Erfahrungsaustausch

Hallo,
ich melde mich hier einfach in den Loop hinein, obwohl ich niemanden kenne. Ich hoffe, dies ist vertretbar und ich ueberschreite damit nicht thread Regeln.
Ich schreibe dieses email aus Canada, da meine 51jaehrige Schwaegerin schon seit 5 Jahren mit ihrem Eierstockkrebs kaempft. Sie wurde im Stadium 3b diagnostiziert und hat schon saemtlich Chemos und clinical trials hinter sich, die man sich vorstellen kann. Vor einer Woche wurde sie nun aus einem trial entlassen, an dem sie 9 Monate teilgenommen hatte. Es war das Medikament Avastin. Die ersten zwei Behandlungen schlugen total gut an, aber dann ging ihr CA125 Marker trotz weiterer 5 Behandlungen so weit nach oben, dass sie nun aus Protokollgruenden nicht mehr daran teilnehmen darf.
Sie ist sehr verzweifelt, da sie schon fast alles genommen hat, was auf dem Markt ist. Nun will sie herausfinden, ob Avastin als verschreibungspflichtiges Medikament in Deutschland zugelassen ist, so dass sie evtl. eine hoehere Dosis als Eigenbezahlung nehmen koennte. Sie glaubt total an den Erfolg dieses Medikamentes und ist davon ueberzeugt, dass die Dosis bei diesem trial zu niedrig war.
Komischerweise stoppte Avastin den Wachstum der Metastasen im oberen Koerperbereich (Lunge, Leber etc.), jedoch nicht im Bauchraum.
Hat irgendjemand dieselben Erfahrungen gemacht?
Ich moechte ihr helfen, sogut es geht.
Vielen Dank
Marion

Hallo ihr Lieben,
mein aktueller CA-125 ist um 13% niedriger! Zwar ist er immer noch viel zu hoch, aber ich bin trotzdem froh. Kurios an der Geschichte ist, dass ich vor lauter Frust über den hohen Wert meine gesamten "alternativen" Medikamente abgesetzt hatte, und nun ist der Wert sogar gefallen...
Mein Arzt schlägt mir nun eine Tabletten-Chemo mit Xeloda für 6 - 8 Wochen vor. Ich werde den Marker in ca. 4 Wochen wieder kontrollieren lassen, um nichts zu verpassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Einnahme von Xeloda?

All denen, die es brauchen können, wünsche ich von Herzen auch diese kleinen Lichtblicke.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,

ich freu mich riesig für dich, dass der TM, wenn auch nicht so ganz viel, gesunken ist. Da bin ich ja mal gespannt, wie er in 4 Wochen aussieht.
Deine Anregung zur "Sammel-Reha" ist gar nicht so schlecht. Gerade gestern habe ich die BfA-Antragsunterlagen bekommen. Ich wollte das eigentlich zusammen mit einer Freundin, die ich in der letzten Reha kennengelernt habe, machen, aber das haut leider aus zeitlichen Gründen nicht hin. Also, wenn du Lust und Laune hast, dann .......! Vielleicht hätte ja noch jemand Interesse/Zeit/Möglichkeit. Also falls das von dir Ernst gemeint war, sollten wir uns mal darüber unterhalten. Ich würde mich sehr freuen, dich kennen zu lernen, und andere aus diesem Forum natürlich auch.

Liebe Grüße
addel

Lieber Andreas,

vielen Dank für Deine Anteilnahme zum Tode meiner Mam.
Sorry, dass ich mich so spät melde, aber ich hatte letzte Woche mit den ganzen Vorbereitungen für Beerdigung etc. ziemlich zu tun und jetzt muss ich erstmal wieder langsam zu mir kommen.

Wie Du schon sagst, für unsere Angehörigen ist das Leiden vorbei - Gott sei Dank - aber der Abschied fällt mir extrem schwer.

Nun muss auch ich erstmal wieder Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen, die letzten beiden Jahre waren wirklich nicht einfach.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, vor allem, dass das Leid der Erinnerung sich irgendwann in Freude wandelt.

