Adenokarzinom inoperabel

[misspiggy70]

Ach Christel...

ich hatte noch garnicht gesehen, dass unten auf der Seite angezeigt wird wer sich das alles im Thread rumtreibt !
Wie war das noch mit dem Alter, der Kuh und dem " Dazulernen " ?

Bin recht froh, dass das in Aachen klappt.. die haben das ja schonmal bei mir gemacht und sind auch wirklich super nett. Außerdem ist das dann mit den Kontrolluntersuchungen für mich einfacher.

Was die Ganzkopfbestrahlung angeht.. die will ich ja nicht... bzw. noch nicht. Will ich mir halt so als letzte Option offenhalten.
Naja und die Bettina habe ich noch nicht angeschrieben. Ich tue mich immer recht schwer damit die Leute anzuschreiben. Denke halt immer, dass ja nun jeder so seine eigenen Sorgen hat und da möchte ich ungern jemanden belästigen.
Ist wahrscheinlich doof.. aber bin halt manchmal ein bischen komisch

Konntest Du Deine Schmerzen in den Griff bekommen ?
Hast Du schonmal Ibuprofen versucht ? mir hilft das immer recht gut...

So, nun werde ich mal versuchen zu schlafen!

Dir ein gutes Nächtle und schöne Träume !
LG, Susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
schön, dass du hier hergefunden hast - in Christels Nest sind alle gut aufgehoben.
Und natürlich kannst du alle hier alles fragen, dazu ist das Forum doch da!
Da ich nicht überall lese, hatte ich noch gar nicht mitbekommen, dass es dich wieder erwischt hat. Das tut mir sehr leid.
Mit dem Gamma Knife ist das so eine Sache. Obwohl es eine ältere Methode ist, wird es nicht von allen Kassen bezahlt. Es hat sich auch nicht richtig durchgesetzt und ist den modernen Linearbeschleunigern wohl nicht überlegen. Aber wenn du damit schon gute Erfahrungen gemacht hast, kann ich gut verstehen, dass du dabei bleiben willst.
Wir haben uns damals (2007) für Köln entschieden, weil es eine gänzlich andere Methode ist, Bestrahlung von innen mit Jod 125, auch sind die Nebenwirkungen gering. Mein Mann hatte gar keine. Der Erfolg hat uns natürlich bestätigt.
Die Methode ist erstaunlicherweise nicht sonderlich bekannt, das scheint sich aber langsam zu ändern. Bisher gab es diese Brachytherapie nur in Freiburg und Köln, kürzlich sind Hamm und Magdeburg dazugekommen.

Damit du verstehst, worum es geht, hier ein Link:
http://cms.uk-koeln.de/stereotaxie/c...index_ger.html

Wie sieht es denn bei dir in der Lunge aus?

Liebe Grüße - und einen heftigen Knuddler für Christel
Bettina

[misspiggy70]

Hallo Bettina..

ich danke Dir für den Link. Das scheint ja wirklich eine interessante Sache zu sein.
Bisher habe ich darüber noch nie etwas gelesen, obwohl ich mich zum Thema Hirmetas wirklich durchs halbe Internel " Gesucht " habe.
Dein Mann ist also 2007 in Köln behandelt worden.. ist denn seitdem nochmal was nachgekommen ?

Mein Lungentumor hat sich wohl nach den Bestrahlungen entschieden erstmal Ruhe zu geben und auch ansonsten sind keine Metas zu finden. Daher gehen die Ärzte auch davon aus, dass die neuen Metas im Kopf schon länger als Mircrometastasen dort herumgeschwirrt sind und eben nur nicht zu sehen waren.
Beim CT diese Woche hat man dann jedoch entdeckt, dass ich einen Strahlenschaden in der Lunge habe.. der köst wohl auch den reizhusten bei mir aus. Eine Option wäre, den Strahlenschaden mit Cortison zu behandeln.. da bin ich aber nicht so begeistert von, weil ich seit Chemobeginn durch Medikamente und Frustessen ca 25 kg zugenommen habe. Wenn jetzt Cortison nochmal meinen Appetit so anregt, dann platze ich sicherlich bald :-)

