Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Dreizahn, ich schließe mich der Frage von Rainer an.

Im Moment kann ich überhaupt nicht so viele Daumen drücken, wie nötig sind. Ich nehme die Zehen dazu.
Uns allen eine ruhige Nacht mit vielen schönen Träumen.
Boebi

Das habe ich in dem ganzen Theater vergessen und ist doch das Wichtigste: Die Proben aus dem Dünndarm waren negativ.
Noch was: Das MRT von der HWS wird noch gemacht.

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ich lass im vorbeieilen ganz viele grüsse da, zum daumendrücken komm ich im moment kaum, weil ich mit ganz vielen sinnvollen tätigkeiten vollgepflastert bin, unter anderem bereite ich mich gerade auf die jubiläumsfeier der salzburger selbsthilfegruppen vor, die übernächste woche stattfindet, denn da bin ich auch mit einem kleinen stand vertreten und werde alle die nicht schnell genug sind, mit meinem sexy sprachfehler niederquasseln, ausserdem wurde ich für nächste woche zu einer pressekonferenz eingeladen, da bei uns landtagswahlen anstehen und gesundheitspolitik gerade ein sehr heisses thema ist und in den kommenden wochen steht ein fernsehbericht an, jaaaaaaaa, falls wer ein autogramm von mir möchte, jetzt wären sie noch gratis

ich wünsche alles gut in die runde
liebe grüsse
claudia

[Atlan]

@boebi,
wenigstens eine gute Nachtricht Boebi. Ich war gestern zu einer Fortbildung zum MRSA. Igitt igitt, diese bösen bösen Keime. Und es ist davon auszugehen, dass es nicht so schnell besser wird. Halte uns weiter auf dem Laufenden.

@Claudia,
also her mit dem Autogramm Claudia. Wo kann man das denn bekommen?

Liebe Grüße
Atlan

[aufunddavon]

Hallo!

Der neue Logopäde hat meinem Papa erzählt die Bepanthenlösung trocknet den Mund aus. Wer hat diese Erfahrung gemacht?

Das sind ja gar nicht so schlechte Nachrichten boebi.

@ Claudia
auf welchem Sender und wann dürfen wir dich bewundern??

LG
Steffi

[claudia b]

hallo ihr lieben,
also für forumsmitglieder werden die autogramme gratis bleiben, aber ihr könnt sie ja dann weiter verkaufen der fernsehbericht wird auf einem regionalsender kommen, aber im internet abrufbar, ich sag rechtzeitig bescheid, falls es interessiert.
und nun eine kleine info, ich habe bei anhe um erlaubnis gefragt, ich habe diese veranstaltungsreihe zufällig gefunden http://www.mundkrebs.info/ , es handelt sich um ein längerfristiges aufklärungsprojekt über mundhöhlenkrebs und soll möglicherweise auf ganz deutschland ausgedehnt werden. mir persönlich gefällt die idee mit dem begehbaren mund sehr gut, weil ich denke, dass das etwas ist, das auch in der breiten öffntlichkeit angenommen wird. tolle sache. falls jemand eine veranstaltung besucht, würde ich mich über ein feedback freuen, denn ich könnte mir das sehr gut auch für österreich vorstellen.

einen schönen tag aus dem leider immer noch vernebelten salzburg

claudia

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

ich schließe mich Rainers Frage ganz nachdrücklich an.



Hallo zusammen,

bisher halten meine Zähne erstaunlicherweise noch immer. Aus der Plombe, die mir vor der Strahlentherapie eingesetzt wurde, ist mehr Karies geworden (morgen wird also gebohrt), und die Zahnhälse im Unterkiefer liegen alle frei. Aber bisher noch kein Grund für eine Reise in die Prothetik zum Zähne ziehen.

Sollte man sich eigentlich, sobald die Zähne wegbröseln, erst noch mit Zahnhalsverplombungen und Zahnwurzelbehandlungen foltern lassen oder direkt die Dinger ziehen lassen?

Mich regt momentan mehr auf, daß bei meinem Harnstein-Katerchen der PH-Wert trotz Dauermedikation wieder ansteigt. Und den Trinkbrunnen akzeptiert er auch noch nicht... jetzt gibt's Diätfutter. Leider vom Tierarzt, und das heißt dann wohl immer eine Weltreise zur Beschaffung des Katerfutters. Vielleicht sollte ich sie auf echte Mäuse statt aufs Dosenfutter umstellen...


LG, Lytha

[Rainer53]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

Sollte man sich eigentlich, sobald die Zähne wegbröseln, erst noch mit Zahnhalsverplombungen und Zahnwurzelbehandlungen foltern lassen oder direkt die Dinger ziehen lassen?

