Tonsillenkarzinom

Hallo Saskia,
Du hast ja schon recht viele Tipps erhalten - auch wenn ich nicht so drastisch bin wie Peter: Dein Mann muss irgendwie an Nahrung kommen, das ist lebensnotwendig!!!
Es gibt Medikamente, die die Mundschleimhäute betäuben, ein Beispiel ist Dynexan A Gel. Vielleicht kann er so die Schmerzen beim Schlucken für einige Zeit abschalten um etwas zu essen. Sollten die Schluckschwierigkeiten aber von der Schwellung kommen (was sehr wahrscheinlich ist), dann hilft nur übergangsweise eine PEG, also eine Magensonde. Du kennst Deinen Mann am besten und weißt bestimmt, wie Du ihn dazu motivieren kannst. Wenn die PEG entfernt wird, bleibt nur ein winziger Fleck, kleiner als ein 1cent-Stück und evt. ein Fältchen.
Wegen der Schwellung: ganz einfacher praktischer Tipp, der auch gut für die Husterei ist - mit dem Kopfbereich höher schlafen! Dann schau mal, ob sich unterhalb des Halses irgendwo Lymphflüssigkeit angesammelt hat (Schulterbereich), vielleicht kann man da, am Halsbereich geht es wegen der wunden Haut momentan ja nicht, mit Lymphdrainage anfangen. Normalerweise fliesst die Flüssigkeit von selber ab, aber wenn in so OP´s Lymphknoten entfernt werden, dann ist hinterher die Normalität dahin.
Um den Husten etwas zu lindern, könntet ihr mal ein codeinhaltiges Präparat wie paracodin oder codipront versuchen - vielleicht kann das etwas Nachtruhe verschaffen.
Noch eine Anmerkung: je weniger Dein Mann an Flüssigkeit zu sich nimmt, desto zäher wird die Schleimmasse,
Alles Gute
Birgit

Hallo Saskia,

Ich bin Ursula und wurde am 2.9.2002 an einem T4-Carzinom operiert und anschließend mit insgesamt 72 Gray bestrahlt.
Ich mußte mich u.a. mit dem Tragen einer Kanüle "anfreunden" und habe eine Silberkanüle mit Sprechventil (mit Löchern) für den Tag und eine Kunststoffkanüle (ohne Löcher)für die Nacht, bzw. für die spätere Bestrahlungsphase bekommen. Die Kanüle mußte morgens und abends gewechselt und gesäubert werden. Ich trug sie vom 2.September 2002 bis zum 7. März 2003. Also insgesamt ein gutes halbes Jahr.
Meine Bestrahlung war am 12.Dezember 2002 beendet. Während der letzten Bestrahlungstage und besonders die ersten vier bis fünf Wochen nach Bestrahlungsende konnte ich die Silberkanüle nicht mehr einsetzen, da das Gewebe durch die Bestrahlungen dermaßen geschädigt worden war, daß es sich in die Kanülenlöcher hineinpreßte und ich die Kanüle nicht mehr ohne Blutungen wechseln konnte. Mir blieb während dieser Zeit nichts anderes übrig als ständig die Kunststoffkanüle zu tragen, wodurch ich leider auch nicht mehr im Stande war, zu sprechen.
Auch meine Haut sah während dieser Zeit sehr unschön aus und glich erst einem gekochten Hummer um dann, einige Zeit nach Bestrahlungsende Ähnlichkeiten mit einer sich häutenden Schlange anzunehmen. Mein ganzes Gesicht löste sich Stück für Stück auf und hing mehr oder weniger in Fetzen runter.

Du schreibst, daß Dein Mann erst vor 2 Monaten operiert worden ist - dies ist für diese Krankheit keine Zeit. Der Krebs, an dem alle hier in diesem Forum erkrankt sind, benötigt eine sehr lange Genesungszeit. Behalte Deinen Mut und vor allen Dingen Geduld, Geduld und nochmals Geduld.
Die Schritte der Genesung die eintreten, werden möglicherweise so minimal sein, daß man sie gar nicht richtig wahrnimmt.

