Erfahrungsaustausch

Hallo an Alle

Diese Berichte über Hammelburg sind wirklich nicht sehr motivierend! Ich hoffe sehr für euch, dass sich das schnellst möglich erledigt und die Therapien bei Dr. Müller wie gewohnt aufnehmen könnt.

Meine Mam hat nun bereits 4 von den 5 Chemos mit Topotecan erhalten. Es geht ihr eigentlich recht gut. Zusätzlich bekam sie auf Grund ihres Blutmangels noch 2 Infusionen. Seither geht es ihr nochmals besser und sie mag wieder eine viertel Stunde laufen. Konnte sie vorher nicht mehr! Morgen wird die 5. Chemo gegeben und dann kann sie am Dienstag wieder nach Hause. Ein neuer Termin ist dann in drei Wochen, wieder für 5 Tage. Das Aszites können und wollen die Aerzte nicht "abziehen" da die Angst vor Tumorwucher zu gross ist. Leider wird der Bauch auch nicht kleiner, hoffe dass im Innern nichts kaputt geht. Heute hat sie wieder Mumm und will wieder kämpfen. Jeden Tag bin ich bei ihr und unterstütze sie, damit sie den Glauben und die Hoffnung nicht aufgiebt. Manchmal ist es für mich auch zuviel, aber wenn sie wieder so motiviert ist, gibt mir das wieder Kraft und noch mehr Tatendrang.

Eine Frage: kennt von euch jemand die effektiven Mikroorganismen, kurz EM-X genannt? Ein Bekannter hat sich da ein wenig schlau gemacht und gemeint, dass man damit evtl. noch mehr erreichen kann! Er hat uns auch Bücher besorgt zum nachlesen und es soll bei Krebs sehr gute Wirkung erzielen. Am Montag wird er sich via Oesterreich über einen Arzt genauer erkundigen, betr. Anwendung etc. Sobald ich mehr weiss werde ich euch berichten.

Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüsse an alle
Gaby

An alle Hammelburginteressierte !

Wir haben soeben von unserem Hausarzt erfahren, das unsere Kostenübernahme -reg. Chemoth- betätigt wird. ( AOK Chemnitz).Meiner Meinung nach ist das doch ein positives Signal, das auch in Zukunft die Methode anerkannt wird.

Tschüß Madeleine

Hallo zusammen,

meine Mutter ist vor 1 Stunde auf die Intensiv gekommen.
Es wurde viel Dünndarm rausgeschnitten und ein Stoma gelegt. Laut Intensivarzt ist der Dr. Müller "einigermaßen Zufrieden". Kann man interpretieren wie mann will. Ich werde auf jeden Fall versuchen mit Dr. Müller zu sprechen um ausführlicher zu berichten.
Tina danke fürs Daumen drücken!
Anita, schade das du den Namen von meiner Mutter nicht hattest.

Gruß Azra

Hallo Azra,

ich freue mich, dass deine Mam die OP hinter sich gebracht hat und bin sicher, Dr. Müller und sein Team haben alles getan, um deiner Mutter zu helfen. Ich wünsche ihr, dass sie sich recht bald von dieser OP erholt und sie davon profitiert. Vielleicht kann ihr Stoma ja auch zurückverlegt werden. Ich habe zwar ein Dickdarm-Stoma, aber ich hätte nie gedacht, dass ich damit so gut klarkomme.

Hallo Madeleine,

die Kostenübernahme-Erklärung wird leider nichts an der Tatsache ändern, dass Hammelburg (vorerst) keine regionale Chemotherapie durchführt. Weisst du inzwischen nähere Einzelheiten über den Inhalt des Briefes?

Viele Grüsse an alle, besonders an die, denen es heute nicht so gut geht
Anita

Hallo an alle Interessierte über Hammelburg,

Ich habe mich mit Dr. Müller in Verbindung gesetzt, ihm die offenen Fragen hier im KK erklärt, erhielt postwendend eine Antwort, Auszug:

Die Krankenkassen haben unter Einschaltung des MDK's einen Weg gesucht, die regionale Chemotherapie NICHT bezahlen zu müssen. Die Kassen bezeichnen heute noch unsere Therapien als experimentelle Verfahren.
Der Vorstand des Rhönklinikums hat nun die Durchführung regionaler Chemotherapie, Hyperthermie, sowie die Peritonektomie bis auf weiteres verboten.
Ich (Dr. Müller) hoffe und wünsche, dass wir mit den Krankenkassen bald wieder einen Konsens finden werden.
Operieren darf ich derzeit noch.

VIELLEICHT BEKOMMEN WIR JA SCHÜTZENHILFE VON DEN PATIENTEN (von mir persönlich fett geschrieben).

Unterschrift

Also liebe Betroffenen, Angehörige, Besorgte:
WAS KANN unternommen werden, um Dr. Müller Schützenhilfe aus unseren Reihen zu geben? WER nimmt es in die Hand?

liebe Grüße
Jutta

Liebe Anita,

nein ich kenne den Inhalt derzeit nicht. (liegt bei meiner Mutter) . Kann mich vieleicht morgen genauer äußern.

