Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

darf ich mich zu euch einreihen? Ich bekam letzte Woche die Diagnose Hirnmetastasen. Entdeckt wurden sie aufgrund eines epileptischen Anfalls. :-(
Im April 2014 bekam ich zum ersten Mal die Diagnose invasiv duktales Mammacarcinom. Nun, ziemlich genau 1 Jahr später die Metastasen. bin schockiert und hätte nie damit gerechnet...

Vor allem, weil es mir relativ gut ging. Bis auf Müdigkeit und Erschöpfung hat mir nichts gefehlt. Und das hab ich auf das fatigue Syndrom geschoben.

Jetzt erhalte ich wieder Bestrahlungen, insgesamt 18 Stück. 4 habe ich hinter mir.

Lohnt es sich überhaupt noch zu kämpfen?

Viele liebe Grüße,
Kerstin

[AMinCad]

Hallo Kerstin,

ich glaube fest daran, es lohnt sich immer zu kämpfen. Immer, aber besonders wenn es Dir an sich nicht schlecht geht. Was wäre denn die Alternative?

Ich kämpfe dafür, meine Tochter weiter groß werden zu sehen. Und es geht mir um jeden Tag, den ich mit halbwegs guter Lebensqualität mit ihr verbringen kann. Solange ich kann mache Sport und gehe in Konzerte. Treffe mich mit Freunden, reise und arbeite.

Ich stecke nicht in Deiner Haut, und kann natürlich nicht wissen wie Du Dich fühlst. Aber von meiner momentanen Warte würde ich nicht aufgeben, solange es eine sinnvolle Behandlung gibt.

[freundchen70]

Hallo Kerstin, was ein Mist.

Hier gibt es mindestens zwei, die auch hirnmetas haben. Nov 06 hat ihre Bestrahlung hinter sich. Alles gut, soweit ich weiss. Vielleicht meldet sie sich.
Gib nicht auf!!! Es gibt sicher gute Möglichkeiten.

Schreib doch mal, welche chemo du hattest und welche du jetzt bekommen sollst.

Grüße

[AMinCad]

Hallo Nadine,

ich bekomme auch sowohl Herceptin, als auch Perjeta. Die ersten 6 Zyklen hatte ich noch zusätzlich Taxotere. Aber Herceptin und Perjeta laufen seit Juli letzten Jahres ohne Chemo bei mir weiter - Onkologe sagt "für immer". Bei mir scheint die Kombo zu wirken bisher - ob das mehr Herceptin oder Perjeta oder die Kobi ist... Wer weiss? Hatte gestern Abdomen CT - Knochenmeta in der Wirbelsaeule (T10/11) ist sklerotisch, keine neuen Herde, Organe sind nach wie vor frei ("Zufallsfund" Gallenstein... der hat ja aber mit dem Krebs nix zu tun und ist mir von daher erstmal wurscht ).

H+P werden bis zum Fortschreiten der Krankheit meines Wissens nach immer ohne Chemo weitergegeben, bei uns HER2+ Kandidaten... Ich habe auch gehört, dass weder H noch P durch die Blut-Hirn-Schranke gehen.

In einigen (wenigen) US Kliniken wird daher jetzt (allerdings soweit ich weiss noch als Phase 1/2 Trials) Herceptin "intrathecal" gegeben - ich weiss leider nicht, wie man das auf Deutsch nennt, aber da wird der Wirkstoff direkt in den Kopf gegeben, um das Blut-Hirn-Schranke Problem zu umgehen. Das scheint zumindest bei den wenigen Patienten, die bisher mit Leptomeningeal Metastases so behandelt wurden, sehr vielversprechend zu sein?

[freundchen70]

Haare sind dann mal weg. Naja, ich denke es gibt schlimmeres.
Komme seit 3 Tagen nicht richtig hoch. Bin dauerschlapp.
Meine Blase ist auch angeschlagen. Soll ich viel trinken oder gibt es noch was anderes.

Marion, hat deine chemo stattgefunden??
Wie war das Gespräch? Alles klar? Habe jetzt auch ein paar Mützchen .

[othelo]

Hallo Freundchen,
Das Problem mit der Blase hatte ich auch, es hilft schon ein wenig wenn man mehr trinkt. Drück dir die Daumen, das es sich schnell bessert. Ich habe das nab paclitaxel jetzt abgebrochen.

