Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Vielen, vielen Dank Bruni!!! Habs gleich rauskopiert und meinem Papa gegeben. Hoffentlich hilfts!

[Ursa2]

Hallo( steffi und (Micha))und alle

, meine logopädin sagte, eine gute übung wäre teller ab- bzw. auszuschlecken. dabei wird allerdings die nase meist auch voll.
ich hab oft einen heißhunger au frohes hackfleisch(fettreduziert) ohne jegliche gewürze, das entspricht fast (unangemachtem ) tartar. Ei dazu ist zum kalorientanken nicht schlecht, macht es auch rutschiger.
Sonderbarerweise macht kochen und daran ändern für mich das fleisch nur weniger verlockend, außer gedünstete kleingeschnittene zwiebeln.
Häufig ist mir auch nach gedämpften kartoffen: einen löffel butter in der pfanne zerlaufen lassen, ein TL gehackte zwiebeln und zwei, drei kartoffeln in 1cm dicke Scheiben schneiden. Ein knapper suppenschöpfer wasser dazu, etwas Salz und Kümmel und zugedeckt bei reduzierter Hitze ca 15 minuten dämpfen lassen.dann ist das wasser fast alle und die kartoffeln weich

ich hab dir ja auch schon empfohlen, in Claudias blog nachzulesen und dich inspirieren zu lassen, sie schreibt ja auch für österreichische verhältnisse.

Ihr werdet euern vater schon aufpäppeln, aber zwingt ihn nie, irgendwas zu essen.

Einen schönen tag allen,
( bei uns scheint seit 8 uhr die sonne, aber es weht ein starker Wind.)

LIZ

PS: hat jemand schon was von boebi gehört ?

[aufunddavon]

Danke Liz!

Ideen hätten wir genug daran liegts nicht essen kann er nichts davon aber das wird schon noch werden.

[boebi]

Liebe „Mitforumer“ von Boebi!

Ich bin es nochmal, vielleicht ab morgen früh ist es wieder mein Mann.
Er ist heute Morgen von der Intensivstation wieder auf sein Zimmer gekommen. Die zweite OP hat er nicht mehr so gut weggesteckt, das würde er aber nie zugeben. Ich sehe es ihm aber an. Er kann es vor mir nicht verstecken, wie mies es ihm geht. Es ist wie immer das Warten auf das Ergebnis der pathologischen Untersuchung.
Wir befürchten, dass wieder mal ein Wochenende dazwischen ist, aber das ist wohl bei euch auch immer so.
Ich habe eure Grüße ausgerichtet und Boebi grüßt ganz lieb zurück.

Liebe Grüße
Frau von Boebi

[Wangi]

Hallo Steffi und Alle,

Wiener Würstchen sind mir zu salzig, es gibt aber solche Partywürstchen im Glas, sind so Kleine, die gehen gut, mache sie mir in Suppe z. B..
Babygläschen habe ich damals probiert, also so Nudeln mit Gemüse und so, fand ich total eklich.
Mit Fleisch probieren meinte ich Püriertes, das sollte gehen, auch mit Soße. Habe ich das erste Mal bei der AHB gegessen und die war gleich nach dem Kh Aufenthalt. Der Fleischgeschmack ist dann allerdings sehr intensiv.
Götterspeise geht bei mir überhaupt nicht, brennt wie der Teufel und an Prosecco ist niemals zu denken, ich merke jeden noch so kleinen Tropfen Alkohol.
Meine Übungen beim Logopäden sind ja speziell für die Halsmuskulatur, habe ja anderen Krebs gehabt als ihr hier.
Am Anfang hat er Speichel-, Geschmack-, und Muskelübungen gemacht. Wegen Speichel musste ich so kleine Butterkekse essen, am besten erst ohne Wasser so weit es ging, es war wie Zement im Mund. Aber ich habe damit auch zu Hause trainiert und es wurde besser, ganz weg geht mein Speichelproblem aber nicht, dazu fehlt zu viel Ohrspeicheldrüse.
Für Geschmack musste ich dann auch diverse Sachen probieren und wir sind dann bei den blauen Pflaumen hängen geblieben, die Probleme werden auch nie ganz verschwinden.
Die Muskulatur Übungen machen wir heute noch, dehnen und strecken des Halses, nicht nur nach oben und unten und seitswärts sondern auch diagonal. Dann hält er meinen Kopf fest und ich muss dagegen drücken und dann auch schlucken, das ist ganz schön schwer aber damit stärkt man die Muskulatur und entkrampft sie gleichzeitig.

