Cup-Syndrom

liebe anja,

wollte im chat hallo sagen, aber leider komme ich dort nicht rein, bzw. sehe nichts obwohl
mein name in der liste steht, so kann ich mich auch nicht wieder ausloggen. schade.

liebe grüsse

anna

liebe anja,

wollte im chat hallo sagen, aber leider komme ich dort nicht rein, bzw. sehe nichts obwohl
mein name in der liste steht, so kann ich mich auch nicht wieder ausloggen. schade.

liebe grüsse

anna

liebe anja,

wollte im chat hallo sagen, aber leider komme ich dort nicht rein, bzw. sehe nichts obwohl
mein name in der liste steht, so kann ich mich auch nicht wieder ausloggen. schade.

liebe grüsse

anna

Liebe Anna,
ja hab gesehen das du versucht hast in den Chat zu kommen. Deinen Namen sah man nicht auf der Liste, du bist nur immer wieder "raus" gegangen. Naja wer weis woran das lag.
Hast ja meine mailaddy.
Wenn wir uns nicht mehr schreiben vor Deiner Abreise, wünsche ich Dir schon jetzt einen wunderschönen Urlaub.
Liebe Grüße von Anja

[elk]

hallo an alle,

man hier ist ja alles neu,mußte mich erstmal durchwühlen, leider habe ich das letzte e bei elke vergessen,muß ich dann noch mal ran,

wie ich sehe geht es den meisten unverändert ,schön ...

eva-maria ,warst du schon im urlaub?weiß nicht mehr so genau ob du jetzt schon warst oder erst fährst,glaube aber vom gefühl her das es dir soweit ganz gut geht,

anna,du wirst bestimmt noch im eis sein,hoffentlich geht es dir gut,

bärbel und barbara wie ist denn bei euch so die lage,ich hoffe das es allen gut geht,

raipa schön das du auch wieder mal da bist,ja und anja auch schön dich noch mal zu lesen,


morgen gehe ich wieder arbeiten ,mein urlaub ist vorbei,
wie ihr wißt war ich für ein paar tage in belgien, wo ich auch mit meinen eltern sehr oft urlaub machte, ich hatte ja ein bischen angst davor das ich an den alten plätzen und an der ferinwohnung heule wie ein schloßhund (was ich aber auch nicht schlimm finde,hatte nur angst das dieser herzschmerz der einem das herz zereißt wieder kommt),da sich ja bald die endphase vom krebstod meinens papas jährt und das 1.jahr ohne meinen pa bald vorrüber ist,und ich doch wieder etwas traurig war und alles noch mal hoch gekommen ist,

aber wißt ihr was ,dieser besuch gemeinsamen plätze und auffrischen der erinnerungen ,waren wunderschön,sicher sind mir auch hier und da kleine tränchen runtergekullert ,aber so ist es eben wenn man jemanden sehr lieb hatte,

ich glaube durch diese reise (auch in die vergangenheit) habe ich zumindestens meine trauer überstanden ,ich muß sagen ich fühle mich wieder so wie ich vor der krebserkrankung meines vaters war ,klar ist natürlich das mein leben aber anders ist seit dem tod meines vaters ,

ich hoffe das ich allen die in letzter zeit einen lieben menschen verloren haben ein bischen hoffnung geben kann ,das der tag kommt wo mann es überstanden hat,(das ende der trauer heißt ja nicht das man nicht mehr an den verstorbenen denkt),und hoffe das es euch dann auch wieder so gut geht wie mir ,

und allen die am kämpfen sind wünsche ich das ihr es schafft ebenfalls wie raipa ,

so jetzt wünsche ich euch allen noch einen schönen restsommer (wenn er noch kommt)

viele liebe grüße

elke

[BarbaraKR]

Hallo alle zusammen, besonders Raipa, Bärbel und Anna,
wollte mich nur einmal kurz melden. Sind gestern aus dem Urlaub zurück gekommen und es geht meinem Mann nach wie vor gut. Die Seeluft tut ihm immer sehr gut, vor allem hat er dann weniger Problem mit der Mundtrockenheit. Jetzt im Rheinland geht es allerdings sofort wieder mit dem trockenen Mund los. Aber sonst ist alles bestens. Im September steht die nächste große Kontrolluntersuchung an.
Raipa, Dir wünsche ich schöne Tag und Wochen in Spanien,
Anna, ich freue mich riesig, daß Du die Reise gebucht hast und drücke Dir alle DAumen, daß es klappt und Du den Urlaub genießen kannst,
Bärbel, Dir und Deinem Mann alles Liebe und daß die Therapien ihr Wirkung zeigen und es Deinem Mann bald wieder besser geht.
Allen wünsche ich gute Gesundheit und eine schöne Zeit.
Liebe Grüße
Barbara

[BarbaraKR]

Hm, es scheint so, daß wir unser eigenständiges Forum bekommen haben. So wie es aussieht, können wir dann direkt auf das Cup-Syndrom gehen (wenn ich das alles so richtig verstanden habe?!) Mal ganz dumm ausprobiere.
Liebe Grüße
Barbara

[BarbaraKR]

joh, ihr braucht also nicht mehr unter "andere Krebsarten" gehen, sondern einfach zwei oder drei Zeilen tiefer, dort steht dann unser Cup-Syndrom als eigenständiges Forum.

