Malignes Melanom

[Tinchen3105]

Liebe Caroli,
mir fehlen die Worte.....leider kennen wir uns nicht persönlich und doch sind wir irgendwie alle miteinander verbunden.
Vielleicht kann es dir ein Stück weit Erleichterung bringen, dir Hilfe zu holen, dass du nicht alleine bist. Und auch ich denke in dieser schwierigen Situation, dass es einfach verdammt wichtig ist, die Hoffnung und den Glauben an den eigenen Körper und die Medis nicht völlig zu verlieren.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Hoffnung.....
Alles Liebe
Martina

[Karasa83]

Liebe Caroli,
dein Befund bestürzt mich sehr. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich bin selbst erst 29 und habe eine dreijährige Tochter und bin im Moment gerade schwanger. Die schöne Nachricht der Schwangerschaft habe ich eine Woche vorher als den Befund "Melanom" erhalten. Die Schwangerschaft ist jetzt eine absolute Zeit der Ungewissheit, da man in den bevorstehenden Monaten leider keine weiteren Untersuchungen machen kann (Sentinel Node, Röntgen, CT etc). Aber ich zieh das jetzt durch, da es mir auch ein gutes Gefühl gibt, meine Tochter nicht "allein" zu lassen. Und vielleicht wird ja auch wieder alles gut. Trotz dem schwierigen Befund, gib die Hoffnung nicht auf und genieß jeden Tag mit deinen Liebsten Menschen um dich herum. Ich bete für dich, dass du noch viele Jahre zusammen mit deinem Zwergi verbringen wirst. LG Kara

[Wuschelkopf]

Hallo Caroli,
bin sehr bestürzt und irgendwie fehlen mir die Worte, nachdem ich dein Posting gelesen habe. Habe das Gefühl, mir reist jemand das Herz aus dem Leibe, so gut kann ich dich und deine Angst verstehen, Angst das du deine Tochter nicht aufwachsen siehst. UND dennoch, gib NIEMALS auf, wenn du merkst das dir die Kraft zum kämpfen fehlt, schleiche dich nachts in das Zimmer deiner Tochter, schaue sie dir an, streichel ihr übers Köpfchen....und du wirst merken, wie du wieder zu Kräften kommst. (Habe ich auch gemacht nacht für nacht, habe ihr leise ins Ohr geflüstert, das ich es schaffen werde). Zudem habe ich immer mit meinem Krebs geredet, jeden Tag habe ihm erzählt, das er niemals eine Chance hat, das ich ihn egal wo er sich versteckt immer finden werde, und ihn vernichten werde.(Ja einige hier werden vielleicht mit dem Kopf schütteln, aber egal, mir hat es geholfen!!!). Ich werde Dich und deine Familie mit in meine Gebete einschliessen. Alles Liebe Bienie

[Caroli_89]

Hallo Kara, danke für deine Nachricht und auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird!

Liebe Bienie das werde ich auf alle Fälle machen das ich dem Krebs den Kampf ansage ich finde das ist eine sehr gute Idee und überhaupt nicht lächerlich!
Heute Abend fange ich mit dem Medikament Zelboraf an und hoffe das es gut bei mir anspricht! Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Danke nochml das ihr mir zu hört und mir so super weiter helft!
Liebe Grüße Carola

[wildcat2505]

Liebe Caroli
Ich drücke samtliche Daumen, dass das Medikament anschlägt und viele viele Monate wirkt. Wenn es hoffentlich so sein sollte, frag deinen Onkologen doch mal nach Kombination mit Ipilimumab. Wenn bei dir nicht angezeigt ist, schwere Geschütze aufzuführen, bei wem denn dann ?
Ich bin in Gedanken bei dir und drücke wie verrückt die Daumen für dich und deinen kleinen Engel

[Kimya]

Liebe Caroli,
ich habe auch Zelboraf genommen und habe gaaaaaaanz wenig Nebenwirkungen gehabt und bin sehr gut damit zurecht gekommen.
Das wünsche ich Dir in noch viel grösserm Masse.
Lg
Kimya

[muskateller]

Hallo

Nach sehr langer Zeit melde ich mich mal wieder.Habe immer gelesen aber selbst kaum etwas geschrieben.In diesem Jahr hatte ich ca.10 Operationen immer wieder neue Metas.Am 19.11.12 bei der Vorsorge tauchen wieder Hautmetas auf.
Diese Woche hatte ein PET/CT,MRTKopf und am Montag MRT Hals.
Am Montag soll entschieden werden wie es weitergehen soll.Der Professor ist der Meinung das operieren bringt nichts mehr.Man spricht über Zelbroaf und eine neue Studie.
Das Roferon wird dann abgesetzt.Der Tumormarker ist seit Augustvon 0,21 auf 0,10 runder.Aber immer wieder Metas.
Werde das Forum nutzen um Infos zu finden und mich öfter einbringen.

[Goldfisch2012]

Ich bin neu hier und habe eine frage bezüglich der vakzinierung. ich hoffe, das ist der richtige thread dafür.

Hat jemand erfahrungen gesammelt mit einer vakzinierung? Wie war das bei euch mit den kosten? Musstet ihr die selbst tragen?


über antworten würde ich mich sehr freuen!

[Caroli_89]

Hallo ihr lieben,

als erstes wünsch ich euch allen ein gutes neues Jahr! Ich hoffe ihr seit alle gut rüber gerutscht!

