Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,

wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden. Auch wenn ich zur Zeit wenig schreibe, ich verfolge den KK dennoch regelmäßig. Ich kannte Ruby nicht, aber sie war für mich im KK eine große Persönlichkeit genau wie Helene es war und Tina es ist. Der letzte Weg von Ruby stimmt auch mich sehr traurig :-(

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte letztes Jahr hier ab und zu mal geschrieben, da meine Mutter an Eierstockkrebs erkrankt ist. Sie wurde operiert und hat viele viele Chemos bekommen, die letztendlich alle nicht den gewünschten Erfolg brachten. Die letzte Chemo (1 Zyklus Topotecan) hätte sie fast umgebracht. Sie ist mittlerweile sehr schwach und ist gestern nach einem Krankenhausaufenthalt nach Hause gekommen. Sie wird jetzt auch nicht mehr behandelt - momentan nur noch Antibiotika, da der Port entzündet war.
Sie hat allerdings ein Riesenproblem und ich wollte fragen, ob jemand von Euch hier schonmal Erfahrungen gemacht hat und mir vielleicht einen Tipp geben kann.
Sobald meine Mutter etwas isst (sie isst sowieso nur noch sehr wenig) oder z.B. ihre Tabletten nimmt (Antibiose) muss sie anschliessend stundenlang extrem aufstossen, was ihr natürlich sehr zu schaffen macht. Hat jemand von Euch das vielleicht auch schonmal erlebt und weiss, wie wir ihr das irgendwie erleichtern können?

An alle anderen, ich lese hier immer noch fast täglich mit und es bedrückt mich sehr, dass es so wenig gute Nachrichten gibt.
Mache mir auch Sorgen um Geli, die schon lange nichts mehr hat hören lassen.
Tina, ich hoffe, Dir geht's einigermassen....
Ich drücke allen weiterhin die Daumen für Euren Kampf und wünsche Euch alles Gute.
Grüße Gabi

lieber Fred!!!!!!
Ganz grosses Kraftpaket auch von mir eigene und geliehene Daumen werden gedrückt!!!!!!!
bigy

liebe Freunde/Freundinnen,
Tina war so lieb, Euch kurz zu informieren, daß Karin vor einem neuem Problem steht. Dafür Danke ich Dir Liebe Tina von ganzem Herzen.
Euch, die Ihr so lieb die Daumen gedrückt, gebetet und viele starke Energie gesendet habt, sei gedankt. Ich umarme Euch fest!

Nun kurz was in den letzten 3 Wochen passiert ist: Karin hatte eine zystische Raumforderung am Lebereingang, die punktiert werden mußte. Nach 3 Tagen konnte ich sie (an einem Freitag) nach Hause holen.

Am darauffolgenden Montag waren Ihre Leberwerte aber weiter stark angestiegen, und sie hatte große Schmerzen. Also verabredete ich mit Dr. Sehouli, daß sie am nächsten Tag wieder stationär aufgenommen wird. Ein erneutes Oberbauchsono zeigte, daß die Gallengänge verschlossen waren und eine neue Gelbsucht drohte. Ein neues Rezidiv halt.

Am Mittwoch erhielt Karin dann zunächst mal eine Drainage, damit die Galle nach außen abfliessen kann. Am darauffolgenden Freitag sollte Ihr eine Drainage von der Leber zum Dünndarm gelegt werden, was leider nicht gelang. Es gab eine Verletzung der Leber und man mußte abbrechen.

Schließlich gelang der geplante Eingriff dann am Dienstag (14.6.). Es war alles sehr anstrengend und sehr schmerzhaft, aber wir waren glücklich, dass ich sie dann am 16.6., am Abend, nach Hause holen konnte.

Das Glück dauerte aber nicht lange, diese neue Yamakavadrainage war nicht dicht und suppte durch. Also lag meine Karin am Freitag wieder bei den Endoskopen auf dem Tisch, die sich wunderten, wieviel Galle meine kleine Frau produzierte. Sie haben die Drainage vergrößert, und jetzt scheint es, als wäre alles ok.

Wir werden nun am Dienstag endlich mit Avastin beginnen können, und hoffen, damit den Tumor in den Griff zu bekommen.

Euch Allen für Eure Anteilnahme nochmal vielen, vielen Dank.

Euer Fred

Hallo zusammen!