Gruß an alle
Barbara

[angel1412]

Hallo,

bei meiner Mama wurde im Januar ein verdickter Lymphknoten entfernt, der sich im nachhinein als Metastase gezeigt hat. Sie hat nun dieses Jahr eine wahre Odyssee an Krankenhausaufenthalten hinter sich gebracht, es wurden -zig Untersuchungen (auch PET) und OPs gemacht (Schilddrüse und Brust - hier gab es einen kleinen Knoten, der aber auch nicht bösartig war) eine Strahlentherapie wurde durchgeführt und nun war sie für 5 Wochen zur Kur. Wir haben eigentlich das Gefühl, dass sie sich einigermaßen erholt hat, aber es macht uns allen sehr viel Angst, dass die Prognosen bei Cup generell so schlecht sind und wir niemanden zum Austausch haben. Über die Sache selbst habe ich mich schon viel im Inernet schlau gemacht, aber uns fehlen hauptsächlich Leute zum Austauschen und Mut machen oder auch Leute, die Tipps für den weiteren Behandlungsverlauf wissen. Ist es richtig, nun gar nicht mehr weiter zu suchen, soll man erneute Strahlentherapie erwägen oder lieber die jetzige Lebensqualität zu erhalten versuchen? Fragen über Fragen.....
Ich würde mich sehr freuen, auch einmal Antworten zu bekommen, da man doch sehr alleingelassen ist mit dieser Diagnose!
An alle hier im Forum einen ganz lieben Gruß und viel Kraft und Geduld - ob als Angehöriger oder Betroffener - und im voraus schon vielen Dank!
Regina

Du hast so recht,man hat tausend fragen,aber man bekommt wenig antworten,auch wenn man mit den ärzten redet.Hoffe du hast auch noch die kraft die du anderen gönnst.

[Natchen]

Hallo Regina,

mein Mann hat auch Cup-Syndrom (Diagnose seit Aug. 2005). Er hatte zwei Halslymphknotenmetastasen rechts mit anschliessender Neck-dis re und li, Chemo und Bestrahlung. Auch er hat eigentlich alles durch von MRT, Ultraschall, PET und was noch so alles war. Bei ihm wurde auch kein Primärtumor gefunden.

Auch ich habe anfangs viel im Internet gewühlt, zumal unser Jüngster immer wieder was ausgegraben hat. Im Nachhinein kann ich jedoch sagen es war nicht gut. Ich wurde dadurch nur noch unruhiger. Eine wirkliche Stütze war und ist hier das Forum!!! Alles liebe Menschen die mir auch ab und zu mal die Leviten gelesen haben oder sich einfach nur meine Sorgen angehört haben. Was wirklich zählt ist Kraft, Glaube und Hoffnung.

Renate

[BarbaraKR]

Hallo Regina,

auch bei meinem Mann wurden Halslymphknoten gefunden (2003) und beidseitig entfernt. Auch sämtliche Untersuchungen konnten den Primärtumor nicht finden, auch bis heute nicht. Er hat, genau wie der Mann von Renate, die Therapien OP, Chemo, Bestrahlungen machen lassen und fühlt sich heute wieder wohl (von den Nebenwirkungen der Therapien einmal abgesehen - aber Mann kann damit leben, sagt er). Wichtig sind jetzt nicht mehr die Untersuchungen, um den Primärtumor zu finden, sondern die Nachsorge (PET, MET, Endoskopie, Spiegelung etc.) um evtl. neuen Metas schnell auf die Spur zu kommen. Wir suchen nicht mehr nach dem Primärtumor - es ist sinnlos. Wenn bei Deiner Mutter noch keine PET gemacht worden ist, wäre das noch eine Möglichkeit - aber ansonsten würde ich nicht mehr weitersuchen.

Was die weitere Suche nach Infos angeht, so ist jeder Mensch verschieden, mich zum Beispiel, macht es ruhiger, wenn ich soviel wie möglich weiß. Deswegen kann man diese Frage nicht so generell beantworten, daß muß schließlich jeder für sich selbst entscheiden - wieviel und was er wissen will. Ich weiß z.B. mehr über die Krankheit meines Mannes als er selbst, er will es alles nicht wissen udn wir fahren gut damit.

Dann laß Dich nicht durch die Diagnose CUP verrückt machen. Sicherlich es ist nicht gerade die beste Prognose, aber CUP ist auch nicht gleich CUP. Es kommt auch darauf an, wo die Metas gefunden worden sind.

Bärbel, wie geht es Dieter? Was ist mit seinen Zähnen, wie war die Besprechung beim Onkologen?

