Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

liebe Hilla,
herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich überstandenen OP.
Ich dachte mir schon, dass von dir keine Meldungen aus dem KH kommen, weil du ja auch nur konventionell wie ich am Desktop-PC schreibst.
Ich werde auch keinen laptop oder netbook oder smartphone auf die Reha mitnehmen(mein mann hätte sie in reicher Auswahl).

Aber übernimm dich bitte nicht.
Schreibst du jetzt vorschriftsmäßig im Liegen?
Hätte übrigens nicht gedacht, dass du schon so bald wieder zuhause bist. Ging wahrscheinlich minimal invasiv.

Alles gute weiterhin, was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker(ich glaube Nietsche)

Allen einen schönen Feiertag,
( es schauert immer wieder bei uns, richtiges Wachswetter für die Natur)
möglichst wenig Schmerzen und gute Laune trotz allem

Das alte Trampeltier
LIZ

[Hilla]

Liebe LIZ,

im Moment sitze ich, kann nicht im Liegen schreiben, werde mich jetzt wieder vorsichtig auf die Couch begeben.
Die Op wurde am offenen Rücken durchgeführt. Der BSV war zu groß. Sobald ich Treppen steigen konnte, durfte ich Heim. Auch wenn ich die Treppen auf dem Po hochrutschen würde.... Und da da habe ich mich besonders angestrengt....
Wünsche Dir noch einen sonnigen Tag und drücke Dich...
Hilla

[Lytha]

Hallo boebi und Atlan,

Danke für die Glückwünsche.


Hallo zusammen,

gestern fand mein quartärliches CT statt und nach der ersten raschen Betrachtung der Bilder fand der Radiologe nichts an ihnen auszusetzen.



LG, Lytha

[boebi]

Hallo Freunde und insbesonders einen Gruß an Hilla und Lythia!

Lythia: Glückwunsch zum CT, ist doch ein schönes nachträgliches Geburtstagsgeschenk.

Hilla: Sei vorsichtig. Du weißt selber, das was gemacht wurde kein Spaziergang ist. Es wird seine Zeit dauern und die GEDULT wirst Du leider aufbringen müssen.
Es ist natürlich schade, dass Du jetzt kein Bungee Jumping mehr machen kannst. Versuche doch als Ausgleich mal Schach. Erstmal bin ich erleichtert von Dir positives gehört zu haben.

Euch beiden ganz liebe Grüße und allen anderen einen schönen Restfeiertag.
Boebi, wieder im Korsett

[Funzel]

Hallo Alle Miteinander,

schön wieder hier zu sein, dachte schon mein Computer ist hin weil mehrere Dinge nicht funktionierten. Viele positive Nachrichten, klasse, weiterso. Mein Pilz an der Zunge ist auch beim weggehen. Ich wünsche Allen einen schönen Feiertag,schmerzfrei, Sonnenschein und positive Gedanken.

Eure Funzel

[Atlan]

Hallo Freunde,

Frau Sabine Doll vom WESER-Kurier hat mir die Erlaubnis gegeben, eine von ihr verfassten Artikel für die Information der Forumer zu nutzen. Vielen Dank dafür.

Neues Verfahren zur Kiefer-Rekonstruktion

Bei einer Tumoroperation im Gesichtsbereich müssen häufig auch Teile des Kiefers mit entfernt werden. Die Rekonstruktion des Unterkiefers gestaltete sich bislang besonders schwierig. Eine neue OP-Methode, die erst an wenigen Kliniken zum Einsatz kommt, hat diese Situation jetzt geändert.

