Adenokarzinom inoperabel

[Hasi1965]

Ihr Lieben,
seid herzlich gegrüßt von einer, die nur noch wenig mitbekommt, aber immer wieder froh ist Euch alle zu lesen.
Ihr habt mir so sehr geholfen, ich muß einfach wissen wie es Euch geht.

Ich drück Euch alle

LG EURE ULLI

[Ron]

Hallo alle zusammen
Ich muß mich auch noch einmal melden und allen alles Gute wünschen und das ihr eure Behandlungen gut vertragt und so wenig Schmerzen wie möglich habt. Zu dem Thema Patientenverfügung möchte ich auch etwas schreiben. Ich habe keine und mach auch keine. Da hat sich so ein kluger Kopf von einer Krankenkasse überlegt,wie man Geld sparen kann. Der hat sich gesagt,wir fragen jetzt alle Patienten wieviel sie vor ihrem Tod noch leiden wollen.Da werden alle sagen :"wir wollen das es schnell geht",und schon brauchen wir die teuren Maschinen nicht und haben Millionen gespart.Ist Nur meine Meinung.Wenn ich euch frage: "Was macht ihr nächstes Jahr im Sommer?,oder Silvester 2012" sagt ihr alle ,soweit im vorraus planen wir nicht mehr.Aber euren Tod ,der vielleicht noch Jahre entfernt liegt,wollt ihr am liebsten minutiös vorraus planen. Ihr müßt mehr ans Leben denken. Ich bin mir auch durchaus bewusst,das wir den Kampf ,den wir im Moment führen,nicht gewinnen können,aber wir müssen alle viel positiver denken sonst haben wir jetzt schon verloren.

Noch einige Worte zu mir.Ich hatte Ende März meine letzte Chemo,dann 3 Monate Tarceva,und dann auf meinen Wunsch hin 3 Monate Pause.Ich gehe diesen Monat wieder zur ct,und dann wird es wohl mit Chemo weitergehen.Mir geht es gut ,bis auf den üblichen Stimmverlust sobald ich ein wenig rumlaufe.
Aber dann setzte ich mich einen Moment ,und schon ist sie wieder da.

Nochmals viele Grüße und alles Gute
Ronald

und niemals den Mut verlieren


Ich finde es übrigens gut wenn ihr über eure Freizeitbeschäftigung Sport o.ä. schreibt.Das bringt einen auch auf andere Gedanken.

[Gabrieleli]

Lieber Ron,

ob Verfügung ja oder nein muß auch jeder selbst für sich entscheiden.
Ich plane damit durchaus nicht meinen Tod, sondern möchte nur dann auch dort noch ein Mitspracherecht haben.
Wenn das alles dumm wäre, warum macht man zum Beispiel ein normales Testament. Auch da befaßt man sich mit dem Tod ohne die Absicht schon demnächst dahinzuscheiden.
Es gibt so vieles was wir jetzt machen um unsere Zukunft zu planen und mit zu entscheiden, ich finde nichts verkehrtes daran eine Patientenverfügung zu haben.
Und ich habe auch nicht das Gefühl ich tue der Krankenkasse damit einen Gefallen wenn ich nicht sinnlos z.B. an Maschinen hängen möchte.
Aber wie gesagt, das muß jeder für sich entscheiden. Nur weil ich eine Verfügung habe ist es nicht so das ich nicht am Leben hänge und alles mögliche und nötige dafür auch tun werde, sofern es denn einen Sinn macht.

Alles Gute weiterhin für dich

Gabriele

[missfesch]

hallo ihr lieben,

leider versauert mein thread auf seite 2 und somit auch meine fragen...
deshalb stelle dich die zweit fragen die gerade aufkamen direkt hier an euch.
meine mutter hatte ja am dienstag die erste chemo. sie sagt bis auf müdigkeit gehts ihr gut. mir ist aber aufgefallen, dass sie in einem gespräch das gleiche 2-3mal so erzählt als wäre es etwas ganz neues. das kam bisher nie vor! kann das von der chemo sein?
zudem wird sie von tag zu tag rauchiger in der stimme - muss ich mir sorgen machen?
meine mutter sagt sich immer ja ist halt so. aber ich mach mir gedanken. denn all das war bis vor eingen tag 0,000gar nicht vorgekommen.

habt ihr mit solchen anzeichen auch erfahrung?

freue mich über jede antwort und danke euch von herzen. würde mich auch freuen wenn jmd in meinen thread schaut und die da aufgelisteten anmerkungen/fragen übefliegt und vllt antworten kann.

ich wünschte ich könnte hier auch mehr beitragen aber leider weiß ich noch nicht all zu viel, was ich weitergeben könnte.

ganz liebe grüße an alle und ich hoffe es geht euch gut und dass es überall nur die besten ergebnisse gab.

