Adenokarzinom inoperabel

[MichaelaBs]

N'Abend zusammen!

Pilze will ich keine, jedenfalls nicht im Rachenraum, bitte. Ich werde mich darum kümmern, beim HNO oder beim Onkologen? Am besten, ich telefoniere mit beiden.

Morgen erfolgt Bestrahlung Nr.10 also es ist Halbzeit, Bergfest! Darauf keinen "Düschardeng", denn ich soll ja viel trinken, aber keinen Alkohol. Das mache ich auch nicht, meine kleinen grauen Zellen sollen nicht zusätzlich belastet werden.

Liebe Grüße
Michaela

[mouse]

Liebe Astrid,
auch ich kann das Motorrad nicht sehen. Da musst Du wohl noch mal ran.

Lieber Tom,
das mit den Namen kommt schon mit der Zeit. Was ist denn nun bei der Untersuchung rausgekommen? Fernmetas ja oder nein?

Liebe Gitta,
ich hoffe Deine stechenden Schmerzen sind inzwischen weg.Was hat denn der Arzt gesagt? Am Sonntag war ich auf dem Platz, da die Sonne schien. Es stürmte aber und z.T. gestaltete das Einlochen sich in der Tat recht schwierig. Gestern war das Wetter graußlich und heute hocke ich nun ja in der Tagesklinik rum.
Inzwischen weiß ich, was der Arzt gesagt hat. Ich hatte diesen Text in der Tagesklinik geschrieben und bin jetzt zu Hause.

Liebe Beate,
was macht Dein Appetit? Schaffst Du denn jetzt wenigstens immer mal 2 Löffel von etwas zu essen, ohne es wieder hergeben zu müssen?

Liebe Michaela,
Bergfest, das ist doch schon mal was! Was macht Dein Hals?

Liebe Bettina,
schön, Dich auch mal wieder zu sehen!

Liebe Jutta,
wann stellt sich denn raus, ob Deine Tochter den Schweinevirus hat?

Liebe Dani,
danke für die guten Nachrichten.

Gestern hat mein Rechner einen Teil seines Geistes aufgegeben. Keine der USB Schnittstellen funktioniert mehr. Ich habe allerlei versucht und zum Schluß dann den Rechner neu installiert. Hat auch nichts gebracht. Damit schließt ein Softwarefehler aus. Mit großer Wahrscheinlichkeit muss ich mir also einen neuen Klapprechner kaufen. Zum Glück habe ich das rosa Schweinchen (Netbook) damit konnte ich gestern Abend ins Netz gehen und heute natürlich auch. Nur ist das rosa Schweinchen natürlich nicht so komfortabel wie ein großer Klapprechner, aber sehr viel besser als mein Telefon ist es allemal. Ein kaputter Rechner gehört aber auch zu den Sachen, die die Welt nicht braucht.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[leo37]

Zitat von tomtom

Hallo, allerseits! Die Namen hab ich noch nicht so drauf ...

hi tom,

weißt du das mit den namen kommt noch.
das war bei uns allen so.

liebe grüße
leo

[jutta50]

Hallo christel, liebe Alle

der Kinderarzt hat nur eine Streptokokkeninfektion ausgeschlossen (dann wäre ja AB angesagt gewesen) und ansonsten festgestellt, dass es ein Virusinfekt ist.
Er hat keinen Test auf Schweinegrippe gemacht. Meiner Tochter ging es nach 24 Stunden auch schon wieder prächtig. Sie hatte nur hohes Fieber, Halsschmerzen und ein druckgefühl in der Brust. Stuhl war dünn aber kein Durchfall. Husten gar nicht.
Morgen darf sie wieder in Kindi.