Bin heute auf eure Seite gestossen. Ich bin 24, wurde vor 4 Wochen wegen einer Zyste operiert, eine Woche darauf nochmals, weil man bösartige Zellen entdeckt hat, also wurde mir operativ der rechte Eierstock entfernt. Es bestätigte sich die Diagnose, dass es sich um den juvenilen Granulosazelltumor im FIGO-Stadium II c handelt.
Ich bin noch etwas verwirrt und durcheinander, weil ichs erst gestern erfahren habe, dass eine 3. Operation (Entfernung des befallenen Dickdarms mit Zellen, bei denen man nciht weiss, was sie zun werden und woher sie kommen, Entfernung des Netzes, Blinddarm und Lymphknoten) nötig wäre.
Meine Frage an euch: Gibt es andere Möglichkeiten, die vielversprechend sind? Wie stehen meine Chancen, wenn ich gar nichts tue? Und was hat es mit den Hormonen auf sich, wenn ich sagen würde, ich will alles raus operieren zur Sicherheit (keinen Kinderwunsch!)? Gibt es erfolgreiche Fachärzte, neue Behandlungsmöglichkeiten ("Experimente")?
Ich wäre einfach froh um ein paar Anhaltspunkte, um Erfahrungsberichte. Die 3. Operation wird in 2-3 Wochen empfohlen, danach wirds mit dem Rezidiv schwierig (was heisst schwierig?).

Euch wünsch ich allen einen schönen Tag und viel Kraft! Gruss, Alina

Hallo Ihr Lieben!

Bestimmt habe ich mich nicht so ganz richtig angemeldet, denn ich bin so selten im KK. In der Regel informiert mein lieber Fred (Silverfrekar) Euch über mich, bzw. uns. Aber jetzt bin ich noch im Krankenhaus, und Fred hat mir sein Laptop gebracht. Also, kann ich ja auch mal selbst schreiben.

Seit letzten Mittwoch bin ich wieder im KH. Eigentlich sind wir hingefahren um die erst ambulante Chemo mit Avastin zu machen. Es ging mir aber so schlecht, dass sie mich gleich aufgenommen haben.

Ich war total geschwächt und an einem Punkt angelangt, wo ich erstmals gesagt habe: "Ich kann nicht mehr, ich schaffe es nicht mehr." Meine Probleme mit Nahrungsaufnahme und -verwertung, Schmerzen und die Probleme mit meinen verstopften Gallengänge hatten mich an diesen Punkt gebracht. Ich hatte kaum die Kraft aufbringen können, um mich zu waschen oder anzuziehen.

Jetzt geht es mir unvergleichlich besser. Durch gute Schmerzmittel und künstliche Ernährung (paraenteral), die ich über meinen Port erhalte, bin ich wieder "aufgepäppelt" und habe auch wieder Kraft, um weiterhin zu kämpfen. Darüber bin ich sehr glücklich, na und Fred natürlich auch. Das Avastin habe ich bekommen und gut vertragen.

Ich denke, dass ich bald wieder nach Hause kann. Es wird noch ein wenig Diagnostik gemacht und ein paar Fragen sind zu klären. Die paraenterale (ich hoffe, ich habe das richtig geschrieben)Ernährung werde ich dann auch zu Hause fortsetzen. Mein Ziel ist es natürlich so schnell wie möglich darauf verzichten zu können.

Euch, liebe Freunde, die Ihr mir und Fred so lieb und fest die Daumen gedrückt habt, danke ich bei dieser Gelegenheit viele Male. Ihr seid für uns ein richtig wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Ich umarme Euch, wünsche Euch für Eure eigenen Probleme alles erdenklich Liebe und Gute und grüße Euch aus dem Virchow in Berlin!

Bis bald mal wieder
Karin (Georgie)

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus meinem Urlaub zurück. Ich war im Salzburger Land und habe mich sehr gut erholt.
Leider habe ich am Samstag einen extrem vergrößerten Lymphknoten am Hals/Schlüsselbein festgestellt und für morgen einen Termin beim Onkologen bekommen. Die Chance, dass es nur eine Reaktion auf eine kleine Blasenentzündung ist, ist ja wohl eher gering, oder?

