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  #1  
Alt 30.06.2003, 10:36
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Registriert seit: 10.05.2003
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Standard Malignes Melanom

Hallo Christian,
laß Dich vorerst mal nicht verrückt machen. Die Herren Ärzte sind beileibe nicht unfehlbar. Mir wurde auch mit außerordentlich bedenklichem, in Sorgenfalten gelegtem Gesicht gesagt, daß zwei Knoten in der Ohrspeicheldrüse "überhaupt nicht gut" und "sehr suspekt" usw. aussehen. Daraufhin habe ich mich einer recht schweren OP unterzogen (die halbseitige Gesichtslähmung werde ich noch ein paar Monate mit mir herumschleifen...) und der Befund war (Gott sei Dank!!!!) negativ. Also bloß weil der Prof das sagt, muß das noch lange nicht so sein!!! Klar besteht die Möglichkeit, daß es so ist, aber vielleicht gent es doch gut für Dich aus! Hattest Du nach Deinem Primärtumor vor drei Jahren gar nichts mehr und nimmst Du Interferon?
Gute Nerven bis zum 10. Juli!!!

Alles Liebe von
Claudia J .claudia.bear@gmx.de
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  #2  
Alt 30.06.2003, 11:33
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Standard Malignes Melanom

Hallo Claudia,
DANKE!!! Stimmt schon, man rechnet immer mit dem schlimmsten, muß natürlich nicht sein das etwas bösartiges ist!!! Man malt doch dann gleich wieder schwarz! Was eigentlich nich sein soll.
Vor 3 Jahren nach den OP's hab ich die Interferontherapie angefangen., 6 Monate später hatte ich wieder eine Hautmetastase, die Therapie hab ich im letzten Jahr im Juni abgebrochen. Habe die Therapie mit Pausen 15 Monate gemacht.
Noch mal Danke für dein Mut machen!!!!!!!!! Wird schon schief gehen!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian
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  #3  
Alt 30.06.2003, 13:56
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Standard Malignes Melanom

Liebe Eva, von der Unsicherheit mit der Sonne umzugehen, kann ich ein Lied singen!Ich war nie so eine "Grillwurst" die sich dunkelbraun rösten läßt, allerdings habe ich eie eigene Sonnenbank (ich dachte immer, daß das hautschonender wäre) und über die Sommermonate habe ich mir schon eine leichte bis mittlere Bräune zugelegt. Natürlich möchte ich mir durch UV-Strahlung keine Metastasen einhandeln, andererseits möchte ich mir so viel Lebensqualität wie irgend möglich erhalten - und dazu gehört für mich halt leider auch ein attraktives Äußeres. Sobald meine OP-Narben verheilt sind, möchte ich auch wieder modeln - aber ein total weißhäutiges Model??? Na, ich weiß ja nicht so recht... Im Urlaub habe ich mich bis zu meiner Diagnose ausschließlich mit LSF 20 - 50, und dann auch meistens nur in den Schatten an den Strand gelegt.Sicherlich tippen sich alle Metastasenbetroffenen an die Stirn und fragen sich, wie man sich mit derartigen Nebensächlichkeiten abgeben kann! Hättest Du, liebe Eva, nicht die Frage mit Deinem Cabrio gestellt, hätte ich mich auch nicht getraut , dieses Thema anzusprechen. Ich hatte kein herkömmmliches MM, bei mir sind nach dem Lasern einer nachweislich gutartigen Warze, verbliebene Zellen zu einem Melanom mutiert.Mal doof gefragt: Hat das dann was mit der Sonne zu tun? In der Uni-Hautklinik in Erlangen wurde mir gesagt, daß kein MM-Betroffener auf Sonne verzichten müßte, vorausgesetzt er schützt sich mit LSF 40 - 50 und einer Kopfbedeckung. Dann wäre durchaus auch Urlaub in der Sahara drin. Hier in Bayreuth bietet ein Hautarzt eine Sonnenbank an, die auch für Hautkrebspatienten unbedenklich sein soll - 1 Minute 1 Euro...Natürlich zählt nur das Überleben, trotzdem gehen mir und schenbar auch Dir ganz viele völlig unwichtge und trotzdem wichtige Sachen idurch den Kopf und ich fürchte, daß uns kaum jemand eine verläßliche Antwort geben kann. Ich würde aber gern hören, was Dir und allen anderen zu diesem Thema durch den Kopf geht.
Viele liebe und herzliche Grüße
von Claudia J. claudia.bear@gmx.de
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  #4  
Alt 30.06.2003, 16:33
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Standard Malignes Melanom