Liebe Grüße
Gabi

Liebe addel,
vorab noch mal für deine heutige Chemo alle guten Wünsche. Hoffentlich hast du recht bald Erfolge zu vermelden!
Seit meiner ersten Reha vor fast vier Jahren habe ich über dieses Thema nie mehr ernsthaft nachgedacht. Aber mit der Aussicht, dich und vielleicht auch noch andere Betroffene aus unserer Runde kennenzulernen, sieht das schon ganz anders aus. Allerdings sehe ich da einen Berg von Hindernissen und Bürokratie, ich kenne mich damit überhaupt nicht aus. Ist es denn möglich, während einer laufenden Therapie eine Reha-Massnahme anzutreten? Und um in das gleiche Haus zu kommen, bräuchten wir wohl denselben Kostenträger? Ich würde mich freuen, wenn du mir unter anitma@web.de mailst, dann könnten wir diese und weitere Fragen abklären.

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo Anita,

ich hab dich gleich noch heute morgen kurz angemailt, aber das hast du wohl noch nicht gelesen bzw. beantwortet. Macht nix.

Die 1. Chemo habe ich jetzt hinter mir und es ist alles glatt gelaufen. der Port ist ja wirklich ein Segen. Jetzt muss ich mal die nächsten Tage abwarten, ob es Schwierigkeiten gibt.

Gruß
addel

Hallo Elke, ich bin seit einem Jahr hier im Forum, bedingt durch den EK meiner Schwester. Dieses Forum hat mir mental sehr sehr viel geholfen.Ich konnte hier meine Ängste,Sorgen und Nöte
"loswerden". Meine Schwester hatte die Diagnose Ovarialkarzinom
FIV,die Ärzte gabe ihr im Januar nur noch bis höchsten Weihnachten.Es wurden ihr in einer 7stündigen OP das Netz,Gebärmutter,Eierstöcke und ein Teil vom Darm entfernt.Ihr ganzer Bauch war voller Metastasen.Nun, was soll ich sagen - seit November arbeitet sie wieder!!! Sie hatte von heut auf morgen ihre Ernährung total umgestellt.Wir hatten gehört,daß der Krebs sich vom tierischen Eiweiß ernährt.Also, alles nur noch auf pflanzlicher Basis. Dazu gab es Cranio v.d.Heilpraktikerin und Vitamininfusionen wöchentlich - zusammengestellt vom Gyn.der von der Onkologin immer die aktuellen Blutwerte in seine Praxis gefaxt bekam. Hinzu hatte sie 6 x Chemo.Erst mußte sie alle 4 Wochen zur Nachuntersuchung,dann alle drei Monate und nun ist sie im Halbjahresrythmus! Ich erzähle Dir diesen Krankheitsverlauf, weil Du in Deinen Zeilen nur Verzweiflung hast. Wie Du siehst, ist nicht jede Diagnose so zu verstehen. Das Wort "palliativ"hat Dich maßlos erschreckt, was nur allzugut nachzuvollziehen ist. Aber Du darfst nie und nimmer aufstecken!!
Mit Deinen 34 Jahren ist das Leben noch lange nicht vorbei - glaube an Dich, an Deine Lieben und nimm den Kampf gegen diese
Krankheit auf!!Sag Deinem Engel:Ich will leben - und er hilft Dir!Glaube!! Ich wünsche Dir für die kommende Zeit den Glauben und die Kraft von ganzem Herzen. Liebe Grüße Karin

Hallo,

heute habe ich meine 2. Chemo hinter micht gebracht. Ich bin ein bisschen frustriert, weil mein Hämoglobin-Wert in den letzten Wochen immer weiter gesunken und jetzt bei 8,7 ist. Morgen bekomme ich deshalb einen Beutel Blut angehängt. Mein Tumormarker ist innerhalb des letzten Monats von 285 auf 675 gestiegen - es war wohl höchste Zeit für die Chemo, jetzt muss sie nur noch anschlagen.

Übers Wochenende fahre ich mit meinem Mann weg und feiere unseren 7. Hochzeitstag - wenigstens ein Lichtblick diese Woche.

