Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Chaosbeute]

Hallo alle zusammen!

Gut das es so ein Forum gibt. Danke schon mal im Voraus für eure Hilfe!

Meine Freundin ist an malignem Melanom erkrankt. Dazu habe ich ein paar Fragen. Ich mache mir große Sorgen!

Hier erstmal die Situation: (da ich nur die Freundin bin habe ich keinen Zugang zu histologischen oder pathologischen Daten)

Meiner Freundin ist hellhäutig, rothaarig, hat viele Sommersprossen und Muttermale und neigt zu Sonnenbränden. Deshalb hat sie sich auch immer regelmäßig vom Hautarzt untersuchen lassen. Bislang ohne Befunde.

Im September letzten Jahres ist Sie schwanger geworden und bei einer gynäkologischen Routineuntersuchung in diesem Jahr ist Ihrem Arzt ein verdächtiger Fleck in der Leiste aufgefallen. Ende April wurde dieser dann operativ entfernt.

Bei der Untersuchung des Gewebes hat sich dann herausgestellt, dass es ein malignes Melanom ist. Diese Diagnose erhielt sie ca. eine Woche vor der Geburt ihres Kindes. Mittlerweile ist ihr süßes Baby gesund zur Welt gekommen.

Ich weiß nicht wie dick bzw. tief das entfernte Melanom war, aber die Ärzte in der Klinik Hornheide hielten es für nötig nach der Geburt und entsprechender Erholungszeit die Lymphknoten in dem Bereich zu entfernen und zu untersuchen. Ich glaube es wurden 5 Lymphknoten entfernt wobei in einem Metastasen nachgewiesen werden konnten. Die anderen waren "sauber". Das war natürlich erstmal ein Schock!
Es wurden wohl entsprechende Untersuchungen veranlasst, und wie es aussieht sind sonst keine Metastasen im Körper zu sehen.
Anfang der Woche wurden meiner Freundin aber (vorsorglich?) weitere Lymphknoten entfernt und zwar sehr radikal. Die Befunde aus diesen liegen noch nicht vor. Bald soll dann auch mit einer 15 - 18 monatigen Behandlung mit Interferon begonnen werden.

Soweit mein Wissensstand. Nun zu meinen Fragen:

Meine Freundin sagte mir die Ärzte hätten ihr gute Hoffnungen gemacht. Sie wäre noch jung (29 J.) und körperlich sehr fit. Zudem würde sich ihre positive Einstellung (sie ist wirklich sehr tapfer) und die Tatsache das sie mehr als genug Gründe hat (gerade erst ist ihre kleine Familie entstanden) gesund zu werden positiv auf die Prognose auswirken. Sie meinten sie hätte gute Chancen wieder ganz gesund zu werden.

Nach allem was ich im Internet und speziell hier im Forum gelesen habe kann ich aber nicht so recht daran glauben. Bzw. ich glaube schon, dass sie wieder gesund werden kann aber ich denke sie wird auch sehr, sehr viel Glück dazu brauchen.

Wie realistisch ist meine Einschätzung?

Ich habe auch Angst, dass sich in ein paar Jahren noch Metastasen im Körper bilden, selbst wenn sie nach der Behandlung mit Interferon als gesund gilt? Ist das sehr wahrscheinlich?


Gibt es hier überhaut jemandem bei dem der Krebs bis in die Lymphknoten gestreut hat, der aber nach der Entfernung und der Therapie geheilt war und bei dem es nicht im Nachhinein noch zu Metastasenbildung im Körper kam?

Bitte helft mir. Ich mache mir sehr große Sorgen um meine Freundin. Sie ist doch gerade erst Mutter geworden!
Ich befürchte sie stellt Ihre Situation besser da als sie ist um uns nicht zu beunruhigen. Ich möchte wissen worauf ich mich ggf. einstellen muss.

Vielen Dank schon mal.