LG

Sabine

[Maja57]

Hallo !
Freundchen,Gespräch u. Chemo nächste Woche geplant,schaun wir mal was das wird.
Zu Deinem Zahnfleischproblem,hatte ich bei Afinitor.hab ne Weile Kinderzahncrem genommen,danach war es gleich wieder besser.
Mit der Blase musste ich immer was vom Hausarzt holen,hab das meistens nie so in Griff bekommen,allerdings erst bei dieser Chemo Navelbiene.
Othelo,nab Paclitaxel ist eigentlich gut verträglich,hattest Du da viele Probleme?
LG. an alle.
Marion

[freundchen70]

Danke ihr beiden für die Tipps . Werde jetzt einfach mal noch mehr trinken.
Morgen ist ja Feiertag, da geht dann ja eh nichts. Montag ist dann chemo Nr. 4

Othello , wieviele pacli hättest du? Ist nab pacli dasselbe? Bei mir steht nur paclitaxel drauf?
Das weiß Marion doch bestimmt.

Wieso hörst du damit auf? Steigen die TM ?

[othelo]

Hallo Freundchen
Ich hatte 13 mal nab paclicitel und hätte eh nur noch ein paar gehabt, aber beim Kontroll-MRT hat sich rausgestellt das es nur geringfügig kleiner geworden ist und ich hatte ziemliche Nebenwirkungen.TM ist auch gestiegen. Das Nab-paclicitel sollte eigentlich verträglicher sein als das Paclicitel . Drück Dir die Daumen das es bei dir besser wirkt.

LG
Sabine

[othelo]

Hallo Maja,
Sorry hab eben erst deine Frage gesehen. Ja ich hatte leider trotzdem heftige Nebenwirkungen. Sollte jetzt xeloda bekommen, habe ich aber abgelehnt, weil ich mich erstmal ein wenig erholen muss, werde es jetzt ab nächste Woche mal mit Faslodex probieren.
Dir auch alles Gute.

LG
Sabine

[Maja57]

Hallo!
Ja jeder hat so mit den Chemotherapien auf seine Weise mit den ganzen Nebenwirkungen zu tun.
Faslodex ist ja ganz easy,da hatte ich nix weiter,hoffe es ist bei Dir auch so Othelo.
Das ist ja eine Art Antiehormontherapie,soll effektiver wirken. Drück Dir die Daumen.
Freundchen,da hast Du ja noch ein paar Tage Zeit zum erholen.LG.Marion

[othelo]

Hallo Maja,
Wie lange hat denn das Faslodex bei dir gewirkt oder bekommst du das immernoch?

LG

Sabine

[Maja57]

He Othelo!
Faslodex hatte ich für ein halbes Jahr.
Erst alle 2 Wochen dann nachher einmal im Monat jeweils 2 Spritzen,ist aber schon ne Weile
wieder her. Danach hab ich dann Chemo bekommen.Irgendwie versucht mann ja alles.
Alles Liebe Marion

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Habe jetzt auch wieder meine Untersuchungen hinter mir.
Gehirn sind nach Cayber Knife noch 7mm übrig wird weiter beobachtet.
Lunge großes problem 4,2 cm drückt gegen Herz Zwerchfell und droht mir die
Luft zu nehmen,habe sehr viel Angst davor.
Chemo jede Woche mit Caborplatin und Tägl Bestrahlung sind jetzt geblahnt
ich hoffe noch mal die kurfe zu bekommen ....... Schmerzen habe ich dank
Methadon noch keine starken.
Im Juni sind es fünf Jahre seit der erst Diagnose darmals wurde mir gesagt das ich Chronich an Krebs erkrankt sei und ich noch gut 5-7 Jahre damit Leben
könnte.......jetzt wird das zeitfenster doch sehr begrenst.
Aber die letzten 3 OP.s stecken mir auch noch schwer in den Knochen,ist halt
für stark geschwächte immer wieder ein rückschlag.
Obwohl mann doch jeden Tag noch sinnvoll nützen möchte fehlt mir die Kraft
dafür Morgens 2-3 Stunden geht es dann bin ich völlig platt,und hänge nur so
sinnlos rum.
Wünsche euch allen ein schönes langes Wochenende mit euren Lieben und
hoffen auf die Sonne.
LG Nora

[Monika Rasch]

Ach Nora,
das ist ja keine gute Nachricht.
Meine Schwester hatte ja Anfangs auch einen Tumor/Lymphknoten, der sehr stark die Trachea eindrückte.
Einzeitige Bestrahlung mit 8 Gy gabs drauf,
dann war das Mistding weg und dann kam die Chemo für den Rest.

Liebe Nora, ich drück die Daumen dass es Dir bald wieder besser geht.