Bis bald und liebe Grüße
addel

Hallo addel,

alles Gute zu Eurem 7. Hochzeitstag ("verflixten - ein gutes verflixstes"). Wuensche Euch noch viele, viele mehr. Hoffe u. wuensche dass die Werte nach der Tankeinlage wieder normal werden und Du Dich wieder besser fuehlst. Schoenes Wochenende u. liebe Gruesse - Ute

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Wochen waren einfach zum k....., nichts, aber auch garnicht wollte klappen! Mama´s Stoma haben wir auch immer noch nicht dicht bekommen, egal was wir anstellen, ein täglicher Komplettwechsel ist nötig. Schön wenn einem die Stomatherapeuten da blaue vom Himmel erzählen: Keine Einschränkungen durch den Stoma, Leben wie vorher trotz Stoma usw usw.
Das einzig "positive" ist ,dass Mama jetzt wenigstens Pflegestufe 1 hat und der beauftragte Pflegedienst wirklich super nette Mitarbeiter hat. Der Onkologe hat jetzt auf 3x Ixoten täglich geändert und bis dato verträgt Mama sie. Werden eine Reha in St. Peter Ordigen beantragen, dann kommt Mama wenigstens malö wieder ein bischen unter Leute und muss sich nicht immer nur mit mir begnügen. Bin zur Zeit etwas frustriert, wie man vielleicht auch aus meinen Zeilen erkennen kann, wird sich aber auch wieder geben!

Liebe Tina,

tut mir schrecklich leid, dass Du solche Probleme hast! Es ist doch zum aus der Haut fahren, dass man sich mit den Krankenkassen und Behörden auch noch rumschlagen muss, schliesslich braucht man seine Kraft für sich und hat wahrlich wichtigeres zu tun als Formulare auszufüllen, Anträge zu stellen und darauf zu hoffen, das man Unterstützung bekommt.

Liebe Simone,

habe Deinen Beitrag gelesen. Meine Mama hat auch stark abgenommen und die Ärzte sagten, dass der Körper bzw der Darm sich erst an die neue Situation gewohnen muss und man jetzt noch viel intensiver auf sein Gewicht achten sollte. Uns wurde gesagt, dass alle wichtigen Nährstoffe vom Magen und Zwölffingerdarm gefiltert werden würden und der Dickdarm nur für Eindickung des Speisebreis zuständig wäre.
Wie kommt Deine Mutter mit ihrem Stoma klar, habt Ihr auch Probleme mit Unterwanderungen?

Liebe Addel,

alles Liebe zum 7ten Hochzeitstag!!!


Liebste Hamburger-Grüsse an Alle

Nafsika

Wie versprochen melde ich mich nun nach meiner Nachsorgeuntersuchung.
Nachdem mein TM nun auf 13 hochgeklettert ist(Ich weiß das ist im Normalbereich aber meiner war auch vor der OP nur auf 10,9) habe ich nun ein CT machen lassen.Zum Glück nichts gefunden. Dann war ich heute bei meinem Gyn aber der war irgendwie auch etwas unsicher und will sich nun erstmal mit den Ärzten im KH besprechen und überlegen ob eine Lapraskopie angebracht ist. Also wieder abwarten.

Liebe Addel,
Auch ich schließe mich den guten Wünschen zum Hochzeitstag an und wünsche Euch noch ganz viele glückliche.gemeinsame Jahre.

Liebe Grüsse Ellen

Hallo zusammen,

möchte mich nach einer Weile mal wieder melden.
Bei mir ist nach wie vor alles soweit in Ordnung, Nachsorge war wieder ok. Auch wenn ich mich z.Zt. selten hier melde, lese aber regelmäßig mit.

Möchte hier ganz liebe Grüße an Tina schicken. Es ist ziemlich übel, was du neben deinem körperlichen Kampf auch noch mit Behörden auf dich nehmen muss.

Ich drücke dir ganz ganz feste die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht.

LG
Kerstin

[margit b.]