Liebe Jutta,
man sollte wirklich genau prüfen was wit tun können. Ich will mich in jedem Fall mit arangieren !!! Der Weg über das Fernsehn finde ich nicht schlecht. Bei uns in Sachsen gibt es eine Sendung "ein fall für escher" der mir hier einfallen würde. (www.mdr.de/escher). Er greift solche Fälle gern auf und hat schon vielen Menschen in den veschliedensten Problemfällen weitergeholfen. Ich könnte ja da mal Kontakt aufnehmen .
Was denken die anderen ??

Madeleine

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe das Hammelburg seine Therapie bald wieder anbieten kann.Ich find es total unmöglich wie Patienten so einfach eine Therapie die ihnen helfen kann verweigert wird. Ich habe einen Link gefunden von einer Klinik die Hyperthermie (Lokal und ganz) und wie ich es verstanden habe auch mit Chemo? anbietet. www.fachklinikdrherzog.de
Ihr könnt es euch ja mal ansehen.
Liebe Grüße Leonie

Hallo,
bzgl. Zahlenmaterial von Hammelburg, die deutschen Informationen wurden ja von der Webseite entfernt, aber letzte Woche habe ich einen englischen Bericht von Dr. Müller gefunden, der ausführlichere Informationen, einschließlich der verwendeten Chemotherapiemittel, hat:

http://www.surgicaloncology.de/index...ussurgery.html

Ich warte noch auf den Anruf mit dem Termin für meine "Stentmanipulation", noch nichts neues hier.

Geli

Hallo ihr Lieben,
ich habe bei einer Archivsuche der Main Post einen Leserbrief zu Hammelburg gefunden, der vielleicht als Anregung für weitere Briefe dienen könnte. Habe ihn im von Tine gestarteten Thread im Chemotherapie-Forum gepostet. ( http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...rom=1075741726 )
Muss allerdings sagen, dass ich mir wegen der erwähnten Verwendung nicht zugelassener Medikamente nicht im Klaren bin, in wie weit das zutrifft. Ich dachte, von einem von Dr. Müller geschriebenen Artikel her, er verwendete Treosulfan (Ovastat) für die regionale Chemo; das ist doch aber in Deutschland zugelassen, oder?

Ich komme morgen früh wieder auf den Tisch im Katheterlabor, das 3. Mal in 3 Wochen, hoffe diesmal klappt es besser mit der Stentpositionierung. Im Moment fühle ich mich, als stecke mir ein Angelhaken in der Blase...

Geli

Hallo zusammen,
Novatron und Mitomycin wurde bei meiner Mutter eingesetzt. Sie hat es damals super vertragen. Ich hatte gestern mit Dr. Müller gesprochen wegen der OP von meiner Mutter. Er hat den Dünndarm fast vollständig entfernt und ein Soma angelegt. Er hofft, dass sie dann wieder essen kann, was ja bei ihr gar nicht mehr ging. Als Komplikation hat sie jetzt eine Thrombose bekommen.
Dr. Müller hat gestern eine Besprechung gehabt bzgl. der Reg. Chemos. Ich hoffe es ist was gutes rausgekommen. Ansonsten hat er sich sehr gefreut das wir Ihn Unterstüzen!
Gruß Azra

Hallo,ich bin neu dabei und brauche Hilfe. Meine
Schwester hat ein Ovarial-Ca.FIGO IV,sie hatte am 15.1.04 eine Total-OP,das Netz wurde aufgrund
Metastatierung entfernt,sie hat noch eine Metastase von 1,6 cm Grösse in der Leber,am letzten Donnerstag hatte sie ihre 1.Chemo, sie
möchte jetzt paralel dazu sich Vitamine spritzen lassen, wer kann hierzu Infos geben?? Ich bin für jeden Tip dankbar, zumal sie denkt,
sie hätte FIGO II.

Vielen Dank für das Mitteilen eurer Erfahrungen. Mein Vater hatte vor kurzem eine Krebs-OP bei der ihm der Magen entfernt wurde. Da man bei einer feingeweblichen Untersuchung Metastasen in der Bauchdecke festgestellt hat, hat man gesagt, dass sei nicht operabel und die Chemo-Therapie könne allenfalls das Leben etwas verlängern. Ich werde mich an die von euch genannten Ärzte wenden und vieleicht sehen die doch eine Chance den Krebs noch in den Griff zu bekommen.

