Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Du meinst, ein Glas Wasser auf einen Zug austrinken?

Schwierig. Ich habe es gerade mit einer Tasse Tee ausprobiert (300ml). Ging nicht vollständig, sondern nur ca 200ml lang, da ich den Kopf durch die ganzen Vernarbungen der Halshaut und verbliebenen Muskulatur nicht gut in den Nacken heben kann. An einem Punkt wanderten die ersten Tröpfchen in die Luftröhre und ich unterbrach das Experiment lieber, bevor es zu einem hochdramatischen Hustanfall werden konnte.

Es hapert auch mit dem Weiteratmen, während man in einem Zug trinkt.

Ich bin jetzt 1.5 Jahre nach Therapien.


LG, Lytha

[Sonnenschein2013]

Danke fürs Mut machen!!! Ich komme mir vor wie in einer Achterbahn!!! Mal bin ich zu Tode betrübt und ne Stunde später seh ich alles wieder in nem besseren Licht. Jedenfalls ist es ein g3 Tumor...da brauche ich wohl nicht mehr zu hoffen, ohne Bestrahlung und chemo auszukommen...egal wie groß das mistvieh ist...liebe grüße an Euch alle.....morgen früh werd ich antreten zum staging

[Mitzu]

Hallo Anja

in der Reha haben mir auch einige Patienten berichtet die ein Peg hatten, das sie Schwierigkeiten mit den Kaumuskelatur hatten . Ja wenn man die Muskeln nicht trainiert tun die später auch weh. Und die habe ich immer trainiert , ohne Magensonde u. Peg . Aber das muß jeder für sich entscheiden .
Also ich meine es ist manchmal reine Bequemlichkeit . Also versteht mich nicht falsch es ist halt meine Meinung .

Gruß Frank

[rodche]

@ aufunddavon

lieben dank für deine antwort.
also mit dem appetit hält es sich in grenzen. er muss isch schon eher zwingen was zu essen. wenn jetzt bald die nachbehandlung losgeht (chemo und bestrahlung), wird das ganze wohl noch schlimmer...
so gut es geht, koche ich kalorienreiche sachen, flüssige nahrungsergänzungsmittel haben wir auch aus probiert. aber allerhöchtens schaffen wir es momentan das gewicht zu halten. von zunehmen kann keine rede sein.
wie ist es dir denn ergangen? ich hoffe es geht dir heute gut?

lg und danke, rodche

[J.F.]

Hallo Frank,

da habe ich persönlich ganz andere Erfahrungen machen dürfen .

Nach der ersten Operation durfte ich eine Woche nur Suppe (morgens, mittags, abends) mit dem Strohhalm zu mir nehmen. Nach der zweiten Operation hatte ich für eine Woche eine (transnasale) Magensonde mit einem schönen dicken Schlauch, weil die dünneren gerade nicht vorrätig waren. Diese Sonde habe ich nicht nur zum Trinken und Essen genutzt, sondern auch bei der Bewältigung meiner Brechattacken (da haben wir feststellen müssen, dass ich gegen den Wirkstoff Metamizol sehr allergisch bin). Nach der einen Woche habe ich dann die Auflage gehabt weitere zwei bis drei Wochen nur Flüssiges zu mir zu nehmen und weiterhin die Klappe zu halten. Das war 2007. Seit letztem Jahr macht mein Kaumuskel zusätzlich auch Spirenzchen. Obwohl er genauso schaffen muss wie früher. Er wird aber durch die Dauerbelastung durch den Kopfwendemuskel ebenfalls stark belastet und ist gespannt / verspannt. So wie sich einiges im Laufe der Jahre bessert, so kann aber auch etwas anderes dazu kommen. Langeweile kommt auf jeden Fall nicht auf


Hallo Nadine,

.................
Jetzt weißt Du bzw Ihr was ich meinte
Weiter so *Daumen hoch*

[Atlan]

Hey Nadine,

sagte ich ja. Erst einmal den Befund abwarten.
LG
Atlan

[aufunddavon]

Hallo!