Da Dein Mann, wie Du schreibst, nur noch 49 kg wiegt, wäre es möglicherweise von großem Vorteil, sich zeitweise mit einer Nahrungssonde zu arrangieren. Der Körper benötigt gerade jetzt sehr viel Schlaf und viel Nahrung, um wieder zu Kräften zu kommen.
Ich war zwar nicht glücklich, aber immer heilfroh und auch sehr erleichtert, daß mir meine Kanüle die Sicherheit des Atmens gab und ich durch meine PEG, die ich noch bis zum September 2003 im Bauch hatte, immer genügend Nahrung zu mir nehmen konnte.

Mir hat mein Mann alle bürokratischen Angelegenheiten abgenommen und auch wir haben schon sehr früh einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Der Grad der Schwerbehinderung ist individuell verschieden und hängt von vielen Faktoren ab. Ich bin z.B. zu 100% eingestuft worden und muß diese Einstufung nach einer gewissen Zeit erneut prüfen lassen.

Neben allen Ratschlägen, die Du bisher für Deinen Mann erhalten hast, ist der von raipa am allerwichtigsten. Aktiv werden und handeln, ist das allerwichtigste. Und auch niemals den Mut verlieren!

In diesem Sinne - alles Liebe und viel Kraft
es kann nur besser werden

Ursula

Nochmals für Saskia,

die Tasche, von der Du sprichst, ist dies die Erstausstattung für Kanülenträger?
So eine wunderbare Reisetasche habe ich auch bekommen und anschließend mit nach Hause nehmen dürfen.
Die Tasche mußte bezahlt werden und ist auch nach dem Entfernen meiner Kanüle in meinem Besitz geblieben. Das Inhaliergerät leistet mir übrigens auch heute noch manch guten Dienst, wenn mich meine extreme Mundtrockenheit mal wieder nachts nicht durchschlafen läßt.

Ursula

Er war ja noch bis letzte Woche im Krankenhaus, wo er die letzte Chemo bekommen hat.
Die Ärzte dort haben nicht gesagt, das er eine Sonde braucht. Sie meinten aber, er muß zusehen, das er 3 Flaschen Wasser am Tag trinkt. Heute hat er 1 Flasche Wasser getrunken und 200ml Fresubin, mehr meinte er geht nicht. Jetzt ist er im Bett und ist wieder sehr verschleimt.
Ja, er hat auch 4 Kanüllen, je 2 Silberkanüllen und 2 Kunststoffkanüllen. Im Moment hat er auch nur die Kunststoffkanüllen drin. Er macht aber die Sprechklappe daran und die Klappe lässt er auch zum schlafen drin.
Er hat die Tasche mit der erstausstattung für Kehlkopflose bekommen. Aber Inhallieren kann man nur kalt und auf dem Absauggerät steht, das es Eigentum der AOK ist.
Er hat vom Krankenhaus Tramal Tropfen, Paspertin Tropfen und Mometason Ecural Salbe mitbekommen.
Raipa dir drück ich auch die Daumen fürs Krankenhaus.

Hallo Saskia.
Also so richtig verstehe ich nicht was Du schreibst.
Schreibe doch bitte mal chronologisch wie, was, wer gemacht hat.
Zum Beispiel:
Welchen Status hatte der Tumor?
Wer hat den Tumor festgestellt? Der Hausarzt?
Wie ist Dein Mann im KH ernährt worden? Nur von Wasser? Schwer vorstellbar.
Noch eins zu der Kanüle bzw. zu der Klappe.
Wenn ich mich richtig erinnere, war es Pflicht im KH die Kappe in der Nacht ,
wegen der Erstickungsgefahr, zu entfernen. Die Schwestern haben dieses kontrolliert.
Aber bin mir aber nicht ganz sicher. Vielleicht hat Ursula mehr Infos.
Ach ja, eines noch zu der PEG. Wie Du vielleicht gelesen hast, kann ich wegen
meinem Implantat nicht richtig schlucken. Da durch meine Art mir die künstliche Nahrung zu zuführen, bekam ich regelmäßig Magen- und Darmprobleme.
Dadurch habe ich wieder an Gewicht verloren und ich habe mir die Frage gestellt:
Woher will dein Körper die Energie holen, wenn ich mir nur durch diese Essensweise
eine Lungenentzündung hole oder gar ein Rezidiv sich bildet?
Ich habe lange überlegt, aber es gab nur eine Lösung: eine neue PEG.
Diese habe ich jetzt seit Anfang Februar und ich fühle mich viel sicherer.