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von meiner seite zur erheiterung der runde, eine geschichte meiner kinder (das erheitert meine eltern auch täglich so gönne ich euch auch ein lächeln)

also heute zum frühstück bekam die große - die am 3.nov 2jahre alt wird - einen kakao. als der kakao leer war sagte sie "allealle tinten" dann sagte ich "hast du schon aufgetrunken?" dann antwortet sie "nein wauwau!"
ich dacht mir nur -ja klar, schiebs auf den hund damit du noch einen kakao trinken darfst- und so war es auch sie stand mit dem schüttelnden becher vor dem kühlschrank ...so jung und so gerissen

so nun aber ab ins körbchen mit mir.

ich grüße euch recht herzlich

[Ron]

Hallo Gabrieli

Ich möchte dir sagen das ich niemals sagen würde es ist dumm eine Patientenverfügung zu schreiben. Und ich würde auch nie einen anderen zu Überzeugen versuchen, keine zu schreiben. Nur meine persönliche Meinung beruht ausschließlich auf einem familieren Ereignis.Und ein normales Testament ist ja für die Aufteilung des Erbes und die Absicherung der Hinterbliebenen.Also etwas anderes.

Hallo Missfesh

Die Krankheit ,die wir haben,schlägt manchmal auf die Stimmbänder.Jedenfalls nach Aussage von meinem Hausarzt,von meinem Onkologen,und auch von einem HNO Arzt. Daher vielleicht die etwas rauchige Stimme.Habe ich übrigens auch.


Alles Gute Ronald

und niemals den Mut verlieren

[missfesch]

ron ich danke für die antwort!
vorstellen konnt ich mir das ja nur dass es innerhalb von 2tagen passiert und so krass rauchig wird innerhalb so kurzer zeit, macht mich stutzig. vorallem, dass es parallel zum chemostart kam.

man macht sich eben sorgen

[Erika E]

Liebe missfesch,

die rauchig 7 kratzige Stimme kommt bei Chemo öfter vor, habe ich selbst auch bemerkt. Meist wird mit Chemo auch Cortison verabreicht, sicher kannst Du oft vom " Cortison Hoch " lesen, man wird richtig aufgekratzt abei , man redet wohl auch mehr als sonst. Dann gibt es noch das " Chemohirn " will heißen , man sucht nach Worten, vergißt so manches oder bemerkt nicht daß man etwas 2 x erzählt . Vielen von uns ist das passiert, es bessert sich aber wieder nach Beendigung der Chemo Zyklen.
Mit der Zeit gewöhnt man sich an manche ungewöhnlichen Dinge und nimmt sie gelassener .

Lieber Ron
Du hast recht wenn Du sagst man solle nicht versuchen in eine ungewisse Zukunft Dinge planen die man nicht voraussehen kann.
Dennoch war es für mich enorm wichtig einige grundsätzliche Fragen zu stellen und diese ganz deutlich zu beantworten , für den Fall daß ich irgendwann dazu nicht mehr in der Lage ibin . Diese genau bestimmten Vorgaben werden jeweils mit den Krankenakten weitergegeben. Ob hiervon irgendeine Krankenkasse oder sonstetwas provitiert ist hierbei für mich ohne Bedeutung. Ich will nicht an diese Maschinen , egal ob sie teuer oder billig sind , der erkenntlich nicht mehr erfolgreich therapierbare Abschnitt meines Lebens ungestört, schmerzfrei und soweit machbar , würdevoll zu Ende gehen.
Wann dies eintritt irgendwann oder morgen, beeinträchtigt mich in meinen derzeitigen Aktivitäten ganz sicher nicht.
Und Du hast ebenfalls recht : jeder muß dies halten wie er denkt .

