Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

Mischka und Heidilara haben Recht. Wir können das einfach nicht verstehen.

Könntest du uns das nicht übersetzen?

Glückwunsch, daß deine Zunge kein Rezidiv hat.

@ Mischka: Herzlichen Glückwunsch Micha. Jetzt kannst du wieder beruhigt schlafen. Aber natürlich erst mal feiern.

Liebe Grüße

Renate

[Wölckchen]

Hallo Boebi
Ich war vorher ja immer stille mit Leserin möchte dir aber jetzt schreiben wie sehr ich deine Stärke ,deinen Willen ,deine Energie beneide !!! Du Ermutigst viele hier im Forum nicht auf zu geben .Dafür solltest du ein besonderes Danke verdienen
Vg. Heike

[boebi]

Hallo Freunde,

Renate, ob und in welchen Zusammenhang das alle mit der Krebserkrankung zu tun hat kann wohl keiner wirklich sagen. Ich versuche mal aus meiner Sicht etwas Klarheit reinzubringen.

Ein Faktor wird mit sein, dass durch den Stress, den der Körper durch den Krebs mitmacht/machte er ganz einfach auch leichter im Gesamten angreifbarer wurde.

Einige von uns haut ein simpler Schnupfen oder Husten um. Das Immunsystem ist geschädigt mit oder ohne Chemotherapie/Bestrahlung. Überlegt mal, was alleine das nicht schlafen können für Auswirkungen auf uns hat.

Sicherlich wird einiges auch ganz einfach mit dem Alter zu tun haben. Ein Teil ist einfach auch Verschleiß und kommt durch den früheren übertriebenen Leistungssport. Einige Auswirkungen wird auch die Vereiterung an der HWS haben. Unser Körper ist halt ein sehr komplexes Gebilde.

Ebenso wird ein Teil, obwohl immer wieder bestritten, auch von der Neck Diss kommen. Ich hatte ja mal den Bericht/Untersuchungen von Frau Dr. Pohl eingestellt. Ein großer Teil ist meiner Meinung die Nichtbeachtung von frühen Warnsignalen. Die Ärzte hätten früher und Intensiver reagieren müssen, dann wäre einiges nicht chronisch geworden. Ich gebe aber auch zu, ich habe auch nicht gedrängt. Wir haben halt irgendwann alle die Nase voll von Krankenhäusern und das rächt sich jetzt.

Alles in allem ist das eine Verkettung von allen möglichen Umständen und Ursachen zu denen auch die Medikamente, die wir alle bekommen, gehören. Manche greifen die Nieren oder die Leber an. Dann werden sie wieder gewechselt und greifen dann den Magen an. Dafür bekommen wir wieder Magenschoner damit die Schleimhaut nicht angegriffen wird und die Magensäure nicht hochsteigt.

Wir werden „gewässert“ damit die Kontrastmittel gegeben werden können. Wir bekommen Schmerzmittel, die abhängig machen, manchmal verschrieben ohne großes Nachdenken. Ich habe einmal gesagt: Stopp es reicht, ob es richtig war weiß ich nicht. Zu der Zeit war es für mich auf jeden Fall richtig. Eventuell könnte ich noch gehen, aber alle Organe wären inzwischen komplett geschädigt und ich wäre verblödet.

Ich würde im Nachhinein einiges anders machen, aber fürs jammern ist es zu spät. Wir können doch alle nur nach vorne blicken. Ein „hätte ich mal“ bringt uns auch nicht weiter.

Renate, der Mundboden ist OK, was mit der Zunge ist (Unklare Glossitis des Zungenrandes) kann erst gesagt werden wenn die Entzündung weg ist. Ich versuche vieles zu hinterfragen, habe es aber auch aufgegeben alles zu begreifen. Ich hoffe denen Vertrauen zu können, die es gelernt haben sollten.

Das Feld der Rheumaarten ist so vielfältig, dass ich nicht mehr versuche einzelne Probleme und Diagnosen zu sehen und zu googeln, sondern nur das Resultat als Ganzes akzeptiere: Ich sitze dadurch im Rollstuhl.

Als Architekt habe ich gelernt, wenn die Fundamente nicht tragfähig sind hält nichts und das Gebäude bekommt Risse und kann einstürzen. Unserem Körper wurde durch den Krebs die Psyche/Fundament geschädigt und er hat auch Risse bekommen und manche versinken in Depressionen.

Renate, Mischa und Heidilara es ist ein laienhafter Versuch die Zusammenhänge zu erklären, ob es so ist weiß ich auch nicht, aber es ist eben ein Versuch.

