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#1
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Hallo Sue,
AHB ist eine Anschlußheilbehandlung. Ich habe die Chemo auch noch vor mir, aber soweit ich informiert bin, ist es bei Cisplatin eher selten, daß man die Haare verliert. Den Schwerbehindertenausweis habe ich auch beantragt. Im Krankenhaus war die Sozialarbeiterin bei mir und hat mir die ganzen Unterlagen mitgebracht, aber es dauert ca. 3 Monate (unterschiedlich) bis der Antrag durch ist. Bei mir werden es ca. 60 %. Die Blasen/Darmprobleme kommen größtenteils von der OP, aber auch von der Bestrahlung. Bei mir sind die Blasennerven auch etwas "taub", aber nicht sehr schlimm. Ich habe keine Darmprobleme von der OP. |
#2
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Ich habe auch noch eine Frage, da sich bei mir das Karzinom sich soweit ausgebreitet, muß mehr als das kleine Becken bestrahlt werden und dadurch werden meine Eierstöcke den Dienst quittieren. Also werde ich mit 28 Jahren in ca. 6 Wochen in den Wechseljahren sein. Es gibt keine Möglichkeit, daß zu verhindern, außer auf die Strahlentherapie zu verzichten. Aber das ist ja nun wirklich keine Alternative. Wer hat das mitgemacht und gibt es Methoden die Hitzewallungen zu vermindern?
Ob ich Hormone nehmen kann, ist noch nicht so sicher. Danke |
#3
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Hallo Brigitta!
Danke für Deine Antwort und Deine Erklärung! Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner weiteren Behandlung und Therapie! Liebe Grüsse Sue |
#4
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Hallo Sue!
Kann deine Situation momentan sehr gut nachempfinden-wie wir alle wahrsheinlich hier... Als erstes Wünsch ich Dir von Herzen alles gute für die Op und die Zeit danach-werde auch ganz fest an Dich denken und ein "Machtwort" mit dem über uns reden...:-)) Ich möchte dir auf ein paar Fragen gerne eine Antwort geben: Was die Chemo und Bestrahlung angeht kann ich nicht mitreden-habe keines davon bekommen-meine Erfahrungen (durch Gespräche mit anders betroffenen/und in der Kur) was die Frage des Belastens ob die Haare ausgehen eher in den Hintergrund rückt-denn Du versuchst alles und nimmst auch sehr viel in Kauf damit du wieder Gesund wirst!!! Für mich wäre es damals "selbstverständlich" gewesen wenn sie mir damals noch Bestrahlung oder Chemo gegeben hätten-denn irgendwie weiss man ja was so alles auf einen zukommen KANN! wenn man Krebs diagnostiziert bekommt... Was die Blasen und Darmprobleme angeht: Nicht jeder Mensch ist gleich-nicht jede Op läuft gleich-es kommt auch darauf an wieviel sie operieren und und und...ICH bin gut davongekommen-habe keinerlei Probleme bis auf das Wasser in den Beinen-aber da will ich mich überhaupt nicht beschweren... Sicher die Zeit nach der Op ist nicht einfach aber was ja ganz normal ist denn dein Körper macht so einiges mit-auch physisch und psychisch! Gib im die Zeit wieder auf die Höhe zu kommen-und vergiss nicht: Rom ist auch nicht in ein paar Tagen gebaut worden..:-)) Was die Anschlusshilfen angeht bekommst du in der Anschlussheilbehandlung (AHB) eigentlich genug Vorschläge-man muss nur Fragen! Behindertenausweis steht Dir zu!!! Ich habe 50%-Wie schon erwähnt hilft dir da die Sozialarbeiterin im Krankenhaus oder in der Kur sind auch Leute da die das managen! Genauso die Fragen wegen Rente, Arbeiten, Wiedereinstieg etc. sind die Leute gut geschult! UNd nie vergessen zu Fragen und nur keine Hemmungen haben-rauslassen was auf der Seele brennt!!! Misteltherapie bin ich überfragt...Berufsleben ebenso da bei mir alles im Mutterschutz passiert ist...habe aber durch den Behindertenausweis schonmal eher die Option halbtags Arbeiten zu dürfen und entlassen dürfen sie dich auch nicht mehr so einfach (wenn überhaupt dann ist das nur mit Arbeitsgericht verbunden!)und mehr Urlaub steht dir auch zu...(wenigstens was wenn man den ganzen Scheiss mitmachen muss...) Was eine gute Kureinrichtung im Schwarzwald wäre ist die Winkelwaldklinik in Nordrach! War da selber schon mit Begleitung meiner Kinder (damals 3+ 18 Monate)-bekommst du als Begleitpersonen von der Kasse genehmigt! Falls du da Input brauchst melde dich einfach... Ich kenne Deine Gedanken die dir momentan so im Kopf umherschwirren...mir ging es genauso! Gib nicht auf-halte fest an etwas das du glaubst-glaube an dich selbst und an deine Kraft die du trotz allem in dir hast-sie schläft jetzt vielleicht etwas um Energie zu tanken aber du wirst sehen wenn du sie brauchst ist deine Kraft felsenfest da! Lass Deine Ängste ruhig zu-lass aber die Angst nicht stärker sein wie du selber bist!!! Tue dir immer mal was gutes-kleinigkeiten im Alltag reichen da schon aus...Blumen kaufen-ne Schachtel Pralinen die du gern magst-ein Badeöl...etc. REDE was dich bedrückt und wenn es auch zehnmal das gleiche ist -egal- lass es raus!!! Wenn dich etwas "bedrückt" frage nach und zwar solange bis DU für DICH genügend Antworten bekommen hast!!! Und was dein Sohn angeht: Glaub mir er versteht dich mehr als du denkst-er spürt mehr als du zu wissen magst UND:Jetzt wird er für Dich dasein!!! Wirst sehen-es wird alles gut... In Gedanken ganz fest bei dir Liebe Grüsse Tanja PS: FALLS du ne Bibel zur Hand hast: Psalm 23-hat mir persönlich ungemein geholfen!!! |
#5
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Liebe Tanja!
