Erfahrungsaustausch

@Annette: na ja mit den Entspannungstechniken, dass war die Idee von meinen Onkologen - bis jetzt habe ich mich dazu auch nicht aufraffen können. Ich versuche mich halt auf andere Weise zu entspannen, z.B. gerade im Backen eines super de luxe Schokoladenkuchens (wie sich der mit meiner Verstopfung verträgt, mal schauen -ABER: Schokolade hilft gegen Depressionen ;-) und anderseits mein Freund kommt heute :-) Und dann habe ich vor eine Woche zu meinem Freund zu fahren (Montag habe ich Bluttermin und dann erst Dienstag darauffolgerder Woche => eine Woche mal weg, auf andere Gedanken kommen, hoffe es klappt.
Zur Arbeit: Verlängert sich das Krankengeld automatisch um ein halbes Jahr? Gibt es da nicht die Regel: soundsoviel Wochen (78?) innerhalb von drei Jahren krank und danach kein Krankengeld mehr und muß man da nicht Rente (auf Zeit) beantragen? Ich denke, bei mir wird sich die Krankenkasse schon melden :-( Und dann, na ja ... Auf jeden Fall drücke ich dir ganz, ganz fest die Daumen, dass es besser wird. UND: Aufgeben gilt nicht!!!
In diesem Sinne, muß mich nun um meinem Super-De-Luxe-Kuchen kümmern (er bekommt noch eine dicke Schoko-Glasur verpasst)
Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

liebe tina,

tut mir leid, was dir in der klinik mit dem warten passiert ist. drück dir die daumen - dass es gute nachrichten sind für dich.

dr. müller müsste am montag wieder in der klinik sein - und das die patienten auf der 1b liegen heisst eigentlich nichts aufgrund des umbaus und neubaus. mein vater lag auch dort ende ende februar.

ich hoffe, dass es bald wieder mehr infos gibt über hammelburg - auch für dich.

liebe grüße
agil

Hallo Carmen,
dann laß' Dir erst einmal den Schokokuchen gut schmecken und ich drück' Dir die Daumen, dass es mit dem Besuch bei Deinem Freund klappt (muß aber!!!!)
Also, das Krankengeld verlängert sich dadurch nicht, sondern die Lohnfortzahlung wird auf die 78 Wochen angerechnet.
Ich denke auch, dass die Krankenkasse sich melden wird, aber soweit ich das von den Sozialarbeiterinnen weiß,mit denen ich darüber gesprochen habe, beginnen die 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld neu, wenn man mindestens ein halbes Jahr wieder gearbeitet hat (das ist wohl die Regel, aber es gibt Ausnahmen wie bei mir, dass es andere Arbeitsverträge gibt). Vielleicht kannst Du das ja mal bei Deinem Arbeitgeber erfragen.
Du hast recht: Aufgeben gilt nicht! Aber manchmal muß man sich wohl auch dieses Gefühl leisten können, wenn kein Licht am Horizont zu sehen ist.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich einmal ganz kurz melden.( Positiver Stress ) Antwort für Annette

Das Thema Krankengeld,Arbeitslosengeld und Rente ist sicherlich brisant.

Ich wurde nach 78 Wochen ausgesteuert und habe mich dann beim Arbeitsamt gemeldet. Zum Amtsarzt musste ich glücklicherweise nicht. Hatte auch gleichzeitig einen Antrag auf EU-Rente gestellt und das dem Arbeitsamt mitgeteilt. Glücklicherweise wurde dem Rentenantrag stattgegeben und ich erhielt rückwirkend meine Rente. Mittlerwiele habe ich einen neuen Antrag gestellt weil dieser im Mai 04 ausläuft.

Vielleicht hat einer von Euch Tipps wie man die LVA bewegen kann :-)) denn die Chemonachwirkungen sind noch erheblich und wie schon geschrieben spielt die Psyche auch nicht immer so mit.