Das ist viel Geschreibsel geworden und jetzt werde ich mal den Schlaf suchen und ich hoffe ich finde ihn auch in seinem Versteck.

Liebe Grüße

Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi

sowie du es schreibst wird es wohl auch sein.

Bei mir haben sie doch auch im Juli 2011 (2Jahre nach der OP) vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum gefunden. Das PET/CT sagte aus daß es stimmt. Aber mein Onkologe sagte das bestrahlt er nicht, weil er es nicht glaubt (PE nicht möglich).

Der Prof. in München hat auf meine Frage hin auch gesagt daß ich soviel durchgemacht habe und der Körper da einfach drauf reagiert.

Seit über 2 Jahren sind diese Lymphdrüsen nicht gewachsen. Natürlich gehe ich regelmäßig zur CT Verlaufskontrolleund habe immer Angst.

Auch dieses nicht schlafen können wird den Körper nicht gut tun. Und diese Tabletten, Neck.dis., die ständige Angst usw. wird sich negativ auf den Körper auswirken.

Sobald man eine Krebserkrankung hat ist man einfach ein anderer Mensch.

Wollen wir hoffen, daß es uns allen trotzdem so gut geht, daß wir einigermaßen gut leben können. Man wird ja bescheiden!

Boebi, ich wünsch dir alles Gute und es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

PS.: Boebi, aber vom Alter kommt es sicherlich nicht, dafür sind wir noch zu jung

[heidilara]

lieber boebi,
danke, dass du noch so ausführlich geschrieben hast, du bist u bleibst ein ausgesprochen weiser mann, der vielen menschen
- ganz besonders auch mir - mit deiner sicht der dinge, der akzeptanz u dem nach vorne schaun als positives beispiel vorangeht.
ich wünsch dir weiterhin alles gute u viel kraft!

lieber micha,
dir herzlichen glückwunsch zum erfreulichen ergebnis deiner untersuchungen u mögest du beim nächsten mal etwas weniger panik schieben (können/dürfen/müssen)
es war u ist doch alles in ordnung u so soll es auch bleiben
versuch, dich nicht hängen zu lassen, geh raus - weg vom pc - u tu dir was gutes! das schreibe ich dir als eine, der das selbst oft sehr schwer fällt, die aber aus erfahrung weiss, dass sich die überwindung lohnt

lg heidilara

[boebi]

Hallo an diesem sonnigen Tag.

Die TU-Nachsorge ist gewesen. Nächste TU 12.06.14.
Das PET/CT wird nochmal überprüft. Die Zunge und der rechte Kiefer hätten durch die Entzündung leuchten müssen.

Die Sono zeigt wieder vergrößerte Lymphknoten von 2-3 cm. Es ist aber schon seit Oktober keine Lymphdrainage wegen der Entzündungen gemacht worden. Ist wahrscheinlich der Grund der Vergrößerungen. Die tieferliegenden verhalten sich friedlich.

Also ich gehe erstmal davon aus, dass alles im grünen Bereich ist. No Panic!

Aus den 3 Monaten lässt man mich auch nach 6 1/2 Jahren nicht raus. Besser 1x zu oft als 1x zu spät.

Morgen früh sind nochmal ein Angio- CT und ein zweites CT? angesagt.

Heidilara, nö. Den weisen Mann will ich nicht annehmen. Das hört sich so fürchterlich alt an.

Genießen wir heute den sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Ja, Heidili-
vielen Dank. Nun kommen wieder drei Monate und noch ist es ja so, dass die Fäden dünner werden. Etwas stabiler werden sie dann wohl nach etwa 3 Jahren.
3 Jahre nach Diagnose. 1+1/2 nach Diagnose etwa sind geschafft.
Na gut. Morgen gehe ich zum Termin beim Professor. Besprochen wird alles das, was ich bei der Entdeckung von Metas oder Rezi alles abgelehnt hätte. Wir werden zur Verbesserung meiner Sprachbegabung einen "Lappen" irgendwo hin verpflanzen (aus dem Unterarm) und außerdem wird der Kiefer (aus den Hüftknochen glaube ich) irgendwie aufgebaut und dann werden die Termine für die von der Kasse schon bewilligten Zahnimplantate gemacht.

Also............ kommen erst mal keine Rezi..., keine Metas, dann wird aus mir noch mal ein strammer Bub !