Jetzt wird es auch langsam mal wieder Zeit das ich schreibe, ist ja doch schon etwas her wo ich das letzte mal geschrieben habe!
Ich nehme jetzt seit 23.11.2012 das Medikament Zelboraf (Vemurafenib),
am 20.12.2012 hatte ich dann die Kontrolluntersuchung ob und wie das Medikament anschlägt! Und es schlägt an und zwar besser als mein Onkologe es gedacht hätte! Meine Hirnmetas sind immer noch sehr klein und es sind auch keine dazu gekommen und die Lebermetas sind schon nach nur einem Monat kleiner geworden, die eine die wo die Gallengänge abgedrückt hatte und dadurch meine Leberwerte erhöht waren ist von 1,8cm auf 1,3cm geschrumpft! Meine Leberwerte werden auch immer besser, der eine ist und bleibt normal und die anderen zwei gehen auch langsam runter!
Jetzt hoff ich nur das es so gut weiter geht, aber ich bin da ganz positiv eingestellt!

Einen schönen Abend noch!

Glg Carola

[neddi]

hallo caroli,

mich betrifft es zwar nicht aber ich möcht trotzdem mal auf dein schreiben antworten u dir gratulieren u weiterhin alles beste wünschen. mich machen solch positiven berichte immer richtig glücklich.mein freund nimmt seit mitte dezember auch zelboraf u hat am montag die erste kontrolluntersuchung. sollte erst an ner studie teilnehmen aber durfte dann doch nicht, da sich innerhalb von 4 wochen ganz schnell neue metas gebildet hatten u unterdem auch im kopf, somit war die studie pasé.
ich bin im gefühlschaos u versuch immer wieder neue und vorallem gute sachen über zelboraf zu finden.
würde mich freun weiterhin solch gute nachrichten von dir zu lesen.
lg

[Caroli_89]

Hallo neddi,

danke für deine Glückwünsche das hat mich sehr gefreut!

Ich drücke deinem Freund ganz fest die Daumen das das Medikament gut anspricht!
Falls du mal jemanden zum reden bzw. schreiben brauchst oder nur eine Frage hast kannst du mir gerne schreiben, vielleicht kann ich dir eine Antwort geben!
Auch wenn es einen selber nicht betrifft leidet man trotzdem mit dem Betroffenen mit! Ich merke das ja bei meiner Familie auch und sogar bei meiner kleinen Tochter merke ich es!

Glg Caroli

[Nastja13]

Liebe Caroli,
zu Tränen hast Du mich gerührt...ich wünsche Dir und uns allen, das wir die Krankheit besiegen und nicht so leiden müssen...Kopf hoch, immer positiv denken, klar ist das nicht immer leicht...Ich drücke für Dich ganz fest die Daumen.
Nadja.

[Caroli_89]

Hallo Nadja,

danke schön ich drücke dir selbstverständlich auch die Daumen das alles wieder gut wird bzw. besser! Natürlich wünscht man jeden das er wieder ganz gesund wird aber es ist leider selten der Fall, aber ich finde wenn man positiv denkt hat man noch eine größere Chance als wenn man in selbstmitleid zu versinken droht, schlimm ist es da brauchen wir uns nicht´s vor machen aber wenn wir den Kopf hängen lassen geht der Krebs auch nicht weg, also wie du schon geschrieben hast immer den Kopf hoch!

Glg Caroli

[neddi]

hallo caroli, wollt mich mal wieder melden u dir danken. mir gehn oft viele fragen durch den kopf u dann sitz ich da u denk die welt stürzt ein. leider is mein freund einer der personen die das thema voll u ganz meiden u schweigen. mich macht das alles alle u heut is wieder so ein abend wo wir uns nur anschweigen, weil er sich vorhin wieder mal total daneben benommen hat. manchmal frag ich mich ob er mir, mit seinen worten, absichtlich weh tun nöcht. seit die diagnose steht is er ein vollkommen anderer mensch. ich denk manchmal ich kann einfach net mehr. wie geht es dir denn so? wann hast deine nächste untersuchung?
wünsch dir einen schönen restlichen samstag

[Roswitha]

Hallo,
gestern war im MDR in der Sendung"unter uns" ein Melanompatient. Ich kopiere mal den Artikel hier rein und stelle den Videolink mit dazu, falls sich jemand es noch einmal anhören möchte.
http://www.mdr.de/unter-uns/audiogalerie106.html

das 2.Video mit Armin Schütz

* Armin Schütz (57) aus Bad Mergentheim
Er erlebte eine Spontanheilung vom Krebs. Der Elektrotechniker war Anfang der 90er-Jahre an schwarzem Hautkrebs erkrankt. Die Krankheit schien zunächst beherrschbar zu sein. Doch bald streute das maligne Melanom im Körper unkontrollierbar und unaufhaltsam Metastasen. Seine Ärzte erklärten Armin Schütz, dass sie nichts mehr für ihn tun können. Er suchte deshalb Hilfe in einer Klinik, die alternative Heilmethoden praktiziert und sich dem Körper als Ganzes zuwendet. Er unterzog sich hier einer Fiebertherapie, aß Vollkornbrot, verzichtete auf Schweinefleisch und Zucker. Die Metastasen begannen sich zurückzubilden, bis die Diagnosegeräte keine einzige mehr in seinem Körper feststellen konnten. Für die Wissenschaft gibt es keine schlüssige Erklärung für diese "Spontanremmission", wie die wundersame Heilung genannt wird. Armin Schütz selbst ist überzeugt, dass nur der Körper sich selbst heilen kann.
LG Roswitha