Nochmals DANKE für den Tipp und ich wünsche Dir und Deinen lieben noch ein schönes " Restpfingsten "

LG, Susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
das war bei meinem Mann ganz ähnlich wie bei dir. Er hatte 2004 auch die definitive Radiochemotherapie, und vier Monate später tauchte die Hirnmetastase auf. Es war zwar nur eine, dafür war sie aber fast 3 cm groß. Die Linac-Bestrahlung hat sie verkleinert, aber dann ist sie wieder gewachsen. Tarceva, Temodal und Topotecan/Cisplatin brachten jeweils nur einen Aufschub, und erst die Seeds haben die Meta erledigt. Seitdem ist Ruhe! Der Tumor in der Lunge ist auch nicht zurückgekommen, allerdings ein neues Adeno an anderer Stelle, das konnte aber 2008 operiert werden.

Kannst du ein bisschen genauer erklären, was du meinst mit: "Der Tumor hat sich entschieden, Ruhe zu geben"? Und was meinst du mit Stahlenschaden? Pneumonitis? Das ist ja sozusagen normal nach dieser hohen Dosis. Normalerweise heilt das aber aus mit der Zeit. Dass du nicht wild auf Cortison bist, kann ich verstehen, es ist ja wirklich nicht ohne Nebenwirkungen. Wie schlimm ist denn der Husten?

Jetzt hab ich dich mit Fragen überschüttet - sorry.

LG
Bettina

[misspiggy70]

Hallo Bettina..

Also ich habe erstmal 3 Kurse Chemo Carboplatin / Taxol bekommen und dann nochmal 1 Kurs Cisplatin / Navelbine.. zeitgleich wurde dann mit der Betrahlung der Lunge begonnen. Erstmal 15 Tage a 2 mal am Tag je 1,5 Gy ( also Hyperfraktioniert ) als dann endgültig feststand , dass keine OP möglich ist wurde ich nochmal mit 10 Gy nachbestrahlt.
Der Tumor hatte sich durch die Chemo etwas verkleinert und seit der Bestrahlung ist er auch nicht mehr gewachsen, obwohl ich seitdem ( Dez. 08 ) keinerlei Therapien mehr gemacht habe.
Das letzte CT war letzten Dienstag.. der Tumor ist weiterhin nicht gewachsen, aber man hat halt eine Stelle gefunden wo sich das Gewebe verdichtet hat. Eine Metastase ist auszuschließen und da diese Stelle genau im Bestrahlungsfeld liegt geht man von einem Strahlenschaden aus.. meine Onkologin will das allerdings noch genau mit der Strahlenärztin besprechen.
Einen Reizhusten habe ich schon, allerdings ist es nicht so schlimm dass es nicht erträglich wäre... Zur Not greife ich aif mein Symbicort Spray zurück und wenn garnicht mehr geht habe ich noch Paracodin Tropfen.. aber die brauche ich vielleicht einmal in 4 Wochen.
Im Großen und ganzen geht es mir wirklich gut. Bei starker Anstrengung wird zwar schonmal die Luft etwas knapp, aber muss ich mich wohl einfach noch etwas umstellen.. es geht eben einfach alles nicht mehr so wie früher.

Sag mal.. Temodal.. ist das nicht ein Medikament, was bei Hirntumoren eingesetzt wird ?
Kann man das auch bei Hirnmetas die vom Bronchailkarzinom ausgehen, einsetzen ?