Prost bis später

[boebi]

Hallo Freunde,

die CTs morgen sind ein Angio-CT und ein CT der LWS, also völlig normale. Es wird nochmal genauer gesucht woher die stetig wachsende Lähmung der Beine kommen kann.
Das CT nächste Woche in Köln ist ein Zwei-Spektren-CT in Kombination mit einem Mehrzeilen- und Dual-Source-CT. Die Technik ist zwar mit den modernen CTs überall möglich, aber die Software von Siemens ist sehr teuer und das Personal muss speziell geschult sein. Das nächste Gerät steht Köln und dann wohl wieder in Heidelberg und München.

Mir wurde das so erklärt, dass mit diesem Verfahren genau festgestellt werden kann, welche kristallinen Veränderungen im Gewebe sind und was diese bewirken. Danach könnte man mit gezielten Therapien und Infusionen versuchen, dass ich schmerzfreier würde.

Wäre schon mal ein Erfolg.

Diese CT-Methode wird auch zur gezielten Suche und Kontrolle von Mundkarzinomen eingesetzt, aber wie geschrieben nur selten vorhanden.

Liebe Grüße

Boebi,
der seine Laptop-Stick hat auffüllen lassen und jetzt wieder die volle Datendröhnung hat.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

jetzt hab ich aber mal eine dumme Fragedie mich schon lange interessiert.

Wenn man ein Zungenkarzinom oder Zungengrundkarzinom oder sonst ein Karzinom das man im Mund haben kann, ist das so schwierig das fest zu stellen.

Du hast geschrieben daß es bei dir der ZA festgestellt hat. Andererseits hat der Mischka z.B. Angst vor einem Rezidiv. Merkt man denn das selbst nicht?

Wie gesagt, dumme Frage. Aberdu kannst sie mir bestimmt beantworten.

Liebe Grüße
Renate

[Mischka44]

Nun, ich hatte ein Zungengrundkarzinom und ein Tonsillenkarzinom. Ich habe weder von dem einen noch von dem anderen etwas gemerkt. Erst als ich mit einer dicken Beule am Hals zum HNO ging, der dann allerdings der Meinung war, dass ich da "Zug vom Motorradfahren" bekommen hätte und mir Antibiotika verschrieb, ich das aber nicht so richtig glauben konnte und zu meiner Hausärztin ging, die mich in die Uni-Klinik schickte und dort eine Sono vorgenommen wurde. Da entdeckte man darin (in der Beule) die Tochter des Zungengrundkarzinoms. Eine Lymphknotenmetastase (4cm). Es folgte die Biopsie und dabei fand man dann auch noch das Tonsillenkarzinom,
So war das bei mir.

Prost

[Nadine]

Lieber Boebi,
oh man...hoffentlich kannst Du bald endlich nach Hause!! Ansonsten weißt Du ja, wir denken das stimmt mit dem Fundament und was Du so geschrieben hast.
Du schlägst Dich so tapfer, echt! Fühl Dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Es ist 7Uhr:
Renate: Noch ein Zuzatz der wichtig ist, nur durch das CT kann man erkennen ob sich unter den Vernarbungen eine Neubildung entwickelt und das ist natürlich die Entnahmestelle und unter der Mundbodenabdeckung. Bei mir wurde die Mundbodenabdeckung auch schon mehrmals gelöst und eine PE entnommen. Ist mit dem neuen Bluttest vielleicht nicht mehr nötig. So das war kurz nach dem Aufstehen. Was einem in Halbschlaf alles noch so einfällt.

Einen schönen Tag
Boebi



Hallo Renate,

es gibt keine dummen Fragen, sondern nur dumme Antworten. Ich versuche mal keine dummen zu geben.

Ich hatte mit meinem Zahnarzt Glück. Es gibt nicht viele, die sich damit auskennen. Meiner war in Hannover in der MKG. Auch nicht jeder Zahnarzt schaut such das Zahnfleisch, Gaumen oder Zunge an. Denke mal nach, welcher Arzt sieht in das Fachgebiet eines anderen. Die haben alle Angst vor irgendeiner Verantwortung. Umso höher schätze ich meinen Zahnarzt, der sich zur Angewohnheit gemacht hat immer genauer nachzusehen. Das bei mir der Krebs noch im frühen Stadium entdeckt wurde verdanke ich ihm.

Jetzt zum Rezidiv:
Es sind die versteckten Herde. Diese können nur durch ein MRT, CT oder PET/CT sowie der Knochenszintigraphie entdeckt werden können. Die versteckten sitzen innerhalb der Kieferknochen, im Gaumen und in der Zunge. Wenn sie ausgebrochen sind ist der Schaden zu groß geworden, wie es bei einigen von uns geschehen ist.