Euch allen ganz pauschal diesmal , wünsche ich ein schönes, sonniges Wochenende , schmerzfrei vor allen Dingen und mit guten Erlebnissen, jeder nach seinen Möglichkeiten.
Wir jedenfalls fahren bis Sonntag mit dem WOMO Richtung Bodensee.

bis bald liebe Grüße Erika E

[missfesch]

ich danke dir erika - deine antwort hat mir weitergeholfen. ich dachte mir ich schilder es lieber euch, als google den teufel des dramas mit input zu füttern - googeln ist wie bildzeitung lesen :/ nur das schlimmste kommt durch. eure antworten sind menschlicher und ehrlicher und deshalb bin ich immer sehr dankbar.
auch dir danke ich christa ja ich versteh, die schwierigkeit zu antworten, mein mangelndes wissen nervt enorm.
ich habe angst, dass aus angst vor schlimmen wahrheiten vllt. auch chancen vertan werden, weil keiner sich traut nachzuhaken. und dann will ich nachhaken und soll es nicht - bin schließlich das kind, auch mit 26
naja man will eben nichts unversucht lassen

wie ist es denn wenn man eine zweite meinung will? was müsste man dann machen?
hat keiner erfahrungen mit kliniken in nrw - welche ist empfehlenswert?!?

grüße euch ganz lieb und wünsche ein sonniges wochenende!!!

[Gabrieleli]

Liebe Missfesch,

ich komme bei deinen Fragen mal wieder nicht mit.
Du schreibst doch immer das deine Mutter nichts weiß und nichts wissen möchte. Ihr kennt anscheinend noch nicht einmal die erste Meinung, du möchtest aber schon die nächste haben. Was möchtest du denn dem nächsten Arzt erzählen was deine Mama hat, wo sie sich anscheinend doch auch nichts sagen lassen möchte. Keiner weiß genau was sie hat, keiner weiß so genau wie es weiter geht.
Liebe Missfesch, es ist nicht böse gemeint, aber deine Mama ist erwachsen. Sie möchte nichts genaues wissen. Der eine sagt es ist zu spät, der andere sagt es war rechtzeitig,---noch nicht mal diesen Aussagen ist nachgegangen worden.
Wenn deine Mama nichts wissen will wird sie auch an einer zweiten Meinung nicht interessiert sein. Wie gesagt, sie kennt ja noch nicht mal den aktuellen Stand.
Vielleicht ändert sie ihre Einstellung im Laufe der Zeit aber für den Moment mußt du akzeptieren das die so damit umgeht und nicht anders. Im Alleingang kannst du nichts unternehmen.

Ist nicht böse gemeint, aber es bringt ja nichts.

Euch allen ein schönes Wochenende mit möglichst wenig Beschwerden Wünscht euch

Gabriele

[andrea44]

Liebe Christa und alle anderen hier im Nest
Möchte mich kurz zurückmelden.
Meine erste Woche habe ich nun rum und bin am Wochenende zuhaus.
Nebenwirkungen halten sich zum Glück in Grenzen,nur Kreislauf und Wasser ..
Danke nochmal für die lieben Wünsche.
Alles Neue hier hab ich ja noch nicht gelesen.
Ich kann nur sagen,Christel mich baut es vom ersten Tag an auf,das Du Golf spielst und verreist.Auch wenn Ihr anderen von Euren Aktivitäten schreibt.

das brauchen wir doch alle hier.
Einen ganz lieben Gruß Euch allen
Andrea

[missfesch]

hallo gabri,

ich fasse es nicht als böse auf. die ganz individuelle situation eines jeden ist wohl nur schwer nachvollziehbar.
die erstmeinung steht ja - sonst würde ja nicht behandelt. die chemo läuft ja.
und natürlich lasse ich sie entscheiden und respektiere das was sie möchte.
ich möchte nur alle möglichkeiten ausschöpfen damit man nicht hinterher denkt "man hätte ja..." und da sie so eine angst davor hat - sollte es jmd anders tun.
und so versuche ich ihr so vernünftig wie möglich doch infos zu entlocken um möglichkeiten zu hinterfragen. sie weiß sicher was wie heißt aber hat sich nicht darüber informiert. sie kennt ja den arztbrief usw. aber sie weiß zb nicht was die stadienangabe bedeutet - da könnte für sie t1 oder t234 stehen, sie wüsste nicht was "früh" oder "fortgeschritten" wäre, da sie nicht weiß wieviele stadien es gibt. verstehst du? ich möchte nicht, dass die angst kostbare zeit raubt, in der vllt noch etwas anderes hätte getan werden können!
das klinikum in aachen ist nunmal nicht das non-plus-ultra an krankenhaus!

