Tonsillenkarzinom

Hallo, Ihr Alle!
So, seit gestern habe ich jetzt selbst Internetanschluß, hat mir mein Sohn eingerichtet. Da muß ich wenigstens nicht mehr durch die halbe Stadt mit der Straßenbahn fahren und kann je nach Lust und Gemütszustand ins Internet.
Ich wurde wie schon gesagt das letzte Mal im Okt. 2001 operiert. Ich hatte zwar durch die Bestrahlung Probleme mit dem Geschmack, aber ich konnte ganz normal wie vor der Erkrankung essen. Der Geschmack ist dann mit der Zeit auch wieder ganz normal geworden. Warum ich auf einmal nichts mehr essen konnte, weiß ich leider nicht. Es ging einfach nichts mehr runter, habe mich nur verschluckt beim Essen.
Als Sondennahrung bekomme ich Fresubin energy fibre (150 kcl/100 ml). Im Moment schaffe ich aber leider nur 1000 ml und etwa 750 ml Flüssigkeit zusätzlich ebenfalls über die Sonde. Schlagsahne oder ähnliches würde ich ja auch gern essen, aber nicht mal das geht. Wie gesagt, ich bin froh, wenn ich am Morgen eine Tasse Kaffee so halbwegs schaffe zu trinken. Das ist das Einzige, was ich noch habe.
Peter, wie macht sich denn eine Stoffwechselstörung bemerkbar? Eigentlich habe ich so keine Beschwerden außer das ich nicht essen kann. Das Schlimme ist nur, daß meine Nerven total verrückt spielen. Wenn ich mit meinem Bruder durch die Stadt gehe und die Leute in den Lokalen sitzen sehe und sie essen alle, dann könnte ich ausrasten. Ich frage mich, warum das auf einmal nicht mehr geht und vor allem hat mich keiner in der Hinsicht irgendwie vorgewarnt, daß dies als Nebenwirkung auftreten könnte. Wenn ich nur wüßte an welche medizinische Fachrichtung man sich da wenden könnte.
Eine Frage an Gine. Kannst Du nach der Entfernung des Kehlkopfes wenigestens wieder essen oder geht es trotzdem nicht? Kann man dann eigentlich noch ohne Hilfsmittel sprechen?
Problem habe ich im Sommer 04 keins gehabt. Es ging einfach von Tag zu Tag schlechter mit dem Essen, bis es dann Weihnachten gar nicht mehr ging. Ich versuche es zwar immer wieder mal, aber ich ärgere mich immer wieder, es überhaupt versucht zu haben, da es eh nicht geht. Ich weiß, das ist falsch, aber so bin ich eben. Dann kommt ja noch dazu, daß ich allein bin. Mein Bruder kommt zwar jeden Tag zu mir und hilft wo er kann, aber manchmal braucht man jemanden, der einem in den Hintern tritt und sagt, jetzt mach mal. Wenn ich mir dann noch vorstelle, daß ich mich mein restliches Leben, ich bin 52 Jahre, über die Sonde ernähren soll und nichts anderes mehr essen kann, dann könnte ich verzweifeln.
So, jetzt mache ich Schluß. Vielleicht hat jemand Ratschläge für mich, wohin ich mich noch wenden kann oder was ich tun kann.
Einen schönen Tag noch an alle

Gabi

hallo mama wie gehts gruss alex karin luca leonie

sorry dann war meine info falsch mit der op

Hallo Gabi.
Zu der Stoffwechselstörung:
Na, man nimmt nicht zu.
Messe mal den Blutzucker 1Stunde nach Nahrungsaufnahme.
Denke aber, dass Du zu wenig Nahrung nimmst.
Nimmst Du die Nahrung duch Schwerkraft, oder Pumpe?
Wie schnell läßt Du die laufen?
Mit der Sahne, meine ich nicht oral essen sondern in den
Nahrungsbeutel mit der Nahrung mischen.
Nun mal zu dem normalen Essproblemen.
Hast Du kleine (Pfenniggroße)Stücke gegessen
oder größere?
Wie hältst Du Deinen Kopf beim Essen?
Hast Du genug Speichel oder nimmst Du noch Flüssigkeit
als Hilfe?
So, noch einen Gruß an den Rest
Peter

Die Nahrung nehme ich mit Pumpe auf, ein Beutel läuft 2 Stunden. Größerer Stücke als Pfenniggröße bekomme ich gar nicht in den Mund weil ich ihn nicht weiter aufbekomme und den Kopf halte ich ganz normal wie immer. Mit dem Speichel ist es so, mal muß ich Flüssigkeit nehmen und mal nicht. Im Moment habe ich ständig einen trockenen Mund.