Vielen, vielen Dank für DEine mehr als ausführliche und sehr hilfreiche Mail!!! Du hast mir sehr geholfen und unglaublich viele Denkanstösse gegeben.Ich bewundere DEinen Mut und Deine Tapferkeit sehr und hoffe einiges von dem was Du mir geraten hast auch umsetzen zu können...Die Gefahr besteht wohl darin sich selbst aus den Augen zu verlieren und damit den Lebensmut und den Kampfgeist. Zum Glück weiss ich mittlerweile das mein Freund mir nur dann eine Hilfe sein kann, wenn ich ihn an meinen Gedanken und Ängsten teilhaben lasse und mit ihm rede....Ich bin es gewohnt alles mit mir selbst auszumachen und muss lernen, dass es ohne Hilfe nicht geht und alles nur noch halb so schlimm ist, wenn man mit seinem Problem nicht mehr alleine ist. Kannst Du mir zu Deinen Erfahrungen in bezug auf die Winkelwaldklinik noch etwas mehr sagen? Ich bin gerade auf der Suche nach einer Klinik, die auch u.a. die Misteltherapie anbietet, konnte bisher aber nur die Klinik Öschelbronn dazu finden, wo man allerdings in Dreibettzimmern untergebracht ist, was mir besöhnlich nicht sonderlich behagt... Hat jemand Erfahrung mit der Wertheim OP im Vircow-Klinikum in Berlin oder in Heidelberg und kann mir dazu etwas sagen? Ich wäre hierfür sehr dankbar!!!! Liebe Tanja! Vielen Dank nochmals für Deine aufmunternden und stärkenden Worte, werde versuchen es zu beherzigen! Ganz liebe Grüsse Sue |
#6
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Dies geht an Sue und Brigitta,
siehe auch meinen Text auf Seite 31 ( dort seht Ihre meine Diagnose und meine Gefühle-wohl den euren sehr ähnlich) Ich hatte gerade die Radio-Chemotherapie, die Haare bleiben drauf, das kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Die ganzen Umstände im Kranken- haus sind wahrlich nicht schön, aber man hält es aus und kann das überstehen. Die Chemo bekommt jedem anders-Bei mir ging es ganz gut, bis auf Übelkeit am letzten Tag ( hatte 2 Zyklen a 5 Tage) Meine Probleme sind auch eher psychischer als körperlicher Natur, Darm und Blase sind bei mir bisher weitgehend ok. Ich habe demnächst einen Termin bei einem Psycho- onkologen, das Problem ist eben das man trotz aller Hilfe doch letztendlich alleine mit seiner Todesfurcht ( die habe ich ) fertig werden muss. Ich überlege schon ob ich mich langzeitmäßig mit Antidepressiva behandeln lasse, um mir und meinem Mann den Alltag erträglicher zu machen, ich habe das Leiden soo satt ! Ich denke an Euch und wenn Ihr Wege aus der Angst findet würde ich mich über eine Meldung freuen- Katy |
#7
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........und noch etwas, das fehlte eben:
Ich bin wirklich ganz unten, aber ich gebe nicht auf mir Hilfe zu suchen und lasse nix unversucht. Meine Schwerbehinderung ist sogar bei 80 Prozent, da ich beide Eierstöcke gleich habe rausnehmen lassen. Die sind in der Regel nach der Bestrahlung sowieso nicht mehr funktionstüchtig. Da Ihr beide noch wesentlich jünger seid als ich würde ich schon mit dem Frauenarzt über Hormone reden. Leider finde ich das Internet auch oft sehr depremierend, da die Statistiken einen ganz Irre machen. Deshalb ein Rat: Ihr wißt was Ihr habt, meidet es Euch Überzuinformieren. Da kann ganz doll nach hinten losgehen, so habe ich das empfunden. Die Therapie steht Ihr durch, da bin ich 100 % sicher. Ich denke an Euch als Mitbetroffene und freue mich von Euch zu hören !! Katy |
#8
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Liebe Kathy!
