Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo an alle!
Diesen Link habe ich gefunden über das neue Verfahren: http://www.prolife.de/aktuelles/122.html
Ich dachte, vielleicht weiß jemand schon etwas Konkretes über die Handhabung mit den Kassen und so.

Hallo Torsten,
danke für die Tipps bei Entzündungen, ich werde sie ausprobieren. Es ist ebenfalls ein guter Tipp, zum HNO zu gehen, weil die auch andere Bereiche kontrollieren. Meine Nachsorge wird bei der MKG gemacht.

Hallo Atlan,
ja mir geht es genauso. Zu Hause will niemand mehr über den Krebs reden, weil sie ja der Meinung sind, dass er wegoperiert wurde und was will man noch...? Es scheint wirklich schwer für Nichtbetroffene zu verstehen, wie es einem geht, wenn man einmal Krebs gehabt hat, egal wie gut man sich erholt hat.

Viele Grüße an alle
Anna

Hallo zusammen,

mein Freund beginnt am Montag mit Chemo (Zungengrundkarzinom inoperabel). Leider ist er jetzt so am Boden, dass er gar nicht mehr hingehen möchte. Hat jemand postive Erfahrungen, damit ich ihm weiterhin Mut machen kann.
Bitte dringend um Antworten.

Viele Grüße Lisa

Hallo Atlan, Anna, Birgit und Hallo an Alle!

Ich bin nun schon seit 4 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Die Fäden wurden heute gezogen. Was aber das schönste ist der Befund der Lymphknoten war Gott sei Dank in Ordunung. Ich brauche keine Bestrahlungen machen . Es folgen nur die regelmäßigen Kontrollen.
In welchen Abständen weiß ich noch nicht genau das wird nächste Woche bei der Nachkontrolle besprochen. Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.

Greta

Hallo Greta,
eine wunderbare Nachricht für dich - ich freue mich mit dir und hoffe, dass es dir weiterhin gut geht. Bleib doch bitte in Kontakt und sag uns, wie es dir geht. Ich habe jetzt 9 Monate geschafft und fühle mich relativ gut, wenn auch sehr labil.

Liebe Lisa,
ich kann dir leider nicht helfen, habe die Situation nicht so erlebt, wie du und dein Freund jetzt, aber ich hoffe, dass es dir gelingt ihn dazu zu bringen, dass er doch die Bestrahlung versucht. Ich kann mir vorstellen, was ihr beide zusammen jetzt durchmacht. Ich denke an euch.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Lisa!
Ich hatte einen Tumor (T4)im Bereich der Zunge (Zungengrund)2/3 der Zunge entfernt danach 33Bestrahlungeb und Chemo.Mir wurde aus dem linken Unterarm Haut entfernt und eine neue Zunge geformnt.Ich weiß das diese Verfahren noch nicht überall gemacht wird nur zweimal in Deutschland und zwar einmal in Duisburg (NRW)und dann glaube ich noch an der Küste aber genau weiß ich es nur von NRW weil ich dort auch operiert wurden bin.Ich will ganz ehrlich sein , nach der OP sagte mann zu meinen Mann-Lebenserwartung ihrer Frau 4 Monate bis zu 1 Jahr-
das hatt mir mein Mann aber erst vor einem Monat erzählt aber nur weil ich alles genau wissen wollte.
Dein Mann soll auf jeden Fall mit der Behandlung anfangen und frag mal deine Ärzte danach o.k.
Gruß,Carola

Hallo an alle! Ich war am Freitag das erstemal beim Selenklempner und fand es ober schrecklich. War ca.15 min.im Gespräch, mir kam es vor wie eine Ewiegkeit,da habe ich nur geheuelt und erzählt soweit wie es ging, bin danach entlassen wurden mit den Worte "Bis bald, in drei Wochen,mal sehen wie es ihn dann geht" ist das nicht aufbauend? Anschließend war ich in der Stadt und habe mir ein paar Schuhe gekauft und bin zu dem Entschluß gekommen, das sich ein gesunder Mensch sowie so nich in eine Lage eines kranken Menschen versetzen kann,oder liege ich da jetzt falsch?Denn gesunde Menschen haben viele Wünsche,Kranke haben nur einen Wunsch!!!Gruß,Carola

hallo Carola,
"in drei Wochen sehen wir uns wieder?" - das kann´s ja wohl nicht sein, so sieht eine Begleitung ja wohl kaum aus.
Ich würde Dir empfehlen, noch einen weiteren Veruch zu starten, vielleicht kann Dir auch Deine Kasse oder ein Onkologe in Deiner Stadt jemanden empfehlen, der besser mit Deiner speziellen Situation umgehen kann.
Und zur Ehrenrettung der betroffenen "Zunft": meiner war sehr sehr nett und hatte mindestens einmal in der Woche Zeit und zwar meist ne knappe Stunde (was dann mir schon gar zuviel war....)
Liebe Grüße
Birgit