Steffi, hat eure Logopädin denn auch eine Ausbildung für Schlucktraining? Wenn sie das nicht hat kennt sie so etwas nicht.
Meiner macht auch Weiterbildung in der Richtung und er hat immer gut zu tun.
Und ja es ist Faschiertes gemeint
Was auch gut geht sind Eier, schön weich, entweder Rührei, Schuss Milch mit rein bleibt es schön weich oder gekocht, Spiegelei habe ich in Wasser gebraten, dadurch gab es unten keine Kruste.

Wie unterschiedlich die Genesung ist kannst du bei Bruni und mir gut vergleichen, haben fast die gleiche Anzahl und Höhe der Bestrahlungsmenge. So weit wie sie heute ist war ich damals NIEMALS.
Aber Bruni hattest du auch Chemo? Ich hatte die erste Woche 5x 18 Stunden Chemo mit Cisplatin und 5Fu, ein Arzt sagte mal totale Giftbrühe und dann noch 5x, also 1x pro Woche eine 6 Stunden Chemo.
Nach Ende der Tortur mußte ich 3 Wochen im Kh bleiben zum Aufpäppeln, zur Toilette musste ich mich an der Wand entlang bewegen. Ich habe mich dann selber wieder aufgebaut in dem ich auf dem Kh Flur immer weitere Strecken gegangen bin.
Ich kam dann an einem Freitag raus und am Montag gleich zur Ahb, wäre zu hause alleine gar nicht gegangen. Zu der Zeit konnte ich nicht mal einen Schluck Wasser schlucken, mein Hals war dicht.
Am Ende der AHB konnte ich dann einmal um den See gehen, es war so toll. Und ich konnte Milchsuppen, pürierte Gemüsesuppen, Kartoffelbrei mit Soße und püriertes Gemüse und Fleisch essen. Ich war selig. Zu Hause war erst mal Stillstand, bis ich dann hier den Tip mit dem Schlucktraining bekam, von da an ging und geht es aufwärts.

Sorry, Beitrag ist wieder zu lang

L G
Wangi

[Brynhildr]

@Boebi: wir drücken weiter die Daumen ... er soll sich fein gesund schlafen, ja?

@Steffi: hat Dein Vater seine Zähne noch?
Was ein tolles Mundgefühl gab beim Kauen, und sich auch recht leicht schlucken lies, waren große Gummibärchen
Vielleicht geht so eins oder so auch ohne Zähne...

(die Gummibärchen widersprechen meiner Idee von "wenig Zucker" essen, aber das Mundgefühl war sensationell
... geschmacklich war das Gummibärchen übrigens nix: süß kommt einfach nicht rüber *naja*)

Zitat von Wangi

...
Aber Bruni hattest du auch Chemo?...

Ja, vor der Bestrahlung hatte ich 3 Zyklen Chemo (richtig viel Gift... ) :
jeweils 1h Docetaxel (Hände in Coolpacks), 1h Cisplatin, dann so eine Gürteltasche mit 120h 5-Fluorouracil ....
dann 2 Wochen Pause, dann von vorne
Die Chemo Woche war jeweils schon sehr anstrengend,
aber doch mit ein paar zusätzlichen Toilettenbesuchen und viel Schlaf gut zu schaffen.

nicht wahr, es ist schon interessant, welche Unterschiede sich ergeben...