VON SABINE DOLL

Bremen. „Mit diesem neuen Verfahren zur Rekonstruktion können wir Patienten, denen ein Teil oder der gesamte Kiefer entfernt werden muss, deutlich besser helfen. Und ihnen damit Lebensqualität geben“, sagt Professor Jan Rustemeyer. In den meisten Fällen ist es eine Tumorerkrankung, die solch eine Operation notwendig macht. „Mundhöhlenkrebs ist in Deutschland die zehnthäufigste Krebserkrankung. Sie hat in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen, Hauptursachen sind Rauchen und Alkohol“, sagt der Chefarzt der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und Plastische Operationen am Klinikum Bremen-Mitte.
Ziel der Kiefer-Rekonstruktion ist es, die volle Funktion wiederherzustellen, damit die Patienten nach der Operation so gut wie möglich sprechen, trinken und kauen können. Ebenso wichtig ist, dass die Gesichtsform nach der Tumoroperation wieder möglichst originalgetreu rekonstruiert ist. „Bei kleineren, knöchernen Defekten ist das auch bislang ganz gut gelungen“, sagt Rustemeyer. „Während der gleichen Operation, in denen der vom Tumor befallene Bereich des Kieferknochens entfernt wird, wird der Defekt durch körpereigenes Knochengewebe ersetzt.“ Diese Transplantate werden zum Beispiel aus dem Beckenkamm entnommen.
Probleme bei Kauen und Sprechen
Bei größeren Tumoroperationen, wenn große Teile oder sogar der gesamte Unterkiefer entfernt werden müssen, war das OP-Ergebnis aus Sicht des Chefarztes bislang eher unbefriedigend. Zwar werde der Tumor großflächig entfernt, aber eine auch nur annähernd originalgetreue Rekonstruktion der Gesichtsform sei kaum möglich gewesen. Die großen Defekte seien vor allem mit Titanplatten und ähnlichen Konstruktionen überbrückt worden.
„Für die Patienten ist das eine sehr große Belastung: Sie können nicht kauen und haben große Schwierigkeiten beim Sprechen“, schildert Rustemeyer. Wegen der Probleme beim Essen, benötigen viele der Betroffenen eine Magensonde zur Ernährung. „Hinzu kommt die psychische Belastung durch das enorm veränderte Aussehen, wenn der Unterkiefer fehlt. Viele wagen sich dann kaum noch in die Öffentlichkeit oder tragen dann einen Schutz vor dem Mund.“
Hoffnung gibt diesen Patienten jetzt ein neues Operationsverfahren, das nach Angaben des Bremer Chefarztes bislang nur an sehr wenigen großen Kliniken in Deutschland zum Einsatz kommt. „Der Grund dafür ist, dass es noch sehr neu, aber auch extrem aufwendig ist.“ Neu ist, dass der fehlende Knochen mit körpereigenem Material aus dem Wadenbein entnommen wird. „Der große Vorteil ist, dass wir hier auch Blutgefäße für die spätere Durchblutung in dem rekonstruierten Kiefer mitentnehmen können“, erklärt Rustemeyer. Das Wadenbein eigne sich auch deshalb besonders gut, weil die Patienten keine späteren Einschränkungen befürchten müssten – auch nicht, wenn für eine gesamte Unterkiefer-Rekonstruktion mehrere Knochenfragmente entnommen würden.
Bei der Planung spielt eine neue Computer-Software eine zentrale Rolle. „Vor dem Eingriff wird eine dreidimensionale Computertomografie, ein CT, des Defekts am Kiefer erstellt.“, erklärt der Mediziner. Form und Größe werden dabei genau abgemessen und dann als Schablone gespeichert. Diese wird auf eine ebenfalls dreidimensionale CT-Aufnahme des Wadenbeins projiziert – und so die passende Stelle an dem Knochen für das Transplantat ermittelt.
Die virtuellen Schablonen, die eine genaue Passform des Transplantats darstellen, werden schließlich als echte Schablonen produziert – als sogenannte Cutting Guides, Schnittführungen. Damit bei der echten Operation auch die in der virtuellen Planung ermittelte Form des Transplantats entnommen werden kann.
Rustemeyer: „Auch der zweite Teil des Eingriffs, das Einsetzen des Transplantats und der Anschluss der Blutgefäße wird virtuell geplant, alles mit Hilfe von Experten in den Niederlanden, die diese Software entwickelt haben.“
Präzise Passform
Auch bei größeren Defekten – wenn der gesamte Unterkiefer neu aufgebaut werden müsse – funktioniere das. „Dann werden nach der gleichen Methode mehrere Knochentransplantate benötigt, die später über eine Titanschiene miteinander verbunden werden und so den Unterkiefer nachbilden“, erläutert der Chefarzt. Fehlt der gesamte Unterkiefer, muss an den jeweiligen Enden ein künstliches Kiefergelenk angebracht werden. Später können in die Knochentransplantate auch Zahnimplantate eingesetzt werden.
Der Eingriff dauert nach Angaben des Bremer Arztes sechs bis sieben Stunden, je nach Aufwand der Rekonstruktion. Für die Planungsphase müssten zwei bis vier Wochen kalkuliert werden, weil unter anderem die sogenannten Cutting Guides hergestellt werden müssten.
Bislang sind im Klinikum Mitte fünf Patienten mit diesem neuen Verfahren operiert worden, darunter auch eine komplette Rekonstruktion des Unterkiefers. „Mit dem Ergebnis sind wir hoch zufrieden“, sagt Rustemeyer. „Bis auf einige Schwellungen, die sich noch zurückbilden müssen, ist die Gesichtsform sehr natürlich.“ Demnächst könne mit den Zahnimplantaten begonnen werden. „ Der große Vorteil der Methode ist die äußerst hohe Präzision, mit der der Kieferaufbau geplant wird.“ Nachteil sei die lange Planung, weshalb Notfälle noch nicht auf diese Weise versorgt werden könnten. Bisher kämen deshalb rund die Hälfte der Patienten für das Verfahren infrage.
„Wir sind aber gerade dabei, dieses Problem zu lösen“, sagt Rustemeyer. „Unser klares Ziel ist, dass in Zukunft noch mehr Patienten davon profitieren können. Immerhin bedeutet diese Möglichkeit einen enormen Gewinn an Lebensqualität nach einer so schweren Erkrankung.“