Heute war ja Onkologen-Gespräch. War ja nicht dabei, aber scheinbar stand im Radiologenbericht nichts neagtives. Er ist hochzufrieden . Und das von unserem Berufs-Pessimisten. also hat das Daumendrücken mal wieder gewirkt
Meine Mama wird sich einen Kardiologen-Termin geben lassen. Im letzten Kardiologen-Bericht stand nur, dass keine Links-Hrzinsuffizienz vorhanden ist. Zum rechten Herz stand nix Wo doch bei der OP eigentlich klar ist, dass das rechte Herz belastet sein könnte.
Einer T-Reduktion steht er jetzt wohl neutral bis wohlwollend gegenüber. Bis Januar machen wir es noch mit 150 mg und wenn es dann nix negatives gibt, dann überlegt meine Mama sich ob sie reduziert auf 100 mg. Der Leber, dem Darm und der Haut würde es vermutlich gut tun. Vielleicht würden auch die Haare wieder wachsen?
Das wären natürlich schon schöne Optionen. Man muss halt gut abwägen.

so ihr Lieben. Das wars für Heute von mir.

Alles Gute allerseits
Jutta

[mouse]

Ich habe ja heute auch wieder meine Laborwerte bekommen und siehe da, der CEA ist für meine Verhältnisse noch immer hoch, aber gesunken!
Er ist jetzt bei 1,5 ng/ml.
Liebe Silja, Du hattest mal wieder recht. Aber selbst wenn Du nicht recht gehabt hättest, so hast Du mir doch eine ruhige Woche beschert. Du bist eben einfach nicht zu ersetzen!
Weisst Du oder jemand sonst, was der PHI Wert eigentlich ist. Das ist der einzige Wert den ich nicht gegooglet bekomme.
Liebe Jutta,
danke für Deinen Bericht. Schöne Nachrichten sind das!
Allen liebe Grüße
Christel

[mouse]

Danke liebe Dani,
PHI hatte ich wirklich nirgendwo gefunden.
Liebe Silke,
die Einheit natürlich. Da bin ich, scheints, etwas schlampig. Die Einheit ist U/l. Mein PHI ist eigentlich immer erhöht, das hat Onkodok aber bisher noch nicht einmal einer Erwähnung wert gefunden, also rege ich mich auch nicht auf.
Jetzt sind 112 U/l.
Danke Euch
Christel

[MichaelaBs]

Guten Morgen!

Liebe Christel,
wohl dem, der nicht so viele Blutwerte auf seinem Zettel hat. Aber so habe ich auch gleich was gelernt.
Heut sitze ich in einem ganz finstern Loch, ist das der Halbzeitblues? Dazu beigetragen hat ein eher befremdliches Gespräch mit einem Arzt gestern, der nichts davon wusste (und es ist auch nichts vermerkt), dass nach der Ganzhirnbestrahlung eine Einzelbestrahlung erfolgen soll. So entschied er, dass ich heute um 14 Uhr ein Gespräch mit der Ärztin habe, mit der ich auch das Erstgespräch führte. (Bemerkung: "Wir beide kennn uns ja noch nicht so gut".) Die hat es mir doch so erklärt!

Nun habe ich heute Nacht enschieden zu viel über Hirnmetas gelesen und bin mehr verunsichert als schlauer. Irgendwie deckt es sich eben doch mit meinem Gefühl "wenn erst... dann...." Alles Mist, ich dachte, ich gehe so gut mit allem um, jetzt sitze ich hier wie ein Häufchen Elend und fühle mich entsprechend. Dass die Behandlung der Hirnmetas keine Einfluss auf die Lebenserwartung hat, stieß mir auf, doch ich glaube, ich habe es jetzt begriffen. Es geht schließlich nach wie vor um die Grunderkrankung, bleibt die beherrschbar, hat das Einfluss auf die Weiterentwicklung, die natürlich nicht Halt macht. Dazu Karnofsky, Alter, Allgemeinzustand und die Zeit seit der Grunderkrankung, die ja lange gut war, ergeben Pluspunkte für mich, die ich mir vor Augen halten muss.

Ich bedaure, an diesem Mittwochmorgen nichts Fröhlicheres schreiben zu können, doch ich denke, hier kann ich meine Gedanken loswerden, wenngleich ich es erst am Nachmittag tun wollte, wenn ich mehr weiß, aber ich kann sowieso nicht schlafen, also sitze ich vor meinem Rechner, was gestern Abend gewiss kein Segen war...

Liebe Grüße an Euch alle
Michaela

[silverlady]

liebe Michaela

es ist doch ganz normal das du auch mal einen Durchhänger hast. Das ist doch richtig und normal. Gestehe dir doch mal zu das du auch mal mut und hoffnungslos sein darfst. Ich bin sicher, du kommst aus dieser Phase schnell wieder raus. Sprich mit der Ärztin dann weißt du genaueres.