Was vielleicht auch zur Beruteilung wichtig ist, das ich von einem relativ hohen Fitnesslevel kam,
... d.h. ich bin (neben Arbeit und Haushalt) in den letzten Jahren jeweils einen Marathon gelaufen,
und habe jeweils einige hundert kilometer geschwommen und gelaufen, und einige tausend kilometer im Jahr geradelt...
Klar ging es jetzt mit der Fitness bergab..., vor allem am Ende der Bestrahlungen....
Insgesamt geht es mir jedoch verflixt gut
Vielleicht, wenn ich viel Glück habe, kommen auch links die Speicheldrüsen wieder
.... rechts ist mind. eine jetzt tot.
Keine Ahnung, ob ich je wieder fit genug werde, nochmal einen Marathon zu laufen...
aber ein 10km-Lauf wird im Sommer gewiss drin sein

[Wangi]

Hallo Bruni,

das mit dem Fitness Level kann gut sein, ich war nie der sportliche Typ und wie schon gesagt auch immer sehr dünn, das macht sich in solcher Situation bestimmt auch bemerkbar.
Ich finde es wirklich toll dass es dir nach so kurzer Zeit wieder so gut geht und wünsche es wird noch viel besser.

Das es aber geschmacklich so eine grosse Spannbreite gibt ist echt interessant. Gummibärchen, bzw. solche Weingummis, gibts bei Aldi sogar mit Fruchtsaft, gehen auch heute bei mir nicht.
Genau so Cola, habe ich früher gern getrunken, schmeckt heute doof. Ich merke eigentlich dass vieles mit viel Chemie für mich nicht geht.
Habe auch Fruchtzwerge ausprobiert, das mußte ich ausspucken, so eklich war das.

Ich wünsche dir wirklich weiterhin alles Gute

L G
Wangi

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich war heute bei meinen neuen Freunden, den Gastros. Es ging um meine Tumormarker, die sie so lustig querfeldein gemessen hatten; um den neu gefunden Tumor im Colon transversum, den sie bei der kurzfristig anberaumten Darmspiegelung gefunden hatten (soll ein Krampfaderdings/Varixknötchen sein, aber im Bericht nennen sie es "Tumor" - damit machten sie sich nicht wirklich zu meinen Freunden); und um die Medikation des aktuellen, wenngleich ohne ärztliche Intervention inzwischen abklingenden Schubes meiner Colitis ulcerosa. (Manche Leute haben offenbar Pest UND Cholera UND Krebs. )

Entsprechend des Ratschlags meiner Schwester, der Ärztin, war ich freundlich, lieb, und nur dann kooperativ, wenn ich damit einverstanden war und ansonsten bestimmt aber freundlich unkooperativ - und siehe da, so konnte ich ohne allzuviel Gedöns ca 95% meiner Wünsche durchsetzen: Ich bekam die Medikamente, die ich haben wollte und nicht diejenigen Medikamente, die ich nicht haben wollte. Meinen kreativen Vorschlag, was wir beim nächsten Schub doch auch mal probieren könnten (Darm mit Moviprep leeren, dann Bakterien einsetzen) fand sie nicht gut und lehnte es ab.

In 2 Wochen gibt's mehr Infos, dann ist das CT Hals, Thrx, Abd komplett ausgewertet und ich habe den Besprechungstermin mit den Onkologen. (Radiologen müssen über Karneval hinweg CTs auswerten.... nya nya nya.)



@Steffi: Und nochwas zu den Fragen zur postoperativen/postradiatio Eßstörung: Bei der Blutentnahme wurde mir etwas schlecht, da ich 2x gestochen werden mußte. Daraufhin gab es diesmal zwar keine Klapse ins Gesicht, sondern ein erzwungenes "Legen Sie mal die Füße hoch!" und mit wurde ein Stück Traubenzucker in den Mund gestopft. Geschmackseindruck: Sauer, bitter, kreidig. Ekelhaft. Joa.

@Bruni: Wie kriegt man das Glibber denn ohne Löffel aus der Schale?? Und "Zunge zur Nase"? Ich glaube, deine Zunge ist nach der Operation (hattest du eine?) irgendwie länger als meine. Ich komme gerade mal bis zur Oberlippe. Und nach vorne maximal 1cm über die Lippen hinaus.


Liebe Grüße,
Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Frau von boebi: auch von mir liebe Grüße und Erholungswünsche an unseren Frisch-Operierten!

