Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo ihr Lieben,
ich war eine Weile nicht hier und nun melde ich ab zur Kur, vielmehr zur onkologischen Reha. Diese ist auch dringend notwendig, denn meine Krankheitsbewältigung läuft "wieder" auf vollen Touren, nur diesmal ist sie leider sehr negativ behaftet. Das beschäftigt mich endlos und ich führe gerade viele innere Kämpfe mit mir.

Bei dieser Gelegenheit schicke ich ein dickes SORRY an Alle Mädels die mir privat geschrieben haben und welchen ich bis jetzt noch nicht oder nur kurz geantwortet habe. Es ging leider nicht. In den letzten Wochen und derzeit geht einfach gar nichts mehr bei mir. DIE Tanja, die die meisten hier kennengelernt haben, ist derzeit leider etwas verschütt gegangen... Ich suche sie gerade in den Tiefens meines Ichs ;-) Ich weiß im Moment nicht, wo meine Kraft geblieben ist.

Wenn ich hier die vielen Fragen der "Neuankömmlinge" lese oder auch die erschütternden Berichte einiger "alter Hasen", hab ich tausende Worte und Gedanken auf der Zunge und in meinem Kopf, aber mir fehlt die Kraft diese zu sortieren und in diese verdammte Tastatur zu übertragen. Ich denke an Konny, an Birte, an Tina, an Nadja und die vielen anderen und ich würde so gerne helfen und es macht mich selbst wütend, daß ich in dieser regungslosen Hilflosigkeit erstarre, wie ein Käfer der auf den Rücken gefallen ist...
Ich weiß nur, daß ich derzeit ein Wechselbad der Gefühle durchmache und @Nadja Deine Frage nach dem Umgang mit der Angst ist für mich derzeit eine verdammt gute Frage und beschäftigt mich ebenfalls.
Mein Umgang damit oder ich sage mal treffender mein "Weg" nach der Diagnose und dem ganzen OP-TamTam (Radikale Vulvektomie vor knapp einem Jahr) war ein sehr direkter, offensiver. Ich hatte wahnsinnige Angst, die ich versuchte mit "Wissen" zu kompensieren. Ich las wie ein Weltmeister alles was ich zu Vulva-Ca. finden konnte um sozusagen meinen "Feind" kennenzulernen. Frag mich nicht wie, aber ich wurde dadurch unglaublich optimistisch und die Angst trat(vorerst) immer mehr in den Hintergrund. Ich denke das wichtigste war für mich persönlich das "Unabänderliche" für mich und mein Leben anzunehmen und DAMIT zu LEBEN, die Erkrankung als Chance und Wendepunkt zu betrachten, ich habe das hier schon öfters beschrieben (ja fast propagandiert ;-)...)
Der Krebs hat mich extrem sensibilisiert, das hatte gute und schlechte Seiten. Ich würde mal sagen 3/4 meines Weges habe ich bisher mit den guten Seiten gehen können. Das bedeutet, ich habe mein Leben sortiert, relativiert und weiß viele Dinge zu schätzen, die ich vormals für superselbstverständlich hielt. Ich trennte mich von materiellen Denkweisen und bewertete andere Dinge höher. Ich empfand Glück ganz anders, intensiver, schöner und noch bewußter.
Nun also... Ich rede nicht gerne Dinge schön, die nicht schön sind: heute muß ich zugeben, daß ich gerade mit der schlechten Seite dieser Sensibilität zu kämpfen habe. Nämlich bin ich plötzlich verdammt misstrauisch geworden, wenn es mir eine längere Zeit gut ging. Das ist natürlich darauf zurückzuführen, daß diese Ängste vor einem Rückfall oder Rezidiv einen niemals wirklich verlassen werden, auch wenn man bisweilen glaubt, sie überwunden zu haben. Das habe ich inzwischen erkannt und mein persönlicher nächster Schritt ist es also AUCH diese Ängste zu akzeptieren und anzunehmen, denn auch diese sind "unabänderlich".
Ich übe mich quasi derzeit darin, die "Stärke" zu finden auch "schwach" und verletzlich sein zu dürfen, Angst zu haben und diese auch ausleben zu dürfen. Ich versuche zu AKZEPTIEREN, daß diese Angst immer da sein wird, mal mehr im Hintergrund, mal an der Oberfläche. Bislang funktioniert das bei mir leider eher schleppend. Ich habe mich deshalb in der letzten Zeit ziemlich gehen lassen, aber ich kann mich dabei selbst nicht leiden. Ich hasse den Krebs und hadere mit ihm, hat er mich einerseits übertrieben gesagt "geläutert",aber andererseits auch einer Selbsterkenntnis zugeführt, zu der ich ohne ihn nicht gelangt wäre... Also was nun? Der Weg geht weiter und ich und wir alle haben keine Wahl, wir müssen ihn alle gehen. Aber wir können ihn uns besser und leichter gestalten indem wir passendes Schuhwerk dabeihaben. Nun ich gehe momentan auch mit nackten Füßen über einen sausteinigen Weg... aber meine Zuversicht habe ich noch nicht verloren! Und auch das habe ich kurioserweise dem Krebs zu "verdanken"