@ Lytha
Danke, ja ich meinte das Glas in einem Zug komplett leer trinken.
Das war wohl wirklich besser, deinen Versuch abzubrechen. ;-)

@ rodche
Ich denke zunehmen sollte jetzt nicht euer vorrangiges Ziel sein. Wenn dann plötzlich die vielen, vielen Kalorien fehlen, fällt das Gewicht ja auch schnell wieder runter.
Nicht ich selbst bin erkrankt, mein Papa hat(te) ein Zungengrundkarzinom. Bis jetzt sind die Befunde gut - gestern hatte er ein PET-CT (noch ist der Befund nicht da, ich hoffe es passt alles!!!). Ansonsten geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Bei ihm sind leider viele Komplikationen eingetreten - die euch hoffentlich erspart bleiben. Es wird halt nicht mehr so wie vorher sein Augen zu und durch, die Zeit ist sehr mühsam und nervenaufreibend(auch für Angehörige). Ich wünsche euch viel Kraft - die werdet ihr benötigen. Ich blicke nur sehr ungern in das letzte Jahr zurück. Das beste davon ist und bleibt (vor allem für meinen Papa, der will von der Krankheit nichts mehr wissen) die Geburt meines zweiten Kindes (und seines zweiten Enkels).

Liebe Grüße an alle
Steffi

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

....
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken? ...

ähm - ich kann es jetzt 5 Monate danach nicht - (und habe auch keinen Ehrgeiz darin, mich dadurch dann heftig zu verschlucken... )
Ich bleibe lieber bei kleinen Schlucken. , das tut es auch.

Gruß!
Bruni

[Sadgirl1983]

Hallo an alle,

wollte mich auch mal wieder melden und berichten was bei uns so passiert ist

Im April das CT war ja schon gut, nichts wirklich zu sehen was den Ärzten Angst macht und nun

Auf dem letzten CT vom 10 Juni war wieder nichts (!!!!!) mehr zu sehen was die Ärzte im Moment in Aufruhr versetzt.
Nächstes Kontroll CT in 3 Monaten (wenn was sein sollte was André sorgen macht auch eher).....

Eine Frage hätte ich aber doch: die Ärzte meinten, das es durchaus sein kann, dass sich Resistenzen gegen den Antikörper und das andere Medikament bilden und dann es eben doch sehr schnell gehen kann das sich der krebs neu bildet, aber sie haben auch gemeint, so "ruhig wie es gerade im Moment ist" könnte André auch nochmal über eine OP nachdenken, die wäre nach wie vor super radikal mit (wahrscheinlich) Entfernung Kehlkopf (wo das Rezidiv ja war) und Zungenbein und Zungengrund (na ja was davon noch übrig ist) und ein Dauer-Tracheostoma.

Auf der einen Seite will André das nicht, weil ihm die Folgeschäden der OP zu derb wären, auf der anderen Seite hat er eben Angst das die Resistenzen gegen die Medikamente vielleicht doch super schnell kommen. Der Arzt meinte, alles ist möglich, es gibt auch Patienten wo sich gar keine Resistenzen bilden.

Was sagt ihr dazu? Habt ihr Erfahrungswerte?

Liebe Grüße,
Susa

[Lytha]

Oh Mann, Susa,

erstmal: Super daß die CTs schön ausschauen.


Aber bei den Worten "Dauer-Tracheostoma" und "Entfernung des Kehlkopfes" wäre bei mir persönlich die magische Grenze erreicht. Leben ist (meistens) schön. Aber nicht um JEDEN Preis.

Selbst wenn sie sagen würden, daß es ohne OP zu 99% prognostisch schlecht wäre, wäre dennoch bei diesen Dingen meine magische Grenze erreicht.

Das muß aber jeder für sich selbst entscheiden.