Zitat von Lytha

Wenn ich bei Verwandten oder Kumpels bin und die mich mit Zeugs erfreuen, "das du doch sicher essen kannst", krieg ich auch ganz garantiert die Krätze wegen irgendwas. Aber ich weiß nicht, wie das sonst so mit Leuten ist, die nicht normalerweise alleine leben, sondern es gewohnt sind, bekocht zu werden. Ich brauche es aber wirklich, selbst durch den Laden zu latschen, vor den Regalen rumzustehen und lange nachzudenken, und es dann selbst so fettig zuzubereiten, wie ICH das will. Und dann am besten keine Zeugen beim Runterwürgen.

*UNTERSCHREIB*


@all: mir geht es immer noch nur so lala. Werde auf ein anderes Medikament umgestellt und bin daher heute erstmal in der Arztpraxis fast weggeklappt. Zum Kotzen....ich will, dass es mir endlich wieder besser geht, ich will, ich will, ich will *aufstampf*

Liebe Grüße
Dreizahn

P.S.: PNs werden noch beantwortet.

[Brynhildr]

Zitat von Lytha

....

@Bruni: Wie kriegt man das Glibber denn ohne Löffel aus der Schale?? Und "Zunge zur Nase"? Ich glaube, deine Zunge ist nach der Operation (hattest du eine?) irgendwie länger als meine. Ich komme gerade mal bis zur Oberlippe. Und nach vorne maximal 1cm über die Lippen hinaus.
...

*g* ist doch nur eine Richtungsangabe...

in dem Schälchen bin ich meist vorher mal mit dem Löffel durch, danach geht das "nur mit der Zunge" ganz ordentlich...



Dein Auftreten beim Arztbesuch klingt souverän, finde ich gut !

LG, Bruni

[Ursa2]

hallo lytha,

bei den übungen in der logopädie geht es darum, so zu tun als ob.
schau am anfang nicht in den spiegel, dabei kommt dir nur das große grausen, und die übung wird eventuell noch schlechter.
vieles von dem Programm kann ich wahrscheinlich nie. z.B.Kussmund, fischmund.
Nach meiner ersten logopädiestunde wollte ich schon das handtuch werfen, nichts ging, und vor allen dingen sah ich nicht, wozu die jeweilige Übung taugen sollte.
Aber was meine Logo macht: jedesmal zu beginn der sitzung massiert sie hals, nacken, Kiefergelenk und backen mit babyöl(muss ich mitbringen).
die massage tut unheimlich gut und lockert das verhärtete gewebe.Im Mund massiert meine nicht, da arbeitet sie mit dem Spatel.

An die(jetzt) superdünnen: heute landete ein ottoprospekt im briefkasten. die sachen sind sehr jugendlich, nicht unbedingt für mich alte Oma, aber vieles geht schon bei größe 32 los oder XXS.
Ich persönlich versuche immer noch, einen teil meiner "guten" klamotten von zeitlosem schnitt und gutem material, auf meine neue Größe umzuarbeiten. leider dauert das sehr lang, weil ich( in der Schneiderstube aufgewachsen), da sehr pingelig bin.

Einen ruhigen erholsamen Abend allen

LIZ, die immer bequemer wird und sich schon überwinden muss, täglich bei jedem wetter eine Stunde flott mit dem bordercollie zu gehen.
Übrigens: claudia aus salzburg(50) will heuer wieder einen marathon laufen trotz größe34

[Lytha]

Hallo Liz,

in den Spiegel schaue ich eh nicht. Nur gelegentlich mal beim Duschen in die Reflektion auf dem Duschkopf oder so... Duschen ist super für Sprech- und Stimmübungen, finde ich.

Der Spiegel war einer der Gründe, warum ich mich im Unfrieden von der ersten Logopädin getrennt hatte und mir einen neuen Logopäden gesucht hatte, diesmal mit Spezialisierung auf die logopädischen Probleme Erwachsener. Die erste hatte so einen mordsmäßig großen Spiegel mit Beleuchtung im Maskenbildner-Stil. Grundidee schien zu sein, daß man sich besser verschlucken kann, wenn man sich dabei entsetzt anstarrt, oder so...