Ups...
War das jetzt alles etwas wirr, verzeiht es mir, wollte eigentlich nur kur "Tschüss" und "Bis bald" sagen... ;-)
Das mach ich jetzt!

Konny,entschuldige... mir fehlen die Worte.Es macht mich traurig so von Dir zu lesen. Ich schicke Dir ein Licht, daß Dir zeigen soll, daß das Leben doch trotz aller Widrigkeiten lebenswert sein kann. Ich wünsche Dir von Herzen, daß es für Dich und Deine Familie bald wieder viele Lichtblicke gibt!!!

Fühlt Euch alle gedrückt!!
Bis bald, sonnige Grüße von Tanja

Liebe Tanja,
bis jetzt warst du immer die starke, die für jeden von uns immer die passenden Worte fand. Ich hab öfter gedacht, wie macht diese Frau das? Und es ist verdammt in Ordnung, das auch du mal einen Durchhänger hast und villeicht eine von uns passende Worte für dich findet.
Du fährst jetzt zur Reha. Mir ging es Sau schlecht bevor ich zur Reha fuhr. Ich fühlte mich so scheiße als müßte ich wieder ins Krankenhaus und einen Teil von mir dortlassen.
As ich dort ankam sah ich das jeder einzelne SEIN Schicksal meistern muß. Da waren Menschen die dem Tod ganz nahe waren, und das waren die, die am meisten lachten.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du bald wieder glücklich bist.
Und du brauchst sicher keine Bedenken haben, wenn du mal einen Durchhänger hast. Schreib deine schlechten Gedanken in einen Brief und schick ihn in die Wüste.
Ich wünsche dir das beste
Susi

Hallo Susi, Tanja, Wiebke und all ihr lieben anderen,

habe mich sehr gefreut über eure Antworten. Ich weiß man sollte positiv denken. Das versuche ich auch. Aber immer gelingt es mir nicht. Die Zeit von PE, Diagnose und OP verarbeite ich im Moment. Das ganze hab ich mehr oder minder im Trancezustand erlebt. Aber euch gings sicher nicht anders. Man ist wie gelähmt. Der Kopf ist voll und doch leer. Ich weiß im Moment bin ich dankbar hier zu sein, trotz der ganzen Angst. Ich nehme das Leben jetzt etwas gelassener und trotzdem intensiver an als vorher. Betrachte alles Gute als Geschenk. Wißt ihr eigentlich ob diese Krankheit vererblich ist? Ich habe drei Töchter im Alter von 20, 14 und 4 Jahren und mach mir große Sorgen um sie. Zuerst hatte ich "nur" immer Angst vor Brustkrebs. Der liegt bei uns in der Familie (Mama, Oma, Schwester etc.). Jetzt kommt diese neue Angst dazu!

Auf jeden Fall schicke ich euch die allerliebsten Grüße und Wünsche

Ich hoffe jede von uns findet Kraft für ihren Weg!

Bis Bald, Nadja

Hallo Nadja,
warum hast du Angst vor Brustkrebs? Wann du eine Krankheit bekommst kannst du das nicht ändern und mußt das beste draus machen. Auch bei mir kam die Angst erst nach den ganzen operationen. Da hat man auch genug Zeit zum Nachdenken und die Schmerzen und Unbewegichkeit tragen auch nicht grad zu guter Stimmung bei.
Und plötzlich dachte ich an die vielen Menschen die täglich aus dem Haus gehn und ihr Leben durch einen Unfall, Infarkt usw. verlieren. Diese Menschen haben keine Zeit sich zu verabschieden oder noch einiges in ordnung zu bringen. Diese Chance haben wir!!!!!! Und dafür sollten wir dankbar sein und diese Chance nutzen. Und vor allem sollten wir wissen wofür es sich lohnt zu Leben.
Auch in meiner Familie gab es sehr viele Krebserkrankungen bei weiblichen Vorfahren und mein Bruder ist an Krebs verstorben trozdem will ich leben und meine Kinder noch lange beleiten. Und meinen Mann, den ich sehr liebe, will ich auch noch nicht alleine lassen.
Und wenn bei dir erst mal alles verheilt ist und du keine Schmerzen mehr hast, wirst du sehn, das Leben ist schön, und deine Gedanken werden wieder positiver!!!