Lass dich einfach umarmen.

silverlady

[annika33]

Liebe Michaela,

möchte mich Silverlady anschließen.

Man...offengesagt hab ich mich ja manchmal gefühlt wie ein Jammerlappen, und hab mir gedacht:"Wenn ich nur ein Quäntchen von Michaelas Tapferkeit hätte....!"

So ein "Durchhänger" ist doch normal. Und, ja wuppen ist da wohl der richtige Begriff: Du wuppst das!

Außerdem finde ich es gut, wenn man sich auch dann traut zu schreiben, wenn man mal nichts Fröhliches zu berichten hat. Dazu dient ja eine Gemeinschaft. Zum Austausch und zum Auffangen und Aufgefangenwerden.

Sitze derweil übrigens, wenn auch aus anderen Gründen, mit nem riesigen Kummermonster auf beiden Schultern und das olle Viech ist derart hartnäckig, dass es mich sogar im Auto vor der Schule wartend heulen lässt. Dann kommt mein Großer, findet ein paar Worte, die für das Kummerviech offenbar wie Gift sind - und es geht besser.

Ich helf Dir gern beim A-Mos- und Kummermonstervertreiben!

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Euch allen eine gute Restwoche!

[tomtom]

Die Klinik hat gerade angerufen, leider wieder nur schlechte Nachrichten. Fernmetastase in der LWS, das heißt Stadium IV.

Ich weigere mich aber weiterhin, das als Endstadium zu bezeichen und hoffe, dass ich mit der Chemo da wieder rauskomme.

[mouse]

Liebe Michaela,
so ein Durchhänger ist doch wirklich normal. Gerade vorhin habe ich mit meiner Schwester am Telefon darüber gesprochen, dass ich, als ich die entgültige Diagnose bekam, schon alles über die Krankheit wusste, alles gegoogelt hatte und letztlich dann doch vieles ganz anders war. Von wegen absolut induviduell abgestimmte Chemo. Es gibt da Behandlungschemata, die sich als wirksam erwiesen haben, und die werden ausprobiert. Das ist auch gut und richtig so. Denn eine Platinchemo kann man nur ab, wenn man noch gut drauf ist.Erschreckt haben mich die Überlebenszeiten.
Über Hirnmetas habe ich natürlich auch gelesen und was ich las, war schlimmer als vieles, was ich hier erlebe.
An seinen Hirnmetas ist der liebe Wolf nicht gestorben. Nicole /Tränen, von der ich leider nicht weiß, wie es ihr geht, hat die Dinger schon ewig.
Na, und unser Paradebeispiel ist doch Beate. Denk mal daran, wie vieles bei euch gleich ist. Altersmäßig seid ihr nicht weit auseinander, Karnowsky-Index-mäßig bist Du ihr sogar noch überlegen.
Trotzdem verstehe ich, wie Du Dich fühlst. Mir ginge es nicht anders, wenn ich täglich meinen Kopf hinhalten müsste, damit die mir die Zellen zerstrahlen.
Auch Deine Angst kenne ich. Mal mehr mal minder stark ist sie unser ständiger Begleiter. Klar, jetzt ist sie stark. Wäre sie bei mir auch. Ist sie zum Teil auch, aber das kennst Du ja.
Trösten kann ich Dich nur damit, indem ich Dich daran erinnere, dass auch die Angst in Wellen kommt.
Du hast Dir ja auch schon selber geholfen, indem Du Deine Pluspunkte aufgezählt hast. Die bestehen immer noch. Denke dran, was wir gesagt haben über Karnowsky und Behandlung. Je höher desto besser. Das bleibt bestehen. Die werden sich also viel Mühe mit Dir geben.
Ach, Michaela, das ist wirklich eine Scheixxkrankheit!!! Aber Du wuppst das!!

