Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[janeti]

Also das ist interessant,das Thema mit den Männern....
Hab ja schon vor einiger Zeit davon berichtet,das es seit meiner Glatze zwischen mir und meinem Freund kaum noch innigen Körperkontakt gibt.Mal nen Knutscher oder ne Umarmung und Händchen haltend durch die Stadt ok.....aber den letzten Geschlechtsakt hatten wir irgendwann Anfang Mai und das ging zu 100% von mir aus....seitdem gabs nicht mal mehr nen Zungenkuss....und wir haben bald August ?!?!!! Meine Glatze hat er nie berührt,obwohl er immer sagte,daß er sie viel cooler findet als mich mit der Perücke,weil die für ihn nen Fremdkörper ist.
Jetzt wachsen ja meine Haare wieder,sind so 1cm lang ca. und er faßt nun hin und wieder mal prüfend drauf oder streichelt drüber.
Muss betonen,das wir vor der Diagnose ne absolute top Beziehung hatten,sehr innig,sehr viel geredet,sehr leidenschaftlich und sehr viel Sex und Rumgeknutsche. Davon ist seit 6 Monaten nichts mehr übrig..... es ist als würde sich alles in Luft auflösen grade.Auch das reden funktioniert leider überhaupt nicht mehr.
Am Anfang hat er sehr geweint und hat gesagt,wir schaffen das gemeinsam und das ich aufjedenfall gesund werde....und das ich ihn bitte in alles einbeziehen soll.
Er war mit zur Biopsie,zum Diagnosegespräch,zur OP und zum Zweitgespräch mit der Onkologin......das wars. Er war bei keiner einzigen Chemo dabei....gut er muss da ja auch immer arbeiten und kann ja schlecht jeden Dienstag Urlaub machen.Aber er war auch danach bei keinem Arztgespräch dabei auch nicht bei dem Termin beim Humangenologen,obwohl ich mehrfach betonte,das ich da ungerne alleine hingehn möchte......er sagte er bekäme nicht frei.
Über die Erkrankung spricht er grundsätzlich äusserst ungerne und über sterben schonmal garnicht.....er sagt auch häufiger mal,das wir besser über andere Themen sprechen sollten.....er will das alles offensichtlich verdrängen.
Nun sprech ich das Thema kaum noch an,weil ich weiss das er genervt davon ist,also sprechen wir kaum noch drüber.
Wenn das so weiter geht,wird unsere Beziehung das nicht durchhalten,auch das hab ich ihm schon gesagt,er meinte das wäre totaler Quatsch. Ich seh das leider anders,da ich momentan totunglücklich in unserer Beziehung bin,fühl mich allein.

[minori]

Guten Abend zusammen,

@ die Schwimmer unter euch: Hat euer Onkologe den Besuch des Schwimmbads erlaubt? Meiner hat mir wegen Infektionsgefahr abgeraten, aber mir fehlt das Schwimmen sehr...
@Janeti: So ein ScheiXX, als ob die ganzen Nebenwirkungen nicht schon ausreichen würden, kommen dann auch noch zwischenmenschliche Probleme hinzu. Echt ätzend.
@masata: Ich find es toll, dass deine Freundin mit zur Chemo geht. Bei mir ist leider noch niemand auf die Idee des Mitgehens gekommen.


Mein Partner und ich haben schon mal über sterben und den Tod gesprochen - sollte man schon allein wegen der Kinder machen. Wir haben auch ne Patientenverfügung, aber das war alles vor meiner Erkrankung. Jetzt wird das Thema auch eher umschifft. Mir fehlt aber die Kraft, da was gegen zu unternehmen und so lasse ich es einfach laufen.

Bin mit der Zeitmaschine in meine Pubertät zurück gereist - so viele Pickel, ich könnte heulen Muss morgen zum Blutabnehmen, werde dann den Doktor mal draufschauen lassen.

[allgaeu65]

Eyjay, nicht auf die NW warten, dann kommen die auf jeden Fall.

Man hat mir gesagt : Ihnen wird nicht schlecht! Und es ist mir nie schlecht geworden, da ich den Ärzten vertraut habe. Ich hatte 6x TAC die nicht gerade harmlos ist. Ich hatte während der Chemo sogar weiter Karate gemacht und 3 Wochen nach der letzten meine Prüfung zu. 2. DAN Schwarzgürtel gemacht.

Also versuche locker an die Sache ran zu gehen.

