Cup-Syndrom

ihr lieben alle,

damit mich keienr vermisst, ab morgen ist mein bett in KH frei und ich werde ab meinem geburtstag :-( im krankenhaus sein, so für 8-10 tage.

ich bin weniger wegen CUP in behandlung sondern wegen verdacht auf fibromyalgie.
also kurz um schauen die sich alles, auch wegen meine schmerzen u. a. in wirbelsäulebereich, vornehmlich HWS, an. spezialklinik die sowohl orthophedie, schmerzterapie als auch rheumatologie beinhaltet
mal sehen was die spezis finden und wie man dem zu leibe rücken kann. wenn nicht immer das hoffen wäre, endlich mal eine gezielten punkt der behandlung zu finden
und schmerzen, wie hier schon angemerkt, kosten auch kraft, auch wenn sie teilweise nur im hinterkopf spuken.

euch allen eine zeit der ruhe und kraft.

liebe grüsse anna

Hallo Ihr Lieben,
@ Anna: Wenn ich Dich recht verstanden habe, dann hast Du morgen Geburtstag. Ja dann müssen wir doch gleich einen Tusch loslassen. Soll man zwar vorher nicht machen, aber er gilt für morgen , bevor Du in die Klinik musst. Also meinen Glückwunsch,alles Liebe, wir schaffen doch noch sehr viele Jahre und schlagen der Statistik weiterhin ein Schnippchen. Denke an Dich, damit Sie Dir dort wirklich helfen können.
@Bärbel: Vielen Dank nochmals für Deine lieben Ratschläge, mein Männe muss jetzt wirklich etwas gegen die Schmerzen tun. Nächsten Mittwoch wird er in der Schmerzambulanz einer Privatklinik hier in München vorstellig. Für übermorgen ist Staging angesagt, er bekommt CT Thorax (Immun-Doc will genau der Leberstand wissen) und MR Abdomen mit Becken, hoffentlich gibt es keine böse Überraschung. Jetzt müssen wir morgen noch die 3. Impfung gut hinter uns bringen. Er hat heute schon bei ihm wegen Dronabinol angefragt, unser Doc kann das wohl gar nicht so einfach verschreiben, kommt wohl auch wieder aus den USA, soll aber bei einigen Schmerzpatienten hervorragend gewirkt haben. Liebe Bärbel, wie heißen denn die Schmerzmittel die Dein Mann bekommt. Sind doch auch Opiate, oder, kenne mich da nicht so aus, für uns waren Schmerzmittel bisher ein Fremdwort.
Erst mal Daumen Drücken für alle und wir kämpfen bis wir umfalle, wir lassen uns nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Geburtskind Anna,

dem Tusch von Eva-Maria schließe ich mich an, herzliche Glückwünsche und noch viele, viele gute Jahre für Dich.
Für die Tage im Krankenhaus wünsche ich Dir Ärzte, denen Du vertrauen kannst,ein nettes Pflegeteam und natürlich gute Ergebnisse.
Vielleicht tut Dir die "Auszeit" ein wenig gut.

@Eva-Maria: gestern wurde die Medikation bei meinem Mann geringfügig umgestellt.
Er bekommt folgende BTM-Medis
Palladon 16 mg 1 - O - 1
Actiq 800 mg (bei Schmerzdurchbrüchen, gerade nimmt er für heute seinen zweiten Lolly. Die dürfen übrigens nur dann eingenommen werden, wenn der Patient schon ein anderes
Opioid einnimmt)
Vigil 1/2 - 0 - O (kein Schmerzmittel, sondern um wacher zu sein)

dann folgendes an anderen Schmerzmitteln

Neurontin 400 mg 1 - 1 - 1
Bextra 40 mg 1 - 0 - 1

Ist schon ein ziemlicher Hammer, aber ohne wäre sein Leben für ihn nicht mehr erträglich. Und, ich wiederhole mich wahrscheinlich zum zigsten Mal, es ist wirklich Quatsch Angst zu haben, daß eine Abhängigkeit induziert wird!!!

Für Freitag bin ich mit Daumendrücken in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße
Bärbel

Ihr Lieben,
drücke euch auch die Daumen!