So, meine lieben ich gehe heute zur Wassergymnastik die meinem Körper und meiner Seele gut tut.
Manchmal muss man sich auch einen Tritt geben und sich aufraffen. Nach Monaten habe ich mir einen Ruck gegeben und werde es jetzt konsequent fortführen.Es wirkt! :-)

Wie steht es bei Euch mit Selbsthilfegruppen?
Bislang habe ich ich mich nicht getraut das in Angriff zu nehmen :-((. Ich würde gerne Eure Meinung dazu lesen.

P.S Über Schokokuchenrezepte oder ähnliches würde ich mich sehr freuen, backe leidenschaftlich gern


Viele liebe Grüße aus Emsdetten (Huch, wo ist das denn?)
Fragt nach! :-o

Iris

Princessxxxs@aol.com

Hallo,

vielen Dank euch allen an für die Anteilnahme, und das ganze "Drücken" hat mir gut getan. Ich bin heute über den ersten Schock weg. Mein Arzt hat schon zwei Mal angerufen, seine Krankenschwester auch zwei Mal. Ich habe wohl gestern manches etwas missverstanden. Ich habe keine zwei Wochen, mich zu entscheiden. Ich hatte mich nach Herumforschen gestern aber schon entschlossen, wenn möglich an der Avastin- (Bevacizumab-) Studie teilzunehmen. Darüber haben wir heute noch mehr gesprochen, und ich fange am Montag schon mit einigen Tests (Bluttests und Röntgen) an, um festzustellen, ob ich in die Studie eingeschlossen werde. Dann kommt eine Feinnadelbiopsie später in der Woche, dann ein Besuch bei der medizinischen Onkologin (Dr. Deborah Armstrong, falls das jemandem etwas sagt; sie hat viel über Eierstockkrebs veröffentlicht und ist weltweit bekannt), die die Studie leitet, dann bei meinem gynäkologischen Onkologen, und dann fängt es an. Die Ergebnisse gelten nur zwei Wochen, also kann ich damit rechnen, spätestens zwei Wochen vom kommenden Montag anzufangen.
Ich habe den Arzt heute nochmal genau nach meinen Ergebnissen gefragt, denn gestern war mit der Konzentration nicht viel los. Also, es hat sich leider, entgegen meinem Eindruck, auch am Darm nichts gebessert, es sind insgesamt drei kleine Tumore im Becken, und dann die Flecken auf der Leber und in der Wirbelsäule, von denen wir nicht genau wissen, was sie sind. Der Arzt hat den Tumor am Darm gestern nicht erwähnt, und ich hatte daraus geschlossen, dass er weg war. Wahrscheinlich wollte er mich zu diesem Zeitpunkt nur nicht weiter aufregen. Meine Entscheidung für die erwähnte Studie fand er logisch und unterstützt mich dabei. Habe auch herausgefunden, dass mein Port und meine Clips im Becken von den Operationen aus Titan sind und sich nicht auf die erforderliche CD-MRT auswirken werden. Es sieht also alles gut aus.
Meinem Vater geht es gut. Sein EEG ist normal. Er wird wohl in der Zukunft Epilepsiemittel nehmen müssen und nicht mehr Auto fahren dürfen, was uns "Kindern" eigentlich ganz recht ist. Wir haben das schon nach der Hirnblutung nicht so gern gesehen. Er ist immerhin 81 und nach der Hirnblutung viel langsamer geworden, und wir konnten es nicht verstehen, dass sein Arzt ihm das überhaupt erlaubt hatte.
@Anita, es tut mir leid, dass du deine Behandlungen in Hammelburg nicht wie erwartet bekommst. Ich drücke allen, die dort behandelt wurden, die Daumen, dass die regionale Chemo bald wieder angeboten wird.
@Gabi und Gaby, meine besten Wünsche für eure Mütter. Aus eigener Erfahrung und nun auch mit meinen Kindern, weiß ich wie stressig das ist. Nehmt euch aber auch Zeit für euch selbst, dass ihr nicht ausbrennt. Das passiert leicht...
@Carmen - ich hoffe deine Chemo wird gut anschlagen. Das mit der "Prolongation bei möglichst hoher Lebensqualität" ist halt die Standardfloskel nach einem Rezidiv. Man darf sich dadurch nicht entmutigen lassen. Auch nach einem Rezidiv besteht noch eine, wenn auch geringe, Chance, den Krebs noch ganz wegzukriegen, und irgendjemand muss das doch sein! Daneben wird Eierstockkrebs nun halt als chronische Krankheit behandelt, und ich wünsche mir, dass die Ärzte mein Leben so lange wie möglich mit guter Qualität "prolongieren" können. Gestern sagte mir mein Arzt ausdrücklich, es beständen noch Chancen, die Tumore mit Chemo bzw. biologischer Therapie und anschließender OP wegzukriegen, obwohl sie bisher nicht auf Chemo angesprochen haben. Dass auch in dem Fall immer eine große Rezidivgefahr besteht, ist mir schon klar, aber ich war ihm dankbar, dass er mir diese Hoffnung nicht ganz weggenommen hat! Ich finde es schade, dass man so ein Behandlungsziel in die Patientenakte überhaupt reinsetzen muss.