Vielen Dank für Deine Zeilen! Bezüglich Deiner Wertheim Op hört sich das Ergebnis doch gar nicht so furchtbar an und wäre für mich ein Ergebnis bei dem ich sehr viel Mut schöpfen und Hoffnung bekommen würde,oder sehe ich das falsch? Es wurde alles im gesunden entfernt und es waren "nur" 3 von 50 Lymphknoten befallen... Das Problem mit Verunsicherungen gerade durch Negativbeispiele und Statistiken kann ich sehr gut nachempfinden, trotz alledem! Ein Rat von mir aus meiner Erfahrung: Rede mit Deinem Mann über alles was Dich beschäftigt, Dich ängstigt, Dir Sorgen bereitet, nur so kann er Dir wirklich eine Hilfe sein. Ich glaube das Problem der Partner ist oft die Hilflosigkeit...nicht zu wissen wie sie helfen können und die Angst etwas Falsches zu sagen oder zu tun. Desweiteren hilft es mir sehr im persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen zu stehen, das Gefühl mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein auf weiter Flur zu stehen...oftmals können Angehörigen ohne diese nötige Erfahrung unsere Gedanken zum Teil nur schwer nachvollziehen, trotzdem spielen viele Faktoren eine Rolle die zur Belastung werden können, auch wenn sie von anderen als eher unwichtig angesehen werden. Was die Einnahme von Anti-Depressiva anbelangt, so habe ich damit keine persönlichen Erfahrungen. Lass Dich diesbezüglich gut beraten. Hat Deine Radiop-Chemotherapie direkt im Anschluss an die OP begonnen? Es gibt das Buch "Sorge Dich nicht-Lebe!" Es hat mir in schwierigen Phasen schon sehr geholfen. Lese zur Zeit jeden Abend 15 min darin und fühle mich danach viel besser und kann wieder ruhig durchschlafen und Kraft für den nächsten Tag tanken. Ich wünsche Dir alles Liebe und würde mich freuen wieder von Dir zu hören! Liebe Grüsse Sue |
#9
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Hallo Euch allen!
Ich suche eine gute RehaKlinik, die auch ganzheitliche Therapiemethoden u.a. Misteltherapie mitanbietet im Raum Baden-Württemberg. Wer kennt sich diesbezüglich aus und weiss von einer solchen? Oder hat bereits Erfahrungen (hoffentlich positive) in dier gesammelt? Kennt jemand die Kraichgau-Klinik oder BioMed-Klinik? Über Antworten wäre ich sehr dankbar! Liebe Grüsse Sue |
#10
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Liebe Sue,
natürlich hast Du absolut Recht mit Deinen Zeilen- natürlich schöpfe ich Hoffnung, logisch. Mein Mann ist immer an meiner Seite, er wächst irgendwie über sich selbst hinaus. Mir tut der Kontakt hier auch gut-Menschen die das selbe oder ähnliches durchmachen helfen mir zur Zeit mehr.... Meine Therapie begann kurz nach der OP, ca 14 Tage später. Über Kliniken kann ich leider nix sagen. Ich fahre nach Schloss Schönhagen, das liegt an der Nordsee bei Damp. Noch eine Bitte auch an andere : Wie seid Ihr mit den Nachuntersuchungen klargekommen-Ängste und Sorgen- Wer kann mir Ratschläge geben wie ich damit besser klarkomme ? Freue mich auf Meldungen Katy K |
#11
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Hallo Sue!
