Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[petradevries]

Hallo leute-
tja ich habe das wochenende im krankenhaus verbracht-
hatte eine thrombose im arm wo die chemo am do.gelaufen ist-
ich hatte mich schon donnerstag und freitag so merkwürdig gefühlt
ganz anders als sonst-total benebelt
dann fing freitag abend an der arm total weh zu tun und ich konnte einen
roten streifen erkennen von der einstichstelle bis zum ellbogen.tja
samstag ab zum notdienst konnte gleich da bleiben-werte total schrott
konnte gottseidank montag abend wieder rausn
tja morgen bekommt die onkologie was zu hören-die vene ist geschrottet worden weil die chemo zu hoch dosiert war-
falls ihr frage wieso?
also ich bekomme das paxitaxel immmer auf 500ml nacl gegeben aber den donnerstag bekam ich nur 250ml nacl-als ich nachfragte sagte man mir
das entscheidet morgens die apotheke???????? seid wann entscheidet einen apotheke wie sie die chemo mischt????
auf meinem plan steht 500ml ok also-vor allen meine mitkollegin bekommt immer 250 ml die bekam an dem tag 500ml die woche vorher hatte sie die kleine dosis und danach auch eine venenentzündung-
so genug aufgeregt-ich hoffe das ich morgen alles gut verkrafte
und zur Info ich habe immer noch keinen port da ich momentan ständig infekte habe und das risiko eine infektion bei der op wäre zu groß-
also augen zu und durch Morgen ist nr. 5/12 dran
wünsche euch noch allen einen schönen tag

[lula46]

Liebe petradevries!
Mensch das ist ja absolut besch.....!!! Tut mir echt leid für dich! Du bist echt geplagt! Lass dich mal gleich an die Brust drücken

Wünsche dir alles, alles Gute und viel Kraft, dass das so schnell wie möglich wieder ins Lot kommt. Halte fest die Daumen!!
LG Lula

[petradevries]

hallo an eisblume und die anderen die triple negativ aggressiven tumor haben
ich habe auch triple negativ G3 schnell wachsenden aggressiven tumor
und zusätzlich hilft keine hormontherapie oder eine herceptintherapie beides
kommt mir nicht zu gute wie mein frauenarzt sagt-positive eigenschaften die ich leider nicht habe-Die aussichten waren laut beiden ärzten nicht gut

war im september beim entdecken knapp 4cm groß und mehrere kleine von unter 1cm. einen lympnknoten von knapp 2 cm
nach den vier großen EC chemo waren die gesamten Knoten in der brust auch der große nicht mehr vorhanden und nur noch der lypmknoten untern arm ist nur minimal geschrumpft- ist jetzt bei 1,2 cm

bin jetzt mit vier paxitaxel wöchentlich durch morgen ist die fünfte und nach der sechsten gibts nächste kontrolle-bin gespannt und muss noch einen gentest abwarten um zu sehen ob es ein mutant ist-(hoffe mal nicht)
also
auch wenn wir triple negativ haben ärzte meinen es sieht schlecht aus-etc.
nicht den kopf hängen lassen-wir schaffen es - müssen nur durchalten
DER SCHEISS KREBS KANN UNS MAL GERNE HABEN-WIR KRIEGEN IHN WEG

[allgaeu65]

Ich kenne was davon. Nach der 2. Chemo habe ich eine Portinduzierte Thrombose im linken Arm bekommen. GsD könnte der Port drin bleiben und die Chemo weiter gegeben werden.

Gute Besserung

[lula46]

Da bin ich voll bei dir!!
Auf geht's und gut, dass du dich trotz allem nicht unterkriegen lässt!!