Die Methode der Wahl heißt 'Überkronen', dann kanns nur noch innen weiterbröseln..

Tut es aber nicht unbedingt.

VG, Rainer

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

so, Tumorsprechstunde und MRT habe ich erfolgreich hinter mich gebracht. War eine Ärztin da, die ich schon ewig nicht mehr hatte, aber die kennt mich von Anfang an und wir kommen super miteinander klar. Beim Tasten und Gucken hat sie soweit nix Auffälliges gefunden. Was beim MRT rauskommt erfahre ich in der Tagesklinik, also frühestens diesen Freitag, eher noch nächsten Freitag, da mein OA im Urlaub ist.

Zitat von Rainer53

Häh, hab ich was verpasst ?

Naja, nur eine von diesen Sachen, die man einfach abhaken sollte, die mich aber immer noch auf die Palme bringt. Dass ich von den allermeisten Leuten im Dienstleistungssektor wegen meiner Stimme behandelt werde wie ein Stück Dreck mit einem Intelligenzquotienten auf Schuhgrößenniveau bin ich ja allmählich gewohnt. Aber Ostern durfte ich mein Abendessen erst käuflich erwerben, nachdem meine Mutter dazu ihre Zustimmung erteilt hat, weil die Verkäuferin davon ausgegangen ist, dass jemand mit so einer Stimme zu minderbemittelt ist, um einen Kauf abschließen zu dürfen . Nein, leider kein Witz...meine Mutter musste ihr OK nicken. Ich bin ja sonst kein Fan von laschen Arbeitnehmerrechten, aber sowas gehört fristlos entlassen..... Ohne jetzt fachlich zu werden und mit der Drei-Sektoren-Hypothese oder Fourastié klugzuschei*en .... aber wer mit Arbeit im tertiären Sektor nicht klar kommt, hat die freie Auswahl zwischen zwei Weiteren.

@Steffi: ist zwar einen Weile her, dass ich die B.-Lsg. zuletzt verwendet habe, aber ich fand nicht, dass sie austrocknet.

@Lytha: oder auf Moosmäuse. Der Kater von meiner Mutter kam öfters mal mit Moos in Mausgröße an...wahrscheinlich weil das nicht so schnell wegrennen konnte .

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Hallo Dreuzahn,
vielleicht ist die Dame in der ersten Phase hängengeblieben und ist somit sowieso nicht Aufnahmebereit in der Neuzeit.
Nicht Ärgern, abhaken.
Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

Zitat von boebi

vielleicht ist die Dame in der ersten Phase hängengeblieben und ist somit sowieso nicht Aufnahmebereit in der Neuzeit.

Zitat von boebi

Nicht Ärgern, abhaken.

Naja, wenigstens habe ich so eine Anekdote mehr in Reserve .
Auf der positiven Seite: ich wurde Gründonnerstag von einer Friseurin behandelt wie ein menschliches Wesen. Immerhin die dritte in den 5 Jahren, die ich krank bin.

War bei Dir heute auch das MRT? Oder bringe ich da jetzt Termine durcheinander?

LG, Dreizahn

[Ursa2]

Zitat von boebi

Hallo Dreizahn, ich schließe mich der Frage von Rainer an.



Das habe ich in dem ganzen Theater vergessen und ist doch das Wichtigste: Die Proben aus dem Dünndarm waren negativ.
Noch was: Das MRT von der HWS wird noch gemacht.

Hallo Boebi,
das hatte ich mir schon gedacht. denn so ohne weiteres hätte der prof. sonst nicht zugestimmt, am freitag den Zwerchfellbruch zu flicken und den mageneingang zu verengen.
Entschuldige, dass ich in gemeinem umgangsdeutsch antworte, aber mir als einer davon schon betroffenen steht das wohl zu.

Alles gute für deinen Klinikaufenthalt und das endlich positive ende des undichten Verschlusses.

Das alte trampeltier LIZ

[aufunddavon]

Hallo!

Und gleich noch eine Frage: meinem Papa brechen die Fingernägel in letzter Zeit ständig ab. Ich tippe auf Vitaminmangel wegen der etwas eingeschränkten Ernährungsmöglichkeit...

Danke Dreizahn, der Logopäde meinte es trocknet aus und dadurch war mein Papa etwas verunsichert. Ich hab ihm aber gesagt, dass die Bepanthenlösung von mehreren genommen wird und das würde ja keiner mehr nehmen, wenn es austrocknet.

@ Claudia
Natürlich interessiert uns das!!

Liebe Grüße
Steffi

[boebi]

Hallo Freunde,
ich stelle einen Bericht, mit der Genehmigung von Anhe, aus dem Weserkurier ein.
Wer das ist, über den der Bericht ist, können wir uns wohl alle denken.