hallo an alle,
habe jeden beitrag mit großer sorgfalt gelesen.
hallo torsten,
danke für die info. es tut gut zu hören, wie andere das alles überstanden haben und nicht den lebensmut verlieren. ich konnte glücklicherweise in meinen beruf zurückkehren und arbeite auch seit 6 monaten wieder.
hallo anna,
danke für den link und die info. ich werde mich weiter auf der seite mal ein wenig umschauen. ich glaube auch einfach, dass wenn man operiert ist, die anderen erst einmal zurecht auch denken, es sei alles in ordnung. und dann wird durch den zeitlichen abstand das bewußtsein immer mehr verdrängt, dass der betroffene eigentlich krebs hatte. für den betroffenen geht das nie weg und auch die angst bleibt. als ich meiner frau hier vom krebs-kompass berichtete war sie auch erst überrascht. aber sie merkte doch, dass mir der austausch gut tut.
hallo lisa,
mein bettnachbar bei der chemo hatte einen t4 tumor, der mir chemo und bestrahlung verkleinert und dann operiert werden sollte. der arzt räumte ihm sehr gute chancen ein. man darf nicht aufgeben solange noch hoffnung besteht. das ist bestimmt jetzt keine phrase. ich hätte es auch bei einem größeren befund so gemacht.
hallo greta,
herzlichen glückwunsch. da fallen dir bestimmt ganze gebirge vom herzen. hat sich also doch gelohnt. super.
liebe carola,
das sind mir so die richtigen therapeuten. ich kann nahc meiner erfahrung sagen: wenn dir der therapeut nicht zusagt, schnell wechseln. das hat keinen sinn. ich habe gott sei dank einen echt guten (an alexandra: das ist ein mann. das gibt es wirklich). du hast auf jeden fall das recht einen anderen therapeuten zu verlangen. lass dir das bloß nicht ausreden. die kassen haben listen aller in deiner umgebung zugelassenen therapeuten (psychologen und ärzte). und ich gebe alexandra da recht, vielleicht bist du bei einer therapeutin auch besser aufgehoben. denn das mit dem verständnis ist wirklich schwierig. ich habe das mit meinen durchgekaut. also die frage, wie es jetzt ist, mal mit dem tod in kontakt gekommen zu sein - persönlich betroffen zu sein. das waren sehr schwierige sitzungen, aber es hilft-mit dem richtigen therapeuten. es muss doch in erster linie darum gehen, die gefühle los zu werden. die ängste und die traurigkeit. die tiefe depression. alles ist anders. das frühere leben - das ist vorbei und da braucht man platz zum trauern und abschied nehmen.
alles liebe

grüsse an alle
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan, Anna ,Birgit und alle Betroffenen!

Ich hätte wieder ein paar Fragen an euch. Habt Ihr nach der Neck-dissektion eigentlich Lymphdrainagen verschrieben bekommen.?
Mein Hals ist nähmlich immer noch leicht geschwollen. Vor allem untern Kinn dort wo die Speicheldrüsen sitzen habe ich eine größere
Schwellung. Wenn ja haben euch die Lymhdrainagen geholfen ?
Wie sehen denn eure Narben aus? Habt Ihr schon einmal etwas von einem Narbenpflaster gehört? Ich weiß meine Sorgen sind zu manch anderem vielleicht lächerlich .

Viele liebe Grüße
Greta

Hallo Greta,

zuerst einmal sind Sorgen nie lächerlich.

Ich bekomme nach wie vor Lymphdrainage und es tut mir sehr gut. Eine Schwellung unterm Kinn hatte ich allerdings nie, eher an den Wangen, komme also immer leicht pausbäckig daher. Aber die Lymphdrainage hilft mir sehr gut. Die in meiner jetzigen KG-Praxis haben es aber auch gut drauf, das ist leider nicht überall so. Ich habe erst nach zwei Praxen die für mich richtige gefunden, soll heißen, mit den Leuten passt's ( die Chemie muss stimmen)und mit dem Ergebnis passt's auch.
Ein Rezept zu bekommen ist für mich kein Problem, ich habe mittlerweile eine Langzeitverordnung.
Meine Narben sind flach und unterscheiden sich farblich nicht von meiner Haut, sind also nicht gerötet oder so. Von diesem Narbenpflaster habe ich noch nichts gehört.