[petradevries]

danke -
@lula sehe gerade hast fast das gleiche aber wie man sieht jeder bekommt ein anderes chemo-ist wahnsinn-
andere zusammensetzung etc.
du hast auch noch ein kleines Kind-wie packt deiner das so alles weg??
ich habe zwei kinder meine tochter mit 7 macht das alles super gut mit
mein sohn mit fünf muss ich sagen den scheint es sehr schwer damit zu gehen
er ist anhänglich aber wird auch sehr schnell aggressiv-weicht am liebsten nicht von meiner seite- auch nachts isti kommt er mitten in der nacht zu mir und schläft ganz eng an mich gedrückt
ich bin so froh wenn die normalität wieder da ist-
Gruß aus dem norden

[petradevries]

@sandra
da hast du recht- aber wir haben das zu hören bekommen und waren nach der aussage des arzte aus dem brustzentrum ziemlich fertig

das große kopfkino vor allen für meinen Mann - wegen der kinder etc.
ich wurde nur an meine verwandten erinnert die alle in meinem alter
waren als sie an krebs gestorben waren.
ja finde auch das ein arzt so was nicht sagen sollten
vor allen hat man angst vor allen was einem bevorstehen kann
etc.

[Glücksmama]

@ petra...ohje...bin so froh dass es dir besser geht und du weiterhin taxol bekommst.

@ Öhrchen..schön von dir zu lesen...du schaffst das...ich bin auch immer so müde und schlafe viel. Augen...da habe ich das selbe...geht aber wieder weg.
Wünsche dir dass du taxol sonst gut verträgst.

@ Augen bei Taxol...leider die 2te Bindehautentsündung innerhalb 6 wochen...na toll.
So, jetzt gehts zum Herzecho.

[susisausewind]

@petradevries lass dich so ein Mist! Das ist ja echt ärgerlich und nicht zu fassen! da würde ich bei nächster Gelegenheit mal Luft ablassen. Wenn es auch nichts ändert aber du kannst dir Luft machen und dort weiß man das sie Mist gemacht haben.
Es macht mich echt wütend wie manche Ärzte mit einem umspringen! Absolut kein Feingefühl,den Kurs hat so manch einer scheinbar nicht belegt.

[lula46]

@petra: Bisher war mein Sohn sehr, sehr tapfer und hat alles super gepackt!
Jetzt ist er selbst krank, wieder mal Pseudokrupp und gestern Abend ist alles Mögliche aus ihm heraus gebrochen: "Du bist ganz a schlechte Mama, kannst gar nicht mit Kindern umgehen......hast gar keine Zeit mehr für mich, kannst nix mit mir unternehmen!" Gefolgt von allen möglichen, schlimmen Schimpfworten! Bumm, hat mich das getroffen! Beide viel geweint und uns gegenseitig in den Arm genommen. "Ich will eigentlich nur, dass du wieder ganz gesund wirst!!"
Ja, war arg, aber sicher mal rausmuessen bei ihm, heute ist er wieder quietschfidel.
Unsere Kleinen müssen da ganz schön was mittragen, tun mir richtig leid. Aber von ihnen alles fernhalten geht genauso nicht.
Wenn es nicht gut läuft kriegt mein Baerli das sofort mit, er ist eh soooooo super vernünftig und brav. Mein Mann ist nur am We da, mich unterstützt wohl meine Mutter wo es geht und mein feinfühliges Spatzerl ist halt zwischendurch auch verzagt. No na, ist ja für uns schon kaum packbar! Aber unsere Kinder geben uns durch die schwierige Zeit Halt und Struktur, so wie wir ihnen!!

[petradevries]

Hallo Lula da ist ihm bestimmt ne grosse läßt vom Herzen gefallen. Denkenden hat er gebraucht. Puh ja ich bin froh meine beiden süßen. Zu haben, sie helfen mir dabei das alles durchzustehen. Ich weiß wofür ich kämpfe. Ich liebe meine. Kinder und möchte noch so lange wie es geht die beiden erwachsen werden sehen. Und das lässt Einen viel ertragen. Wünsche euch beide auch die kraft das zusammen.durchzustehen.