LG, Susanne

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
ich möchte mich doch noch auf die Schnelle melden. Mir geht es gut! Habe sogar besser Luft bekommen heute und 9 Loch recht flockig (jedenfalls für meine Verhältnisse) überstanden. Freitag war das noch nicht möglich. Golf ist halt mein Index. Wobei der im Vergleich zum letzten Jahr runter gegangen ist. Da hatte ich um diese Zeit schon einiges an Turnieren hinter mir und die Überlegung, ob ich 18 Loch schaffe, stellte sich nur in der Woche der Chemo. Jetzt stellt sie sich ständig.
Wenn ich dann lese, dass Gitta 6 km läuft, selbst mit Blasen an den Füßen, dann kann ich nur sagen: Hochachtung! Stramme Leistung!
Liebe Susanne,
natürlich ist es Zufall, aber hier im Nest findest Du sehr viel Sachverstand. Nicht von meiner Seite, aber gerade Bettina ist unsere Google Queen ( Jutta, Du bist auch ganz toll und Dani Du trägst auch Deinen Teil dazu bei und all ihr lieben, jetzt Ungenannten)
und Krabben ist ein spitzenmäßiger Erklärbär. Also wirklich gut, dass Du hier gelandet bist. Damit möchte ich keinen anderen Thread schlecht machen. Annikas Thread ist Klasse und Beates Oase ist schön, auch Gittas Thread oder Maritas oder Sabines oder, oder sind gut. Aber das weißt Du längst!
Ich freue mich halt, dass Du hier bist. Weißt du, was mich tröstet? Dass Du auch zugenommen hast. Sind Gitta und ich dann nicht die Einzigen, die mit ihrem Gewicht kämpfen. Wobei kämpfen das falsche Wort ist. Gewichtsmäßig kämpfe ich nicht, aber inzwischen brauche ich Klamotten, die 2!!!!!! Größen größer sind als vor der Diagnose. Iboprofen kann ich mir ja mal auf Halde legen. Danke für den Tipp.

Allen hier herzliche Grüße und eine gute Nacht

Christel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben,
heute ist mir Dussel folgendes passiert:
Jaden Morgen muss ich 6 Tabletten einnehmen. Außerdem am Tag 35 mg Hydrocortison. Auf den Tag verteilen kann ich das selber und ich nehme derzeit 1 x 10mg am Vormittag und 5 x 5 mg etwa alle 2 Stunden,denn das scheint mir am besten zu bekommen.
Meine Frau bereitet das immer vor, in dem sie 2 kleine Glasnäpfe mit den Inhalten fertig macht.
Blöderweise habe ich nun die beiden Näpfe heute Morgen verwechselt und jetzt also auf einen Schlag 35mg Hydrocortison eingenommen. Mehr davon nehme ich heute natürlich nicht.
Wisst Ihr, was das für Auswirkungen haben könnte? Bisher fühle ich mich nur vielleicht etwas schlapper als sonst (was mich verwundert).
Alles Liebe von Eurem
Wolf

[misspiggy70]

Hallo Krabben...

Sabine.. so nennen mich komischerweise sehr viele Leute.
Scheinbar verleitet der Name Susanne dazu, ihn in Sabine umzuwandeln... mitlerweile reagiere ich sogar schon darauf

Nun.. bei der Erstdiagnose im letzten August fand man erstmal nur eine Hirnmeta..bei der Planung fürs Gamma Knife wurde dann noch eine zweite durch 3 fache Gabe von Kontrastmittel im MRT gefunden und beide wurden dann behandelt. Bei den Kontrolluntersuchungen waren die behandelten Stellen dann jeweils rückläufig und es wurde auch nichts Neues gefunden. Auch Ende Januar war das noch so. Man hat mir damals angeboten prophylaktisch eine Ganzkopfbestrahlung durchzuführen, was ich dann jedoch nach ellenlangen Gesprächen mit diversen Ärzten abgelehnt habe. Mir sind einfach die Risiken auf NW zu hoch und zudem möchte ich mir diese Behandlung gerne " aufsparen " bis eben nichts anderes mehr geht.
Zudem wurde mir von meinem Gamma Knife Doc erklärt, dass nach einer Ganzkopfbestrahlung auch die Risiken eines Gamma Knifes deutlich steigen.
Im März diesen Jahres bekam ich dann ein Taubheitsgefühl in der Linken Wange und im MRT waren dann wieder Hirnmetas zu sehen.. aber eben nur in einer Ebene der Aufnahme und daher war man sich da nicht so ganz sicher. Musste dann auch erstmal zur Reha und im Mai wurde dann kontrolliert... wieder mit der doppelten Gabe von Konstrastmittel und dabei waren dann 3 neue Metas deutlich sichtbar. Auch jetzt ist es wieder mein Wunsch keine Ganzkopfbestrahlung zu machen.. aus den oben genannten Gründen.
Sollten sich nach dieser Behandlung dann nochmal neue Hirnmetas bilden.. bzw. es sind immernoch Micrometastasen da, dann werde ich wohl nicht um die Ganzkopfbestrahlung herum kommen.
Zu dem Cortison... das sollte ich wegen einem " Srahlenschaden " in der Lunge bekommen. Die Metas im Kopf haben keinerlei Ödembildung ausgelöst und daher muss da auch kein Cortison gegeben werden