Frau Schumacher vom Weserkurier hat die Genehmigung gegeben ihren Artikel zu nutzen. Dafür: Vielen Dank.

Bericht aus dem WESERKURIER vom 06.04.2013

Der Lilienthaler Holger Weiß hat ein Buch über seine Zungenkrebserkrankung geschrieben
Mutmacher nach schwerer Diagnose
Ein Bericht von Ulrike Schumacher

Fast zehn Jahre ist es her, dass Holger Weiß die Diagnose bekam: Zungenkrebs. Vor drei Jahren hat der Lilienthaler begonnen, darüber ein Buch zu schreiben. Auch, um anderen Betroffenen Mut zu machen, sagt er.


© Ulrike Schumacher

Holger Weiß ist nach Strahlen- und Chemotherapie ohne Krebs, aber dennoch nicht frei von den Folgeerscheinungen seiner Krankheit.
Lilienthal. Als Holger Weiß anfing zu schreiben, hatte er schon wieder die Kraft dazu. Gedanklich kehrte der Lilienthaler noch einmal zurück in die schwerste Zeit seines Lebens. Im Jahr 2004 erhielt der damals 41-Jährige die Diagnose Zungenkrebs. Fast zehn Jahre später erklärt ihn sein Facharzt für geheilt. Heute weiß der Lilienthaler: "Man kann diese Krankheit besiegen. Ich hatte großes Glück, dass sie bei mir frühzeitig entdeckt wurde."
Holger Weiß hat über die schwerste Zeit seines Lebens ein Buch geschrieben. Eine Kombination aus Erfahrungsbericht und Ratgeber. "Aus einer starken Position heraus konnte ich das schreiben, um diejenigen zu stärken, die in einer schwachen Position sind", erzählt einer, der die lähmende Müdigkeit der Therapie kennt, der durch das Tal der Angst gegangen ist und das Glück hatte, dabei von seiner Familie und guten Medizinern aufgefangen zu werden. Zwei Jahre hat Holger Weiß fürs Schreiben gebraucht. Jetzt liegt sein Buch vor. Es trägt den Titel: "Das Ende von Gestern – Zungenkrebs überlebt". Alle Informationen seien Laien-Informationen, aus denen Leser keine allgemeingültigen Therapiemethoden für den individuellen Fall ableiten sollten, gibt der Autor in seinem Vorwort zu bedenken. Gleichwohl halte er es für wichtig, "sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, egal ob es um die Therapie, den Umgang mit Familie und Kindern, den Umgang mit dem Tod und dem Sterben, den Umgang mit Ärzten, die richtigen Kliniken, den eigenen Umgang mit der Krankheit oder das Verhalten während einer Therapie geht".
Ursachen: Rauchen und Alkohol
Das 230 Seiten zählende Werk, das der Autor über Books on Demand veröffentlicht, soll Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden auch die Informationen liefern, die er selbst nach seiner schockierenden Diagnose vermisste. Informationen zu dieser Erkrankung seien eher allgemein unter Tumorarten der Mundhöhle und des Rachens zu finden, erklärt Holger Weiß. Nur der Kehlkopfkrebs bilde eine Ausnahme, weiß der Autor, der selbst Krankenpfleger und inzwischen wieder voll in seinen Beruf als Fortbildungsbeauftragter eines Krankenhauses eingestiegen ist. Betroffene hätten einen eigenen Bundesverband gegründet, der in vielen Kliniken präsent sei und Kehlkopfkrebspatienten dabei helfe, mit der Lebenssituation und allen Nöten und Fragen rund um die Operation zurechtzukommen, berichtet er.
"Ich erzähle meine Geschichte auch", fügt Holger Weiß hinzu, um diese Krebsart in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und Einblicke in die Gefühls- und Gedankenwelt eines Krebskranken zu geben." Von Zungenkrebs seien viele junge Leute betroffen. Hauptsächlich Männer. "Wenn man merkt, im Hals ist irgendetwas verkehrt", rät der Autor aus eigener Erfahrung, "dann sollte man nicht darauf hoffen, dass das von allein wieder weggeht."
Viele Krankheiten lassen sich heute auch dank guter Vorsorge behandeln, macht Holger Weiß Mut. In seinem Buch verschweigt er nicht, dass er selbst lange gezögert habe, zum Arzt zu gehen, obwohl die Symptome offensichtlich waren. Es war eine Mischung aus panischer Angst und Selbstbetrug, die ihn davon abhielt, der Wahrheit ins Auge zu blicken. Und die Gewissensbisse.
Holger Weiß ist bis zu seiner Erkrankung starker Raucher. "Ich war so nikotinsüchtig, dass ich 30 Zigaretten am Tag brauchte." Am Abend der Diagnose versenkt er die letzte Stange Zigaretten im Müll. Rauchen sei bei Zungenkrebs die Ursache Nummer eins. "An zweiter Stelle steht der Missbrauch von scharfem Alkohol", weiß der Krankenpfleger. Er habe sein Buch auch deshalb geschrieben, um diese Krebsart öffentlicher zu machen. "Beim Brust-, Lungen-, Darm- oder Prostatakrebs ist man da erheblich weiter", schreibt der Lilienthaler. Öffentliche Kampagnen seien hier die Regel. Für Zungenkrebs gelte das nicht. "Im Gegenteil, hier engagieren sich prominente Schauspieler für das Rauchen und behaupten in der Öffentlichkeit ,gerne zu rauchen‘ oder verleugnen einfach, dass das Rauchen Krebs verursachen kann."
Nach einer Strahlen- und Chemotherapie ist der Lilienthaler ohne Krebs, aber dennoch nicht frei von den Folgeerscheinungen seiner Krankheit. Mundtrockenheit gehört dazu. Weil die Speicheldrüse bestrahlt wurde, produziert sie keinen Speichel mehr. Speisen kann er nur noch fein püriert zu sich nehmen. "Ich finde aber nicht, dass man sich deswegen aus der Gesellschaft ausgrenzen sollte", sagt der gelernte Krankenpfleger Weiß zuversichtlich. "Man sollte sich nicht die Lust am Leben nehmen lassen."