Ich hab schon sehr viel über unsere Krankheit nachgelesen aber es gibt keinen beweiß für eine vererbung.Die häufigste Ursache ist der HPV Virus.

Alles liebe
Susi
,

hallo an alle die im Jahr 2001 im Forum waren!!!

Ich würde sehr gerne wissen wie es euch jetzt geht. Ich hab sehr aufmerksam eure Beiträge gelesen und möcht gerne wissen wie der derzeitige Gesundheitszustand von euch allen ist.

Ich hab vor jeder Nachsorge ein mulmiges Gefühl. Könnt ihr mir helfen?

Liebe Grüße von
Susi

Hallo ihr lieben ich habe eben einen Anruf bekommen das in Bonn ein Herr Gummersbach mit übersinnliche Kräfte wegen Krebskrankheiten geben soll ,der einen sagen kann wodurch der Krebs gekommen ist und wie es weiter geht .Er soll mit der Krebsklinik in Bonn zusammen arbeiten .Wer kann mir da was drüber sagen? L.G. Konny

liebe konny, wie geht es dir denn jetzt so? herrn gummersbach kenne ich natuerlich nicht, aber es gibt sicher kraefte, auch in uns allen, die wir aktivieren koennen und die uns helfen koennen zu heilen. genau so wie medikamente, operationen, chemo, strahlen usw. usw.nicht immer helfen, so helfen auch diese "uebersinnlichen kraefte" nicht immer. es gibt da die verschiedensten methoden, vom einfachen beten angefangen bis zum chinesischen qui gong. wie ich schon geschrieben habe, hat mich meine frauenaerztin darauf gebracht und mir beigebracht, mich als gesunde person zu verstehen und meinem koerper zu sagen, dass er heilen soll. ich entspanne mich jeden abend, atme tief, stelle mir vor, ich bin in einem warmen kokon und sehe ein wunderschoenes licht und sage meinem koerper, dass er heilen soll. ich uebe das seit ein paar monaten und fuehle mich so gut dabei, ob das nun wirklich hilft, kann ich nicht so richtig sagen, auf jeden fall geht es mir gut und ich habe ein so gutes gefuehl, moechte es nicht mehr missen.
auf jeden fall gibt es viele gruppen, die in die richtung arbeiten und ich wuerde an deiner stelle einmal mit einem guten arzt darueber reden, wo es in deiner naehe sowas gibt, oder vielleicht weiss hier jemand sowas. bei meiner aerztin kann man die verschiedensten sachen machen, beten, yoga, qui gong ; ich glaube jede art von konzentration auf sein inneres hilft da. ich habe 10 jahre in brasilien gelebt, dort wird im allgemeinen mit der spiritualitaet viel unbefangener umgegangen als bei uns, ich habe da so einen kleinen brasilianischen schatten abbekommen.
das alles schuetzt uns nicht davor, auch einmal verzweifelt zu sein und nicht zu verstehen, warum es uns so hart getroffen hat, ist aber sicher eine ganz grosse hilfe.
ich denke, wenn du sowas in dieser richtung machen kannst, das waere gut fuer dich, du hast dann schonmal das gefuehl du tust was, ein instrument, zu kaempfen.
vielleicht meldet sich hier jemand mit einer guten addresse. sicher muss man aufpassen, denn es gibt ja immer wieder halsabschneider, die einem fuer irgendwas einen haufen geld abnehmen und es ausnutzen, dass es einem schlecht geht und dass man hilfe braucht.hier in washington gibt es ja an jeder ecke chinesen und auch sonst so alle moeglichen alternativen mediziner, fuer die sowas alles ganz normal ist, in deutschland habe ich auch vier jahre gewohnt und sowas gesucht, fand es aber nicht so recht, aber es gibt ja die guten alten deutschen hoemoepathen (das wort krieg ich nie richtig hin), die sind manchmal sehr gut fuer sowas. sperr mal augen und ohren auf, hoer dich mal um.
so weit ich mich erinnere bist du ja katholisch, vielleicht gibt es auch etwas bei deiner kirche.
angeblich kommt der krebs ja immer von irgendwelchen unaufgeloesten psychischen knoten, und wenn man ihn aufloesen kann, soll es vielleicht schon leichter gehen. leuchtet mir schon ein und ich frage mich auch manchmal, woran es bei mir wohl liegt und mir faellt so einiges ein....
also, die idee finde ich toll, bleib dran. frag doch einfach mal nach diesem herrn gummersbach, ob er serioes ist oder so. oder kuck mal in deiner naehe! vorsicht ist immer geboten vor leuten, die mit ihren esoterischen tricks kommen und dich davon abhalten wollen, auch zu normalen aerzten zu gehen, ich wuerde eher denen trauen, die bereit sind, mit der schulmedizin zusammen zu arbeiten.
Pass auf dich auf, liebe Konny, ich zuende dir gleichmal online eine kerze an, kennst du die seite?http://www.gratefulness.org/candles/enter.cfm, sehr schoen.
also, schoenes wochenende aus amerika, ich bete fuer dich!
wiebke