glg

[Ron]

Hallo Andrea
Auch ich will dich mal eben begrüßen.Schön,daß du die Behandlung gut verträgst.
Und deine Ängste,die du am Anfang hattest,sind sicher auch schon ein bißchen kleiner geworden. Lass es dir am Wochenende gut gehen, und stärke dich für die nächste Woche.
Alles Gute Ronald

und niemals den Mut verlieren

[silverlady]

hallo missfesch

ich bin eine von denen die immer kurz reinschneien.

Ihr habt doch die Berichte und die Bilder vom Röntgen und von den CT´s.
Frage doch deine Mutter ob du die Unterlagen kopieren und zu einem zweiten Arzt schicken darfst.
Ich weiß das viele Ärzte sich die Sachen dann anschauen. Ihr werdet auf alle Fälle eine Rückmeldung bekommen. Sollte der dann deine Mutter gerne sehen wollen, habt ihr immer noch die Möglichkeit zu entscheiden.

liebe Grüße und für euch alle nur das allerbeste

silverlady

p.s. Einen herzlichen Glückwunsch auch noch mal an Susanne BS

[andrea44]

Guten Morgen liebe Christa und Ronald
Danke das Ihr Euch meldet.
Liebe Christa ,ich muß nur ständig die Toilette aufsuchen und habe am Ende der Chemo nachmittags Luftnot wegen dem Wasser .Gestern fing das mit dem Kreislauf an,denke,das es das ist. Komme nicht richtig durch,alles wie in Watte.Kennt Ihr das auch?
Sonst ist alles besser als gedacht.In den nächsten beiden Wochen habe ich nur jeweils Montag die Chemo und 5 x Bestrahlung.
Das die Therapie nachwirkt wußte ich garnicht, wieder etwas,was mich beruhigt.
Lieber Ron ,Du hast recht,die Ängste sind weniger geworden .
Einen ganz lieben sonnigen Gruß von
Andrea

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
das Wetter ist hier fantastisch!! Zumindest für die Jahreszeit.
Da muss man einfach raus, wenn es denn möglich ist.
Egal wie weh die Füße tun, dann gehe ich auf den Platz.
Ich bin etwas erkältet , habe entzündete Augen und mir tut der Fersensporn weh aber ansonsten geht es mir prima. Das viele Licht hilft!!
Dazu kommt, dass ich Dienstag nicht los muss. Chemopause! Das hebt die Laune auch.
Manchmal hab ich wirklich Angst, die dauernde Chemo bringt mich um.

Was nun die Patientenverfügung und Onkodok angeht, so weiß ich, dass der Gute sich natürlich um mich kümmern wird, wenn ich im Krankenhaus bin.
Das war schon so, als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus war.
Da hatte das Krankenhaus telefonisch Kontakt mit ihm.
Für mich ist er der Beste.

Liebe Mona,
wie ist denn Dein MRT gewesen? Lass mich nicht solange auf das Ergebnis warten.

Liebe Undine,
Was hat Deine Mama denn nun zu den Glückwünschen gesagt?

Liebe Andrea,
die erste Woche hast Du hinter Dir, den Rest schaffst Du auch noch!

Liebe Susanne,
Dir einen herzlichen Glückwunsch und alles Gute

Liebe Missfesch,
Du bekommst einen extra Gruß, weil ich Dich letztes Mal vergessen habe übrigens, heiser bin ich die ersten zwei Tage nach der Chemo auch.

Lieber Ron,
sag bloß Bescheid wann Dein nächtes Ct ist. Unser geballtes Daumendrücken kann nicht schaden.

Liebe Silverlady,
ja, Du bist eine von denen, die immer kurz rein schneien, aber immer herzlich willkommen sind!!!

Liebe MChrista,
ich fand sehr interessant, was Du zu den Patientenverfügungen geschrieben hast.

Liebe Erika,
Dir wünsche ich, dass Du Deine Schmerzen in Griff bekommst.

Liebe Gabriele, liebe Heidrun,
seid auch ihr beide ganz lieb gegrüßt

allen hier ganz herzliche Grüße

Christel