Genau heute vor einer Woche wurde ich mit dem
Verdacht auch ein malignes Melanom in die Hautklinik eingewiesen (war zuvor von meinem
Hautarzt geschnitten worden). In der Klinik
war ich noch ziemlich beruhigt, weil man mir
sagte das Melanom hätte eine Dicke von 0,7 mm
und die Prognose wäre gut. Es wurde mit je 1cm
Sicherheitsabstand rausgeschnitten (+ ein
weiteres verdächtiges Muttermal). Heute gab
es dann den endgültigen Befund des 1. "Raus-
schneidens" und nun war es plötzlich 1,4 mm
dick. Das beunruhigt mich natürlich ungemein.
Kann es sein, das es lt. endgültigem Befund
der 2. OP noch dicker war? Oder hat da eher jemand gepennt?
Wäre schön, wenn mir jemand antwortet.
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  #5  
Alt 30.06.2003, 18:01
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Standard Malignes Melanom

Hallo Chris,
ich denke auch ganz doll an Dich und drücke alle zur Verfügung stehenden Daumen!!!

Bine
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  #6  
Alt 30.06.2003, 18:03
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Standard Malignes Melanom

Hallo Andrea!
Bine aus Berlin schreibt.

Was ist das denn für eine abenteuerliche Geschichte? Also der Hergang ist normalerweise wie folgt:

Zunächst wird so ein "Leberfleck" ausgestanzt, und zwar nicht zu eng am Fleck dran! Ein bisschen „Luft“ sollte noch sein. Dann trudelt der histologische Befund aus dem Labor ein, und der Patient bekommt eine Kopie!! Da steht dann neben einer detaillierten Beschreibung die vertikale Tumordicke drin.
Danach erfolgt als Standard-Maßnahme innerhalb von 4 Wochen (!) ein Sicherheitsschnitt (meinst Du den mit „endgültigem Befund“???), um zu sehen, ob viell. noch einzelne (!) Zellen da sind, will heißen, ob die Schnittränder nicht frei waren, was wiederum bedeuten würde, dass sich einige Zellen „auf Wanderschaft“ begeben haben, um zu streuen.

Das mit 0,7 und 1,4 mm kann ich mir nur so erklären, dass beim 1. Mal fehlerhaft gemessen wurde (wohin hat Dein Hautarzt das Präparat denn geschickt?? Ruf da doch mal an in dem Labor und sag denen, dass es jetzt „plötzlich“ doppelt so tief ist!!) und die Hispathologen in der Klinik eine andere Dicke ausgemessen haben.

Oder in der Klinik wurde falsch gemessen.
Jedenfalls können zwei Befunde nicht sooooo weit auseinander liegen. Höchstens mal um hundertstel Millimeter (habe mich darüber eingehend mit den Ärzten unterhalten – u. a. über Schwierigkeit des Ausmessens bei Grenzbefunden)

Mein MM wurde zunächst mit CL III und 0,45 befundet (in einem Hamburger Labor), dann wurde das Präparat zur Mitbefundung noch einmal vom Labor der Berliner Charité untersucht, weil sich der dortige Arzt nicht vorstellen konnte, dass diese geringe Tiefe von 0,45 mm CL III sein sollte. Dann kam prompt als Ergebnis der Mitbefundung CL II mit 0,44 mm raus. Kein großer Unterschied ... aber immerhin ... in meinem Fall befanden sich die Zellen genau an der „Kante“, und zwar ware es einzelne Zellen und Nester am Rand zum CL III. Deswegen konnte es nicht sooooo genau gemessen werden. Allerdings handelt es sich hierbei nur um ein Hundertste!

Bei Dir aber beträgt die Differenz sieben Zehntel!!!!!!!!!!
Da kann was nicht stimmen.
Bitte frag nochmal genau im 1. Labor und auch in der Klinik nach!
Du hast ein Recht darauf von diesen konfusen Ärzten zu erfahren, was nun genau Dein Befund.
Meld Dich doch nochmal kurz und erzähl, was bei rausgekommen ist, ja?

Alles Gute und ich drück die Daumen, dass die beim „2. Mal“ Mist gebaut haben!
Bine.
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  #7  
Alt 30.06.2003, 18:05
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Standard Malignes Melanom

Hallo Claudia!!

Habe justamente Deinen Eintrag gelesen, dann nochmal ..... also Metastasen bekommt man nicht, wenn man in die Sonne geht (dann schon eher ein Zweitmelanom), sondern weil Zellen, die durch den Körper wuseln und von der Abwehr nicht gekillt werden können, noch nach Jahren (!), manchmal noch nach über 10 Jahren (!) Metastasen verursachen können.