Viele Grüße und alles Gute

torsten

Hallo Greta,
ich hatte ziemlich lange eine Schwellung unterm Kinn und am Hals, hatte schon Lymphdrainage in der Reha und nachher bekam ich auch ohne Probleme von meiner MKg-Chirurgin ein Rezept dafür. Die Schwellung ist langsam weggegangen, die Empfindlichkeit im ganzen OP-Feld am Hals ist aber noch bisher geblieben, mal mehr, mal weniger.
Meine Narbe beginnt zur Seite hin zu verblassen, ist aber unterm Kinn nicht so sehr geglückt und dort etwas "gekräuselt". Sie ist in den 9 Monaten immer besser geworden, aber in meinem Alter (Ende 50) kann ich gerade an dieser Stelle nicht ein tolles kosmetisches Ergebnis erwarten, und es macht mir nichts aus, ich bin nur froh, dass ich unter anderem durch diese einzelne sichtbare Narbe zu einem verlängerten Leben gelangt bin. Das Missempfinden beim Kopfdrehen und das gelegentliche Würgegefühl machen mir ein wenig zu schaffen, aber wirklch nur ein wenig. Ich benutze immer noch eine Salbe: Kelofibrase; von einem Pflaster weiß ich nichts.
Alles Gute für dich
Anna

hallo greta,
das problem schwellung unter dem kinn hatte ich auch, es war aber unproblematisch. lyphmdrainage hatte ich nicht. die narben sind so gut verheilt, dass man sie kam sieht. darüber bin ich sehr froh. etwas zug ist aber immer noch auf den narben beim drehen des kopfes.
narbenpflaster habe ich schon mal gehört, aber ich weiß nicht wehr was und werde mich umhören.
alles gute weiterhin an alle
euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Greta,

die Schwellung unterm Kinn kenne ich, habe ich heute noch in leichter Form wenn´s draußen mollig warm ist oder so..
Lymphdrainage habe ich immer als sehr erleichternd (im wahrsten Sinn des Wortes) empfunden, eine Langzeitverordnung habe ich aber nie bekommen - ich kriege nur einmal im Jahr ein Rezept, mit großem Glück zweimal.
Meine Narbe ist, wegen einiger Abszess-nach-Op´s, nicht besonders geglückt, unterm Kinn auch - wie schrieb Anna - "gekräuselt", sonst breit und deutlich zu sehen - da ich beruflich nicht so exponiert tätig bin wie Du, stört mich das nicht..
Liebe Grüße
Birgit

Hallo an alle lieben Leute im Krebsforum!Ich war diese Woche beim Onkologen da ist alles soweit in Ordnung,habe am 13.06.05 einen Termin zum entfernen meiner PEG.Dann muß essen,essen und nochmals essen.Da ich aber mit der Nahrungsaufnahme noch nicht genügend Kallorienen zu mir nehmen kann,bekomme ich zusätzlich Astronautenkost zum trinken.Und so gehe ich Schritt für Schritt endlich wieder in ein "normales" bzw.in mein zweites neues Leben!Meine Logopädien ist auch sehr zufrieden mit mir,brauch jetzt nur noch einmal die Woche hin.Viele liebe Grüße Carola

Hallo Atlan und alle,
ich komme gerade von meiner monatlichen Kontrolluntersuchung und habe Folgendes von meiner MKG-Ärztin erfahren: Was Aspirin betrifft, weiß sie keine besondere Wirkung in Bezug auf die Vorbeugung bei Mundhöhlenkrebs, meint aber, dass Aspirin 100 1x täglich auf keinen Fall schadet und auch für vieles gut ist( das weiß ich auch, weil mein Mann es nimmt für seine Herz- und Gefäßbeschwerden).
Ich habe auch wegen der "Abbürstung" als Früherkennungsverfahren gefragt, und sie meint, das würde in Unikliniken gemacht. Ob die Kasse es bezahlt, kann sie nicht sagen, möglich, wenn man schon Mundhöhlenkrebs in irgendeiner Form hatte. Was man auch machen kann, ist sich bei einer Uniklinik erkundigen, ob eine Studie mit diesem Verfahren läuft, und sich dafür melden. Mein Ärztin erkundigt sich für mich in der Uniklinik Homburg im Saarland, wo ich operiert wurde. Sobald ich etwas höre, gebe ich es ans Forum weiter.

Hallo Biene,
ich bin bei der BfA und hatte keine private BU-Versicherung, da ich Angestellte im Öffentlichen Dienst bin. Ich kann mir vorstellen, dass die privaten Versicherungen alles Mögliche versuchen um sich zu drücken. Ich weiß nicht, ob es Statistiken gibt über den Prozentsatz von Nichtrauchern, die an Mundhöhlenkrebs erkranken, aber wie du aus dem Forum siehst, sind bei weitem nicht alle Betroffene Raucher gewesen.
Grüße an alle
Anna