Liebe Grüße,
Geli

Liebe Tina,
das ist wirklich die Woche der schlechten Nachrichten, erst bei Geli und jetzt auch bei Dir. Es tut mir sehr leid, aber Gott sei Dank bist Du eine Kämpfernatur und das ist sehr wichtig. Nicht aufgeben und weiterkämpfen. Lass Dich nicht unterkriegen.
Ganz herzliche Grüße und eine dicke Umarmung
Gabi

liebe tina
würde ich auch nicht glauben und ich habe genau dasselbe gedacht wie du. hatte nämlich - aus unfähigkeit und betroffenheit dir sofort zu antworten auch im Internet recherchiert.
denke, das präperat ist nicht das zur wahl stehende für dich .. nachdem was ich gelesen habe.

möchte dich nur bestärken in deiner skepsis bzgl. wirksamkeit dieser maßnahme und vielleicht - vielleicht wendest du dich mal zur bildung einer zweitmeinung an andere.

ich kenne dich zwar nicht - aber was ich bisher gelesen habe von dir - und wie man mit dir umgeht im kh - es tut mir einfach weh

alles liebe für dich
agil

@tina: Alles, alles Liebe!!! Ich weiß, Du läßt Dich nicht unterkriegen!!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass diese Tabletten helfen. Die Nebenwirkungen scheinen ähnlich wie beim Endoxan zu sein (geht ja auch auf die Blase). Also viel Trinken - es gibt unglaublich leckeres zu trinken ;-) Tees, Säfte (nicht nur Fruchtsäfte, auch Gemüsesäfte, z.b. Sauerkrautsaft (sehr, sehr lecker - hilft auch gegen Verstopfung ;-) usw. usw. - wenn Du halt daran nicht so viel Freude hast, dann mache Dir viele leckere Süppchen, Puddingcremes, ... An der genügenden Flüssigkeitszufuhr darf es nicht scheitern!!!

Und zum Thema "Was einen alles im Krankenhaus bzw. beim Arzt passieren kann": Letzte Woche wurde mir doch der Port gelegt und wie ich so auf meine Narkose wartend im Vorraum des Op-Raums lag, geschah es, dass ein ganz aufgeregter junger Chirug hereinkam und mich fragte, ob ich Frau wäre, der der Herzschrittmacher gelegt werden sollte. Er war felsenfest überzeugt davon, dass ich einen Herzschrittmacher bekomme. Mit Mühe konnte ich ihn überzeugen, dass ich stattdessen lieber einen Port hätte. Wie gut, dass diese Diskussion vor der Narkose stattfand ;-) Also aufpassen, was die mit einen vor haben!!!

So nun werde ich noch ein Stückchen von meinem Schokoladenkuchen verdrücken - ich werde dabei an Euch denken ;-)

Alles Gute & Liebe

Carmen

@Tina
auch mir geht es wie den anderen, es tut mir so leid, das dieser "blöde Marker" bei Dir nach wie vor steigt...
es muss sich doch eine Chemo finden lassen, auf die der Tumor anspricht!
vielleicht wäre eine Zweitmeinung ganz hilfreich.