Ich kann das ja verstehen, dass Dich das nervt, jetzt so vorsichtig sein zu müssen, und dass viell. sogar der Job drunter leidet, aber meide die Sonne lieber! Vor allem falls Ihr stundenlanges Shooting draußen inder prallen Sonne haben solltet!

Und, Claudia, ... dass ein Arzt dann noch zu ner Sonnenbank rät (frei nach dem Motto: „Meine ist nicht so schädlich wie die der anderen“ ..... Wieso eigentlich? Arbeitet die ohne UV? Verwirrung!) und diese auch noch einer MM-Patientin anbietet, das finde ich persönlich etwas heftig.
Zu mir sagten die Ärzte: „Sonne ist für Sie Gift“, ich trage seither immer (!) langärmelige Sachen, wenn ich rausgehe und creme mich auch noch ein. Ist ne Sache der Gewohnheit und lieber das als ein Zweitmelanom und dann irgendwann den Löffel abzugeben, oder?

Alles Liebe und Gute!!

Hoffe, dass Du eine Regelung für Dich findest, dass sich das mit Deinem Job usw. bald einspielt und Du nicht mehr „bewußt und genervt“ auf etwas verzichten mußt, sondern es als Selbstverständlichkeit in Deinen Alltag einplanen kannst. Dein (schöner) Körper wird’s Dir danken!

Bine.
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  #8  
Alt 30.06.2003, 19:30
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Hallo Sabine,
danke fürs Daumen drücken!!!!! Ich laß mich auf gar keinen Fall unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!

Zur Sonne: Also ich bin ganz vorsichtig!! Auf jeden Fall eincremen und nie lange in die Sonne, so ca. 10 - 15 min., meist mit einem T-Shirt. Ansonsten bin ich immer im Schatten!!
In ein Solarium gehe ich auch nicht. Weil man sich auch nie auf die Anbieter verlassen kann, denn meistens ist die Strahlung viel zu hoch!!!!! Mein Hautarzt sagte mir das Afrika z.B. tabu ist!!! Er würde auch nie ein Solarium gut heißen!!!!!!!!
Immer vorsicht was mit Bräunung zu tun hat!!
Viele Grüße von,
Christian
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  #9  
Alt 30.06.2003, 21:07
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Hallo an alle,

war heute in der Uni Klinik und habe meinen Patho Befund bekommen.
Ausser meinem Wächterlymphknoten hat es noch einen Lymphknoten mit einer Micrometastase erwischt.
Was es genau heisst konnte der Chirug nicht erklären.
So darf ich wieder bis nächste Woche warten, dann habe ich ein Gespräch mit einer Oberärztin aus der Klinik.
Hat von Euch schon mal jemand eine Chemo gemacht?
Ich wollte eigentlich am 14. August nach Griechenland fliegen um zu heiraten.
Naja, nun muss ich diese furchtbare Ungewissheit aushalten und einfach hoffen das alles gut wird.
Zu dem Thema Sonne kann ich nur sagen Hoher Lichtschutzfaktor oder Textilien in denen schon Lichtschutzfaktor eingearbeitet ist.
Kann man auch für Erwachsene bei jacko-o bestellen.
Der Stoff ist angenehm zu tragen und man schwitzt auch bei 28 Grad nicht (selbst getestet!!)
Lieber Christian ich drücke Dir unbekannter Weise ganz fest die Daumen.
Einen schönen Wochenanfang wünscht Euch,

Alexandra aus Frankfurt
;-)
Kopf hoch!!!
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  #10  
Alt 01.07.2003, 09:30
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liebe Andrea,
was genau wurde bei Dir operiert? Du schreibst, "der Hausarzt hat geschnitten". Wenn ein Felsck rausgeschnitten wurde, dann ist er weg und kann nicht noch ein zweites Mal rausgeschnitten werden. Erkundige Dich da doch noch mal genauer, dann klärt sich evtl. auch Die unterschiedliche Angabe der Tumortiefe auf.
Gruß von Birgit
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  #11  
Alt 01.07.2003, 11:29
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Bine, danke, daß Du Dich meiner annimmst und mich nicht gleich von vornherein als völlig durchgeknallt abtust. Ich hab echt das Problem, daß mir bisher niemand eine konkrete Auskunft geben konnte. Hier im Forum erlebe ich, wie vorsichtig alle mit der Sonne sind und die Ärzte sagen mir, daß ich mit dem entsprechenden Schutz ohne weiteres nach Afrika könnte.Ich hab auch immer noch nicht verstanden, was passieren würde, wenn ich in die Sonne ginge. Du sagst, daß ich keine Metastasen (genau das dachte ich bis jetzt) davon bekäme - was dann? Du sagst, daß dann evtl. ein Zweit-MM entstehen würde - ist die Chance darauf dann wohl ungleich höher, als bei Gesunden, oder wie? Entschuldige bitte, daß ich so komplett naiv frage, aber bisher hat mir das ehrlich noch niemand erklären können.
Bitte, liebe Bine und alle anderen, seid so lieb und erklärt mir das (gerade auch von Birgit habe ich schon sehr viele hochinteressante und sehr fundierte Beiträge gelesen!). Ich bin heilfroh, daß es das Forum gibt, wo ich auch die offensichtlich blödesten Fragen stellen kann und ich werde nachher auf dem Weg zur Krankengymnastik bei der Bank vorbeigehen und eine kleine Spende ans Forum schicken!
Herzlichen Dank an alle und viele liebe Grüße
von
Claudia claudia.bear@gmx.de
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  #12  
Alt 01.07.2003, 11:36
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Hallo...