Hallo Tina,vielen Dank für Deine Antworten.Du glaubst gar nicht, wie wohl es mir tut, meine Gedanken mit jemandem auszutauschen. 1. ich bin nicht die Karin , die das Breuß-Forum eröffnet hat,ich bin nur über Erzählungen v.Bekannten und einer Heilpraktikerin daran gekommen. 2. ich bin die Karin, die seit 4 Wochen verzweifelt
um das Leben ihrer Schwester kämpft.Sie ist am 7.1. zur OP ins Krankenhaus gegangen, "normaler"
Eingriff, Entfernung der Gebärmutter. Diese OP ist abgebrochen worden, da bei der Bauchspiegelung "etwas entdeckt" worden ist.Es wurden Gewebeproben zur Patologie geschickt, der Befund kam 5!! Tage später, - nichts - der
Chefarzt hatte mir jedoch schon 3 Tage nach der 1. OP erzählt, daß es überhaupt nicht gut um sie
stünde.zu 95 % Ovarilal-Karzinom, das Schlimme daran war, daß man bei der CT Metastasen im gesamten Bauchraum feststellte.Am15.1.war dann die große OP, sie dauerte fast 7 Stunden.Man war dann so verfahren, daß man ihr zwar gesagt hat, was sie hat, aber nicht klar, welches Stadium. Im Bericht an ihre Gyn. war dann natürlich alles im medizinischen verfasst, inkl
FIGO IV, aus irgendeinem Grund hat sie jedoch II
gelesen.Deswegen die Differenz. Sie bekommt jetzt alle 3 Wochen Chemo, die erste war Donnerstag, da hat sie Carboplatin und Paclitaxel erhalten. Heute geht es ihr richtig
schlecht,sie hat Halsschmerzen und ihre Beine
sind die Hölle,die Haare fangen an,büschelweise
auszugehen. Aber mein Liebling ist unendlich tapfer! Nicht genug, daß das Schicksal so grausam zuschlagen kann - wir haben gerade den
Krebstod unserer Mutter verarbeitet - sie ist auch noch alleinerziehende Mutter eines 11 jährigen Jungen, der bedingt durch seine Frühgeburt - 27.Woche 795 gr - behindert ist.
Meine Schwester ist der liebste Mensch, den man
sich vorstellen kann, immer ist sie für andere
da, nie hat sie an sich gedacht, das letzte Hemd
gibt sie für Menschen her, denen es schlecht geht. - So versuche ich jetzt,soviel Infos wie
möglich zu bekommen, um einen Ausweg zu finden.
Ich bin dankbar für jedes Wort!! Liebe Tina, auch Dir wünsche ich weiterhin soviel Kraft, Deiner Krankheit zu trotzen. Ich kenne Dich nicht, aber Deine Art und Weise hier im Forum zu
helfen ist bewundernswert! Gott schütze Dich und
alle anderen! Karin

Liebe Karin,
meine Tochter hatte mit 20 Jahren Ovarial CA Fig IIIa,sie wurde 3x hintereinander operiert,zuerst PE,dann Li Eierstock, danach re. Eierstock, Gebärmutter , Entf. des Netzes, (Aussaat im kleinen Becken und auf dem Darm,infiltration des Netzes). Danach 6 Zyklen Chemo.Sie hat die Chemo erstaunlich gut vertragen. Sie hat während der Chemo Reiki genommen. Der Arzt in der AnschlussReha hat dann sogar etwas für die Krankenkasse geschrieben, weil es ihr so gut geholfen hatte. Aber die Kosten dafür werden leider nicht übernommen.( 1 Stunde 30 Euro).Sie ist zwischen jedem Zyklus Chemo zu Reiki gegangen. Da das nur Entspannung und "Energieübertragung" ist und die Selbstheilung aktivieren soll, hatten die Onkologen im Krankenhaus nichts dagegen.Sie haben aber eher eine Psychowirkung vermutet.Sie hat am Anfang zwar nicht daran geglaubt, aber als die Therapeutin ihr die Hände an den Kopf legte und dann ihr Bauch so heiss wurde das sie die Therapeutin bat die Hände wegzunehmen, hatte sie schon Vertrauen.Sie geht jetzt noch manchmal hin. Vitamine nahm sie als die Chemo abgeschlossen war ACE Selen und Zink.Aber nicht sehr lange.Sie hatte jetzt auch grade ihre Abschlussuntersuchung CT, zum Glück wurde nichts gefunden , jetzt ist sie ja nach 5 Jahren aus dem normalem Nachsorgeprogramm entlassen.. Bis auf ihre Hormonprobleme geht es ihr wirklich gut.z.Z. ist sie im im Urlaub in Spanien.
Liebe Grüße und alles Gute
Leonie

Liebe Tina
du bist ja so fleissig,ich hoffe das es Dir selbst soweit gut geht. Hast Du inzwischen mit Deiner Onkologin reden können?
Ich soll Dir auch ganz liebe Grüße von Claudia ausrichten
alles Gute Leonie

Hallo zusammen,

melde mich gesund aus dem Urlaub zurück....

Nach der ganzen Behandlung im letzten halben Jahr 2003 tat der richtig gut, fühle mich wieder richtig gesund. Die Perücke lasse ich jetzt auch ganz weg.... ist zwar noch recht kurz die Frisur, auch noch recht dünne Haare und heller als vorher, aber das wird mit der Zeit sicherlich auch kommen.

Gruß... Kerstin