Hallo Anita,
es ist wirklich sehr still geworden in "unserem" Forum. Ich vermisse die Beiträge und Informationen von Tina sehr!
Es freut mich, dass es dir halbwegs gut geht und dass du die Ferien mit deinem Sohn geniessen kannst. Ich drück dir ganz fest meine Daumen, dass bei deiner nächsten Kontrolle der TM gesunken ist oder zumindest gleichbleibt!
Bei mir waren die letzten Monate ziemlich turbulent. Mein Sohn (18) hat die Schule geschmissen und dementsprechend war die Stimmung in der Familie! Wir hatten trotzdem Riesenglück - innerhalb von einer Woche hat er eine Lehrstelle in seinem Traumberuf (Informatiker) gefunden und seither ist er wie ausgewechselt. Er ist endlich wieder ein fröhlicher Jugendlicher und wir haben wieder ein harmonisches Familienleben.
Ich hoffe sehr, dass bald wieder ein reger Austausch im Forum zustande kommt!

Alles Gute und recht liebe Grüße
Margit B.

[Anita]

Hallo Margit,

ich freue mich immer sehr, von dir zu lesen, und dass es diesmal eine positive Nachricht ist, freut mich besonders.
Kann mir gut vorstellen, dass euere ganze Familie gelitten hat, weil dein Sohn von der Schule nichts mehr wissen wollte. Aber erzwingen lässt sich da sowieso nichts. Wie schön, dass nun der Familienfrieden wieder hergestellt ist und dein Sohn sogar seinen Traumberuf ergreifen konnte!

Mein Sohn hat noch zwei Schuljahre vor sich. Das letzte Zeugnis hätte sehr viel besser sein können, aber Sohnemann macht halt nur das, was unbedingt sein muss. Seit einem Jahr ist sein Hobby E-Gitarre spielen, da hängt er seinen ganzen Ehrgeiz rein und es hört sich inzwischen recht passabel an. Am liebsten würde er beruflich auch irgend etwas mit Musik machen, aber da sieht es ja noch schlechter aus wie sowieso schon. Ich hoffe, ich schaffe noch diese zwei Jahre, ich möchte doch unbedingt wissen, welchen Beruf er mal ergreift, oder ob er - oh Wunder - sich tatsächlich entscheidet, noch weiter zur Schule zu gehen. Aber dann bräuchte ich noch ein paar Jährchen mehr...

Bin auch enttäuscht, dass hier so wenig los ist. Und dass man von einigen Mitstreiterinnen so gar nichts mehr liest, macht mir Kummer.

Dir, liebe Margit, alles Liebe und Gute
Anita

[Claudia F.]

Hallo Ihr Lieben,

habe heute eine gute Nachricht beizusteuern. Nachdem ich mich seit Januar 2002 von einer Chemoserie zur nächsten durchgeschlagen habe, ist mein CA 125 bei 15 angelangt - der niedrigste Wert seit der Diagnose. Ich bin happy!

Da lassen sich die Chemonebenwirkungen gleich viel besser ertragen. Gerade in letzter Zeit hatte ich mir wieder Sorgen gemacht, daß da was am Wachsen ist, weil die Schmerzen v.a. im Becken wieder zugenommen haben. Aber das wird wohl eine Folge der vielen Chemos sein, gestern habe ich meinen 52. Zyklus absolviert.

Liebe Karin, werde morgen den ganzen Tag an Dich denken.

Bei Euren Beiträgen, liebe Anita & liebe Margit B., mußte ich mich doch glatt an die Schulzeit meiner Kinder erinnern, bei denen es auch ganz schöne Hängephasen gab. Tja, wenn man immer vorher wüßte, daß es am Ende gut ausgeht... Daß es mit der Informatiker-Ausbildung klappt, ist doch schön.

Deine Beiträge, liebe Tina, fehlen ganz arg. Du warst hier eine beeindruckend sachkundige und fleißige Moderatorin, jetzt klafft eine gewaltige Lücke.

Allen Mitstreiterinnen hier, die so sehr zu kämpfen haben, wünsche ich, daß es recht bald aufwärts geht.

Liebe Grüße an alle

Claudia