Einen Rat, neben dem wichtigsten von Ursula und Raipa schon geschrieben, möchte
ich Dir noch geben: Schraube die Erwartungen für die Zukunft nicht zu hoch.
Es wird selten so, wie es vor der Krankheit werden. Die meisten
halten mehr oder wenig stark ausgeprägte Behinderungen zurück.
Trotz dieser Behinderungen bleibt das Leben aber Lebenswert, man lernt
damit zu leben und setzt andere Schwerpunkt für die nahe oder ferne Zukunft.
Du wirst eine große Stütze für Deinen Mann sein müssen und seine Behinderungen
werden mehr oder weniger stark auch Dein Leben ändern.
Darum, je höher die Erwartungen, so größer ist die Enttäuschung.
Nur man muss den Tatsachen ins Auge sehen und trotzdem
nie den Mut und Glauben verlieren.
Schön reden hilft keinem.

Gute Nacht

Peter

Er hat im Oktober festgestellt, das sein Hals auf der rechten Seite immer dicker wurde. Dachte es ist eine Verkühlung und ging damit ende November zum Allgemeinmediziner, der ihm Blut abnahm und schonmal vorsichtshalber Antibiotika mitgab.
Als keine entzündung im Blut zu sehen war, schickte er ihn ins Krankenhaus zur Ambulanten Untersuchung. Die rätselten herum und wußten auch nicht, was es sein könnte. Bis ihm eine Ärztin in den Mund sah und ihn zum HNO Arzt schickte. Der meinte das er zum Hausarzt soll und sich einen Schein für die Uniklinik holen soll, das die da in der HNO mal eine Probe mit Flüssigkeit aus dem Knubbel ziehen sollten. Wo diese dann auch bösartige Krebszellen entdeckten, wieder vergingen ein paar Tage bis er dann stationär aufgenommen wurde und sie eine Probe aus der Mandel entnamen. Wieder keine Auskunft der Ärzte und nochmal eine Woche später dann noch eine Probe um sicher zu gehen und dann die große OP, ohne das wir darauf vorbereitet waren.
Der Tumor war 3 cm groß und es waren noch weitere kleinere da.
Er hat die Nummer 2.
Die Klappe sollte er nur anfangs im Krankenhaus rausmachen Nachts um besser absaugen zu können.
Die Ärzte meinten nach der OP, das die restlichen knubbel wo sie nicht drankamen durch Bestrahlung und Chemo weggehen und er schon 4 Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder fit und gesund wär und wieder arbeiten gehen kann. Im Krankenhaus nach der OP hatte er eine Sonde durch die Nase in den Magen und die wurde 2 Tage bevor er entlassen wurde gezogen. Bei der ersten Chemo konnte er noch normal essen, bei der 2. Chemo bekam, er dann jedesmal 3 Fresubinpäckchen mit je 200ml. Sonst nichts, davon hat er aber die meißten mit nach hause gebracht als er entlassen wurde. Jetzt ist er sehr verschleimt und traut sich daher nicht das Fresubin zu trinken und was anderes geht seiner Meinung nach nicht. Pflegegeld habe ich nicht beantragt, habe den Antrag aber hier liegen.