Eva-Maria, ich habe wegen der Imfpung eine Frage (habe versucht mich im Internet schlau zu machen, habe aber da nicht so eindeutige Antworten gefunden). Muß für die Impfung Tumorgewebe genommen werden, oder reicht das Blut? Denn mein Mann wurde Dezember 2003 operiert und hat eigentlich alles hinter sich. Bis jetzt keine weiteren Metas, kein Rezidiv und auch keinen Primärtumor (wie das ja beim Cup so üblich ist) Vielleicht kannst Du mir etwas dazu sagen.

Liebe Grüße an alle und Kraft um weiter zu kämpfen.
Barbara

Liebe Barbara,
bei meinem Mann ist ja auch kein Primarius da und so konnte man ihn auch nicht operieren. Es wird sein Blut aufbereitet, das geht genauso. In der Regel läuft es aber so ab, dass der Chirurg bei der OP vom Primärtumor Gewebe entnimmt (ein schönes Stck) und dann an diese spezielle Datenbank schickt, so kann dann das dort auch liegen bleiben, ist wie eine Tumorbank, falls wieder ein Rezidiv auftritt, kann man sofort darauf zurückgreifen. Bei meinem Mann muss immer wieder neu Blut abgenommen werden. Hoffe, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe.
Aber es geht beides!!
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
kurz nur zum Dronabinol: Es kann in jeder deutschen Apotheke hergestellt werden. Es wird nach bestimmten Herstellungsanweisungen entweder in Kapseln gefüllt oder als Tropfen zubereitet. Man benötigt aber ein BTM-Rezept. Konnt bei uns ("auf dem Dorf") innerhalb von ein paar Tagen hergestellt werden. Es gibt den Hanf-Wirkstoff auch als Importware aus den USA, nennnt sich dann Marinol.
Hab noch mehr Informationen, wenn Du sie brauchst, frag einfach. (Bin grad in Zeitdruck)
Viele Grüße
Anja
Anja

Hallo zusammen

Am letzten Freitag durften wir meinen Pap nach Hause nehmen das sie im Krankenhaus nichts mehr für Ihn tun konnten.
Mein Pap ist am Samstag von seinen Schmerzen erlöst worden. Er hat den ganzen Tag gekämpft, er wollte uns noch nicht verlassen. Ich und meine Mutter haben Ihn bis zuletzt begleitet. Ich werde diesen Tag nie vergessen...
Ich kann es gar nicht fassen das er nicht mehr bei uns ist. Er fehlt mir so sehr. Für diesen Schmerz gibt es gar keine Worte.....

Liebe Grüsse
Pamy

Hallo Pamy und all die anderen,

Pamy ich kann gut nachvollziehenm, was du jetzt durchmachst. Auch mein Vater ist am 6.12.04 gestorben.
Meine Mutter und ich waren bis zur letzten Minute bei ihm. Ich habe seine Hand gehalten und er ganz sanft eingeschlafen. Ich bin sehr traurig, dass ich ihn nicht mehr habe. Aber er hat jetzt keine Schmerzen mehr und ist jetzt erlöst worden.

Ich wünsche alle anderen die Kraft mit der Krankheit fertig zu werden.

In den Krankenhaus für palliative Medizin wurde er liebevoll umsorgt und die Schwestern haben sich rührend, um ihn gekümmert.

Liebe Grüße,

Susanne

Liebe Pamy,
mein tiefstes Beileid. Wahrscheinlich können wir alle hier Dir gut nachempfinden. Der größte Trost ist, wenn man gehen muß, denke ich, dass man von seinen Lieben umgeben ist. Ich wünsche Dir viel Kraft in der nächsten Zeit, der Schmerz wird den positiven Erinnerungen an den geliebten Menschen weichen!
Viele liebe Grüße
Anja

Liebe Pamy,

mein herzliches Mitgefühl und Beileid zum Tod Deines Vaters.
Ich wünsche Dir liebe Menschen, die Dich in Deiner Trauer
begleiten und Dir Kraft geben.

Liebe Susanne,

Dir auch mein tiefes Mitgefühl.
Vielleicht kann es Euch beiden Trost sein, daß ihr bis zum Schluß bei Euren Vätern sein konntet und daß ihr Leiden vorbei ist.