@Gaby
meiner Mutter geht es eigentlich ganz gut, der Tumormarker wird demnächst kontrolliert, dann kann ich mehr sagen.

@Geli
tut mir leid, das deine Befunde auch nicht ganz so gut ausgefallen sind. ich hoffe dieses neue Medikament das Du in dieser Studie bekommen wirst, schlägt richtig ein und pulverisiert diese "Scheiss Tumore"...
Sorry, aber sich immer höflich ausdrücken geht nicht :-)

Gruss Ronny

@Tina
muss nochmal was loswerden, sorry
also ich denke auch, das es noch andere Chemotherapien geben müsste, vielleicht sind die in deiner Klinik gerade "auf dem Sparkurs"...
Bitte kümmere Dich um eine Zweitmeinung, selbst wenn Dr. Müller derzeit keine reginale Chemo mehr machen darf, seine Meinung wird er Dir bestimmt sagen.
ein PET/CT wäre wahrscheinlich die beste Möglichkeit, Metastasen zu finden. Es gibt ja mittlererweile sehr viele Standorte, aber die in Essen bzw. Ulm haben wohl mit die meiste Erfahrung, weil die Geräte dort schon länger stehen. Ich weiss allerdings noch nichts genaues über die Kosten, werde mal versuchen was in Erfahrung zu bringen.

übrigens gut das Du den Kuchen erwähnst... hab schon richtig Hunger :-) wo ich Doch "ein süsser" bin... ;-)

Gruss Ronny

Mensch Tina
DAS kannst mir nicht antun!!!!!!!
Mhhhhhhh lecker...........
Su

Feiner Kuchen, fast soooooo gut wie meiner ;-)

alles Liebe
Carmen

@tina

mmh, ja genau so einen schokokuchen habe ich gemeint :-)
wäre doch genau das richtige, für unser kk-chattreffen!

Gruss Ronny

Liebe Tina,
kann Dir leider erst jetzt nochmal zum Thema Immuntherapie schreiben. Deine unerfreulichen Nachrichten zum Thema Tumormarker tun mir leid. Ich drücke Dir alle Daumen, daß Ihr ein Mittel findet, das anschlägt. Eine aktuelle bildgebende Untersuchung mit intravenösem Kontrastmittel würde ich in Deinem Fall auch für wichtig halten. Durch die Vor-OPs sehen unsere Bäuche innen ja sowieso ganz anders aus, und ohne das intravenöse Kontrastmittel ist das Tumorgewebe vom restlichen Durcheinander manchmal nicht zu unterscheiden. Hat mir ein Radiologe bei der Auswertung meines MRTs gesagt.
Von meiner aktuellen Immuntherapie kann ich so richtig gute News noch nicht bringen. Ich habe bisher zwei Spritzen im zweiwöchigen Abstand erhalten. Morgen ist die dritte dran. Der Tumormarker liegt bei 45, was sich zwar nicht ganz schlimm anhört, aber es ist eben auch kein Grund zur Freude, wenn die Tendenz weiter ansteigend ist. Vor allem in Zusammenhang mit heftigen Unterleibsschmerzen, die mich seit Wochen zunehmend plagen, macht mir das Sorge. Im Ultraschall läßt sich die Ursache dafür nicht feststellen. Also hoffe ich - soweit ich mir das einreden kann - daß es eine Nebenwirkung der Immuntherapie ist. Mal schaun, was der Tumormarker morgen sagt. Wenn er weiter steigt und die Schmerzen bleiben, läßt meine Hausärztin ein MRT machen.
Wenn Du mir Deine Postadresse an claudia.ff@web.de schickst, sende ich Dir die versprochenen Unterlagen zur Immuntherapie.
Alles Gute wünscht Dir

Claudia,

die gern ein Stück von Deinem Schokokuchen auf ihrem Kaffeetisch hätte

Habe oben doch glatt meinen Zusatz "F." vergessen, der mich von den anderen Claudias unterscheiden soll.