumor habe ich nicht verstanden... bei meinem Vater ist der Rippenfellkrebs der Primärtumor. Wie kommen die Ärzte darauf das irgendwo noch ein nicht auffindbarer Primärtumor sitzen soll. Wurde bei der Gewebeprobe Asbest festgestellt oder nicht? Viele Grüße Soni |
#552
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Hallo ihr lieben,
danke euch allen, dass ihr so schnell und präzise antwortet, das hilft mir wirklich sehr. Ich war heute morgen bei der Visite dabei und habe den Arzt Löcher in den Bauch gefragt. Es war nicht der Chefarzt, Prof. Hartmann, sondern der Stationsarzt. Es ist also so: Es wurden bei der Thoracoscopie Gewerbe entnommen und an zwei verschiedene Pathologen geschickt, die beiden waren sich nicht einig, ob es sich tatsächlich um ein Pleuramesotheliom handelt. Dr. Müller aus Bochum soll wohl jetzt der "Schiedsrichter" sein! Auf seinen Befund wird immer noch gewartet! Das, was am Rippenfell gefunden wurde, ist ein nicht klar definierbarer Tumor, der nicht einzugrenzen ist, es handelt sich wohl eher um eine Tumormasse, so wie ich den Arzt verstanden habe. Gestern wurde die Bronchioscopie durchgeführt. Es wurde Schleim aus den Bronchien entnommen, der auch wieder pathologisch untersucht werden muss. Danach wurden auch wieder CT-Aufnahmen gemacht, die aber noch nicht ausgewertet waren (auf den Bildern sollte man jetzt eigentlich etwas erkennen können, nachdem der Lungenflügel jetzt nach dem Punktieren wieder funktioniert und das Wasser raus ist). Und nun der Hammer: Auf direkte Nachfrage von mir sagte der Arzt, dass es keinerlei Möglichkeiten gebe, ein Pleuramesotheliom zu behandeln, auch würde er keine OP befürworten! Wir würden nirgendwo einen Arzt finden, der so etwas operieren würde. Er würde meinen Vater jetzt nach Hause schicken wollen und dann später (wenn alle Befunde vorliegen) telefonisch Kontakt mit meinen Eltern aufnehmen, damit alles weitere besprochen werden kann, dann - auf Wunsch meines Vaters hin - vielleicht auch mal eine Magen/Darm-Spiegelung vornehmen. Es sei keine Eile geboten, mein Vater könne "ruhig zum Segeln nach Norwegen fahren", wenn er das wolle. Es bestehe kein Grund für eine Notfallbehandlung (wortwörtlich!!!). Mir blieb einfach der Atem weg, als ich das hörte, das muss man sich mal vorstellen; ich glaube nicht, dass man Vater hier in Bremen-Ost die Hilfe bekommt, die er braucht. Ich habe danach mit meinen Eltern gesprochen. Papa wird nun morgen früh entlassen, und das ist auch gut so. Ich werde mich schon einmal mit der BG (die ist vom behandelnden Arzt bereits informiert worden), Krankenkasse und Heidelberg in Verbindung setzen. Wenn wir dann alle Befunde zusammen haben, werde ich meine Eltern sofort nach Heidelberg bringen. Ich meine, wir sprechen hier doch nicht von einer Lungenentzündung!!! Ich werde euch berichten, wie es weitergeht und danke nochmal für eure für mich wahnsinnig wichtigen Informationen!!! Mein Vater verdient die beste Behandlung, die es gibt und ich (auch "Büromensch", wie du, liebe Inge) werde versuchen, sie ihm zu ermöglichen... Liebe Grüße an euch aus Bremen Petra. |
#553
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Da ich durch Zufall auf dieses Forum gestossen bin, will ich kurz mitteilen, dass mein Mann vor fast 3 Jahren am Pleuramesotheliom erkrankt ist. Er wurde operiert und es ging ihm lange wunderbar.Die Berufsgenossenschaft hat sofort alle Kosten übernommen.Seit einem Jahr geht es ihm immer schlechter,er nimmt hohe Dosen Morphium und andere Medikamente.Nun soll er im Berliner Virchow Klinikum an der Studie mit Alimta teilnehmen,ich habe im Forum gelesen,dass einige von ihnen einen Artikel aus dem Focus über Alimta haben und würde mich sehr freuen wenn mir jemand den Artikel per Mail schicken könnte.Meine E-Mail Adresse lautet: Pimboliebaer@aol.com Ganz herzlichen Dank im vorraus.Wir haben hier in Berlin ganz gute Ärzte gefunden, die meinen Mann nicht heilen können, aber ihm helfen wo es nur geht.Ich drücke allen Familien die Daumen für erfolgreiche Therapien und gebt die Hoffnung nicht auf.Bis bald.
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#554
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Liebe Kornelia,
ich werde Dir den Artikel zumailen, sobald ich heute abend zu Hause bin. Viele Grüße, Sonja (sunniee) |
#555
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Zu Gast 2 und Petra:
Seit 1997 gibt es den Calretinin - Marker, der Gewebeproben auf Mesotheliom testet und die Probe von Adeno-CA unterscheiden kann. Bei meiner inzwischen verstorbenen Frau fand man 1996 auch den Primärtumor nicht, machte alle denkbaren Untersuchungen und tippte auf CUP (Cancer of unknown primaries) oder Adeno-CA. Es ging ihr drei Jahre sehr, sehr gut. Im Herbst 1999 wandte man den Calretinin-Marker auf ihre alten Gewebeproben an. Danach war die Diagnose klar (Mesotheliom), aber auch die Einschätzung der Überlebenschancen war nun überdeutlich. Bitte die Ärzte auch um diesen Test bitten, um Zeit und ggf. Chancen für den Patienten zu gewinnen. Beste Grüße Shalom |
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