Es ist sicherlich ein sehr ungewöhnlicher Weg, den ich da gerade gehe.. aber ich habe es mir eben so ausgesucht. Natürlich in Absprache mit meinen Ärzten. Ob das alles soch richtig ist, weiss ich natürlich auch nicht.. das wird wohl die Zukunft zeigen. Weisst Du.. mir geht es zur Zeit wirklich sehr gut und ich möchte diese gute Lebensqualität einfach noch ein wenig beibehalten.Eine Ganzkopfbestrahlung würde mich da einfach wieder enorm einschränken und das möchte ich nicht.
Auch wenn es sich vielleicht blöd anhört...ich weiss nicht wieviel Zeit ich noch habe, aber eben diese Zeit möchte ich nicht mit den NW der Ganzkopfbestrahlung verbringen müssen.
Wie Du siehst.. ich bin son kleiner Dickkopf .. naja.. bei meinem Gewicht wohl eher ein großer, dicker Dickkopf

Ich wünsche Dir und natürlich auch allen Anderen hier noch einen wunderschönen, sonnigen Restfeiertag !

LG, Susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
im Prinzip hat unsere Krabbenbärin - wie immer - recht. In deinem Fall frage ich mich aber, ob dein Tumor überhaupt noch aktiv ist nach der Hammerstrahlung. Wenn ich mich recht erinnere, war er ja nicht sehr groß. Du hast zwar nicht die gleiche Gesamtdosis bekommen wie mein Mann - er hatte 70 Gy -, aber vielleicht hat es trotzdem gereicht. Wenn deine Onkologin nicht sagen kann, ob da eine Pneumonitis ist, hat sie vielleicht nicht so viel Erfahrung in der Interpretation? Du solltest dir vielleicht einen Termin in der Poliklinik im WTZ in Essen besorgen, denn dort wird diese definitive Bestrahlung ja häufiger praktiziert. Und wenn es nicht eindeutig ist, solltest du um ein PET bitten.
Nur wenn da noch ein aktiver Tumor ist, würde ich dir zur Ganzhirnbestrahlung raten. Denn dann ist die Gefahr groß, dass immer neue Metas auftauchen.

Liebe Krabbe, das mit dem Corti hast du, glaube ich, falsch verstanden: Es soll gegen die Pneumonitis sein - und nach allem, was ich weiß, kann man sich das durchaus sparen.

Lieber Wolf,
genau so ist es mit dem Cortison, wie Krabbe schreibt. Wenn man es hauptsächlich morgens nimmt, stört es auch nicht so den Schlaf. Die Schlappheit wundert mich aber auch nicht - bei Dosiserhöhungen war das bei meinem Mann auch immer so.

