Tonsillenkarzinom

Hallo Leslie
Mein Mann hatte den gleichen Leidensweg wie dein Bruder. Tumor der die Luftröhre verengt, Luftröhrenschnitt, Atemkanüle und jede Menge Metastasen. Seine Zunge war doppelt so dick und sein Kopf entstellt. Er wurde dann auf eine Palliativstation verlegt. Dort bekam er Morphium und Beruhigungsmittel so viel er brauchte. Dank diesen Ärzten ist mein Mann dort nach 8 Tagen friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen. Ich glaube ich konnte dir das jetzt schreiben denn du weißt ganz genau wie es um deinen Bruder steht. Allen anderen möchte ich sagen sie sollen nicht aufgeben. Ich kenne einige Leute die trotz einer solchen Diagnose schon Jahre krebsfrei sind und ein normales Leben führen können. Nicht jeder Krebs ist so aggresiv wie bei meinem Mann.
Ich wünsche allen nur das Beste
Gitte

Hallo alle zusammen!

Hallo Karin Lama,
es stimmt, die Forumtragenden Schreiber sind sehr schweigsam geworden.
Raipa ist bestimmt noch in Spaniens Sonne und Harry kann nicht mehr.
Harry, wir vermissen Dich! Du fehlst!!!

Ich selber bin September 2002 an einem T4 operiert und mit 72 Gray bestrahlt worden.
Die von Dir beschriebenen Schwierigkeiten kenne ich alle.

Essen konnte ich am Anfang überhaupt nicht und wurde über eine PEG versorgt.
Als ich wieder anfing zu essen, begann ich mit einem 1cm großen Weißbrotstückchen, an dem ich fast eine ganze Stunde zu tun hatte.
Die Kieferklemme ließ meinen Mund nur auf 2mm öffnen und nur mit viel Ausdauer, Geduld, harter Arbeiter und der Bereitschaft zu täglichen Schmerzen bin ich heute immerhin im Stande, meinen Mund 2 Finger breit (ca 3,5cm) zu öffnen. Ich kann bis heute noch keine Banane oder ein Bockwürstchen essen. Ansonsten ernähre ich mich völlig normal und bis auf die aktuelle Problematik einer Speiseröhrenverengung, die in der kommenden Woche abgeklärt wird, hatte ich die ganze Zeit keine Probleme mit dem Essen. Es ist allerdings kein Genuß mehr, es ist harte Arbeit, weil sehr zeitintensiv und immer mit voller Konzentration.

Meine Speichelproduktion ist gleich null. Mein Geschmackssinn jedoch hat keinerlei Schaden gelitten. Die Einschränkungen kommen lediglich durch das Nicht-Vorhandensein von Speichel zu stande. Sobald mein Mund und die Nahrung mit Flüssigkeit in Berührung kommen, ist der Geschmack wieder voll da. Allerdings sind meine Schleimhäute duch den fehlenden Speichel sehr empfindlich.
Durch die Logopädie hatte ich keinerlei Probleme mit dem Verschlucken obwohl sich in meinem Rachenraum ein riesiges Loch befindet, weil die Abdeckung durch die Radiologie wieder zerstört worden ist.

Die von Dir beschriebene Gefühllosigkeit vom Ohr bis zum Hals kenne ich und habe ich auch heute noch nach fast drei Jahren. Besonders an den bekannten Weibertagen, an denen sich die Bindegewebe sowieso verändern, ist diese Taubheit besonders stark. Für mich steigt an diesen Tagen auch das Empfinden der Halsenge.
Als ein wirksames und unschädliches Hilfsmittel zur Linderung dient mir ein feuchter, ausgedrückter Waschlappen, der mit einem Handtuch wie ein Halswickel getragen wird.
Ich habe von Anfang an auch versucht, diesen Bereich mit Ausstreichen und leichter Bürstenmassage wieder zu aktivieren.

Alles in allen ist es kein wünschenswerter Zustand, aber immerhin lebe ich noch.
Ich durfte bislang das Wachsen meines Sohnes weitere 3 Jahre miterleben und dies läßt alles andere nicht mehr ganz so schlimm sein.

Mir macht nach wie vor der Weggang meines Ehemannes Probleme, da ich meine Gewichtsverluste nicht auffangen kann. Z. Zt. wiege ich nur noch 43 kg (bei 156 cm) und kämpfe jeden Tag darum, nicht noch mehr an Gewicht zu verlieren.
Selbst die Calshake-Beutel von Fresubin schaffen es nicht, mich wieder rund werden zu lassen. Vielleicht hat der eine oder andere ein echtes Dickmacher-Rezept.