LG Chaosbeute

[gartenfee1404]

Hallo zusammen

meine ausführliche Mail mit allem hat nicht geklappt
jetzt nur Stichworte
BC Stadium III inoperabel
Therapie 33 Bestrahlungen auf Tumor, 12 Chemo Abschluss Januar 2013
neu: Juni 3 Hirnmetastasen 10 Bestrahlungen
nicht geholfen Sie wachsen weiter Totalzusammenbruch von Mama
Jetzt Thorax Drainage , Leber und Nieren metastase hochdosiertes Cortison
Ärzte werden Sie austherapieren

Was kann ich noch tun????
Hat jemand eine Idee,,,allgemein Zusatnd nicht gut seit 3 Wochen im Bett Blut Antibiotika, Transfusion......

Gibt es doch noch Etwas in der Medizin was wir probieren könnten????

Eine verzweifelte Tochter + Papa

P.S. Ich hoffe ich habe das jetzt richtig gemacht(neues Mitglied)....mir drängt die Zeit will in die Klinik daher hier geantwortet

[J.F.]

Hallo Gartenfee1404,

wie wahrscheinlich viele der Leser Deines Posting aufgefallen ist, hast Du Dich in Deiner Eile im Forenteil vertan. Wobei Du ja - bis auf den letzten Satz - das identische Posting auch beim Lungenkrebs (Nachtrag: nun im Angehörigenforenteil zu finden) gesetzt hast. Leider können wir hier im Hautkrebs recht wenig zum Lungenkrebs und seinen Therapien beitragen. Letztendlich wird Euch nur ein ausführliches Gespräch mit den behandelnden Ärzten, ggf. eine Zweitmeinung, weiterbringen.

Habt Ihr einen Diabetologen, Palliativmediziner, Schmerztherapeuten, Hausarzt mit im Boot? Habt Ihr im Krankenhaus die Sozialstation zwecks weiterer Vorgehensweise außerhalb der Klinik angesprochen? Lasst die Finger von den sogenannten Alternativtherapien, die eventuell auch angeboten werden, seht da sehr kritisch drauf.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Kraft und - soweit man das wünschen darf - alles Gute.

[Des1966]

Wer hat Erfahrung mit "Pilzen" zur Immunstärkung gemacht?

Ich hatte etwas über "Kombucha" gehört und trinke nun "Kombucha" aus dem Supermarkt.

Man soll sogenannte "Heilpilze" selbst züchten können etc.

Wer hat mehr Erfahrungen darüber?

[MecKaBo]

Liebe Forumsmitglieder,
Ich habe ein nichtpigmentiertes malignes Melanom mit unbekanntem Primärtumor
z.Zt. Stadium IV. Eine Metastase in der Leiste ist offen und aus 5 Stellen kommt Blut und Sekret heraus.Ich habe große Schmerzen, die mit sehr starken Schmerzmittel behandelt werden. Dadurch bin ich ständig müde und kaputt. Ich bin an der Uniklinik, Hauttumorzentrum in Essen. Nach einer Mutationsanalyse bin ich BRAF neg.
Ab 11.9. fängt endlich eine Therapie statt. Ich nehme an einer Doppelblind-Studie teil und werde entweder Dacarbacyn oder PD 1 bekommen.
Hat einer von Ihnen Erfahrung mit diesen Medikamenten.

[Andreaboega]

Hallo, ich bin 44 Jahre und habe nun das 5. mal eine OP wegen weißem Hautkrebs. Ich habe den Eindruck, als wäre das dem Arzt nicht klar, nur bei mir löst das Ängste aus. Auch mein Umfeld reagiert, als wäre das nichts. Vielleicht ist es ja auch so. Ist ja nur Hautkrebs. In 5 Jahren - 5 OP's macht mir Angst. Ich fühle mich alleine gelassen. Kann mich hier jemand verstehen?

[doris2710]

andrea, ich versteh dich sehr gut, ich habe auch oft das gefühl, weil ja der tumor winzig ist und wenn auch keine metastasen wo sind und man keine chemo braucht, ist es ja nicht krebs...und nicht so schlimm....klar, mit chemo ist es noch schlimmer, keine frage, aber auch ich habe die erfahrung gemacht, dass das thema melanom "runtergspielt" wird......
ich hoffe, du findest hier im forum guten austausch!