Mit der Genehmigung des WESERKURIERS (Frau Schumacher) eingesetzt.

Ich werde mache mich morgen Früh auf den Weg ins KH.
Morgen sind noch die übliche Vorbereitungen und das MRT der HWS.
Am Freitag ist dann der OP. Ich hoffe, dass es bei der laparoskopischen OP bleibt und kein Netz eingesetzt werden muss.
Ich werde mich wieder melden, wenn es geht.

Euch allen liebe Grüße und Danke fürs Daumendrücken.
Boebi

[Wangi]

Ich wünsche Allen hier die in nächster Zeit Größeres vorhaben alles Gute dafür

Steffi, ich habe die Bepanthen Lösung längere Zeit genommen und habe davon dass sie austrocknen soll nichts gemerkt, dafür glaube ich hat sie mir aber beim Heilungsprozess der Mund- und Rachenschleimhaut sehr gut geholfen

Lieber Boebi, den letzten Satz vom "gelernten Krankenpfleger Weiß" finde ich wirklich sehr bedeutend für uns: "Man sollte sich nicht die Lust am Leben nehmen lassen."

Liebe Grüße
Wangi

[Lytha]

Hallo zusammen,

@Renate und boebi: Daumen und Pfoten sind gedrückt!


@Rainer: "Überkronen" klingt auch fürchterlich. Ich bin was zahnärztliche Prozeduren angeht leider seit meiner Weisheitszahnextraktion (ohne Vollnarkose) ein ziemlich gebranntes Kind und hasse es, wenn irgendwas an den Zähnen gebohrt oder gesägt oder gefeilt wird.

Die Kater haben es gut: die müssen nur alle paar Jahre zur Zahnsteinentfernung und kriegen noch dazu eine schöne Vollnarkose dafür... hätte ich auch gerne.



@Dreizahn: Puh. Ich hatte bei deinem ersten Satz schon an ganz andere Dinge gedacht von wegen "nicht geschäftsfähig". Gut, daß es nur um eine Vollidiotin im Dienstleistungssektor ging. Zwar zum Reinhauen, aber besser als alles, was ich mir vorgestellt hatte.




Über's Harnstein-Katerchen: Ich habe gestern nochmal seine PH-Entwicklung reflektiert, beim Katzenfutter-Online-Shop recherchiert und glaube:

(a) den PH-Wert sollte ich mit Rückumstellung auf andere Futtermarken wieder in den Griff kriegen können (mehr Proteine!). Ich wechsele wieder zurück zu den Marken, mit denen er jahrelang keine Probleme hatte, auch wenn das heißt, daß ich gelegentlich dank doofem Paketzulieferer ein schweres Paket von der Paketstelle nach Haus schleppen muß. Geht inzwischen ja wieder, hoffe ich. OPs und Chemo und Bestrahlung sind ja vorbei.

(b) Der Online-Shop hat auch Diätfutter im Sortiment, falls der Markenwechsel nicht reichen sollte. Ich muß also nicht ständig dafür zum Tierarzt am anderen Ende der Stadt gurken.

Drückt dem pelzigen Doofi bitte auch die Daumen für die nächsten paar Wochen.


LG, Lytha