Pits Kampfgeist

Hallo Petra,
ich kann deinen Wobe Mugos Preis noch toppen: 109,60 Euro! Schaut doch mal unter medizinfuchs.de und gebt das Stichwort ein. Auch gut, um andere preiswerte Medis zu finden. Hoffe, das wird nicht gelöscht. Schliesslich braucht doch so ziemlich jeder Krebskranke Medikamente nebenher, die die Kasse nicht mehr bezahlt. Und wir sind doch froh um jeden Euro, den wir da sparen können.

Macht weiter so!

Liebe Grüße
Gast

Hallo liebe Petra,

toll, was man da so hört! Und weiter so! Ich wünsch Euch einen wundervollen schönen Skiurlaub. Gebt dem sch.Kerl den Rest. Versprochen? Meine Mom ist zwar nicht mehr da, aber ich will ihr doch jeden Tag erzählen was so ist ohne sie und das Ihr alle erfolgreich am kämpfen seid. (und wenn ich nur ihr Bild angucke und erzähle). Hab immer das Gefühl sie ist dann da.
LG Gabi
@Wolfgang: Nicht aufgeben, gell?

Hallo Petra,

ich wünsche Euch einen schönen Urlaub.
Aber vorsicht, wir haben hier noch jede Menge Schnee und Lawinengefahr.
Wir nennen den "kleinen Mistkerl" im Bauch meines Mannes übrigens seinen "Untermieter" und dem wollen wir schnellstens kündigen.
Liebe Grüße
Delia

Liebe Gaby,
Du wolltest wissen,wie ich das mit dem Arbeiten mache,denn Dei Franzschuftet schon wieder 9 Std.am Tag. Habe zuerst im Oktober04 (4 Std.täglich) und dann im November04(6 Std.täglich) mit einer Wiedereingliederung begonnen.Bin natürlich froh,bei einer der reichsten Firmen Deutschlands und vermutlich der sozialsten tätig zu sein. Ich konnte mir also nicht nur das Zeitmodell aussuchen,sondern habe auch von den Chefs den Freibrief nur noch das zu tun, was ich für richtig halte(habe das eigentlich auch vor meiner Erkrankung getan). Da ich 55km (1 Std.) in die Arbeit fahre und zurück, habe ich mich entschlossen, 25 Std.wöchentlich in Teilzeit zu arbeiten.Es ist egal wieviel Std.ich täglich arbeite. Bedeutet natürlich auch 30% weniger Gehalt,aber was soll's,mehr geht bei dieser Erkrankung und meinem jetzigen Zustand nicht. So lange ich gehen kann und Auto fahren kann,werde ich auch weiter arbeiten,denn es lenkt ab und war für mich schon immer so etwas wie bezahltes Hobby. Habe noch 20 Tage Resturlaub von 2004,den ich bis 1.04 verbraten muss. Es wird mir schon noch etwas einfallen,sollte ich halbwegs stabil bleiben. Diese Möglichkeit war - bei allem Unglück -ein großes Glück für mich, denn bei dem Miesewetter daheim zu bleiben -ich glaube,es hätte mich schon umgebracht. Franz muss es natürlich besser wissen,aber 9 Std.am Tag.....Ich würde ihm nur raten,nicht zu glauben, dass er unentbehrlich wäre. Jeder ist ersetzbar. Bei BSDK gilt, vieles im Leben - auch das Leben in der Arbeit - umzustellen,denn wir wissen nicht,was unseren ungebetenen Untermieter in unseren Körper gebracht hat. Liebe Grüsse.

[Holger3]

Hi Petra,

hört sich toll an!!!!!!!!
Viel Spass im Urlaub!

Kämpft weiter!

LG
Holger

[Gaby und Franz]

Lieber Wolfgang,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja ich glaube, so ist es bei Franz auch, er wird abgelenkt durch seine Arbeit, die ihm auch großen Spass bereitet, Er hat nun sogar ein neues Projekt "Brennstoffzellen" erhalten, sein Chef rechnet sehr mit ihm! Aber er war so ehrlich mir zu sagen, dass die 9 Stunden (sind allerdings MIT Pause) doch sehr viel sind. Er schläft zuhause sofort auf der Couch ein. Ob das die Chemo ist? Er hat nun 24 x Gemzar bekommen, wird aber nun auf mein Anraten aufhören, da die Lebermetastasen weiter gewachsen sind. Letztendlich wird aber erst das MRT die übernächste Woche Klarheit bringen, denn mit der Sonographie könnte man Krebsgewebe und abgestorbenes Gewebe nicht unterscheiden....ich weiß es nicht! Man müsste dann auf Oxalplatin umsteigen - Du nimmst das schon? Ich hoffe nur, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Für Dich eine gute Idee wie Du Deinen Resturlaub aus 2004 sinnvoll "verbraten" kannst :-)

Dass wir entbehrlich sind, wisssen wir schon lange, es geht immer weiter, egal wie....