[Dine82]

Hallo zusammen,

nachdem ich schon seit einem halben Jahr stiller Leser bei euch im Forum war (und es mir auch sehr geholfen hat einen ersten Überblick über die Thematik zu erhalten - dafür herzlichen Dank an alle!) habe ich das Bedürfnis mich nun zu Wort zu melden da ich mittlerweile auch etwas verwirrt bin was die Nachsorge betrifft.

Meine Diagnose vom 25.02.13 bei meinem Hautarzt (da ich familiär bedingt sehr viele Muttermale habe und eher dem hellen Hauttyp zuzuordnen bin gehe ich schon viele Jahre einmal jährlich zum Screening):
Superfiziell spreitendes Melanom Clark III Breslow 0,45 mm rechter Oberschenkel, Nachschnitt (im Gesunden) mit 1 cm Sicherheitsabstand. Weitere Befunde liegen mir nicht vor (auch keine Histologie).
Mein Hautarzt hat mit mir vierteljährliche Nachsorge vereinbart, ansonsten keine weiteren Untersuchunen. Da ich mich bei ihm jedoch nicht mehr gut aufgehoben fühlte (Fakt ist, dass das Melanom auch schon beim Screening vor einem Jahr so aussah und hätte ich dieses Jahr nicht nochmals darauf hingewiesen, dass es mich stört da es wirklich nicht schön aussah würde ich heute noch damit rumlaufen...) und im Internet dann widersprüchliche Angaben zum Staging gelesen habe, habe ich einen Termin in der Universitätshautklinik Tübingen vereinbart. Dort war ich dann im Juni und es wurden noch diverse Untersuchungen (Tumormarker, Röntgen-Thorax, Bauch-Sono und Lymphknotensono) durchgeführt (ohne Befund, mündlich informiert). Zudem wollte man meinen Hautarzt anschreiben und nochmals nachbefunden (es sollten auch die Präparate angefordert werden). Ich war diese Woche nochmals bei einem Termin und der endgültige Befund der Uniklinik liegt leider immer noch nicht vor (die Nachbefundung hat noch nicht stattgefunden).
Zudem wurde mir in der Hautklinik gesagt, dass eine halbjährliche Nachsorge (also nur Hautscreening) ausreichen und keine weiteren Untersuchungen mehr erfolgen müssen (ich hatte eigentlich gedacht dass zumindest regelmäßig das Blut untersucht wird).
Nicht falsch verstehen, mir ist durchaus klar, dass ich im Moment noch "Glück gehabt" habe da mein Tumor nicht sehr dick war und ich vermutlich eine ganz gute Prognose habe aber trotzdem möchte ich wie vermutlich jeder in dieser Situation das Maximale abklären lassen. Und eine Garantie hat man letztendlich nie dass nicht doch irgendwas auf Wanderschaft gegangen ist und sich nun in meinem Körper einnistet...
Daher würde mich interessieren, welche Untersuchungen die gesetzliche Kasse denn letztendlich übernimmt oder übernehmen muss. Kennt sich damit jemand aus? Ich will nun wirklich nicht beim Arzt Terror machen aber ich würde mich besser fühlen wenn zumindest einmal im Jahr die Blutwerte kontrolliert werden.

Mein nächstes Problem ist, dass ich mir einen "neuen" Hautarzt suchen muss da ich zu meinem alten nicht mehr gehen möchte und die Nachsorge nicht in der Hautklinik stattfinden kann. Kann mir jemand (gerne auch per PN) einen guten Hautarzt im Großraum Stuttgart / Tübingen empfehlen? Wäre super, vielen Dank!

Ansonsten versuche ich wie jeder andere hier auch mit der Diagnose zu leben und mich nicht verrückt zu machen. Ich denke das gelingt mir bisher ganz gut. Das Einzige, das mich derzeit beschäftigt, ist die Familienplanung. Da ich nun in einem Alter bin, in dem das Thema akut wird (mein Freund und ich wünschen uns schon Nachwuchs) stimmt mich die Diagnose natürlich schon nachdenklich. Was wenn der Krebs erneut auftaucht oder doch irgendwas im Körper schlummert?! Dann hinterlasse ich ein kleines hilfloses Würmchen und meinen Freund, das wäre für mich das Schlimmste, schlimmer als mein eigener Tod....andererseits denke ich, dass man im Leben nie weiß was auf einen zukommt. Genauso könnte man z.b. bei einem Unfall ums Leben kommen...daher möchte ich mich von der Diagnose eigentlich nicht beeinflussen lassen was mein künftiges Leben angeht.
Es hilft mir daher sehr wenn ich hier von "Leidensgenossinnen" lese die sich nicht entmutigen lassen haben und sich trotzdem für Kinder entschieden haben. Das bestärkt mich irgendwie einfach mein Leben wie geplant weiterzuleben

Würde mich sehr über Reaktionen zu meinem Beitrag freuen!