[kruemel12]

@janeti:
Hatte mich schon insgeheim gefragt wie das bei dir mit deinem Freund mittlerweile läuft, da ich noch im Kopf hatte dass das ja nicht so locker war.
Vogel Strauß Politik ist wohl für deinen Freund das beste. Nix sehen und nix hören und auch nix drüber reden. Dadurch ändert sich aber deine Situation auch nicht. Für ihn ist das vielleicht gut so, aber was ist mit dir? Hast du ihm auch gesagt dass du das anders siehst? Dass füreinander dasein anders aussieht als sich aus dem Weg gehen? Gehst du zum Psychoonko? Vielleicht gibts ja da nen Gemeinschaftstermin? Männer sind ja in punkto reden immer nicht ganz vorn dabei.
Eine gute Freundin von mir hatte auch vor kurzer Zeit große gesundheitliche Probleme und ihre Beziehung steht auch seitdem auf der Kippe. Ihr Freund spiel alles herunter und sie hat das Gefühl er steht in schweren Zeiten überhaupt nicht zu ihr. Das will man doch aber für seine Zukunft. Jemanden auf den man sich immer verlassen kann und der immer zu einem steht. Eben in guten und in schlechten Zeiten. Auch ohne Trauschein.

Weil du schreibst du hast 1cm Haare. Meine wachsen auch vermehrt auf dem Kopf. Kann es kaum glauben, aber es ist kein nachwachsender dünner Flaum wie bisher, sondern schwarze dicke Borsten...
Unglaublich. Mal sehn was draus wird.

Wie geht es eigentlich deinen Finger- und Fußnägeln?

LG carmen

[mohnblume79]

Ahhhh, was ein Tag!!!

Ich hab an meiner Arbeitsstelle vorbeigeschaut und mit einigen Kollegen Kaffee und Kuchenklatsch gehabt. Am liebsten wär ich da sitzengeblieben, hätte den PC hochgefahren und würd morgen gleich wieder hingehen. Das war aber ein super Auftrieb mich drauf zu freuen, wenn das nach der Chemo wieder geht.

UND dann haben wir noch einen Ausflug zu IKEA gemacht. Wundert mich irgendwie, dass ich grad nicht nur noch platt wie eine Flunder in der Ecke hänge, aber ich hab den Tag echt supergut überstanden. (Von unserem Kontostand kann ich das nach IKEA allerdings nicht behaupten...)

Dafür dass nach den zwei OPs und nach den ersten 2 Dosen EC oft genug eine Dusche meine einzige Tagesleistung blieb, bin ich der dritten EC für die Verträglichkeit echt verbunden, mir geht's grad echt erstaunlich gut und so ein Tag ist für die Seele echt genial.

@EyJay - Glückwunsch, die erste ist geschafft!!!! Also Übelkeit war bei mir irgendwie nie. Ich kann in den ersten Tagen nur leichtere Kost runterkriegen (z.B. Kartoffelsuppe oder Toast), aber mir war nie richtig schlecht. Und falls das bei Dir doch passiert: nach mehr Medis fragen. Ich hab eine Liste mit 4 Medikamenten gekriegt, zwei davon wurden mir mitgegeben, die Packung vom zweiten steht aber ungeöffnet hier rum (und das andere sollte ich zur Vorbeugung nehmen). Übelkeit lässt sich plattmachen.

@masata - ich mag momentan auch gar nicht alleine sein. War das neulich mal über Nacht und als mein Schatz am nächsten Tag wieder da war, hab ich dann Rotz und Wasser geheult. Sowas doofes - wo ist die eigenständige selbstbewußte Mohnblume hin, die ich mal war
Wieso regt sich Deine Schwester darüber auf, dass eine Freundin mitgeht? Ich finde das total toll, wofür hat man denn Freunde. Es wird Deiner Freundin auch helfen, Dich besser zu verstehen. Nein, Du machst das schon ganz richtig!

@kruemel12 - oh ja, das mit den Aufstehzeiten kenn ich. Ich muß mich zur Chemo und zur Blutabnahme immer mit dem Kran aus dem Bett befördern, so müde bin ich dann. Bin nachts jetzt manchmal bis 1 Uhr "aktiv" und entsprechend hat sich das morgens nach vorn verschoben

Muss jetzt meine Einkäufe verräumen

[masata]

Guten Morgen
@Mohnblume
Schön das es geklappt hat und das du in deiner Firma warst und dann bei Ikea.danke das du das verstehst mit der begleitung ich frage mich auch manchmal wo mein altes ich hin ist.
Der Strahlenoberarzt im Krankenhaus sagt ,das er viele Frauen gehabt hat und es wird sich ändern.