Ursula

[BarbaraKR]

Hallo Ursula, Hallo K.Lama,
schön von Euch zu hören. Bei meinem Mann sind es jetzt 1,5 Jahre seit der Diagnosestellung. (Cup-Syndrom mit Halsmetas) und es geht ihm gut. Auch er hat die Gefühllosigkeit an der operierten Seite, allerdings reagiert die Seite nicht vermehrt auf Hitze oder Kälte.

Mit dem Geschmack ist es bei ihm genau wie bei Dir Ursula, der Geschmack ist da, nur der Speichel fehlt und er kann durch die empfindliche gewordene Zunge nicht mehr alles essen - insbesondere scharf und sauer.

Harry meine Gedanken sind oft bei Dir und Deiner Familie!

Ich wünsch Euch allen eine gute Woche
liebe Grüße
Barbara

Hallo Ursula,
leider habe ich kein Dickmacher-Rezept für Dich. Die Calshakes haben am meisten Kalorien, soweit ich weiß.

Ich wollte Dich fragen, wie Du die Umstellung von PEG auf normale Kost geschafft hast. Ich habe seit meiner OP im Sept 2003 eine PEG. Nach verschiedenen OP's (auch Kehlkopfentfernung) wurde jetzt in meine Speiseröhre ein Stent eingesetzt, so daß ich probieren kann zu essen. Aber ich schaffe das einfach nicht. Wenn ich 1 Beutel Fresubin genommen habe, kann ich nichts anderes mehr essen. Zumal auch meine Mundöffnung auf ca 2 cm beschränkt ist.
Ich weiß nicht, was ich machen kann, damit ich mich wieder an normales Essen (soweit überhaupt möglich) gewöhnen kann. Kannst Du mir ein paar Tips geben?
Gruß Gine

Hallo Gine!

Ich bin gerade aus dem Krankenhaus gekommen und habe meine emails durchgesehen.
Habe selber heute eine miese Nachricht erhalten und bin nicht im Stande zu schreiben. Werde mich aber spätestens bis zum Wochenende gemeldet haben.
Vielleicht hast Du ja auch Lust und Zeit, in den ganzen Zeiten nach meinen Beiträgen zu suchen.
(Geh dafür auf die Druckansicht und die Suchfunktion Taste "Strg" und Taste "f" gleichzeitig drücken.)

Gruß Ursula

Hallo Ursula,

es tut mir leid, dass Deine neu aufgetretenen Schluckbeschwerden eine ernste Ursache haben. Ich denke an Dich!

Lieben Gruß Karin

[BarbaraKR]

Hallo Ursula,
ich kann mich nur K.Lama anschließen, es tut mir leid, daß Du eine schlechte Nachricht bekommen hast. Ich würde Dich gern trösten, aber mir fehlen einfach die Worte. Denke an Dich!
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ursula, ich kann mich Karin und Barbara nur anschließen, es tut mir unendlich leid, dass Du eine schlechte Nachricht bekommen hast.Ich denke an Dich.Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo zusammen, meine Schwägerin ist an einem Tonsillenkarzinom erkrankt. Sie soll 30 Bestrahlungen und 6 Chemotherapien bekommen. Die Ärzte meinten, dass keine Operation erforderlich sei. Weiß jemand warum eine Kombination aus Bestrahlung und Chemo einer Operation vorgezogen wird? Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament Amifostine gegen Mundtrockenheit oder andere Tips? Es grüßt euch Silke

Hallo Silke,
warum keine OP erforderlich íst, kann ich Dir nicht sagen, da solltest Du bei den Ärzten fragen.
Was Amifostin betrifft, so wurde dieses Mittel bereits sehr stark disskutiert. Besonders von Achim Görner Anfang bis Ende Oktober 2003.
Du kannst auch suchen, wenn Du in die Druckansicht gehst und die Strg zusammen mit der "f" Taste eingibst.
Vielleicht hilft Dir das weiter.