Wünsche allen hier nur das Beste!!!

Grüße

[Sugarwork]

Liebe Dine,

das Kopfkino kann dir keiner nehmen. Das muss jeder mit sich selber ausmachen. Meiner Meinung nach - und so handhabe ich das auch - sollte man einfach - Diagnose hin, Diagnose her, ganz normal sein Leben weiter planen. Schließlich weiß auch ein vermeintlich Gesunder nicht, was so alles in seinem Körper schlummert und was evtl. noch alles daherkommt. Insofern hast du ja jetzt sogar einen Riesenvorteil gegenüber Gesunden, weil du ja von Kopf bis Fuß gecheckt bist ;-). Also mein Rat, lebe im hier und heute, plane deine Zukunft und mach was du willst, denn keiner weiß was morgen, übermorgen oder irgendwann passieren wird! Kopf hoch, Augen zu und durch!

[doris2710]

dine, so würd ich es auch sehen....
auch ein gesunder mensch weiß nicht, was in 2,3 jahren ist.
und da haben wir ja wirklich einen vorteil, wir sind in engmaschiger kontrolle und falls wirklich nochmal was auftauchen sollte, würde es man ja somit früh genug erkennen umd dagegen anzukämpfen!

[birgit52]

Hallo Dine,

was Doris und Sugarwork schreiben kann ich nur unterstreichen!!

Viel Glück!!

[doris2710]

dine, was mir ncoh einfällt ist die reihenfolge...
ich war bei der diagnose grad mit unserem 2. kind hochschwanger und bin echt froh, meine beiden kids zu haben!

du würdst ja, wenn du zerst kinder hättest und dann die die diagnose, sicherlich nie und nimmer bereuen kinder zu haben....
ich hoff, das versteht man jetzt, was ich meine...

[Hevaloop]

Hallo allerseits (und Willkommen an Dine82),

ich wollte mich nur nochmal kurz zu Wort melden. Mein Ergebnis ist leider immer noch nicht da. Fand diese ganze Warterei in den ersten Tagen ja nicht allzu schlimm, aber nach über zwei Wochen fängt es langsam echt an zu nerven...
Darf ich mal fragen, wie tief eure Leberflecken entfernt wurden? Ist natürlich abhängig von diversen Faktoren, aber so eine erste Standardexzision, also ohne bereits bestehende Diagnose?
Ich hoffe, dass der Befund nächste Woche endlich da ist... werde mich auf jeden Fall dann nochmal melden, wenn ich Konkretes weiß.

Euch allen erst einmal ein schönes Wochenende!

[beateb75]

Hallo! Verstehe es natürlich, dass hier sehr viele neue Themen eröffnet werden aber es wäre auch einfach gut, wenn man zum Beispiel ein Stichwort eingeben könnte und dann das Thema findet, aber ich seh hier kein Feld wo ich sowas eingeben kann. Das wäre wirklich hilfreich. Kann man das nicht machen?
LG Beate

[J.F.]

hallo beateb75,

nun, ich gehe davon aus, dass man, wenn man schon so lange hier angemeldet ist und auch eine Frage in drei threads in zwei forenteilen stellen kann, auch den button in jedem thread namens "thema durchsuchen" findet. Und auch in den in der hauptleiste mit dem namen "suchen". dort kann man dann mal locker alles suchen was es so gibt. und bekommt die beiträge angezeigt, wenn man diesen bereich statt themen angeklickt hat.

treffer gibt es auf jeden fall genug, denn der s100-wert ist und bleibt ein dauerbrenner.
so wie es auch hunderte möglichkeiten für eine erhöhung dieses sensiblen wertes gibt.