Geli, Freya ist ja sooooo süß, die würde noch gut in unseren Katzenhaushalt passen

Liebe Grüße, natürlich auch an Anna und Renate und an Opa Manni, sowie raipa, der sicherlich schon wieder in der Sonne schmorrt.
Barbara

[Geli-Emilie]

Hallo angel1412,

Du zitierst hier Regina und wünschst ihr viel Kraft. Aber Du selbst suchst ja Hilfe für Deinen Vater. Ich glaube, das ist hier missverstanden worden, denn Du bist ja nicht Regina. Kannst Du uns bitte sagen, wie Reginas Pseudonym hier im KK heißt, vielleicht könnten wir uns dann direkt an sie wenden.

Ob jetzt Dein Vater mit 70 ein neues Hüftgelenk bekommen soll oder sich die Metastasen entfernen lassen soll, dazu können wir natürlich keinen Rat geben. Wenn er kein Morphium verträgt, könnte es mit einem anderen Medikament versucht werden. Das erste Pflaster habe ich auch nicht vertragen und bin zu "Transtec pro 35" gewechselt. Wenn der Krebsherd nicht gefunden wurde, möchte ich zum CUP-Syndrom Raipa zitieren, der das meiner Meinung nach gut beschrieben hat:

Also erst mal; Ich bin der Meinung das, das "Cup Syndrom" nicht eigentlich die/unsere Krankheit ist sondern eben ein "Syndrom". Die eigentliche Krankheit war z.B. bei mir das "Plattenepitelkarzinom" - eben die Metas die sich durch einen Tumor gebildet haben. Tja - und dieser tumor der geistert entweder noch irgentwo in unserem Körper herum - oder - und das glaube ich - der ist schon längst verschwunden - weil unser Abwehrkräfte den vernichtet haben ( deshalb wurde/wird er auch nicht gefunden.

Und nicht nur unsere Abwehrkräfte, sondern auch Chemo/Radio könnten ihn vernichtet haben. Soweit hierzu. Solltest Du noch konkretere Fragen haben, helfen wir Dir gerne weiter.

Ein Wort einmal an "stille Mitleser": ich habe zufällig zwei Beiträge von Betroffenen gelesen und beide auf unser Forum aufmerksam gemacht. Leider habt Ihr Euch nicht gemeldet, was ich schade finde. Bitte habt den Mut, hier zu schreiben. Auch ich hatte anfangs etwas Hemmungen, weil ich dachte, ich treffe hier auf einen mehr oder weniger vertrauten Kreis, der sich sehr gut kennt und auch vieles über das Umfeld/Hobbys/Alltag schreibt. Das gehört aber auch dazu, finde ich, und sollte Euch nicht abschrecken. Ihr seid herzlich willkommen!

@Barbara, ich würde zwar in Euren Tierhaushalt einziehen, aber Freya allein bleibt HIER!

@Renate, ich überlege gerade noch, ob ich ein Foto einstellen soll. Ich wüsste ja auch welches, aber darauf sehe ich so krummbucklig aus... das liegt aber nur an der Kapuze. Das Foto an sich ist zum Schießen! Ich glaube, ich eigne mich fantastisch zur Märchentante. Die kleinen Welpen hängen so richtig mit Spannung an meinen Lippen! Wart mal, ich geh' gleich nochmal an die Fotobearbeitung.

Bis gleich!
Geli

[Geli-Emilie]

Es war einmal...

[jennym]

hallo!
ich habe kürzlich erfahren dass mein cousin krebs hat! es soll adeno-cup-sydrom heißen! ich würde mich gerne im internet darüber informieren! habt ihr vielleicht gute adressen für mich? wäre euch sehr dankbar!
lieben gruß
jenny

[Angelia]

Dann möchte ich auch hier nochmals kurz etwas über mich erzählen...hoffe, das ich richtig bin...hatte zwar dasselbe schon in einem anderen Tread geschrieben, aber hoffe, das es hier besser aufgehoben ist....

ich bin weiblich, 43 Jahre jung und habe einen Sohn von 15 Jahren und komme aus Neuwied...ich habe im August diesen Jahres gesagt bekommen, das ich einen hormonbildenden Tumor (neuroendokrinen Tumor nennt man dies glaube ich) habe, aber der Primärtumor ist leider nicht auffindbar( CUP-Syndrom mit Metastasenleber)..er läßt sch nicht bildlich darstellen...nur weil meine Leber mit Metastasen durchsetzt ist und in Lungenspitze und Milz Metastasen gefunden wurden, konnte man dies feststellen..
Nächste Woche habe ich meine 4.Chemo und ich wünsche mir, das sie anschlägt..ich habe dann auch noch ein Gespräch mit der Onkologiepraxis, da ich Anfang der Woche eine CT-Untersuchung hatte und hoffe, das sich was getan hat. Gegenüber am Anfang hat sich mein Zustand jedenfalls gebessert...

Ich habe aber noch soviele Fragen, die mich beschäftigen und manchmal richtig runterziehen..dabei will ich es garnicht...vielleicht sind ja hier einige, die mehr Erfahrung oder Kenntnis von der Krankheit haben als ich..oder wissen, wo ich noch mehr Infos herbekomme...wäre voll lieb..vielleicht gibt es ja auch aus meiner Ecke hier Leute in diesem Forum..würd mich sehr freuen