Pfingstmontägliche Grüße an alle
Bettina

[ninpa]

Liebe Susanne,
wenn Erklärbärin Krabbe mich erwähnt, will ich mich natürlich räuspern.
Bei mir wurden im Oktober 08 mindestens 3 sichere Hirnmetas ausgemacht (alle klein bis sehr klein). Ich bekam Ganzkopfbestrahlungen, ich meine 13x, die 'Grayzahl weiß ich im Moment nicht. Dazu bekam ich in 3 Kursen eine sensibilisieren Chemo (Cisplatin und Vinorelbin). Ich kann dir guten Gewissens von 0,00 NW berichten - außer, dass mir die Haare komplett ausfielen.Allerdings bekam ich während der ganzen Zeit Corti (wg. Ödem).
Leider zeigten Anfang April insgesamt 4 Hirnmetas wieder Aktivität, so dass ich dann noch punktbestrahlt werden konnte (Stereotaxie). Der Prof. meinte, dass bei der Ganzkopf noch nicht die ganze Munition (gemeint Grayzahl) verschossen worden sei und dass er jetzt noch mal punktbestrahlen könne. Er hat auch nicht ausgeschlossen, dass das nach Verstreichen einer gewissen Zeit auch noch wiederholt werden könne.
Auch dadurch hatte ich null NW, - musste aber Corti nehmen.
Wenn du weitere Fragen hast....gerne.

Grüße auch die Hausherrin Christel, Krabbe und Bettina und alle Nestler sehr, sehr herzlich und wünsche frohe Restpfingsten.
Beate

[misspiggy70]

Hallo Ihr lieben..

erstmal vielen Dank dafür, dass Ihr Euch so viele Gedanken über die beste Behandlungsmöglichkeit für mich gemacht habt.
Aber ich hatte mich ja bereits im Vorfeld schon dazu entschlossen diesen Weg zu gehen, auch wenn er ungewöhnlich ist.
Morgen gehts dann in die Klinik und wenns gut läuft werde ich Mittwoch behandelt.

Euch Allen wünsche ich eine gute Woche und Dir Beate einen wunderschönen urlaub !

LG, Susanne

[jutta50]

Liebe Bettina,

ja den Augen geht es (toi, toi, toi) immer besser. Hoffentlich kommt in dem zweiten Augen jetzt nicht auch noch irgendeine Komplikation wie beim ersten. Jetzt kann sie endlich auch wieder was lesen.

Liebe Christel,

also ich kapier das irgendwie auch nicht so recht. Eigentlich hätte meine Mama mit dem 'Trainingsrückstand' gar nicht so weit gehen können dürfen. Aber angenehme Überraschungen sind doch gerne willkommen. Ich hab den Eindruck, dass das Wetter eine enorme Rolle spielt. Wenn es zu warm ist, dann 'läuft' gar nix.

Insgesamt war es eine nettes Wochenende. Spontane Familienzusammenkünfte inklusive, so wie wir es früher ('davor') eigentlich öfters gemacht haben. Heute hab ich abends zum Pizzaessen eingeladen. Da ich weiß, dass mein Mama abends ungern nochmals aus dem Haus geht, hab ich sie angerufen und einfach gesagt 'du bist doch spontan? (ist sie genausowenig wie ich ) und gesagt, dass mein Schwester sie in einer halben stunde abholt . Ein Stück Normalität tut gut.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben!

Ein schöner Tag war das heute! Das Wetter, wie man es sich wünscht. 25 Grad, ein leichter Wind, perfekt! Göga und ich waren auf Mühlentour. Jeden Pfingstmontag ist Mühlentag. Die meisten Mühlen sind dann geöffnet und viele haben ein Programm. Natürlich kennt Göga alle Wassermühlen Norddeutschlands, was einen ja nicht daran hindert, sie mehrfach zu besuchen. Ich war vor allem hinter Holzofenbrot her und wusste von einer Mühle, wo wir schon mal perfektes Brot gekauft hatten.
Ja, und wir wurden wieder fündig. Die Mühle war offen, ein Treffen mit alten, aber hervorragend restaurierten Treckern war da auch und es wurde dieses selbstgebackene Brot verkauft, reichlich selbstgemachter Kuchen und Torten auch. Aber dieses Brot schmeckt wie Brot aus Kindertagen, Butter drauf und fertig ist der Genuss!!
Wir haben 2 verschiedene Brote gekauft und es spricht für unsere enorme Selbstbeherrschung, dass wir noch 1 1/2 davon haben.
Nicht nur dass das Brot spitzenmäßig schmeckt, es ist auch noch billig. Oder kennt ihr einen Laden, wo erstklassiges Ökobrot für 2, 50 Euro verkauft wird?
Bei uns hier auf dem Markt wird man da unter 4 Euro nichts. Wir haben dann noch 3 andere Mühlen besucht, bei einer was zu Mittag gegessen und waren dann am Nachmittag wieder zu Hause.
Also kein Golf heute. War mir auch lieber so, denn ich glaube, ich hätte besser mehr von den Diclofenac gehabt.
Am Sonntagmorgen habe ich die letzte genommen und bin Sonntag gut über 9 Loch gekommen. Wenn ich Sonntagabend noch eine genommen hätte und heute morgen auch, wäre der Spuk wohl vorbei gewesen. So aber muckerte der Ischias rum. Bei weitem nicht so schlimm, wie es schon war, aber eben merkbar.