Wie Micha auch festgestellt hat: „Das Bösartige ist es sind meistens keine Schmerzen vorhanden bis es zu spät ist.“

Leider ist es das größte Problem bei jüngeren, da das Zellwachstum sehr schnell ist. Wir haben da die Gnade der frühen Geburt. Die Zellen wachsen langsamer und explodieren nicht. Denke mal an das Alter der bei uns im Thread leider Verstorbenen nach.

Bei mir war es der Mundgeruch den ich durch die Zahnbehandlung weghaben wollte und dann war es auf einmal Krebs. Die Vorsorge und ein guter Arzt ist bei allen Krebsarten das wichtigste.

Wir wissen alle je früher erkannt, desto besser die Heilungschancen und je geringer die Folgeschäden. Das mit den Folgeschäden gilt leider nicht für die Krebsarten im Mund, da die OP meistens immer sehr radikal ist. 16 Stunden OP; Abdeckung der OP Stelle mit Implantat vom Unterarm und die wird wieder mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt und dann kommt noch die Tracheotomie dazu.

Die Nachsorge ist eine Sichtnachsorge mit einer Sonographie der Halsweichteile (Lymphknoten/Entzündungen). Sobald ein Verdacht auftritt sollte sofort eine weitere Untersuchung gemacht werden. Die bildgebenden Verfahren sollten immer am Anfang stehen und vor der PE erfolgen, da die Entzündung durch die PE die Bilder verzerren kann.

Ich kann mich nur sehr Laienhaft, aber dadurch hoffentlich verständlicher ausdrücken.

Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. Wir haben doch wortwörtlich alle schon genug am „Hals“.

Nadine:
Ich hatte gehofft morgen gehen zu können aber es wird mindestens noch die nächste Woche werden. Der Prof. sagte für mich wäre die Behandlung noch Ende offen. Erst müsste die Therapie anschlagen und die Nebenwirkungen abschätzbar sein. Sowas, wie mit der Zunge dürfte nicht wieder passieren.
Ich ziehe am Sonntag mit in das neue Rheuma Zentrum um. Es wurde komplett auf der grünen Wiese neu gebaut, obwohl man von der grünen Wiese noch nichts sieht. Es ist noch eine halbe Baustelle. Ich bin mal gespannt. Am 21.03. ist auch endlich Termin in der Augenklinik Essen. Die Sehkraft auf dem linken Auge, wo die Bakterien sich ausgetobt haben, lässt ziemlich nach und es ist immer ein leichter Schleier vorhanden.
"Meine Daumen bleiben weiter für euch gedrückt."


Heute früh (ist schon wieder Freitag und wer hat an der Uhr gedreht) ist um 9Uhr Abfahrt zu den CTs.

So dann werde ich mal wieder den Schlaf suchen gehen. Gestern habe ich ihn auch erst in der letzten Ecke gefunden. Ich sehe da heute mal zuerst nach!

Euch allen eine gute Restnacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Liz alte Freundin und Nachteule,

wollte mich gerade abmelden, da sehe ich Deinen grünenPunkt.

Dir eine gute Nacht und hoffentlich geht es Deinem Mann gut.
Eine Baustelle reicht ja.

Mach keine Dummheiten.

Liebe Grüße von Deinem Freund Boebi

[Mischka44]

"Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. "

Du glaubst ja gar nicht, wie recht du damit hast ! ! !

[Brynhildr]

Zitat von Waldbaer Foerster 1

...Merkt man denn das selbst nicht?
...

Guten Morgen,
doch, man spürt es selber , das da etwas nicht stimmt
.... aber man rennt mehr als ein halbes Jahr von Arzt zu Arzt, und keiner sieht es, und sie glauben einem nicht - während die Schluckbeschwerden deutlicher werden, die Atmung schwieriger und die Stimme gedrückter .

Selber sehen kann man es nicht, weil zu weit hinten unten...

Der 3. HNO hat dann bei mir etwas gesehen.... , :
Auf andere Sachen getippt oder mich für gesund erklärt haben Hausarzt, Zahnarzt, Internist, Gastroenterologe, Lungenarzt, und HNO Nr. 1 und 2, Ostheopatin.....
Wenn man nicht in der Zielgruppe ist (über 60 Jahre, langjährige Raucher und mit viel Alkoholgenuß sagen die) tippen die Ärzte auf "Schluckbeschwerden durch Verspannungen der Halswirbelsäule" oder "zu hohe Ansprüche an die Atmung"
oder "etwas seelisches, das schwer Runterzuschlucken ist im Leben" .

ein erholsames Wochenende ohne böse Träume wünsche ich allen!


nachtrag: ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte.
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber selbstverständlich nicht auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätte, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? oder, ob ich überhaupt den Vorschlag von den Ärzten bekommen hätte?! .... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln....