Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo ihr lieben.Ich heiße Konny, bin 43 Jahre alt und habe Vulvakrebs PT2,GR3,PN1.Habe viele Photos von dem und den vielen OP`s.Ich habe gehört dass Material für ein Buchgesucht wird.Habe oft versucht darüber Bücher zufinden,aber es gibt nicht viele.Vielleicht konnt ihr mir weiter helfen mit dieser Situation klar zukommen.Bei mir sind noch viele Fragen offen. Ich hoffe das mir jemand etwas zurück schreibt. Bis bald Konny
PS.:Ich wünsche euch einen schönen zweiten Advent.name@domain.de

Hallo, Ihr Alle!
Bitte entschuldigt, wenn ich mich hier gerade nicht melde.
Ein Notfall und ein Trauerfall in der engsten Familie hindert mich.
Liebe Grüsse an alle,
Eure
Helga

Hallo Biggi, hallo Helga! Hallo an alle anderen Mädels!!!
Mir geht es gut, keine Sorge ;-) Emails habe ich erhalten und werde sie sobald wie möglich beantworten. Brauche dazu aber Zeit und Ruhe. Bin derzeit nicht viel am PC, da ich ganz einfach viel Arbeit und Verpflichtungen habe und abends meist total k.o. bin... und wie ihr wißt auf meinen Körper hören muß ;-) Es befinden sich jobmäßig einige Dinge im Umbruch und alles kommt momentan irgendwie zu kurz... leider... :-(
Aber wird schon wieder besser, ganz sicher :-)

LIEBE KONNY,
herzlich willkommen im Forum!!
Dein Befund ist schlimm, wie ist denn der aktuelle Stand bei Dir? Hast Du noch OP's vor Dir?
Sicher bist Du hier gut aufgehoben und ich (und sicher auch einige andere Damen hier) werden gerne versuchen Dir zu helfen, Deine Fragen zu beantworten, Licht ins Dunkel zu bringen.
(Ich bin diejenige mit dem Buchprojekt und wir können uns diesbezüglicher sehr gerne austauschen, über Fotos hatte ich bisher noch gar nicht nachgedacht).
Ich selbst habe/hatte einen PT1b N0 M0 G1-2 und es wurde eine radikale Vulvektomie mit Erhalt der Klitoris gemacht, das ist jetzt 7 Monate her.
Du kannst alle Deine Fragen hier im Forum stellen und scheue Dich nicht "eigentlich unaussprechliches" auszusprechen, Du findest hier einige Leidensgenossinen :-)
Ich schreibe immer ganz gerne HIER drin, weil dann auch andere davon profitieren können, aber wenn Du lieber eine eMail schreiben willst: tanja-email@freenet.de

Was beschäftigt Dich im Moment am meisten? Vielleicht können wir Dir schon einige emotionale Aufmunterungsklapse mit auf den Weg geben... ?! :-)
Ich schicke Dir für's erste ganz liebe Grüße!
Tanja

Hallo Tanja, danke das du dich meldest.Bei mir wurde auch die Klitoris und die Lymphknoten in den Leisten entfernt.98 hatte ich Menigites 02 hatte ich 2 Liter Eiter im Rücken,03 im oktober vk vor 14 Tagen Tumor im Bein das war aber gutartig .Ich bin sehr traurig das die Klitoris nicht mehr da ist,und das andere fehlt mir auch .Das schreiben geht noch nicht so schnell,da ich den leptop neu und internet habe.jetzt habe ich die leisten fast zu.Im märz habe ich 30 bestralungen bekommen.jezt hatte ich erst links dann rechts Wundrose.Ich kann nicht mehr lange laufen und habe einen Rollstuhl das wars fürs erste gruss KONNY

Hallo Tanja hatte den laptop kaput jetzt geht er wieder.Habe fragen viele ja aber weiss nicht wie ich es schreiben soll!Es sind auch fragen die nicht jeder lesen soll.Es gibt ja auch in der liebe sorgen wie du sicher weist!Schmerzen habe ich immernoch nehme t-long dann geht es.Meine Seele spielt nicht so ganz mit dehalb der Laptop.Es were schön wenn man mitBetroffenen telef. könnte.Das wars für heute ,morgen bekomme ich wieder eine aufbau Spritze,alle 2 Tage. Grüsse an Dich und alle anderen Konny

Hallo Tanja hatte den laptop kaput jetzt geht er wieder.Habe fragen viele ja aber weiss nicht wie ich es schreiben soll!Es sind auch fragen die nicht jeder lesen soll.Es gibt ja auch in der liebe sorgen wie du sicher weist!Schmerzen habe ich immernoch nehme t-long dann geht es.Meine Seele spielt nicht so ganz mit dehalb der Laptop.Es were schön wenn man mitBetroffenen telef. könnte.Das wars für heute ,morgen bekomme ich wieder eine aufbau Spritze,alle 2 Tage. Grüsse an Dich und alle anderen Konny

Hallo Tanja,ja ich habe einen Parter,einen sehr lieben mit dem ich drei kinder habe .21,17,14.Bin nächstes jahr 25 jahre verheiratet.Mein Mann kommt damit klar auch wie ich jetzt aussehe,aber ich noch nicht so.Freunde habe ich auch aber manche haben sich von uns gelöst,als wenn ich eine ansteckende krankheit habe.So lernt mann die waren gesichter kennen.Ja bei mir ist unten alles tot ich merke nichts mehr .ich finde das wie bruder schwester leben.Ich weine sehr viel .Ich meine immer das mann es sieht das unten alles fehlt.Es gibt krebsgruppen aber die haben nicht die sorgen die ich habe,deshalb gehe ich jetztdiesen weg,wenn es auch schwer ist muss noch viel lernen mit dem laptop.jetzt esse ich erstmal zu mittag ich danke für dein zuhören. schöne grüsse konny

Hallo Tanja,ja ich habe einen Parter,einen sehr lieben mit dem ich drei kinder habe .21,17,14.Bin nächstes jahr 25 jahre verheiratet.Mein Mann kommt damit klar auch wie ich jetzt aussehe,aber ich noch nicht so.Freunde habe ich auch aber manche haben sich von uns gelöst,als wenn ich eine ansteckende krankheit habe.So lernt mann die waren gesichter kennen.Ja bei mir ist unten alles tot ich merke nichts mehr .ich finde das wie bruder schwester leben.Ich weine sehr viel .Ich meine immer das mann es sieht das unten alles fehlt.Es gibt krebsgruppen aber die haben nicht die sorgen die ich habe,deshalb gehe ich jetztdiesen weg,wenn es auch schwer ist muss noch viel lernen mit dem laptop.jetzt esse ich erstmal zu mittag ich danke für dein zuhören. schöne grüsse konny

Hallo Konny,
war auch lange nicht online, es tut mir sehr leid, das du ddurch die Bestrahlungen noch weitaus schlimmere Folgen erdulden muß als wir mit der "nur". Ich hoffe,du hast wenigstens den Krebs damit besiegt. Wie lange ist den die Sache schon her. Ich hab gelesen im März hattest ddu ddie Bestrahlungen. Wie war den der Heilungserfolg. Ich glaube ddu bisst im Moment in so einem Tief, dass du vielleicht mal einen Gesprächstherapie denken solltest um ddie Krankheit und ihre Folge aufzuarbeiten. Ich kann nur aus m. eigenen Erfahrung sagen, es braucht, so baanl das klingt, einfach Zeit um damit umzugehen. Ich selbst bin auch erst im Aug.04 operiert worden, bis jetzt habe ich auch noch keine danach Erfahrungen mit dem Partner, aber heute sagte meine Gyn. das jetzt alles verheilt ist. Mal sehen wie es wird, will nicht zu sehr planen und nichts erwarten aber auf alles hoffen. Ich wünsche dir von Herzen Kraft und Mut für die nächste Zeit. Übrigens wie Tanjaa schon sagte anonym geht eigentlich besser über alles zu reden.
Gute Zeit auch dem Rest der Mädels
Biggi

hallo Biggi und Tanja .Im oktober 2004 war die grosse krebsoperation ,dann ist der unterleib schwarz geworden da ich vor 21 jahren einen kaiserschnitt bekam und somit keine durchblutung statt fand .Dann wurden mir c.a zwei kilo schwarzes Gewebe weg genommen .dann habe ich die Bestahlung bekommen (30 mal eine bestrahlung).Dann sind mein mann und ich zu einer seeelenklemptnerin gegangen ,die hat uns geagt:,,sie haben doch beide zwei gesunde hände``.da ind wir gegangen und haben uns im auto gesagt :,,das wissen wir auch selber``.da waren wir sehr doll traurig.Deshalb habe ich mir ja auch den labtop ekauf t damit ich mich mit anderen betroffenen schreiben kann und informationen ausstauschen kann .und noch mal auf die frage zurück zukommen ob wir es schon mal wieder sexuell ausprobiert haben ,ja haben wir aber ich habe nichts gespürrt.das wars fürs erste bis dann eure konny

Hallo ihr lieben habe eine neue e.mail Adresse :minni-maus@t-online.de wenn ihr lust habt könnt ihr ja mal schreiben.

hallo! wusste gar nicht, dass es so ein forum überhaupt gibt... ich bin jetzt 23, mit 22 wurde bei mir das vulva ca diagnostiziert - op und bestrahlung mehr oder weniger gut überstanden. wünsche euch eine schöne adventszeit!
liebe grüße

Hallo Daniela,

danke für deine guten Wünsche, gleichfalls zurück und weiterhin alles Gute.

Hallo Konny,
also ich bin etwas verwirrt. Wie kannst du so kurzt nach so einer Op überhaupt wieder soweit hergestellt sein, dass du an Sex auch nur denken kannst? Alle Achtung ich hatte längst nicht so eine große Op und dass schon vor 4Monaten für mich wird es jetzt erst langsam wieder zum Thema. Es scheint mir etwas suspekt, möchte dir nichts unterstellen aber ich glaube was du suchst, kannst du hier wohl nicht finden. Das müßt ihr beide (du und dein Partner) erst mal wieder selbst entdenken.
Ich wünsche dir alles Gute.
Biggi

Hallo Biggi , entschildige , den Fehler habe ich gerade erst bemerkt,ich hatte die krebsoperation im oktober 2003 und die Bestrahlung im märz 2004 und nach einem jahr und zwei monatn denke ich wohl darüber wieder nach.schöne grüsse an alle konny

Hallo liebe Tanja und ein lieber Gruß an alle anderen!
Tanja ich bedanke mich für deine Mail und ich hoffe, du verzeihst mir, dass ich bisher nicht geantwortet habe. Doch als passive Forumsteilnehmerin, war ich immer hier. Mir fehlt einfach zur Zeit die Kraft auf Mail's zu antworten. Das ich mich heute melde, nun, ich möchte dir liebe Tanja sagen, dass du unglaubliches leistest für uns alle hier und ich finde, man müsste dir ein goßes DANKESCHÖN aussprechen.

Ja und dann steht Weihnachten vor der Tür. Ich möchte allen Betroffenen auf diesem Wege ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest wünschen und für 2005 Gesundheit, Gesundheit und noch einmal Gesundheit.

Ich habe den Beitrag von Konny gelesen (Hallo Konny), es hat mich tief betroffen, vielleicht weil er meiner Geschichte sehr Nahe kommt. Ich sitze zwar noch nicht im Rollstuhl, aber ich frage mich schon, wie lange noch ohne.

Anfang Dezember hat eine PET-Untersuchung ergeben, dass meine bestrahlte Sitzbeinmetastase nicht verschwunden ist. Ich habe nun noch einen suspekten Lymphknoten an der Beckenwand. Einen intensiv gesteigerten Glukosestoffwechsel am Hüftgelenk und das rechte Sitzbein. Der Prozess erstreckt sich bis in den Oberschenkelbereich. Ein postradiogenes Ödem ist auch in diesem Bereich.

Dringender Verdacht auf Lymphknotenmetastase, Knochenmetastasen am Sitzbein und in der Hüftgelenkspfanne mit Übergriff auf umgebende Weichteilgebiete bis in den Oberschenkel.

Mein behandelnder OBA meinte, ich hätte mir leider die falsche Krebsart ausgesucht. Es gibt keine Standarttherapie, keine Chemo die nachweislich hilft und eine Bestrahlung ist auch nicht mehr drin, da der Bereich schon einmal bestrahlt wurde. Wörtlich, ich weiß nicht was ich mit Ihnen machen soll. Eine schöne Ohrfeige mitten ins Gesicht......!

Nun will er abwarten bis zum 10. Januar, dann will er ein MRT machen und sehen ob sich was verändert hat. Auf der einen Seite bin ich ihm dankbar, dass er mir nicht einfach eine Chemo verpasst hat, auf der anderen Seite sterbe ich vor Angst was zu versäumen. Ja und dann sind da noch diese wahnsinnigen Schmerzen, diesen Eintrag schreibe ich z.B. stehend. Trotz starker Schmerzpflaster, Durogesic 125µg und Iboprofen 600, bin ich nicht schmerzfrei.
Wenn jemand eine brauchbare Information über ein metastasierendes Adenokarzinom an der Vulva hat, ich bin dankbar für jede Info.

Die Hoffnung stirbt zu letzt. In diesem Sinne, alles Liebe und Gute für euch und herzliche Grüße von

Rosi