LG, Lytha

[Atlan]

Hallo Susa,
bei Michael Douglas haben die Ärzte es auch mit Chemo und Bestrahlung geschafft und auf dem Vortrag auf dem ich letztens war, habe ich gefragt, warum man nicht zuerst zum Strahlentherapeuten einweist und dann zum HNO oder MKG, da die doch erfahrungsgemäß erst schneiden wollen. Wenn nichts zu sehen ist, ist es doch toll und wenn ihr das Gefühl habt, mit der Entscheidung leben zu können, dann würde ich das so machen. Aber wenn euch euer Gefühl sagt, ohne OP geht es nicht, dann würde ich mich auch operieren lassen.
Gegen Cisplatin z. B. das weiß man, werden die Zellen nach und nach immun. Die Wirkung hört dann auf. Bei Antikörpern bin ich nicht auf dem Stand, dass die Zellen dagegen eine Restenz entwickeln können. Vielleicht das eigene Immunsystem. Das wäre zumindest denkbar, dass es die Antikörper als körperfremd ansieht um es dann wiederrum mit eigenen Antikörpern zu bekämpfen. Das wäre zumundest logisch, weil der zugeführte AK ja eher einem Antigen entspricht. Einen AK zuzuführen entspricht einer passiven Immunisierung, wie die Immunisierung bei Tetanus, die sonst aktiv erfolgt, dh. der Körper soll selbst AK produzieren aufgrund des zugeführten Antigens (meist inaktive Viren oder deren Bruchstücke). Antikörper gegen Krebszellen wirken auf verschiedene Weise an der Zelle. Sehr komliziert, von daher ist viel denkbar.
Auch gegen Strahlen können Krebszellen immun werden, die Biester sind verdammt zäh, wenn es darauf ankommt, aber es muss bei Andre ja noch gar nicht so weit sein. Das ist lediglich eine Möglichkeit, die eintreten kann. Ein Freund von mir wurde 10 Jahre gegen multiples Myelom mit Chemo behandelt (eine Art Blutkrebs, entartete Immunglobuline) und hat nie etwas von Resistenzen erzählt.
Ich hoffe ihr findet zu einer guten Entscheidung.
LG
Atlan

[J.F.]

Hallo Susa, hallo Atlan,

vielleicht hilft das:

Krebstherapie: Welche Probleme beschränken die Anwendung?
In den Anfangszeiten der Behandlung mit monoklonalen Antikörpern waren viele Hindernisse zu überwinden. Zur Produktion nutzten Forscher und Pharmafirmen vorwiegend Mauszellen. Menschen entwickelten allerdings schnell eigene Antikörper gegen diese als fremd erkannten Mausantikörper. Dadurch wurde zum einen die Wirkung der Antikörper blockiert. Zum anderen kam es zu mitunter schweren allergischen Reaktionen. Dieses Problem wird heute weitgehend umgangen: Moderne Antikörper sind "humanisiert" und enthalten so wenige tierische Anteile wie möglich.


aus: https://www.krebsinformationsdienst....ntikoerper.php

Da es sich hier allgemein gesprochen um Immuntherapien handelt und ich auch eine der Immuntherapien eine lange Zeit gespritzt habe, habe ich häufig davon gelesen, dass der Körper in sehr seltenen Fällen Antikörper entwickeln kann. Man liest im allgemeinen von 2%. Und da sind wir wieder dabei: Zu welcher Gruppe gehört man, zu den 98 oder 2% .

Aber wie Ihr schon geschrieben habt, letztendlich muss das Bauchgefühl entscheiden und der Kopf muss die Entscheidung mittragen

[Marbi]

Sadgirl @: Meine Gedanken zu dem Thema

Wer kann schon wissen, was im Körper deines Mannes geschieht? Warum soll immer der Körper aufgeben ... es könnte doch durchaus auch der Krebs sein.

Es gibt angeblich drei Möglichkeiten im Kampf (hier so angewandt):
- OP oder Chemo vorab,
- folgende Strahlentherapie gegen kleine Reste oder Mikrometastasen bei Totalremission
- und die Antikörper verhindern im Anschluss oder zeitgleich zur Radiologie das Andoggen - falls doch noch etwas da ist.
... manchmal wird danach auch noch operiert, wenn etwas übrig ist und dann die Antikörper und was sonst noch möglich ist.