[Eisblume99]

@Petra, ich hab ja auch einen multizentrischen TN mit insgesamt drei Tumoren. Ich finde es für mich mut machend von dir zu hören dass die unter EC so sehr geschrumpft sind :-) Ich hatte ja erst das Taxol und da war es um die Hälfte geschrumpft, was mich ja nicht sehr befriedigt hat.
Aber morgen startet EC, ich bin gespannt :-)

Ja der blöde TN. Irgendwo hier im Forum hatte ich mal Statistiken gelesen. Da wurde gesagt dass TN eine 5% schlechtere Prognose hat als ein Hormontumor - damit kann ich leben. Bei uns ist halt die Rückfallgefahr in den ersten 3-5 Jahren am schlimmsten. Danach gehts wesentlich besser. Die Hormonleute sind dafür die ersten Jahre besser dran solange sie Tam oä nehmen. Und müssen danach bangen.
Naja, ist alles scheiße. Pest und Cholera.

Unsere Kinder lenken uns doch gut ab, oder? Mein Großer pupertiert vor sich hin und der Kleine mit seinen 18 Monaten bekommt von meiner Krankheit nichts mit und ist daher fröhlich wie immer

@ Öhrchen, ich glaub auch nicht dass es plötzlich doch noch zu allergischen Reaktionen kommt. Ich bin immer davon ausgegangen : was einmal gut gegangen ist bleibt auch so

Und die Hitzewallungen hab ich auch. Man wird halt von jetzt auf gleich in die Wechseljahre geschossen. Inklusive Nachtschweiß / Tagschweiß, etc...
Die Wildseidendecke soll ja helfen. Ich selbst habe neben meiner normalen Decke noch einen einfachen Bettbezug legen und wenn mich die Welle erwischt, hab ich die zB die normale Decke am Rücken liegen und schlafe dann mit Bettbezug weiter. Klappt ganz gut bisher.

Und ich muss jetzt auch -und ich war keine Brillenträgerin vorher- meinen Lesestoff immer weiter von den Augen fernhalten. Hoffe das legt sich nach der Chemo wieder.


@all,
morgen startet EC. Gibts noch einen Tipp was ich beachten sollte??? ( Sowas wie das Gefrorene bei Taxol? )
Und heute war Gentest. Ergebnis dann Mitte März-bin gespannt!!

LG

[wkzebra]

Viel trinken und auf dem Klo keinen Schreck bekommen - was so rot durch die Venen reinläuft, läuft in der gleichen Farbe durch die Blase wieder raus...

[Glücksmama]

@ Eisblume...immer wieder kleine mahlzeiten, viel trinken und dein pipi ist rot.
Du schaffst das...denke an dich

@ Kinder...ja, die beste therapie überhaupt...nur halt schwer gesund zu bleiben u sich mal auszuruhen.

Komme gerade vom <3...alles ok
Bin dann schnell zum dm...ohje...es war nicht viel los was gut war, dann war eine am nießen und ihre nase lief...bin schnell weiter gelaufen u hoffe nichts abbekommen zu haben nach 3 leukospritzen.

[Mickey1970]

Liebe eisblüme die Medis rechtzeitig nehmen falls dir schlecht wird und viel trinken, die letzten 4 und dann chemofrei

Liebe glücksmama nur noch 3 oh wir sind bald am Ende muss noch 5 mal hin aber irgendwie sehe ich das Ende schon

Ja die Kinder geben Struktur und man bleibt mitten im Leben und wir bekommen sehr viel Liebe 😍 ich finde es nur schwer, wenn ich mich ausruhen möchte . Morgens müssen sie um 6 Uhr raus ich leider auch . 😴

Hitzewellungen ich schlafe jetzt nur in der Unterhose und Kopf ist frei Wache aber leider 2-3 mal in der Nacht auf

Liebe petradevries oh neiiiiin das ist furchtbar wieso haben sie bei dir von Anfang an kein Port gelegt ? Kann ich nicht verstehen

Liebe lula ich finde es toll wie dein Sohn sich verhalten hat. Er hat dir gezeigt wie er sich fühlt und ihr habt euch gegenseitig getröstet , es geht ihm und dir bestimmt viel besser jetzt oder ? Meine jüngste Tochter hatte ziemlich vAngst um mich aber jetzt ist alles in Ordnung.

An allen die morgen an die cocktail Bar müssen an die Krebszellen