Hallo Konny,

ich verstehe dich nur allzu gut. Man greift nach allen Möglichkeiten. Also, es gibt viele Geistheiler. Nähere Auskunft darüber kann dir der dgh-ev geben. Das ist der Dachverband geistiger Heiler. Die Heiler die dort im Verzeichnis angegeben sind sind durchwegs seriös. Aber auch über Pfarrer Fliege kannst du Adressen aus deiner Umgebung beziehen. Wichtig ist immer dabei, dass dir keine Heilung versprochen wird und das die Schulmedizin nur begleitet wird. Du solltest auch beim "Preis" aufpassen. Die eingetragenen Heiler arbeiten meistens auf Spendenbasis.
Also, veruch doch einen Heiler in deiner Nähe zu finden. Ich wünsche dir viel Erfolg. Ich haben meinen Heiler schon gefunden. Wie gesagt man arbeitet in allen Richtungen um gesund zu werden und zu bleiben.

Lieben Gruß, Nadja

hallo susi, ich bin zwar aus dem jahr 2002, aber ich will dir dennoch mitteilen das es mir gut geht. ich bin zumindest an der vulva, obwohl nicht alles mit vorgeschriebnen sicherheitsabstand zum gesunden entfernt wurde, beschwerdefrei. inzwischen habe ich gelernt risikopatient zu sein und mein leben dreht sich nicht nur um die krankheit. all die ängste, die hier vielfach beschrieben wurden, sind für mich fassbar geworden. im nachhinein kann ich sagen dass das verarbeiten der krankheit mindestens 2 jahre gedauert hat.

ich verfolge alles im forum, aber mir fehlen immer passende worte. ich bin single mit zwei kindern und oft geht es bei mir eher um alltägliche dinge die ich zu lösen habe, als den umgang mit der krankheit.

ich gehe alle viertel jahre zu meiner frauenärztin und nehme diese termine auch ohne angst wahr. aber ich könnte auch nicht sagen, wie es wäre wenn sich erneut ein positiver befund
ergeben würde.

ich wünsche allen von euch vor allen gesundheit, liebe und kraft.

jean

Liebe Jean,
vielen Dank für deine Antwort. Wahrscheinlich muß längere Zeit vergehn um keine Angst mehr vor den Untersuchungen zu haben.

Ich wünsch dir alles liebe
Gruß Susi

liebe susi, du musstest dich ja schon haeufiger mit dem thema krebs auseinandersetzen und hast es einmal so formuliert, siehe oben... viele kommen unter den bus ganz unerwartet.... also, da hattest du grad keine angst, genau wie ich im moment. ich hatte nie im leben angst vor krankheiten und allerdings muss ich sagen, hatte auch nie was und in meiner familie hatte auch niemand was oder es ist spurlos an mir voruebergegangen, wie der schlaganfall meines vaters, als ich in brasilien war. ich bin ja nie da (das ist so langsam mein problem und ich frag mich manchmal ob ich nicht allem einfach aus dem weg gehe). als ich das vulvaproblem bekam, hatte ich nicht im geringsten an ein ca. gedacht, als dann der biopsiebefund kam, da hatte ich angst. vor allem eben davor, meine familie - bin hier die geldverdienerin, mein mann ist der hausmann ; nicht mehr versorgen zu koennen. nachdem nun alles ueberstanden ist, gehe ich seelenruhig alle drei monate zum arzt und habe null bedenken, dass wieder was sein koennte. manchmal achte ich auf meine vulva und dann faellt mir ein dass hier was juckt und da was wehtut, vielleicht bilde ich es mir auch ein, weil ich jetzt vorbelastet bin, denke ich. dann hurra sage ich mir dass ich ja fuer angst keine zeit habe. so ein quatsch, wenn etwas einem wirklich sorgen macht, dann ist nichts mehr richtig wichtig, dann ist die angst da und alles andere tritt in den hintergrund, vor meiner operation hab ich nachts viel schlechter geschlafen, weil ich echt angst hatte. ich glaub die angst kommt und geht, was soll man machen. besser waere natuerlich, man hat sie nicht.
also, vielleicht sollten wir uns etwas angst genehmigen.
gruss
wiebke