LG
Gaby

Liebe Gaby,
zu Oxaliplatin folgendes: An dem Tag, als ich die Diagnose BSDK mit Metastase(n) in der Leber erhielt,wurde ich gleich im Anschluss danach, als ich noch darüber nachdachte in dem großen Klinikim Rechts der Isar in München "beraten",wie es weiter gehen sollte. Am gleichen Tag(? !) wollte man mir einen Port einsetzen und nach 2 Tagen mit Chemo Gemzar+ Oxaliplatin beginnen. Ich hatte den Eindruck, die haben es sehr eilig mich in ihre Studie "einzuzwängen". Alternativen wurden mir nicht genannt. Nach 10 Min. war die "Beratung" zu Ende.

Gott sei Dank, habe ich (unsere Petra würde geanauso handeln) mich nicht darauf eingelassen, mir Bedenkzeit erbeten,das Forum mit Hildegard, Katharina und Ole gefunden, Energie und Mut getankt, mich informiert, einen Super-Onkologen gefunden, meine Unterlagen aus dem Klinikum geholt und denen "tschüss" gesagt.

Nach all` meinen Recherchen habe ich keine belegbare Fälle gefunden, dass Oxaliplatin zu einer signifikanten Lebensverlängerung geführt hat.Weder alleine noch gemeinsam mit Gemzar. Von Kapazitäten auf dem Gebiet der Onkologie habe ich nur gehört,dass platinhaltige Mittel wie Oxaliplatin oder Cisplatin kombiniert mit Gemzar die Wirkung der Hyperthermie verstärken sollten.

Nachdem bei mir Gemzar und auch Alimta nicht angeschlagen haben, empfahl mir mein zweiter Onkologe(bei dem ich die Chemos machte) für 8 Wochen ins Klinikum Großhadern München zu gehen und hier eine Therapie mit Gemzar + Cisplatin + Hyperthermie anzufangen. Krankenkasse hätte es bezahlt,da in einer Studie. Ich habe das auch abgelehnt. Nun das Ganze ist m.E. eine Einstellungssache. Es gibt Kranke,die JEDE winzige Chance suchen, um diesen fürchterlichen Krebs doch noch in Schach zu halten. Sie sind bereit, dafür etwas mehr zu leiden und stärkere Nebenwirkungen -und die sind bei Oxaliplatin auf jeden Fall gegeben - zu erdulden.

Ich persönlich gehöre nicht dazu, weil ich nicht an die Wirkung glaube und mir 1 Monat länger leben bei schlechter Lebensqualität nicht wert ist. Sollte Franz anders eingestellt sein, dann erkundigt Euch vorher noch über Cisplatin, denn da gibt es etwas mehr Erfahrungen. Lasst Euch jedenfalls nicht auf etwas ein nur weildas Klinikum Mannheim die Studie mit Oxaliplatin hat....Des Weiteren ist es gut die etwas wärmere Jahreszeit abzuwarten, denn im Winter sind die Nebenwirkungen heftiger.Es ist eine schwere Entscheidung, die Ihr nur treffen solltet, wenn Ihr auch dahinter steht und auf jeden Fall vorher Zweitmeinung einholen. Am besten in Heidelberg oder Neu-Ulm. Ich hoffe, ein wenig geholfen zu haben. Liebe Grüsse auch an Franz mit seinen Brennstoffzellen, das ist in der Tat sehr interessant,denn unsere Enkel werden sowohl Brennstoffzellen-Autos fahren wie auch mit Brennstoffzellen heizen.

Hallo Ihr Lieben,
wenn Petra vom Skifahren zurückkommt und sieht, dass wir faulenzt haben, gibt es mächtig Ärger, also gebe ich wieder einen schubs.

Vorgestern hatte ich Staging, 2 Monate nach Behandlung mit Ukrain und dendritischen Zellen. Leider, leider verschlechtert sich meine Lage. Schon 5 Metas in der Leber, vermutl. eine in der Milz und beim Tumor "progredientes Wachstum". Kleine Wasseransammlung im Bauchbereich (beginnende Aszites ?), Lymphknoten geschwollen.....C`est la vie. Positiv nur die Tatsache, dass offensichtlich Lunge und Nieren noch tumorfrei.

CA19-9 vor Ukrain-Behandlung bei 920, vor 4 Wochen bei 2057, jetzt bei 3166. Empfehlung des Onkologen - auf Xeloda (dank Heiko S weiß ich, was das ist) umsteigen. Habe noch 2 gespräche mit Ärzten nächste Woche und treffe dann die Entscheidung.

Hatte doch Probleme mit dem Schlafen. Hatte immer einen Schlager, den ich an dem Tag im Radio gehört hatte, im Kopf. Jede Nacht ein anderes Lied. Von einer Homäopatin habe ich Bachblüten (Rescue-tropfen) bekommen und siehe da, das Einschlafen klappt viel, viel besser, so dass ich auf 5-6 Std. Schlaf pro nacht komme. Bekomme von ihr auch Magnesium-Phosphorikum-Tabletten.