Liebe Susanne,
es tut mir Leid! Auch ich habe Dich mit Sabine angesprochen. Peinlich!!!
Kann ich das auf mein Chemo-Gehirn schieben??

Liebe Jutta,
freut mich, dass ihr so ein schönes Wochenende hattet. Ja, wir sehnen uns alle nach Normalität, nach dem "alten" Leben.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[mouse]

Liebe Krabben,
so viele Krabben pulen, dass es für eine ganze Scheibe Brot reicht, ohne zwischendrin schon so viele zu essen, dass es nie reichen wird, nee, ick gleuv dat ward nix!
Macht nichts, erwerben wir die Tierchen eben schon fertig gepult.
Rein theoretisch und um unserer Krabbengier zu huldigen, sollten wir ein Turnier in St. Peter spielen. Dort habe ich erst und einmalig in meinem Leben so viele Krabben gegessen, dass ich nicht noch mehr wollte. Am Ende des Turniers kamen neben Kartoffeln und Gemüse so viele Schüsseln voll mit Krabben auf den Tisch, dass man weit über den Hunger hinaus davon essen konnte.
Übrigens, mit Wägelchen beim Golf meine ich ein Wägelchen, in dem ich fahre. Dank meines Behindertenausweises darf ich das auf meinem Platz. Habe ich aber erst bei einem Turnier gemacht.
Du darfst ja im Juni noch nicht auf die Range, oder??? Ich halte es für schlauer so lange zu warten, bis Du offiziell darfst.
Ganz liebe Grüße
Christel
Ach ja, man kann auch in Brunsbüttel den Nordostseekanal besichtigen, es gibt dort eine Plattform und auch ein Museum. Nur eine Idee für schlechtes Wetter

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,

schön, mal wieder plattdeutsch zu lesen. Ich kann es verstehen und lesen, aber leider nicht sprechen, außer ein paar Bröckchen, obwohl in meiner Kindheitsumgebung viel platt gesprochen wurde (es gibt ja so viele Nuancen)
Hier hingegen wird eher koreanisch-englisch oder russisch-englisch oder spanglish gesprochen. Kürzlich unterhielkt ich mich mit einer Dame, die am Freitag gerade aus der Synagoge kam ganz hervorragend. Selbst aus der Ukraine stammend hat sie Verwandte in Hannover und war da schon dreimal! So klein ist die Welt.

Gestern sind meine Tante und ich etliche Meilen lustwandelt, immer schön auf Parkwegen und schwupps, nach zwei Stunden waren wir fast bei der Shoppingmall. Tante hatte das Glück, dass ihre Freundin um 3 Feierabend hatte und sie mit ihr zurückfahren konnte, ich vergnügte mich dann in der Mall und fuhr mit dem Bus zurück, im
Gepäck etwas Duftendes und neue T'shirts...

Unser Urlaub neigt sich dem Ende zu und am Wochenende sind wir schon wieder zu Hause. Am Montag freut sich dann der Onkologe, mich wiederzusehen (hoffentlich).

Ich wünschen allen Nestlern und Randgucks eine schöne Woche und Dir, Susanne, alles, alles Gute!

Michaela