@Janeti
Ich kann dich verstehen mein Freund sagt ihn macht es nichts aus. Haare wachsen wieder nach.
Aber ich habe auch so meine Zweifel. Er ist zwar lieb aber ich denke die Männer sind mit der ganzen Sache überfordert.Mach dir keinen kopf. Ist leicht gesagt,ich weiss.

So werde mich mal fertig machen meine Freundin kommt gleich und wollen dan in die Stadt ,bevor es wieder so warm bei uns wird.
Melde mich nachher
Lg tina

[Glückskeks]

Guten Morgen an alle und besonders an die Frühaufsteher

Wow, was hatte ich gestern für einen Tag, bin so stolz auf mich! Morgens bin ich ins Freibad gefahren und habe 12 Bahnen geschafft! Naja die ersten immer mit kurzer Pause dazwischen und Gehechel ( das der Körper soo abbauen kann ), dann bin ich in den Omamodus zurück gefahren und konnte die restl viel besser und durchgängig schwimmen. OK also muss ich klein anfangen und nicht die alte Fitness erwarten. Aber es war ein tolles Gefühl da das Element Wasser schon immer Meins war! Ja und ich bin ohne Haube, also mit meinem Katzenflaum geschwommen. Erst haben die älteren Leute gestarrt ( die Sportler waren mit sich beschäftigt), habe dann immer ein Grinsen zurück geschenkt.
Oben ohne bin ich den ganzen Tag geblieben! Stolz, da so mutig!!
Fahrradtour wg. der Hitze abgesagt, nachmittags im Garten gesessen. Abends wieder aufs Rad und mit meinem Liebsten eine kleine Tour gemacht, die an einem Restaurant endete. Im Restaurand/Biergarten haben alle nur kurz aufgeschaut und dann war mir auch mein Katzenhaar egal! Werde mutiger; vielleicht lauf ich ja jetzt fast nur noch so in der Öffentlichkeit rum - mal schaun.

Mein Onko findet schwimmen jetzt nicht so schlimm, da unter Pacli die Blutwerte nicht mehr so schnell ( bei mir sind sie gerade nicht im Keller) absacken. Bei EC hab ich mich nicht getraut ( wenn sie sehr niedrig waren habe ich auch nicht gearbeitet - arbeite mit Menschen). Mein Onko unterstützt eh meine Ambitionen mich fit zu halten und möglichst normal zu leben. Meine Gyn und Hausarzt befürworten schwimmen und Bewegung unter Bedacht der eigenen Grenzbewahrung und Sorgfalt mit der Hygiene. Ich muss nur gerade immernoch lernen, dass ich öfters den Omamodus einschalte und nicht übers Ziel schieße - da ich sonst es doppelt zurück bekomme

Mit meinem Mann habe ich das Thema Tod bezogen auf meinen Krebs nicht besprochen. Eher die Möglichkeit (G3) eines Rückfalls. Dies aber nicht zu intensiv, da wir unsere positive Grundeinstellung halten wollen. Wenn ich mein Tief habe ist er für mich da, aber ich portioniere schon die Menge an negativen Gedanken und NW als Äußerung. Ich möchte ihn nicht andauernd noch zusätzlich belasten. Ich habe ja auch noch meine Psychoonko!
Was Thema in den Std war reiße ich bei ihm auch kurz an, damit er weiß was mich beschäftigt. Krebs wird immer unser Thema sein, aber ich möchte es nicht zum Lebensinhalt machen. Es wird/ist ein Teil vom Kuchenstück.
Da wir beide durch Schichtdienste, Kinder ect. immer sehr eingespannt waren ist mein neues Ziel für uns noch mehr Lebensqualität raus zu holen. Das war uns vorher aber auch schon wichtig!
@Janeti: Du berichtest, dass dein Freund bei allen Untersuchungen mit dabei war! Super! Ich habe alles alleine gemacht, da es terminlich oder wg der Kinder nicht ging. Ich glaube für Partner ist noch einmal viel schwieriger mit der Erkrankung um zu gehen. Wir können aktiv etwas tun. Vergleiche es etwas mit der Geburt von Kindern Vielleicht leidet er ja "doppelt", ist verunsichert und ist sich selber noch nicht klar wie er mit allem umgehen soll, was er darf, dir Zumuten kann, was er selber fühlt, welche Ängste er hat,... ect.. Vielleicht wartet er darauf die gesunde alte Janeti wieder zu haben? Jede Frau geht mit BK anders um, sollte man den Partnern und Freunden auch zu gestehen. Bau doch mal eine Partnerpsychoonkostunde mit ein? Sex haben wir, je nach meinen NW. Hier nimmt mein Mann auch wieder Rücksicht und orientiert sich an meiner Libido. Vielleicht kannst du ja mal etwas romantisches oder wildes vorbereiten, ihn damit überraschen?