Der neue akzeptiert sogar, daß ich nicht einmal in seinen winzigen Handspiegel schauen will.


Also nur in die Richtung der Nase und des Kinns, nicht ganz bis nach dort. Puh. Dann kenne ich diese Übungen auch. Abgesehen von dem Glibber mit Sahne im Schälchen.


LG, Lytha


Oh... Leute, ich habe es heute gewagt, mir das erwähnte Brötchen mit Mozarella, Tomate, Salatblat und Matsche vom Bäcker zu kaufen. Habe es mit einer normalen Portion Öl in der Pfanne angebraten - dieser "Softbrötchen"-Typus saugt Öl ganz toll auf, das war schonmal vielversprechend. Außerdem hatte die Bäckerin angeblich besonders viel Matsche drauf getan, was ich aber nicht so richtig merkte. ("Matsche" = irgendsoeine Remoulade, etwas Butter und ich glaube, etwas Pesto).

=> Es ging. Mit Messer und Gabel statt in 4 Happsen und in 20x langsamer früher, und der Mozarella war ein Problem, aber es ging. Und ich hatte es mir schlimmer und ekeliger vorgestellt.

Nächstes Mal brate ich es länger an und schaue, ob ich an Mozarella-Fäden immer noch tendenziell ersticke. Oder einfach vor dem Braten mal aufklappen und den Mozarella in Öl baden? Hmmm.

[aufunddavon]

@ Wangi
Das macht nichts. Je länger die Antwort desto mehr Info´s bekomme ich
Na ich bin schon gespannt ob er Faschiertes runter bekommt. Wieviele Wochen nach Bestrahlung war es bei dir soweit? Oder hast du das eh schon erwähnt und ich hab es vor lauter Antworten überlesen oder schon wieder vergessen
Seine Logopädin arbeitet in einer Reha-Klinik die darauf spezialisiert ist. Also nehme ich stark an, dass sie sich damit auskennt. Keine Ahnung wieso sie immer nur erzählt und Essen aufschreibt. Angeblich gibts nächstes Mal Übungen...

@ Bruni
Mein Papa hat alle seine Zähne behalten.

@ boebi
Alles Gute weiterhin!!

[Nadine]

Liebe Frau von Boebi und lieber Boebi,

wir denken fest an euch. eine zweite OP kurz nach der ersten - Achterbahn für den Körper. Er soll sich feste ausruhen und versuchen die dumme Geduld aufzubringen, bestimmt kommt von der Patologie Entwarnung.

LG Nadine

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

@ Wangi
Das macht nichts. Je länger die Antwort desto mehr Info´s bekomme ich
Na ich bin schon gespannt ob er Faschiertes runter bekommt. Wieviele Wochen nach Bestrahlung war es bei dir soweit? Oder hast du das eh schon erwähnt und ich hab es vor lauter Antworten überlesen oder schon wieder vergessen
Seine Logopädin arbeitet in einer Reha-Klinik die darauf spezialisiert ist. Also nehme ich stark an, dass sie sich damit auskennt. Keine Ahnung wieso sie immer nur erzählt und Essen aufschreibt. Angeblich gibts nächstes Mal Übungen...

@ Bruni
Mein Papa hat alle seine Zähne behalten.

@ boebi
Alles Gute weiterhin!!

Hallo Steffi,

wann das mit dem Faschierten war weiß ich leider nicht mehr, das mit dem Pürierten Fleisch war schon während der Ahb, also ca. 4-5 Wochen nach Therapieende.
Fragt die Logopädin trotzdem doch mal ob sie mit Schlucktraining vertraut ist.
In "meiner" jetzigen Rehaklinik gibt es auch einen Logopäden, von Schlucktraining hat der keine Ahnung.
Die Übungen mit der Halsstreckung usw. kennt er überhaupt nicht.


Lieber Boebi

auch von mir alles Gute weiterhin, du schaffst das

Lieben Gruß

Wangi