Freut mich wenn ich dir helfen konnte-kommt von Herzen...Und ich lese das du auf dem richtigen Weg bist dich zu stärken und deine Angst bekommst du langsam aber ganz bestimmt sicher in Griff!!! Ich gebe Dir gerne mal die Adresse von der Rehaklinik: Winkelwaldklinik Winkelwald 2-4 77787 Nordrach Tel:07838/83-0 Wie es da mit Misteltherapie aussieht weiss ich nicht so genau weil ich damals noch gar nicht so fit war und eigentlich nur "meine Ruhe" wollte.. Ich weiss nur eins: Das die Ärzte da SEHR hilfreich und aufgeschlossen sind!!! Nicht reine Mediziner sondern auch sehr menschlich und auch für "Naturheilmittel" zu begeistern...frag doch einfach nach! Wen ich dir da als Arzt sehr empfehlen kann ist Dr. Weber-ein sehr sehr sehr netter Mann+Arzt! Falls du da hingehst bestell ihm Grüsse von mir...:-) Man kann dort auch seine Chemotherapie und (glaub ich) Bestrahlung erhalten bzw. fortsetzen! Es gibt da verschiedene Gymnastik und Sportgruppenangebote-Massagen-Krangengymnastik-Wassergymnastik-kleineres Hallenbad (auch in der FReizeit zu nutzen!) Fitnessraum-Sauna-Malatelier-Bastelraum-Kindergarten-schulpflichtige Kinder können dort zur Schule-ein Cafe im Haus! (damit es Abends nicht so langweilig wird...)und allgemein kann es dir eigentlich auch nicht langweilig werden...na gut einen Hacken hat es: Es liegt sehr! abgelegen-ich sollte so ehrlich sein und dir sagen das du eigentlich mit dem Auto besser dran bist wenn du das dabei hast...:-) Naja ich hatte die Kleinen Kinder dabei und musste doch öfters mal einkaufen und so-da war man schon etwas aufgeschmissen-und Busverbindungen gingen zwar aber nicht wenn du mit den kleinen Unterwegs bist... Es waren(bei mir zumindest)auch sehr viele ältere Menschen da-aber lass dich nicht deswegen entmutigen-ICH hatte meinen Spass mit den einen oder anderen älteren...:-) Die bauten einen noch so richtig auf obwohl sie selber krank waren.. Ich hoffe das reicht dir fürs erste?! Wenn nicht melde dich! Ich hoffe du findest deinen Weg-bin in Gedanken ganz fest bei DIR! Drück dir ganz fest die Daumen! Und nicht vergessen-Du bist nicht allein!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Gruss Tanja |
#12
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Hallo an Alle!
Ich gehe morgen in die Klinik zur Wertheim - OP mit Entfernung der Lymphknoten. Nach einem Pap IVb Befund und einer Knipsbiopsie wurde eine großflächige Konisation durchgeführt. An meinem Geburtstag erhielt ich dann die Nachricht, dass ich weiteren Operationen nicht aus dem Weg gehen kann. Das Stadium des Krebs wurde auf 2a festgelegt. Kann mir jemand sagen, wie die Aussichten sind, ohne Chemo und Bestrahlung davon zu kommen? Gibt es eine gute Reha - Klinik in der Nähe von Thüringen? Ist jemand 7 Tage postoperativ entlassen worden (mein kleiner Sohn wird 7). Ich bin selbst Krankenschwester und studiere im Fernstudium Pflege. Ich fühle mich aber völlig hilflos und stolpere mehr über mein semi - Wissen, als dass es mir nützt (arbeite seit 10 Jahren in der Augenklink). Wie bekomme ich die AHB? Besondere Angst habe ich vor Blutübertragungen! Werden diese in den meisten Fällen notwendig? Ich gebe nicht auf. Ab Januar will ich wieder arbeiten! Meine Kinder, mein Mann und unsere Freunde unterstützen mich sehr! Susanne |
#13
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Hallo susanne,
das war ja keine schöne Geburtstagsüberraschung für dich-tut mir leid. Meine OP war im April. Ich wurde nach Schauta operiert - in der Jenaer Uniklinik. Das Stadium meines Tumors war auch 2a. Der Tumor wurde zwar komplett entfernt, allerdings war er etwas ins Gewebe eingewachsen und daher bekam ich "zur Vorsichtsmaßnahme" noch 28 Bestrahlungen. Die Chemo blieb mir glücklicherweise erspart, obwohl davon zuerst auch die Rede war. Wie deíne Aussichten sind, ohne Chemo und Radiotherapie "davonzukommen" kann dir niemand anders als dein Arzt sagen. Das ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Auch wenn vielleicht die Tumorstadien identisch sind, muß nicht die gleiche Therapie angewendet werden, da spielen noch soviel andere Faktoren mit. Ich war zur Reha in Bad Schmiedeberg. Das kann ich wirklich nur weiterempfehlen. Allerdings ist das ein Stückchen entfernt von Thüringen. In Greischa gibt es auch eine Rehaklinik-weiß aber nicht wie es dort ist. Du wirst aber grundsätzlich im Krankenhaus vom Sozialdienst aufgesucht, und dieser wird dir dann alle fragen bzgl. Kur beantworten und diese auch für dich beantragen. Ich persönlich bekam drei Bluttransfusionen. War auch nicht sonderlich glücklich darüber, aber letztendlich fühlte ich mich danach viel besser. Ich wünsch dir alles gute für deine OP und werd schnell wieder gesund! TOI TOI TOI Liebe grüße Nadine |
#14
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Liebe Nadine!
Vielen Dank für dein Mut machen. Bist du aus Jena? Susanne |
#15
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Hallo,
bin traurig wegen LIKA... ... und habe wieder Angst! Vivvi |
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