Sorry, jetzt habe ich ganz vergessen noch einen Gruß an alle!
Gabi

Hallo Gine,

zu deiner Antwort vom 18.07. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde; ich war die letzten 4 Tage im Krankenhaus. Es war eine Untersuchung geplant und ich habe dann gleich noch endoskopisch nach der Sonde sehen lassen. Der Button war total verwachsen und der Stichkanal war zu. Ursache:falscher Button! Ich bin ziemlich sauer und enttäuscht; man sollte doch meinen, man könnte einem Spezialisten wenigsten soweit vertrauen, dass er das richtige Material verwendet! Bin nun wieder eines anderen belehrt worden - Vertrauen in Ärzte zu haben ist mir mittlerweile fast unmöglich, obwohl es doch so wichtig wäre... Nun ja, auf jeden Fall ist dieses Problem jetzt gelöst! Danke für deine Tipps.

Hallo Gabi,
ich habe leider nicht ganz nachvollziehen können, an welchem Abschnitt des Schluckvorgangs dein Problem liegt.
Liegt es schon im Mundraum (Boluskontrolle)oder liegt es am Schluckreflex oder liegt es erst tiefer in der Speiseröhre? Bei mir z.B. wurde jetzt neben meinen bekannten Problemen im Mundraum eine Stenose (Verengung) in der Speiseröhre festgestellt. Diese werde ich mir bougieren (aufdehnen) lassen und hoffe, dass es dann besser funktioniert. In den anderen Fällen hilft oft eine veränderte Kopfhaltung oder eine Veränderung der Konsistenz der Speisen, oder ein aktiveres hartes Schlucken, oder,... Dazu muß aber die genaue Ursache feststehen. Dies kann im Rahmen eines "Schluckkinos" - man schluckt ein Kontrastmittel und der Schluckvorgang wird per Röntgen beobachtet - leicht geklärt werden. In manchen Städten gibt es sogar eigene Schluckzentren.
Wie es dir psychisch geht kann ich gut nachvollziehen, da ich mich seit 4Jahren über die Magensonde ernähre und erst seit kurzer Zeit wieder Suppen, Brei usw. normal essen kann. Es gab Momente, da hätte ich den Menschen auf der Straße am liebsten ihre Semmel aus der Hand gerissen ;-) Mal schnell unterwegs was aus der Hand essen fehlt mir am meisten - das Leben verliert so sehr an Spontanität.. Aber ich gebe einfach nicht auf, es wird irgenwann wieder klappen!!! Und üben ist total wichtig - nicht nachlassen!! Denn wenn man die ganzen Muskeln, die am Schluckvorgang beteiligt sind nicht trainiert, wird`s immer schlechter statt besser!
Thema Zunehmen: ich habe irgendwann die seltsamsten Cocktails sondiert: pürrierte Banane mit Joghurt, Sahne und Milch angereichert mit Maltodextrin - absolute Kalorienbomben oder Creme-Suppen mit Eigelb und Maltodexterin oder Calshakes von Fresenius,... Sicher ist das etwas unkonventionell und man muß auch aufpassen, dass die Sondendicke ausreichend ist! und wahrscheinlich wäre die normale Sondennahrung geeigneter, aber für mich war das psychologische Moment, etwas "nomales" zu mir zu nehmen irgendwie wichtig. Von da an habe ich auch zugenommen.
Also nicht aufgeben und weiterprobieren! Alles Liebe, Maggy

[Ursula]

Hallo an alle!

Herzlichen Dank an jeden einzelnen für die aufmunternden Worte.
Es tut gut zu erfahren, daß man nicht ganz alleine in der Welt steht.
Bei mir ist leider alles durcheinander gegangen und ich erfahre frühestens Montag nähere Details zur weiteren Behandlung.



Hallo Gabi Thomas,

ich möchte keine Pferde scheu machenoder Dich in Angst versetzen - aber laß um himmelswillen Deine Probleme pathologisch abklären.