Lieber Tom,
vieles von dem, was ich gerade für Michaela geschrieben habe, gilt auch für Dich. Du bist jung, Dein Karnowsky Index dürfte hoch sein, die werde sich viel Mühe mit Dir geben und viel Zeit für Dich rausholen. Zeit ist enorm wichtig. Klar, sagst Du jetzt, ich will doch leben. Richtig, aber Zeit ist auch wichtig, weil neue Medikamente in der Erprobung sind. Mein Paradebeispiel ist immer AIDS. Zu Beginn starben die Leute wie die Fliegen. Inzwischen gibt es so gute Medikamente, dass man AIDS fast als chronische Krankheit ansehen kann. Warum sollte das nicht auch bei unserer Krankheit gelingen?

Liebe Michaela, lieber Tom ich umarme euch und Grüße euch ganz herzlich

Christel

[Mapa]

Liebe Michaela,

Liebe Grüße, auch an alle anderen Nestler,
Mapa

[bettinaco]

Liebe Michaela,
alle haben sie recht - ein Durchhänger ist normal. Sogar für dich, die du immer kampfbereit bist. Auch wenn es dir natürlich wenig nutzt, wenn ich das sage. Schließlich habe ich leicht reden.

So gern würde ich dich trösten und - gemeinsam mit Annika - die Monster vertreiben. Aber du bist selbst auf dem besten Wege, aus dem Loch wieder herauszukrabbeln. Ich hoffe sehr, dass dir die Ärztin dabei hilft. Alle Gründe, die für dich sprechen, hast du schon gesammelt. Gut.

Allerdings verlängert die Bestrahlung der Hirnmetas durchaus auch die Überlebensdauer. In den Studien sind das zwar nur Monate - das sind aber wie üblich bloß Medianwerte. Mit einem hast du aber recht: Mehr als die Hälfte der Patienten sterben nicht an den Hirnmetastasen, sondern an der Grunderkrankung.

Was ist eigentlich mit dem Hals?


Lieber Tom,
die Diagnose ist niederschmetternd, ich weiß. Aber du hast völlig recht, Endstadium ist das noch lange nicht. Knochenmetas lassen sich gut behandeln. Und Christel hat natürlich recht: Wer weiß, was für dich noch für Medikamente kommen werden. Es tut sich ja viel auf dem Gebiet. Und es gibt auch schon viel.

Euch allen hier liebe Grüße
Bettina

[Engel07]

Liebe Michaela,

ich drueck dich, denke an dich, geh jeden Tag mit rein, achte auf dich und Teddy.

Durchhaenger...nicht schoen, ich weiss, aber du darfst auch mal traurig sein, es steht dir zu, steht jedem zu. Man kann nicht immer nur stark sein, kostet doch zuviel Kraft. Kraft, die du brauchst, und du findest sie wieder, wirst sehen, ganz schnell. War doch bisher auch so. Du bist staerker, als der Feind, daran aendert sich nichts.

Deine Frau Engel

[Mariesol]

Liebe Michaela,

dies sind die Momente, die auch dazu gehören!
Die Angst schlummert in uns und ab und zu schwemmen unterschiedliche Ereignisse, diese an die Oberfläche. Möglicherweise ist heute einfach auch "so ein Tag"!
Auch ich grüble und grüble und pusche mich gerade wieder in eine andere Haltung. Habe mich über einige Aussagen unserer ständig wechselnden Assistenzärztinnen geärgert. Ich finde die nehmen sich in ihrem jugendlichen Leichtsinn ganz schön viel raus und einer von diesen hab ich heute einen Brief geschrieben, weil sie auch nach dem 5ten Anruf es nicht für nötig befunden hat mich zurück zu rufen. Ich lass den Brief jetzt mal in der Handtasche und mal sehen ob ich ihn morgen noch abschicken will.
Dieses Schreiben tut mir einfach gut...da hab ich das Gefühl ich hab etwas getan.... und mich nicht einfach ausgeliefert.
Michaela...Du schaffst es! Bestrahlung ist kein Spaziergang im Frühling...aber in Kombination mit Deiner Lebensfreude und Deiner Einstellung eine unschlagbere Waffe! Ich denke an Dich...Mariesol

Liebe Christel und alle anderen...ich möchte Euch einen warmen Gruß da lassen...gleich ist Mittagspause und da rase ich jetzt mal schnell zum Papa ins KKH.Mal sehen wie ihm Gencitabine bekommt.