Hallo Ursula,
danke für den Tipp der Suchfunktion. Allerdings kenne ich eigentlich alle Deine Beiträge. Ich dachte, ich könnte etwas detaillierter mit Dir darüber reden.
Jetzt hoffe ich aber erst einmal, daß die Nachricht vom Krankenhaus nicht so sehr schlecht war.
Ich wünsche Dir alles Gute,
Deine Gine

hallo Silke,
ich hatte während der Bestrahlung Amifostin - das Medikament wird als Infusion vor der Bestrahlung gegeben und soll als Zell-Protektor funktionieren, d.h. die gesunden Zellen sollen nicht in dem Umfang geschädigt werden, wie es sonst üblich ist. Auch die Speicheldrüsen halten eine höhere Gray-Dosis aus, wenn Amifostin gegeben wird.
Von den Nebenwirkungen, die es bei Amifostin geben kann, hatte ich nichts. Diese Nebenwirkungen werden oft als sehr gravierend beschrieben und der Verzicht auf Amifostin damit begründet. Meiner persönlichen Meinung nach hat der Verzicht auf Amifostin eher finanzielle Gründe, das Medikament ist unvorstellbar teuer.
Die Bestrahlung habe ich ohne PEG (=Magensonde)gemacht, gegen Ende der Bestrahlungszeit war ich stockheiser und hatte leichte Schluckprobleme. Eine Stelle an der Mundschleimhaut war offen, etwa so groß wie ein Pfennig. Allerdings war das Zahnfleisch ebenso empfindlich wie ohne Amifostin, einmal nicht aufgepasst und mit der Zahnbürste unsanft gegen das Zahnfleisch geknallt - hat sofort geblutet und seither liegt der entsprechende Zahnhals im "Freien".
Liebe Grüße
Birgit J.

Hallo zusammen,
Hallo Gine,

ok, das wußte ich nicht. Könntest Du mir vielleicht etwas spezieller Deine Frage stellen?

Allgemein kann ich Dir nur folgendes berichten:
Wie Du gelesen hast, habe ich bereits noch mit der PEG meine Nahrung im Beutel nicht nur durch Fresubin, sondern auch mit Haferflockenschleim, oder mal einem Käsebrot (Weißbrot ohne Rinde) mit einer Tasse Kaffee püriert im Mixer mit viel Milch, sogar mit pürierter Gemüsesuppe zu mir genommen. Die ersten Versuche über den Mund erfolgten durch tröpfchenweises Lippenbefeuchten.
Ich hatte während der PEG immer wieder Phasen, in denen mir die Sondennahrung nicht bekam und habe dann einfach meine Haferflockenmischung laufen lassen. Dies hatte den Vorteil, das man sie auch problemlos (weil gutschmeckend) essen, d.h .also über den Mund zu sich nehmen konnte ohne einen Brechreiz zu bekommen.

Da sich auch mein Kiefer anfangs nur Millimeterweise öffnen ließ, konnte ich weder abbeißen noch einen Löffel in den Mund befördern.
Eine simple, aber sehr effektive Methode ist das spateln oder quengeln.
Hierzu benutzt man/frau ganz normale Holzspatel (wie sie jeder Arzt beim Blick in den Mund benutzt und schiebt diese zwischen die Kiefer. Bei mir hat es sich am besten bewährt, daß ich auf jede Mundseite bzw. zwischen die rechte als auch die linke Zahnreihe meine Spatel einführte. Ich habe mit 1 Hölzchen angefangen und bin bis 11 Spatel pro Seite gekommen.

Diese Spateltortour, und eine solche war es bei den dabei entstehenden Kieferschmerzen, war der Beginn meines weiteren normalen Nahrungsaufnahme.

Als sich mein Kiefer wieder so weit öffnen ließ, daß ich Nahrung in den Mund stecken konnte begann das Training von Zungen- und Kieferbewegung. Ich mußte aufpassen, mir nicht ständig in die Wange zu beißen, meine Kiefer klappten anfangs wie bei einem Schwein nur nach oben und nach unten und unser normales Kauen, daß ja ähnlich dem Kauen eines Rindes - also kreisende und mahlende Bewegungen ist, war mein weiteres Handicap.

Während dieser Zeit nahm ich logopädische Anleitung wahr und erfuhr einerseits über eine veränderte Schlucktechnik mußte aber andererseits auch meine eigene Angst besiegen, gar nicht mehr schlucken zu können. Erst als ich mir nach mehreren Sitzungen immer wieder gesagt hatte: du hast ein ganzes Leben lang schlucken können, du kannst es immer noch, du mußt nur lernen, wie man es macht, ohne sich zu verschlucken, gelang es mir auch meine ersten gekauten festen Bröckchen zu schlucken.
Und wie Du weißt, war dieses erste Bröckchen 1cm groß, ich habe 3mal von diesem Stückchen abgebissen und ich kaute fast eine geschlagene Stunde darauf herum, bis ich es aufgegessen hatte.