Radiochemo dient zur doppelten Vorsicht, wenn der Körper das nach OP/vorab Chemo noch zulässt, sonst nur Antikörper keine begleitende Chemo. Zumindest hat das so unsere Onkologin erklärt.

Das Risiko bei letzterem wäre ihrer Meinung nach, dass der Körper gar nicht erst auf die Antikörper anspricht - bei Brunhilde und deinem Mann hat er das, also vertrauen sie doch darauf, dass er das dann auch dauerhaft tut. Sie wird doch auch in Heidelberg behandelt.

Bei deinem Mann ging das alles ein bisschen durcheinander - aber wer kann denn wissen, ob nicht das Dauerfeuer in wechselnden Kombinationen nun doch gesiegt hat - auch wenn das nicht ganz standardmäßig ist, aber niemand kann wissen, wie lange die Strahlentherapie oder die Gifte der Chemo noch nachwirkten!?

Bei Douglas scheint sogar die Combi aus Radiochemo ausgereicht zu haben. Von Antikörpern habe ich bei ihm nichts gelesen - zumindest war auch kein Foto zu sehen, wo auch nur ein Pickelchen sprießte (... oder man hat bereits andere Antikörper getestet, die diese Nebenwirkung nicht haben. Sollte es die geben, wäre dein Mann dann dagegen wohl nicht resistent. Die Onkologin hier deutete mal an, dass es auch noch andere gäbe. Ich habe das noch nicht hinterfragt, da für uns noch nicht aktuell.)

Meine Frage wäre: Warum kann man die Kontrollen nicht engmaschiger durchführen und beim kleinsten Rezidiv operativ einschreiten - ohne radikal zu werden (Reste könnten doch auch bei der radikalsten Methode bleiben (Metastasen), oder nicht?)?

Kein Arzt der Welt kann wissen, was im Körper deines Mannes los ist, doch wenn es ihm körperlich gut geht nach diesem Marathon, dann ist er sehr stark und den Willen eines Menschen sollte man nie unterschätzen in diesem Kampf.

Drück dich und wünsche euch die Gewissheit der richtigen Entscheidung für euch, Maria

[Rainer53]

@ susa,

hatte dein Mann denn schon Bestrahlung?

Also es klingt ja bißchen so, als ob die sehr scharf aufs Schneiden dort in HD wären. Wenn man nix sieht, dann braucht man auch nix wegschneiden. Punkt.

Falls Bedenken bestehen muss man eben engmaschiger überwachen, aber einfach so drauflosschnibbeln erscheint mir eher abwegig.

Ich hatte auch keine OP (außer Neck-Dissection nach einigen Monaten), nur Radio-Chemo-Therapie.

Lasst euch nicht verrückt machen, freut euch über die bisherigen Erfolge und macht einfach so weiter.

Viele grüße und alles Gute, Rainer

[Atlan]

Folgender Link beschreibt sehr gut alle Therapieoptionen bei Kopf-Hals-Tumoren. Allerdings ist er für Ärzte geschrieben und schwer laienverständlich.

http://www.scheithauer-kornek.com/me...umoren,32.html

Hallo J.F. das bestätigte meine Vermutung. Letzendlich könnte sich auch die Zelloberfläche der Tumorzelle verändern, denn wenn das Antigen, an dem der Antikörper andockt nicht mehr da ist, dann nützt der ganze Antikörper nichts mehr. Z. B. wird ja versucht die Andockstelle für den Zellwachstumsfaktor mit einem Antikörper zu besetzen. Somit kann der Zellwachstumsfaktor nicht mehr andocken und die Zelle erhält nicht mehr den Befehl sich (falsch) zu teilen. Das ist alles sehr interessant, auch ob man in Zukunft mehr Antikörper in der Therapie haben wird als jetzt. Ich bin gespannt.