[Hilla]

Hallo zusammen, die absolute liegende Position zwingt mich zu Dingen die ich sonst nie ausprobiert hätte. Mein erstes Posting vom Handy.
Wünsche allen noch einen schönen restlichen Sonntag.
Wenn ich geahnt hätte dass GEDULD solange dauert, wäre ich erst gar nicht krank geworden.
Liebe Grüße Hilla

[boebi]

Hallo Freund,
es ist ruhig geworden in unserem Thread.
Auch ich habe mich in der letzten Zeit hier rar gemacht.

Hilla: Ich habe ab heute Morgen mal wieder das Korsett abgelegt und starte einen neuen Versuch in die Senkrechte.
Lass Dich nicht unterkriegen.

In der Hoffnung, dass die Ruhe ein gutes Zeichen ist, liebe Grüße
Boebi

??Hat jemand was von Sandra gehört??

[Ursa2]

Hallo in die Runde,
komme gerade vom TÜV in ER. alles ohne neuen Befund.
nächster Termin für die Zunge erst in einem halben Jahr.
Jetzt hab ich ein Mittel(Rezept) gegen die empfindlicheZunge und das Brennen.
Ist aber erst in der Erprobungsphase, bei Erfolg soll ich mich wieder melden.

Morgen also der Proktologe. Vielleicht hat er eine Idee, wie er mich von meinen Beschwerden erlösen kann.
Wir waren gestern und vorgestern beim Kindergeburtstag unserer Enkel. Gestern Abend war ich vollkommen geschafft. Nichts als Regen und Kälte in Oberbayern!
und als wir heim kamen ging´s bei uns so weiter.

richtig ein Wetter, um den Tag im warmen Bett zu verbringen.

Mein Ischias samt Abzweigungenin der Wade hat sich wieder etwas beruhigt.

Hoffen wir auf das Ende der Eisheiligen und warme Pfingsten.

Einen dicken Gruß an Boebi und Hilla; nichts übertreiben!
(Ich humple auch allmählich altersgemäß durch die Gegend)

Gute Besserung allen auf der ganzen Linie.

LIZ

[Hilla]

Liebe LIZ, lieber Boebi,
ich erkläre hier vor allen anderen, dass ich Euch beide im Club der "Humpelnden Vernünftigen" aufnehmen werde.
Von nun an sind wir zu dritt und werden uns gegenseitig stärken. Boebi, ich darf dich etwas halten und LIZ, ich mache super Kindergeburtstage(Enkelgeburtstage)
Also ihr Zwei, nicht den Mut verlieren. Ich arbeite ebenfalls daran.
Ich würde euch gerne mit in die AHB nehmen. Am Freitag gehts bei mir los. Nach Bad Sassendorf.
Atlan, danke für den Artikel. Man sieht, es geht immer weiter.
Allen andern wünsche ich warme Eisheiligen (hier hagelt und schüttet es gerade),
Liebe Grüße
Hilla

[Atlan]

Hallo Hilla,
genau wie du sagst Hilla, es geht immer weiter und es gibt immer noch neue Therapieverfahren. Wer hätte das gedacht, dass man einmal einen ganzen Unterkiefer auf diese Art und Weise ersetzen kann. Ich stelle mir das zwar alles ziemlich gruselig vor, aber noch schlimmer muss es ohne Unterkiefer sein. Das kann doch gar nicht gehen.
Liebe Grüße an alle
Atlan