So, werde gleich noch einmal schwimmen gehen und den Nachmittag zu Hause verbringen. Morgen bin ich in der Bar und Sa kommen unsere Kinder von den Grüßeltern zurück. Vermisse sie! Nächste Woche fahren sie mit meinem Mann und Freunden für ein paar Tage campen! Ich gönn es ihnen!! Ich freue mich, wenn es meiner Familie gut geht!

Allen viel Kraft und das Herz nicht zu schwer!
LG Sonja

[kruemel12]

@glückskeks:
Das hat sich echt super gelesen - so zum "frühen" Morgen kurz nach dem aufstehen. Da klingt Optimismus und pure Lebensfreude raus. Wie lang ist denn dein Katzenfell? Bei mir wächst auch die Kopfbehaarung wieder nach. Kein Flaum mehr sondern echt stoppelig. Tat mir sogar am Hinterkopf weh platt auf nem Kissen zu liegen weil die so borstig sind.

@mohnblume:
Stimmt! Genauso ging es mir auf meiner Stipvisite auf Arbeit auch. Wäre am liebsten dort geblieben... Ich weiß aber auch dass ich nicht wirklich eine große Hilfe wäre, da ich immer nur höchsten 2 Stunden Kraft hätte. Dann bin ich echt platt.

ganz liebe grüße und euch einen schönen Tag... bekomm gleich Kaffee trinken Besuch von ner Freundin...

[Glückskeks]

Vom schwimmen zurück... heute direkt langsamer gestartet.
Danke Carmen, die 2 Tage vor dem Paclidrink sind immer für mich d Besten!
Ja die Arbeit, vermisse sie sehr da es ja auch Kontakt zu Leuten und Alltag bedeutet. Ist mir schwer gefallen dies pausieren zu lassen. Habe aber noch Austausch und bleibe so halt noch etwas mit drin.
So gleich etwas einkaufen und dann in den Schatten. Toll das ihr mir so viele Smoothietips gegeben habt, danke - probiere kräftig aus aber noch keinen Favoriten gefunden. Sind alle sehr lecker.
Habt ihr auch Probleme mit Reizüberflutung, sprich Treffen, Feiern, shoppen nach 2/3 Std anstrengend? Mir fallen auch mitlerweile manchmal Wörter nicht ein... Ohje mutiere ich zu einer vergesslichen Tante ?
LG

[masata]

So bin wieder zuhause. In der Stadt steht die Luft. Hab Wäsche rausgehängt wurde mir schwindelig man das Wetter schafft einen .Echt.
Bin unter die Dusche es geht jetzt einigermassen
Hoffentlich bekommen wir mal eine Abkühlung.

@Glückskeks
Warst du im Hallenbad schwimmen. Find ich toll das du das machst. Ab wann darf man den schwimmen gehen?
Wieviel pacli hast denn schon hinter dir?

Lg tina

[Sonnenblume68]

hallo,

war heute 1 1/2 std im wald spazieren. war super.

@glückskeks
der satz mit du beschäftigst dich wenn überhaupt mit einem Rückfallisiko bei
g3. finde ich gut ich habe auch g3 und ich denke man muss nicht immer an dass schlimmste denken.
mir geht es auch so mit der Reizüberflutung.nach 2-3 std egal welcher Aktivitäten bin ich platt.

@masata
wieviele Bestrahlungen bekommst du denn nach der pacli?
mit was für Nebenwirkungen kann man den rechnen.
ich hatte dass Gespräch leider noch nicht. schön dass deine Freundin dich begleitet. bei mir geht auch der freund meines Mannes mit. dass tut mir gut.


übrigens meine Blutwerte waren ok leukos 4,9.

lg

[minori]

Liebe alle,

so die Pickel kommen wohl von dem Taxan und verschwinden spätestens zu Therapieende....

@Krümel Carmen: Hast du mal deine Stoppeln mit Baby-Shampoo gewaschen? Meine wurden ganz weich und beim Liegen tat nichts mehr weh!

@Glückskeks: Mein Onkologe ist auch auf Bewegung fixiert - deswegen habe ich mit Joggen angefangen. Und was die Blutwerte angeht, da ich Docetaxel und kein Pacli bekomme, sieht es bei mir ein wenig anders aus: So niedrig (2,0) wie heute waren die Leukos die ganze EC Zeit nicht...
Habe auch Wortfindungsstörungen (Chemobrain lässt grüßen) und maximal 3 Stunden ertrage ich meine Freunde um mich rum, danach muss ich mich zurückziehen und mich ausruhen - dabei bin ich doch erst 40 und noch keine so alte Schachtel...