Hallo Saskia,
es ist wirklich ganz dringend das Du mit einem Arzt darüber sprichst das Dein Mann nicht ausreichend Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt, er stirbt sonst!
Liebe Saskia jeder von uns weiß wie schwer Ihr es momentan habt und wieviel Kraft es kostet. Viele von uns haben die Unterstützung der Familie und Freunde. Leider hat nicht jeder das Glück und wenn Ihr ganz alleine da steht ist das alles vielleicht etwas viel und Ihr solltet Euch Unterstützung holen. Man kann sich mit Sicherheit an die evangelische und katholische Pfarrgemeinde wenden und gibt es bei der Stadt nicht auch einen Sozialen Dienst? Vielleicht wissen andere Forumsteilnehmer da mehr. Du wirst sehen, wenn Ihr erst mal anfangt konkret was für die Gesundheit Deines Mannes zu tun geht es Euch beiden besser.
Ich wünsche Euch Kraft Jutta

hallo saskia,

hast du keine richtigen tumorangaben??
mein vater z.b. hatte T1 N2 Mo, diese angaben sagen die tumorgröße, ob metastasen da sind und ob es schon fernmetastasen gibt.
ich kann nicht glauben, das die ärzte meinten er könne 4 wochen nach der bestrahlung wieder arbeiten gehen und wäre dann fit und gesund.
über peg, kanüle usw. kann ich nichts sagen, mein papa brauchte dies nicht. er hatte 45 bestrahlungen und ist jetzt ein halbes jahr in chemo, d.h. alle 4 wochen für 5 tage ins krankenhaus und die 5 tage lang durchweg chemo.
versuche deinen mann immer wieder zu motivieren, das ist ganz wichtig. lass dich von den ärzten nicht abweisen, immer wieder fragen, fragen, fragen. versuche einsicht in die arztberichte zu bekommen!!
der tipp von birgit hat auch meinem vater geholfen, er schlief nachts auf 2 dickeren kopfkissen um höher liegen zu können.

liebe grüße

iris

Hallo,

jetzt habe ich nochmal eine Frage. Mein Mann hat Probleme beim Sprechen, da die Ärzte bei der OP seinen Zungennerv überdehnt haben um Gewebeproben vom Zungenuntergrund zu nehmen.
Kam das bei Euch auch vor und wie lange hat das gedauert?
Einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis hat er nicht bekommen, da er körperlich nicht eingeschränkt sei. Eventuell könnte er den Ausweis nach der Strahlentherapie beantragen.
Seine Diagnose lautet T1,N1.
Letzte Woche hat er die Maske angefertigt bekommen, am Mittwoch ist die Simulation und am Donnerstag die erste Bestrahlung nur links mit 60 gray.
Laut dem Radioonkologen aus dem hiesigen Tumorzentrum Heidelberg/Mannheim ist, da nur auf der linken Seite bestrahlt wird, die Mundtrockenheit nicht so hoch.
Ich habe schon mal Azulon Puder für die Haut und Elmex Gelee für die Zähne besorgt. Das Elmex Gelee so zwei mal die Woche?
Ferner nimmt er zur Unterstützung des Immunsystems Wobe-Mugos und Selenium-ACE.
Mein Vater hat sich nach seiner Darmkrebs-Op vor 8 Jahren komplett alternativ therapiert (versteht natürlich jetzt nicht die Strahlentherapie bei meinem Mann) und findet das sündhaft teure Wobemugos ziemlich gut.

Noch was, wir haben drei kleine Kinder, jetzt hoffe ich, dass sie keine Windpocken oder Scharlach etc. bekommen, da die Strahlentherapie doch auch das Immunsystem ziemlich schwächt.
Habt ihr zur Unterstützung was eingenommen?