[claudia b]

hallodrio in die runde,

was gibt es schöneres als die aussage bei der befundbesprechung *liebe frau b. sie sind in kompletter remission* , jawoll, das leben ist schöööööööööööön!
um ehrlich zu sein, trotz meiner ganzen bleibenden schäden, ich hab auch nix anderes erwartet, denn es geht mir wirklich blendnden, auch wenn ich nie wieder so sein werde wie vorher, ich bin halt jetzt anders, und das kann auch was ;-)

zu atlans artikel möchte ich noch anmerken, auch hier finde ich den satz , dass die ärzte möchten, nonanet, dass wir patienten wieder essen, trinken und sprechen können.....ja, das sind sicher die prämissen, ich erwähne dann immer gerne, dass ich auch gerne wieder küssen können möchte und werde meist mit grossen augen angeschaut, nach der ersten nachdenkpause hör ich dann meistens *jaaaaaa, interessant, das thema wurde eigentlich auch noch nie auf einem kongress oder auf einer fortbildung besprochen und irgendwie ist das unter den medizinern auch kein thema, das sollte man vielleicht einmal diskutieren* ja, manchmal ist es eben notwendig, dass wir patienten auf missstände aufmerksam machen

sonst gibt nicht viel zu berichten, mein vorsorgeprojekt geht voran, das kochbuch wächst auch, und ist viel mehr arbeit als der blog, pffffffff...

ich wünsche unseren *hatscherten* alles erdenklich gute, den anderen natürlich auch.

ganz liebe grüße aus dem feuchkalten salzburg

claudia

@aufunddavon, liebe steffi, ich hol mir das ding erst nächste woche, dann werde ich berichten

[Atlan]

Hallo Claudia,
dein Blog wird immer schöner. Ich habe im Moment meine Anmeldedaten verlegt. Aber ich weiß, wo ich sie aufgeschrieben habe.

Das Thema Küssen steht bei Ärzten sicher ganz hinten, weil Sexualität in der Medizin keine so große Rolle spielt. Eher sogar noch ein Tabuthema ist. Bei den meisten spielen halt die Grundbedürfnisse die erste Rolle und da wollen wir auch Nachsicht mit den Ärzten haben, weil ohne die ist auch alles andere nichts. Aber gut, wenn es jemand dann einmal thematisiert.

Liebe Grüße
Atlan

[Katlinchen]

Hallo alle,

hab nur kurz die letzte Seite überflogen und von euch schöne Nachrichten gelesen Ich freue mich für diejenigen, dennen es besser geht.

Mein papa hat gerade die 2. Chemo rum. Gestern (am letzten Tag der Chemowoche) ist er zusammengeklappt und hat seitdem alle 10 bis 15 Minuten Krampfanfälle. Er war nur einmal Kurz bei Bewußtsein, hat gewußt wie er heißt, aber hat die Gegenstände nicht erkannt, die man ihm hingehalten hat.

Der Arzt meint es könnten epeleptische Anfälle von der Chemo sein, aber auch ein Schlaganfal oder Metastasen im Gehirn. Bis jetzt wissen wir noch nichts und wieder mal geht die Warterei los bis sich mal ein Arzt bequemt und zu einem Gespräch erscheint.
Ich bin inzwischen richtig zornig!!! Gestern als der Anfall los ging kam über eine Stunde KEIN Arzt. Die krankenschwestern haben ihn ins Zimmer geschoben und gesagt, wenn was ist soll er klingeln! Dabei war er garnicht ansprechbar. Als ewig kein Arzt kam ging meine Mutter in den Flur und hat laut geschrien, bis sich einer bequemt hat aufzutauchen.
Der Arzt hat meinen Vater dann auf die Intensivstation verlegt. Da ist er nun immernoch und krampft auch seit dem.

Mein papa ist in heidelberg, und da weiß ein Artz nicht was der andere tut. Es hat ja schon damit angefangen, dass sie 3 Wochen NACH der großen OP im Hals und an der Zunge erst den Tumor in der Speißeröhre gesehen haben, der schon so verzweigt ist, das man ihn nicht mehr entfernen kann.

Ich könnte manchmal nur noch schreien und irgend einen kurz und klein hauen...so frustriert bin ich inzwischen.

Ich bin mir sicher, morgen ist wieder ein anderer Arzt da, der wieder was anderes erzählt und wieder werden wir nicht wissen, was mein papa hat, oder ob er nochmal aufwacht.

[Brynhildr]

@Katlinchen: ich drücke alle Daumen, daß Dein Papa sich heute nacht erholt hat!