Zu meiner eßtechnischen Entwicklung kann ich nur sagen, daß es verdammt lange von dem ersten cm zu dem ersten Kinderteller-großen-Gericht gekommen ist.
Für mich wurde es einfacher, als es mir gelang wieder einen Teelöffel wenn auch nur mit der Spitze in den Mund zu schieben. Aber davor waren halt lange Zeiten, in denen ich gespatelt und dabei vor Schmerzen geheult habe.

An das Essen gewöhnen mußte ich mich nicht. Ich w o l l t e immer wieder normal essen. Das war für mich ganz, ganz wichtig.

Was kann ich Dir sonst noch für Tips geben ?

Sofern Dein rachenmäßiger Befund die orale Nahrungsaufnahme möglich macht,
- nutze die Schlucktherapie bei einer Logopädin
- habe überhaupt den festen Willen, wieder über den Mund essen zu wollen
- laß Dir Zeit, um da wieder hinzukommen
- und probiere essensmäßig alles aus (wichtig ist vor allen Dingen, es muß Dir schmecken)


Noch etwas, daß Du nach einem Beutel Fesubin nichts anderes mehr essen kannst, ist logisch.
Wer ist schon nach dem Genuß einer gebratenen Ente die gleiche oder ähnliche Menge?
Dein Magen ist in diesem Moment voll und Du bist vermutlich satt.
Warte doch einfach mit dem Essen und versuche vor allen Dingen nicht sofort perfekt wieder über den Mund 100% aufnehmen zu können.
Versuche lieber anfangs die 2 cm zu vergrößern und trainiere statt dessen mit vielen kleinen Happen (Brot, Gemüse, Obst, Pürre etc.) Deine Kiefer zu mobilisieren und die bestehende Kieferklemme minimal zu verringern.
In dem Moment, wo Deine Kiefergelenke wieder beweglicher sind, funktioniert auch das essen einfacher.

Wenn Du noch mehr wissen willst, frag einfach.

Viel Erfolg und denk daran
Der stete Tropfen höhlt den Stein
Hier ist es ganz genauso

Ursula

Guten Morgen an alle.

Ich möchte einfach nur berichten, was mir auf der Seele liegt.

Nachdem sich mein Mann Anfang des Jahres aus dem Staub gemacht und mich und meinen 10-jährigen Sohn für eine 20 Jahre jüngere Frau verlassen hatte, habe ich durch den Streß sehr viel an Gewicht verloren und große Magenprobleme bekommen.

Im März ließ ich meinen Allgemeinzustand internistisch im Krankenhaus abklären.
U.a. wurden auch eine Magen- und Darmspiegelung vorgenommen. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Gegen die Magenschmerzen und zwecks Abheilung erhielt ich Tabletten.

Ende Mai konnte ich auf einmal nichts mehr essen. Sowohl essen als auch trinken blieben irgendwo stecken und kamen wieder raus. Nach vier Tagen wurde bei einer erneuten Spiegelung festgestellt, daß sich
1.) eine Magentablette zusammen mit Haferschleim in meiner Speiseröhre festgesetzt hatte und dieselbe regelrecht verklebt hat und sich

2.) an dieser Stelle eine Verengung in der Speiseröhre befindet, die weiter abgeklärt werden sollte.

Letzten Montag begab ich mich also zu weiteren Untersuchungen wieder ins Krankenhaus und dieses mal wurde neben weiteren Untersuchungen ein Endosonogramm gemacht.
Dieses Mal fand man Tumorgewebe, das sofort punktiert und zur histologischen Bestimmung eingeschickt worden ist. (Das Ergebnis erfahre ich erst am Dienstag.) Bei einem weiteren MRT stellte man fest, daß von der Wirbelsäule aus ein ca. 3 cm langer Tumor auf die Speiseröhre drückt, der nach allen bisher angefallenen Untersuchungen vermutlich nicht gutartig sein wird.
Von den drei Behandlungsmethoden: OP, Radio und Chemo kommt eine OP vermutlich nicht in Frage und ich werde mich einer Chemo und/oder Radio unterziehen müssen.
Da ich nur noch 42 kg habe, wird vorher wieder eine PEG gelegt werden, um mich wieder anzufüttern, damit ich die Behandlungen durchstehe.