Fazit: das mit Ukrain scheint bei mir nichts geworden zu sein, den dendritischen Zellen muss man noch Zeit geben. Euch liebe Grüsse, der Kampf ist noch nicht vorbei.

Hallo Wolfgang

Aller schlechten Dinge sind drei. Ich hoffe wirklich ganz stark, dass endlich eine Behandlung Besserung bringt. Oder wenigstens die Verschlechterung aufhält. Dass Du da Einschlafprobleme hast, ist nicht sehr verwunderlich.

Bleib tapfer, ich bewundere zutiefst Deine Haltung und Deinen Kampfgeist.

Ingrid

[Petra Loos]

Lieber Wolfgang,

ich denke ganz fest an dich. Verlier deinen Mut nicht, ich weiß manchmal ist das schwer. Aber ich möchte doch noch einen an meiner Seite hier haben, der das Mistding erfolgreich in die Flucht geschlagen hat.

Liebe Grüße Petra

Hallo Wolfgang,

wir sind wieder zurück. Das sind ja keine guten Nachrichten. Hast Du doch schon für Xeloda entschieden ???

Wir hatten tolles Wetter und super Schnee, war ein Traum.

Pit geht es recht gut, er mußte nur leider erkennen, das es nicht mehr so läuft wie früher. Sein Körper zwingt ihn nun etwas zu Pausen.

Muß dazu sagen, daß wir früher die ersten auf der Piste und abends die letzten waren, Hütteneinkehr gab es sowieso nie. Und nun sitzen wir mal 1 bis 2 Stunden Mittags in der Sonne auf einer Hütte und faulenzen im Liegestuhl rum. A Traum. Aber leider (oder lieber gesagt GOTT SEI DANK) läßt er mich auf der Piste immer noch stehen, komme ihm einfach nicht nach, obwohl ich wirklich gut Ski fahre.

Morgen muß Pit wieder nach Salzburg, bin schon auf die neuen Blutwerte gespannt, da er ja jetzt 11 Tage Pause von der Eigenbluttherapie hatte. Aber Dr.Klehr meinte das wäre mit den weißen Blutkörperchen so, wenn eine das weiß das im Körper so ein Mistding sitzt, dann trommelt die alle zusammen und die arbeiten auch wenn er mal Pause macht. Hoffe er hat recht.

Werde Euch weiter auf dem Laufenden halten.

Wolfgang und Dir drücke ich gaaaaanz fest die Daumen, daß die "Neue Therapie" egal welche, nun bei Dir richtig reinhaut.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Wolfgang,

auch wir sind wieder zurück - waren 1 Woche Wellnessen in einem Ayurveda-Hotel mit ayurvedischen Anwendungen und auch Essen!
Es hat Franz gut getan, Gewichtsabnahme gestoppt. Leider waren wir nicht online, so dass ich erst jetzt lese, dass Dir das UKRAIN NICHT geholfen hat! Das macht mich sehr betroffen und ich bewundere Dich wirklich, wie Du das so sachlich in´s Forum stellst, als wärst Du gar nicht beteiligt! Rescue-Tropfen nehme ich auch seit der Diagnose, helfen wirklich, aber es ist doch noch etwas anderes ob man Anghöriger oder Betroffener ist....

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du endlich eine Therapie findest, die diesem Sch...krebs den Garaus macht!

Auch wir sind auf der Suche. Habe gerade ein Mail an die Biomed-Klinik in Bad Bergzabern geschickt, die machen Hyperthermie (bis 42 Grad!). Dadurch soll dann die Chemo besser wirken, aber das ist natürlich schon eine Belastung für den Körper und Franz hat nun doch auch ganz schön abgebaut!

Am Mittwoch ist bei uns Kontroll-MRT - wurde seit Oktober nicht mehr gemacht. Unsere Nerven sind auch ziemlich angespannt. Na ja, wir wissen ja alle, dass dies eine der schlimmsten Erkrankungen ist - aber immer noch Prinzip HOFFNUNG!

Lieber Wolfgang, ich weiß, dass Du ein gläubiger Mensch bist - deswegen: GOTT SCHÜTZE DICH

LG
Gaby

Lieber Wolfgang,

ich schliesse mich den anderen an und wünsche Dir, dass Dir gehofen wird!

LG

Moni

Liebe Mädels,
danke für die aufmunternden Worte. Natürlich werde ich weitermachen und dem Krebs die Stirn bieten. Melde mich wieder, wenn ich die Entscheidung getroffen habe, wie es weitergeht. Liebe Grüsse.

gelöscht aufgrund Verstoß gegen die Nutzungsbedingungen Punkt 2. Unterstützung des Arzt-Patienten-Verhältnis und Punkt 3. Verbot der kommerziellen Nutzung. Gruß Petra Loos