Wünsche eine angenehmen Tag und keine Macht den Nebenwirkungen!

[masata]

@Sonnenblume
Am 27.10 soll ich zum fertigmachen und makieren und am 28.10geht das los jeden tag bis zum 5.12 jeden tag ausser an den wochenenden.über nw haben sie nix gesagt aber wenn sie sehen das es sich mit der haut irgendwas verändert rwagieren sie sofort.


Ohman ich bekomme panik meine tochter fährt ein paar tage zu der cousine und die kleine ist bei oma und opa.so bin ich wenn mein freund nach holland fährt ganz allein im haus PANIK geb mir ratschläge. Sie wird am montag abgeholt und das bei meiner ersten pacligabe.
Lg tina

[Oli 76]

Hallo,

Ich hab Pacli bekommen und über 3 haben es meine Leukos nach der 2. Pacli nicht mehr geschafft, meist so um 2 rum, auch öffter drunter!
Bei EC waren sie besser.
Hab auf schwimmen verzichtet, war mir zu heikel! Auch wegen dem Port.

Jetzt geht es ja eh nicht wegen der Bestrahlung.

LG Oli

[Paula2014]

Hallo ihr Lieben

3 Tage nach EC und mir geht es wirklich gut. War gestern sogar ein bischen shoppen . Neuerdings - und bei dieser Hitze lasse ich immer öfter die Mütze weg und trage "oben ohne". Das ist wirklich ein tolles Gefühl . Leider verabschieden sich meine Wimpern nun auch zusehends und ich habe ständig diese kleinen borstigen Dinger in den Augen .

@Masata: Wenn du grosse Panik hast vor dem Alleinsein, kannst du ja vielleicht deine Freundin ( ich finde das übrigens ganz klasse,dass sie dich zur Chemo begleitet!) , oder deine Schwester fragen, ob sie bei dir übernachten können. Oder vielleicht kannst du bei Jemandem über Nacht bleiben? Wenn das nicht möglich ist, versuche es dir schön kuschelig zu Hause zu machen, ein gutes Buch, ein schönes Bad, was nettes zu Essen, Fernseher an, ein wenig telefonieren mit Kindern und Freund . Ist ja noch ein wenig Zeit bis dahin. Geniess Sie

@Minori: Die Pickel hatte ich während meiner Taxan-Zeit auch. Ich sah tatsächlich aus,als wäre ich noch in der Pupertät. Brust, Hals, Gesicht und auf dem Kopf. Jetzt bei der EC habe ich eine schöne Haut. Ganz ohne Pickel.

@Kruemel-Carmen: Ich habe mit meinem Partner in der Anfangszeit- kurz nach Diagnose- über alle Eventualitäten gesprochen. Auch über den Tod. Bei mir kam noch eine Dramatik hinzu, die mich in dieser Zeit sehr mit dem Gedanken an mein eigenes Sterben konfrontierte. Ich bekam am 24.01. meine Krebsdiagnose, am 25.01. starb mein Vater in meinen Armen an Krebs. Das war hart!
Heute spreche ich mit meinem Partner wenig über den Tod, auch weniger über die Sorge eventuell noch einmal zu erkranken. Ich warte allerdings sehr auf das Ergebnis meiner familiären BCRA -Belastung und den etwaigen Konsequenzen. Darüber sprechen wir vermehrt. Insgesamt betrifft diese Erkrankung nicht nur mich alleine- sondern UNS - und da habe ich wirklich einen Mann an meiner Seite, der mit mir gemeinsam - auch die tiefen Täler- durchschreitet. Ich fühle mich absolut nicht allein gelassen. Wir stützen uns da gegenseitig, denn auch er braucht Halt in dieser Zeit.

@Janeti: Das tut mir leid mit deinem Partner. Es wird sicher einen Grund geben, für seinen Rückzug. Das du darunter massiv leidest und das an deinem Ego zerrt, ist nur allzu verständlich. Leider kann nur dein Partner selbst dir beantworten, warum er sich- auch sexuell- so sehr von dir entfernt hat. Ich wünsche dir/euch, dass ihr das klären könnt.

Leukos: Meine Leukos waren während Pacli immer super. Jetzt, während der EC spritze ich mir immer am Tag danach Neulasta- und auch hier liegen sie bis jetzt immer bei 8-10. Also alles im grünen Bereich

Einen schönen Tag euch,Paula