Mein Mann kümmert sich nicht nur nicht um mich, sondern läßt auch seinen Sohn völlig im Stich und hat mit Verantwortung und Verpflichtungen nichts mehr im Sinn.
Da sich auch seine Familie völlig auf seine Seite geschlagen hat und mir die Schuld gibt, daß er mich betrogen und verlassen hat, habe ich außer meinem Sohn keine Familie mehr und bin im wahrsten Sinne des Wortes eine Alleinerziehende Mutter.

Es geht mir momentan mehr als bescheiden und ich verspüre große Ängste in mir.
Mein Mann nutzt jede Abwesenheit meinerseits um aus dem gemeinsamen Haus, zu dem er noch immer die Schlüssel besitzt, Sachen herauszuholen. Neben anderen Sachen hat er jetzt sogar ein fast neues Fahrrad, das ich meinem Sohn geschenkt habe, einfach entwendet und mitgenommen.
Bevor ich also wieder ins Krankenhaus gehe, muß ich vorher auch noch dafür sorgen die Schlösser auswechseln zu lassen, damit er hier nicht reinkommt und mir alles rausholt.
Das wiederum bedeutet, daß ich mein Kind aus seinem gewohnten Umfeld herausreißen und zu fremden Menschen geben muß, da ich meinem Mann nicht mehr vertrauen kann.
Dieses wiederum könnte bedeuten, daß ich mich an Jugendamt und andere Ämter wenden muß, um entsprechende Hilfe und Unterstützung als Alleinerziehende zu erhalten.
Was wiederum die Frage aufwirft, welche Fragen kommen anschließend von dort, wenn ich denn tatsächlich wegen der notwendigen Behandlungen ausfallen werde?

Ihr seht, momentan ist es nicht so glänzend bei mir und ich bange dem Dienstag entgegen.
Schlimm ist vor allem dabei, daß ich mit niemandem meine Ängste teilen kann und mir vor meinem Sohn nichts anmerken lassen darf, bevor ich Konkretes weiß.

Ich wollte dies einfach nur loswerden.

Ursula

Hallo Ursula,
ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche Hilfestellung. Ich glaube, mein Problem liegt auch irgendwie in meinem Kopf. Da ich nicht sprechen kann, ist es schwer, jemand meine Problematik mit dem essen zu vermitteln. Sie aufzuschreiben ist fast genauso schwer.
Eigentlich wollte ich Dir nur sagen, daß ich morgen sehr an Dich denken werde.
Aus allen Deinen Berichten geht immer so viel Stärke hervor. Diese Stärke wünsche ich Dir auch weiterhin.
Melde Dich bitte wieder, wenn Du Genaueres weißt

Gruß Gine

[leonore]

Hallo, ich möchte mich vorstellen. Mein Lebensgefährte hat vor 8 Wochen mitgeteilt bekommen, T4, N3, Mo. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Er hat nur gesagt, "nicht so schlimm, das packen wir". Wir haben vorsorglich alles geregelt (was nur ging) dann musste er 6 Wochen warten (ich denke, der Tumor hat nicht gewusst, dass er warten muss) bis er ins Krankenhaus kam. OP geht nicht mehr, 1. Woche Chemo und Bestrahlung, ab der 2. Woche nur noch Bestrahlung. Bald soll doppelt bestrahlt werden. Vor 4 Tagen wurde die PEG gesetzt. Von da an ging es ihm nicht mehr "so gut". Übers Wochenende war er daheim, wollte nichts essen, auch keine Sondennahrung und auch nichts trinken. Aber er hat viel geschlafen. Die Ärzte meinten, ich müsste mit dem Schlimmsten rechnen. Verdammt, ich will ihn nicht verlieren, ich liebe ihn doch so. Bitte nicht böse sein, dass ich euch damit belaste. Aber ich habe Angst. Wir sind beide über 50 Jahre alt und wollten uns das Leben noch schön machen. Auf Frage an die Ärzte über den Zustand, heißt es immer nur: Der Tumor ist halt sehr groß. Toll, damit können wir viel anfangen.

Vielen Dank fürs Zuhören und Euch allen viel Mut

Leonore

e-Mail: wuschelkoepfle@freenet.de