Liebe Grüße
Andrea

Hallo,
Mein Vater hatte letzes Jahr die Diagnose. Tumor zwischen den oberen Halswirbeln und Speiseröhre plus eine Methastase am Hals (Drüse) (fragt mich nicht nach der genauen Bezeichnung, habe die Krankenakte nie gesehen).
Er bekam Chemo und Bestrahlung. Nach der Behandlung wurde die Methastase operiert und der Tumor, so sagten die Ärzte, sei weg.
Nun, vor einem Monat bekam mein Vater Probleme: Nackenschmerzen, konnte den Kopf kaum mehr hochhalten, die Dame von der Lymphdrenage schickte ihn zum Arzt. CT - Diagnose Tumor wieder da, hat den 4. Halswirbel angegriffen und sich um eine Arterie gewickelt. Das dürfte jetzt ein T4 sein, richtig?
Der Halswirbel muss nun sofort operiert werden, morgen sollte der Termin sein. Der Tumor ist leider nicht operierbar. Bestrahlen wollen sie nicht, sie sagen, das geht nur einmal im Leben (stimmt das!????). Er bekommt jetzt eine Chemo in Form von Tabletten, ist aber noch in der Studienphase. Wir hoffen stark, dass sie anschlägt, weil sonst wird er nicht mehr lange zu leben haben.
Kann mir jemand weiterhelfen? Gibts da noch andere Möglichkeiten?

Hallo Pascale,

die Aussage betreffs der Bestrahlungswiederholung ist zutreffend.

Welche Tabletten bekommt Dein Vater?

Wenn (schul)medizinisch alles ausgeschöpft scheint, dann bleiben fast nur noch nicht(schul)medizinische Varianten.
Meine persönliche "Rettung" würde ich dann über den Reishi-/Ling ZhiPilz suchen, den wir für ihn über www.gamu.de beziehen. Mein Schwiegervater nimmt sie seit seiner CA-OP regelmäßig.
Akut würde ich dann maximal dosieren, immer wieder Kontroll-CT machen lassen, um zu sehen, ob es anschlägt. Es gibt ein Buch darüber, das sehr gut und fundiert darüber berichtet.

Ich kann gern versuchen die ISBN Nummer herauszufinden.

@Achim Görner

Hallo.

Bitte um Nennung des Buchnamens mit dem fundierten Bericht
über Krebsbehandlungen mit dem Reishi-/Ling Zhi Pilz.

Danke

Peter

Hallo Achim,

keine erneute Bestrahlung nur an schon bestrahlten Stellen oder grundsätzlich und egal wie stark bestrahlt wurde?
Ein Buch über Reishi habe ich auch, kann aber nichts zur Qualität sagen, da ich es noch nicht gelesen habe es heißt "Reishi" und ist von Terry Willard, erschienen im Heyne-Verlag ISB N3-453-14501-1.

Gruß Jutta

Der Titel lautet " Heilpilze Ling Zhi, Shiitake und Co. schützen das Immunsystem", Autor Dr. Jürgen Weihofen, ISBN 3-925502-09-2, Sanoform-Verlag.

Bei www.buch24.de unter Suche ISBN (statt Stichwort) zu finden.
Amazon.de führt das Buch nach heutigem Stand nicht.

Kosten: 3,- Euro (Buch24.de erhebt übrigens KEINE Versandkosten)

Ich war gestern bei meinem Vater. Heute um 8 wird er operiert und der Wirbel wird stabilisiert und soviel krankhaftes Gewebe entfernt, wie nur irgendwie möglich. Hoffen wir, dass alles gut geht.
Es ist tatsächlich so, dass man nur einmal im Leben an der gleichen Stelle bestrahlen kann, weil sonst das Gewebe verfault (so wurde es mir erklärt).
Danke für den Buchtipp. Ich weiss leider nicht, ob er sich dafür interessieren will, weil ich hatte schon den Eindruck, dass er abgeschlossen hat. Sie haben ihm beim ersten Tumor schon gesagt, dass wenn der wieder kommt, nichts mehr zu machen ist.
Ich werde ihm das aber sagen.
Welche Tabletten er konkret bekommt, weiss ich leider nicht. Ich weiss nur, wie sie funktionieren sollten:
Es ist ein Schlüssel für die Zellen in den Tabletten enthalten, die verhindern sollen, dass diese Zelle wachsen. Allerdings gibt es ja verschiedne Typen von Zellen und man weiss nicht, welche bei ihm wuchern. Es kann sein, dass es passt, es kann sein, dass es nur teilweise passt, es kann auch sein, dass es gar nicht passt. Wir müssen wohl abwarten. Es ist hart. Ich möchte meinen Vater noch etwas "behalten", er ist doch erst 58!