Alles Liebe Bärbel

Liebe Pamy, liebe Susanne,
mit großem Schmerz lese ich Eure Zeilen. Ich möchte Euch hiermit mein aufrichtiges Beileid ausdrücken.
Ihr habt so gehofft, Weihnachten noch zusammen verbringen zu dürfen, leider haben es Eure Väter nicht geschafft.
Heute genau vor 8 Wochen habe ich meine Mama gehen lassen müssen und sie fehlt mir jeden Tag mehr. Irgendwie wird mir jetzt erst alles richtig bewusst.
Ich fühle mit Euch.
Eine ebenfalls sehr traurige Anja
(Anja74)

Hallo
Leider haben wir heute erfahren das meine Schwiegermutter in beiden Brüsten Metastasen hat,man will ihr wahrscheinlich beide Brüste abnehmen.Auch wurde heute ein MRT-Kopf gemacht,ebenfalls Metast.SCH....
Warum warten die Ärzte solange bevor was los geht,da ist es kein Wunder wenn es immer mehr werden.
Viele Grüße Gaby

Liebe Pamy, liebe Susanne,
lasst Euch virtuell ganz lieb knuddeln, ich leide mit Euch und wünsche Euch viel Kraft und dennoch Hoffnung für die Zeit die kommen wird.
Wir haben im Moment auch keinen Grund zur Freude, die dendritischen schlagen zwar stark an, aber durch die Schmerzen können sie sich nicht so entfalten wie sie wollen, die Krebszellen sind nämlich auch nicht untätig. Sie haben sich nicht weiter ausgebreitet, das wurde heute im CT und MR festgestellt, aber sie sitzen immer noch da und warten auf ihren großen Auftritt. Mein Mann war ganz begeistert von der Atmosphäre dort in dieser Privatklinik. Sehr liebevolle Ärzte, sehr viel Zeit und ein kuscheliges Ambiente, kurz und gut, da geht man gern hin. Auch sind wohl die CT-Auswertungen immer eine Sache der Ansicht und man sollte immer an der gleichen Stelle seine Bild-Untersuchungen machen lassen.
Liebe Bärbel, vielen Dank für die Tipps, nächste Woche ist er in der Schmerzklinik. Heute geht es ihm recht gut, da er vom Energetiker sehr stark eingestellt wurde. Und trotzdem können wir froh sein, dass die Diagnose noch so aussieht nach dieser schlechten Prognose im Sommer diesen Jahres
Einen schönen 3. Advent
Eva-Maria

liebe pamy und susanne

laßt euch ganz fest in die arme nehmen,es tut mir sehr leid das euere papas es auch nicht geschafft haben,ich denke an euch

viele liebe grüße elke

An alle,
meine Mutter liegt immer noch im Krankenhaus. Sie hat letzte Woche eine PDA gelegt bekommen, um von den Morphinen abzukommen, die vermutlich für das ständige Erbrechen verantwortlich waren. In der 1. Nacht ging es ihr viel schlechterm, aber heute ist es ein wenig besser geworden. Sie hat zusätzlich ein Medikament bekommen, das sich Kevatril nennt, und gegen Übelkeit wohl offensichtlich sehr gut anschlägt. Zur Zeit werden Blutproben meiner Mutter auf eine in Frage kommmenden dendritischen Impfung und einer Sensitivität für unterschiedliche Chemotherapien geprüft.
Wie ich schon berichtet habe, habe ich mir am vergangenen Mittwoch einen Vortrag in Bonn über den Wirkstoff Thaladomid angehört. Er wurde gehalten von einem Dr. Axel Glasmacher. Wie er berichtete, wird der Wirkstoff sehr erfolgreich auch im Zusammenspiel mit anderen Zytostatika beim mutiplen Myelom eingesetzt. Die Wirkungsweise ist so, dass die Gefäßneubildung gehemmt wird. Dies bewirkt auch für die Tumorzellen, daß diese sich nicht weiter versorgen können. Informationen gibt es unter www.myelom.de. Hier in diesem Pfad geht es ja um das CUP-Syndrom. Ich gehe davon aus, da der Wirkstoff auch sehr gut bei Lepra, Aids (z.B. ausgeprägte Mundgeschwüre) und in Einzelfällen (Einzelfälle weil es eben nur in wenigen Fällen verschrieben wird)Nierenkarzinom, Gallengangskarzinom anschlug, das es insgesamt eine mögliche Therapie darstellt, zumal wenn alles andere nicht so gut geholfen hat. Da ich Euch gerne meine Informationen weitergeben möchte, schreibe ich Euch hier den "Standardbrief" ab, den man bekommt, wenn man sich in Aachen bei Prof. Berges erkundigt:

Sehr verehrte Damen und Herren,
Sie haben mich in den vergangenen Tagen angerufen bzw. angeschrieben, nachdem ein Artikel über Thalidomid im Magazin der Süddeutschen Zeitschrift erschienen war. Dieser Artikel, der den Untertitel trägt "die Geschichte eines Mannnes, der es einmal täglich nimmt" stellt im wesentlichen eine Fallbeschreibung dar, die aus der nahen verwandtschaftlichen Beziehung des Autors zu dem Patienten entstanden ist. Ich habe diesen Artikel eigentlich verhindern wollen, da ich befürchte, dass Hoffnungen geweckt werden, die durch die geschilderten 2 bis 3 Fälle medizinisch nicht gut zu begründen sind. Andererseits muss ich sagen, dass in einer äußerst schwierigen Situation, in der wenig gesicherte Therapüiemaßnahmen zur Verfügung standen, Thalidomid zusammmen mit anderen Medikamenten zu einem sehr guten und so nicht erwarteten Erfolg geführt hat. Auch bei dem in dem Artikel näher geschilderten Patienten zeigen sich in der Kombination mit anderen Medikamenten gute Therapieerfolge. Derzeit stehen die Ergebnisse von gröperen Untersuchungen noch aus, so dass man über den Effekt von Thalidomid bei der Mehrzahl der Krebserkrankungen keine gesicherten Angaben machen kann. Bei einigen Erkrankungen, u.a. einer besonderen bösartigen Bluterkrankung, gibt es jedohc inzwischen ein gesichertes Wissen über Thalidomid und eine gute Wirksamkeit. Deshalb halte ich es für gerechtfertigt., in besonderen Situatione Thalidomid zusätzlich zu einer standardisierten Therapie zu geb en, zumal die einmalige Gabe v on 100 mg am Abend in der Regel ohne wesentliche Nebenwirkungen ist. Die Substanz ist untr strengen Auflagen durch die Firma Pharmion, Straßenbahnring 3, 20251 Hamburg, FAX-Nr.: 0800-17007156 zu beziehen. Der Handelsname von Thalidomid lautet Myrin.

Bitte besprechen Sie doch mit Ihrem Hausartz oder Ihrem behandelnden Onkologen, ob er diese noch ungesicherte Therapieoption nutz will. Ich selbst bin bisher sehr zurückhaltend gewesen, wie Sie den im Bericht erwähnten niedrigen Zahlen entnehmen könnne. Gerne würde ich Ihnen in Ihrer besonderen und schweren Situation mehr Hoffnung geben, aber dies wäre aufgrund der derzeit vorliegenden Daten nicht gerechtfertigt. Bitte haben Sie verständnis, wenn ich in dieser mehr allgemeinen Weise Ihren Hilferuf beantworte. Es ist mir nicht möglich, mich detailliert mit Ihrem Krankheitsbild zu befassen.
Ich hoffe sehr und bin überzeugt, dass Sie ärtzlich gut betreut werden und alle Theraouiemöglichkeite4n, die für Sie zur Verfügung stehen, genutzt werden.

Mit allen guten Wünschen für Sie und sehr herzlichen Grüßen


Prof. Dr. Berges
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Da es sehr schwierig ist, Ärzte zu finden, die andere Therapieansätze verfolgen und dies viel Zeit beansprucht, die man nicht hat, versuchen wir verschiedene Ansätze parallel zu prüfen, um, falls man sich dazu entscheidet, schneller handeln kann.

Vielleicht kann es dem einen oder anderen auch helfen.

Viele Grüße
Anja