Liebe Wiebke,
wahrscheinlich hast du recht, ich hab jetzt bald wieder eine Untersuchung. Als ich das letzte mal die gute Diagnose meiner Nachsorge bekam war ich happy und dachte,
jetzt kann mir nichts mehr passieren. Und jetzt ist da wieder die Angst, und was ist wenn doch ?!
Ich bin froh mit jemandem darüber zu reden. Jetzt gehts mir wieder besser. DANKE
Lieben Gruß
Susi

hallo!

entschuldige, das ich mich solange nicht gemeldet habe, erst hatte ich probleme mit dem computer und seit ein paar tagen sitze ich in einem tiefen loch. Ich lebe ja in scheidung und mein mann macht mich mit aller macht fertig, naja, ein schelm ist, der sich was böses dabei denkt, das wir gerade ein haus gebaut hatten, als er merkte, das es jüngere frauen als mich gibt und das der kredit über ne lebensversicherung läuft, das heiss, wenn ich jetzt abdanke, ist das halbe haus bezahlt. ich brauche jetzt eigentlich alle kraft um gegen die krankheit zu kämpfen, aber stattdessen muss ich mich dank ihm um ganz masiv finanzielle probleme kämpfen, muss drum kämpfen die kinder so häufig zu sehen, wie es vom gericht beschlossen wurde. das muss man sich vorstellen, die ärzte geben mir noch 1-2 jahre und ich darf die kinder für ihm nicht mal der regelentsprechend sehen, das hiess in den sommerferien bekomme ich sie höchstens nur 2 wochen (dabei ist die hälfte von 6 wochen egentlich 3, aber vieleicht kann ich ja nicht rechnen), naja, jetzt muss ich demnächst zum jugendamt um das zu regeln, sorry, es belastet mich einfach, wenn ich nicht sterben werde, wie es die ärzte es vorausgesagt haben, werde ich in 3 jahren schon 25.000 euro schulden haben, dank ihm. ich kann einfach nicht mehr, da fragt man sich, wofür man eigentlich kämpfen soll. keine sorge, ich liebe das leben und werde bis zum letzten tag kämpfen. und da sind wir bei den positiven sachen, ich habe morgen ein termin in der onkologischen ambulanz in der uniklinik kiel, mal sehen, was dabei rumkommt.

meine reha ist bewilligt worden, aber........... ab september 2005. jetzt muss ich mit meinem arzt reden, das er da mal druck macht, ich hab bei der rentenverzicherung schon angerufen, da ich im letzten jahr schon im september ne reha hatte, kann ich erst wieder im september. das einzige ist eben, wenn die ärzte mir bescheinigen werden, das ich es jetzt brauche, geht es vieleicht früher. naja, im mai fahre ich erstmal ne woche nach süddeutschland urlaub machen, falls ich die erlaubnis von meinem noch-mann bekomme, dadurch das ich einmal die woche die kinder passe (das gericht hat 2 mal die woche gesagt, aber was die richterin sagt, ist egal)kann mein mann ein strich durch die rechnung machen, beziehungsweise, wenn ich am den we die kinder haben sollte, kann ich auch nicht ohne weiters fahren, dabei bin ich zur hochzeit eingeladen. Ich bin müde vom kämpfen.

sorry, das es solang geworden ist, es musste einfach mal raus.

liebe grüsse birte

hallo, sollte natürlich birte und nicht bite heisen.

hallo!

Ich war heute in kiel da, jetzt muss ich noch die bilder vom ct besorgen und dann will die ärztin sich mit ihren kollegen beratschlagen, hab irgentwo ein gutes gefühl, hab wieder hoffnung. naja, hab heute post bekommen, die änwältin von meinem mann hat mal beschlossen, das meine krankheit zu ne grosse belastung für die kinder wäre. klar, ich fahre mit den kinder schlitten usw, mache was mit dennen, den ist es noch gar nicht aufgefallen, was los ist. echt, was soll die sch.....?

gruss birte