Auch ich konnte nach relativ problemloser Nahrungsaufnahme auf einmal von heute auf morgen urplötzlich keine Nahrung mehr aufnehmen weil alles wieder hoch kam oder stecken blieb.
Die darufhin erfolgten Untersuchungen (Endoskopie, MRT, Breischluck mit Röntgenaufnahmen, Endosonographie etc.) ergaben dann leider, daß sich Metastasen an den Lymphknoten gebildet hatten, die von außen auf die Speiseröhre drücken.

Also gib Dich nicht mit den Aussagen, daß ist nur eine Verengung, oder falsche Kopfhaltung oder mangelndes Training zufrieden. -
Du konntest doch bis dahin auch essen.
Laß es abklären und hole Dir die Gewißheit, daß alles ok ist.

Liebe Grüße
Ursula

[Ursula]

Hallo Gine,
Hallo Leonore,
Hallo alle zusammen,

hättet nicht mal jemand Lust, in den Chat zu gehen?

Ursula

[Tanja L.]

Hallo Ursula, Hallo Gine und auch alle anderen

Es wäre sehr schön, wenn wir uns mal im Chat treffen könnten...
Der direkte Austausch ist schon toll...
Mein Nickname ist wie im Forum auch "Tanja L."

Wenn ihr Hilfe bei der Anmeldung braucht, dann könnt ihr mich gerne anschreiben.

Bin immer mal wieder Abends dort, nicht regelmäßig, weil ich auch noch Familie hab, aber schon mal...würde mich wirklich freuen!

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Maggy,

Du schreibst, Du ernährst Dich seit 4 Jahren über Sonde,kannst aber seit einger Zeit wieder Brei und Suppe essen. Was war denn das bekannte Problem im Mundraum?
Und die Stenose wurde die erst jetzt festgestellt? Ich habe auch eine Stenose, welche bereits bougiert und gelasert wurde. Wie groß ist die Stenose denn?

Jetzt alles klar mit dem Button?

Hallo Gabi,

Ursula hat unbedingt recht, laß die Schluckstörungen unbedingt ärztlich per Breischluck untersuchen.

Hallo Leonore,
durfte Dein Mann übers Wochenende nach Hause? Auch von uns 2 Miaus, von Rocky und Lilli, zwei schwarze Katzen. Allerdings ist Rocky seit 2 Wochen wohl in Urlaub oder so.

Hallo an Alle,
gute Idee mit dem Chat, irgendwo habe ich auch einen Nicknamen ??? aha, hier ist er "Sari"

viele Grüße Gine

[yellow]

Hallo bernie und alle anderen,

bin heute das 2.mal hier.....

bei mir sind es jetzt fast 2 jahre her als ich das 1. mal operiert wurde.
12/03 hatte man mir mitgeteilt das ich zungenkrebs habe.
seitdem wurde ich 2x an der zunge operiert, das letzte mal am 16.08.05, weil ich eine zyste an der rechten halsseite hatte.

es ging immer alles sehr schnell, es war gott sei dank im frühstadium sagten die ärzte. es fing alls mit einem kleinen weißen fleck unter der zunge an. mein hausarzt schickt mich gleich zum zahnarzt, und der überwieß mich gleich ins KH. ich weiß heute nicht mal mehr wie ich das aufgenommen habe, irgendwie ging alles an mir vorbei! die 1.op war grauenhaft, konnte danach nix essen, und dieser schleim....
danach ging es mir wieder gut. bin gleich wieder arbeiten gegangen. aber nach 3 monaten, wieder, weißer fleck unter der zunge, wieder op, danach wieder alles ok. ich musste auch keine strahlen- oder chemotherapie machen.
jetzt, nach der letzten op, hab ich mir vorgenommen im herbst mit der arbeit aufzuhören. immer dachte ich nur ans arbeiten, aber nie richtig an mich! einfach mal über alles nachdenken was eigentlich pasiert ist, ich hab das alles verdrängt. der arzt meinte das der stress bei der arbeit auch nicht so gut sei.
im gegensatz zu vielen anderen hier (was ich schon gelesen habe)ist es mir noch gut ergangen.hut ab vor euch! meine nächste kontrolle habe ich am 23.08.05. ich ahb jetzt so viell geschrieben.
bernie, wie geht es dir jetzt? war in den 7 jahren mal irgendetwas, oder immer alles ok?ich habe auch beschlossen das bei mir jetzt schlus sein soll...

viele liebe grüße an euch alle
viell. schreibt ihr mal?