An Christian : Drücke dir ganz dolle meine beiden Daumen, aber Du hast schon die richtige Einstellung gefunden.

An Claudia : Also wenn man schon ein MM hatte ist man natürlich zigmal mehr in Gefahr ein neues zu bekommen weil man ja wohl anscheinend dafür anfällig ist.

Die Sonne ist der beste Freund vom Melanom, die meisten MM enstehzen durch zu starke Sonneneinflüsse und Sonnenbrand.
Dieser Sonnenbrand kann sehr oft mehrere Jahre her sein und erst jetzt kommt der Schlag.

Also sehr sehr aufpassen mit der Sonne, wenn es geht meiden.
Ich gehe auch nur in den Schatten....

Liebe Grüße
Sascha
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  #13  
Alt 01.07.2003, 13:34
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Hallo Bine, hallo Birgit!

Hatte heute nochmal ein Gespräch mit dem Professor der Hautklinik. Es war so, mein Hautarzt hat ein verdächtiges Mal herausgestanzt und zur Untersuchung in ein Labor geschickt. Nach ca. 1 Woche war der erste Befund aus diesem Labor da und wies
auf ein Melanom hin. Da dieses sehr atypisch
war (nicht schwarz und nicht auslaufend, sondern kleiner roter Punkt), hat mich mein Hautarzt dann sofort in eine Hautklinik einweisen lassen um dort mit dem notwendigen Sicherheitsabstand nachschneiden zu lassen. Der Professor der Hautklinik hat sich im Labor nach der Dicke des Melanoms erkundigt und bekam telefonisch die 0,7 mm Auskunft. Nachdem ich nun aus der Hautklinik entlassen wurde, war der endgültige Befund des Labors bei meinem Hausarzt eingetrudelt und besagte 1,4 mm Dicke. Da gab es anscheinend Probleme bzgl. der Messung. Ist aber nun auch egal. Ich kann mir jetzt überlegen, ob ich nochmal
nachschneiden lassen möchte mit einem größeren Sicherheitsabstand (2 cm). Darüber muss ich mir nun in Ruhe Gedanken machen, aber immerhin fühle ich mich nach dem Gespräch viel besser, weil ich ungefähr 1 Stunde ganz viele Fragen beantwortet bekommen habe und nun nicht mehr so down bin. Muss ich mich halt mit dem gewissen Restrisiko abfinden.
Lieben Dank für eure Antworten und alles Gute.

Andrea
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  #14  
Alt 01.07.2003, 16:54
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Hallo!

Ich habe eine Frage, und hoffe, dass mir hier vielleicht jemand weiterhelfen kann. Ich habe ein 4mmx2mm großes Muttermal entdeckt und es nach der ABCD-Regel untersucht. Leider kann ich es nicht ganz eindeutig beurteilen. Ich war auch beim Hautarzt, allerdings wegen etwas anderem, und das Muttermal habe ich erst nachher entdeckt. Der Hautarzt hat aber, allerdings schon bei einem früheren Besuch vor etwa 1 Jahr, auch die ganze Haut untersucht und nichts entdeckt. Da ich ein Melanom nach der ABCD-Regel EHER ausschließen würde, möchte ich das Muttermal vorerst noch selbst beobachten. Meine Frage ist jetzt, ob mir jemand sagen kann, um wieviel pro Monat ein malignes Melanom wächst. Würde man nach 3 Monaten zB bereits eine Größenveränderung erkennen oder nicht?

danke und
lG
Robert
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  #15  
Alt 01.07.2003, 17:55
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An Robert...

Geh doch einfach zum Doc und zeige es ihm, lieber einmal zuviel wie zu wenig !!!

Mein MM sah auch untypisch aus nach der sog. ABCDE Regel, also ab zum Doc und Du hast Gewissheit !!
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