[Didi-Mausi]

Hallo yellow, mänlich o. weiblich In meinem Profil steht mein Krankheitsverlauf. Vieleicht hilft es dir ja ein bischen weiter! Ich bin für alle Fragen offen.
Dieter aus HH

[Ursula]

Hallo Ihr lieben alle zusammen!

Ich hatte die letzten Wochen grooooooße Probleme mit meinem Computer (nix ging mehr)
und durch den Bestrahlungsmarathon auch keine Energie, diesen zu reparieren.
Mittlerweile ist der Bestrahlungsstreß vorbei und ich hatte wieder Zeit für andere Dinge (ebend Computer reparieren)

Seit einer Woche bin ich mit meiner Bestrahlungsserie (33 Stück) fertig, warte nun geduldig auf die nächste Kernspinuntersuchung in vier Wochen und hoffe auf ein für mich positives Endergebnis.

Ich bin sehr stolz auf mich, diese anstrengenden Wochen auch ohne Hilfe meines Ehemannes geschafft zu haben. Alles was erledigt werden mußte, hatte ich im Vorfeld geklärt und mir entsprechende Unterstützung geholt.
Mein Hausarzt war für meine PEG Versorgung zuständig und ist anfangs täglich gekommen, anschließend kam (und kommt) ein Pflegedienst, um die Sonde zu versorgen.
Für die Fahrten zur Klinik hatte ich mir einen Taxischein ausstellen lassen und bin täglich ohne zusätzlichen Fahrtstreß für mich, chauffiert worden.
Meinen Physiotherapeuten hätte ich im Notfall auch für Hausbesuche ansprechen können, da ich nicht abschätzen konnte, wie die Bestrahlung auf mich wirken würde.
Alles in allem hatte ich aber keinerlei Nebenwirkungen bis auf eine absolute und ständige Müdigkeit und Mattheit.
Da meine Bestrahlungstermine jedoch immer um 17.30h stattfanden, konnte ich nach der Rückkehr nach zuhause fast umgehend ins Bett gehen und am nächsten Morgen bis zum Nachmittag wieder für meinen Junior zur Verfügung stehen.

Noch am Anfang des Jahres hätte ich es nie für möglich gehalten, wie selbstständig ich wieder für mich alleine alles geregelt habe.
Von der normalen Rezepteinlösung bis hin zum täglichen Einkauf – alles ich alleine.
Meinen Sohn für die Schule versorgen und schulische Veranstaltungen wahrnehmen auf denen ich gesprochen habe – alles ich alleine.
Außerdem ist es mir gelungen, mir mein Gewicht von 41,5 auf 49 kg !!!! anzufüttern.
(Allerdings war dies das härteste Stück Arbeit in den vergangenen Wochen.
Ich hatte es mir am Anfang so leicht vorgestellt: Ich laß wieder ´ne PEG legen, laß das Fresubin energy mit den 750kcal laufen und dann komm ich ganz schnell wieder an meine verlorenen Pfunde ran. – Ja, Pustekuchen. Mein Kopf war willig aber mein Magen und mein Darm wollten überhaupt nicht mitspielen.
Die ersten Beutel mußte ich mindestens 4 Stunden laufen lassen und hatte dann immer noch Probleme, daß die Nahrung vom Darm nicht anständig verwertet wurde.
Glücklicherweise hatte jemand im Forum erwähnt, daß die Firma Hipp sich neuerdings auf dem enteralen Markt versucht und Proben zur Verfügung stellt. Das war wirklich mein Glück, denn diese Nahrung vertrugen sowohl mein Magen als als mein Darm und ich hatte keine Probleme. Also benutzte ich täglich 2 Flaschen Hipp und einen Beutel Fresubin und gaaaanz langsam fing mein Gewicht an zu steigen. Und nun bin ich – wie oben bereits erwähnt – bei 49 kg angekommen. Das ist doch schon was!)

Soviel für heute.
Ganz liebe Grüße an alle – vor allem an die, die derzeit nur mitlesen können.
Ganz besonders an unseren Harry, in der Hoffnung, daß er noch liest.

Ursula

[Biggy]

Hallo Ursula,

freut mich, dass Du - all Deinen eigenen Unken-Rufen zum Trotz - so gut durch diese anstrengende Zeit gekommen bist.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Dein wiederentdecktes Kämpferherz so bei behälst und dass das Ergebnis des Kernspins für noch mehr "Aufwind" sorgt.

Liebe Grüße
Biggy