Liebe Anita,
jetzt habe ich doch glatt die Hälfte deiner Fragen vom 18.05. (ist ja schon ewig her, sorry) überlesen bzw. nicht beantwortet. Hormonrezeptor positiv oder nicht wird gerade getestet. Trotzdem nehme ich zur Zeit schon Tamoxifen auf gut Glück, es könnte ja sein, dass es was nützt. Nebenwirkungen habe ich nicht die geringsten, das ist doch schon was.
Ich war die letzten Monate sehr schlapp, aber das lag nicht an der Wundheilungsstörung. Ich musste mich auch ständig übergeben, habe 15 Kilo abgenommen, das ganze lag an den Nachwirkungen der Bauchchemo/Bauchfell-OP. Die Wundheilungsstörung ist wohl hauptsächlich auch auf die Chemo zurückzuführen, was durch meine anderen Medikamente noch begünstigt wird. Auf jeden Fall ist der Bauch immer noch nicht ganz zu, Chemo also noch nicht in Sicht.
Psychisch stecke ich das Ganze recht gut weg, das war nie mein Problem. Auch die Warterei macht mich höchstens auf meinen eigenen Bauch wütend, weil nix vorwärts geht. Ich bin mal gespannt, was der Onko morgen zu dem Knoten im Hals sagt und ob er vielleicht doch das Risiko mit der Chemo trotz Bauchwunde eingeht.
Ich hoffe, dir geht es noch immer so gut, körperlich, meine ich. Wegen dem Tod von Brigitte musst du dir einfach noch Zeit geben, so einfach/schnell steckt man sowas nicht weg.

Bis bald und liebe Grüße
addel

Hallo zusammen, Netti, Argentino!

Ich hoffe, euch allen gehts gut und Ihr geniesst die Sonne...

Mir gehts eigentlich auch nicht schlecht, aber eigentlich genau wie bei Netti, erstaunlich, dass ich so stark bin, und ich weiss nicht, ob das gut oder schlecht ist. Bis jetzt hab ich noch nie geweint, keine schlaflosen Nächte, keine Zusammenbrüche, keine Schwächeanfälle...

Ich komme aus der Schweiz, Aargau (also nähe deutsche Grenze). Spezialisten gibts in meinem Kanton kaum.

Sagt mal, wie habt Ihr das gelöst mit dem Geld? Klingt blöd, aber ich bin Studentin, und nur allgemein, kantonal versichert, wenn ich also zu einem Spezialisten in einem anderen Kanton (an eine Uniklinik, da wir keine Uni haben) gehe, dann muss ich für die Kosten selber aufkommen, das übersteigt schlicht meine Kapazitäten. Aber es geht schliesslich um mein Leben...

Was ist eure persönliche Meinung zu Alternativmethoden, Komplementärmedizin? Hab schon beide Seiten gehört und weiss selbst nicht, welche Meinung ich dazu haben soll...

Liebe Grüsse und wärmt euch auf an der Sonne ;-)
Alina

[Marco]

Hallo liebes Forum

unsere Tante leidet seit 2 Jahren an Krebs. Leider sind die Infos der Ärzte sehr knapp und meist völlig unverständlich. Bisher haben sich die anderen Verwandten um Details gekümmert, aber auch nur mit mäßigem Erfolg. Ich möchte mir jetzt selber ein Bild verschaffen.

Im Moment haben wir einen Bericht, den wir nicht so ganz deuten können. Vielleicht kann uns jemand helfen!!!!

Hier sind die Daten des letzten Befundes. Wäre super wenn ihr mir helfen könntet diese zu deuten.

Diagnose: Ovarialkarzinom, ED 3/02
Tumorstadium: pT3b, pN1, G2
Bisherige Therapie: 4/02 Abdominelle Hysterektomie und Adnektomie bds. sowie Lymphadenektomie und Omentektomie

4-8/02 6 Zyklen Taxol und Carboplatin
6.2.04 Thoraskopische Pleurodese bei Pleuraerguss rechts bei Pleurakarzinose
10/04 Portwechsel bei Bakteriämie durch Portinfektion
10-12/04 Syst. Chemotherapie mit Cisplatin und Treosulfan
02-06/05 Palliative Chemotherapie mit Treosulfan 5000mg

Aktueller Status: Progressiver disease (was heißt das??????)
Aktuelle Therapie: Schmerztherapie mit Buprenorphin-Membranpflaster, Mitamizol u. Dexamethason; Enetale Zusatzernährung mit Fresubin; Erythrozyten-Transfusionen bei Tumoranaemie

Aktuelle Befunde: BSG 98/100 mm n. W., CA 12-5 4182 U/l, progredient, LDH 648 U/l, AP 168 U/l, Gamma-GT 44 U/l, GOT 73 U/l, Cholinestherase auf 2,5 kU/l abgesunken. Leukozyten 15.200/nl, Hb 11,4 g/dl, Thrombozyten 351000/nl

Zusammenfassung: Die Patientin stellte sich zuletzt am 20.6.05 in unserer praxis vor. Wegen einer ausgeprägten Stomatitits und eines Sootbefundes war eine Nahrungsaufnahme kaum noch möglich. Weiterhin war die Schmerzsituation nicht befriedigend gelöst.

Die Patientin besteht unserers Erachtens z. Z. trotz des weiterhin bestehenden Therapiewunsches der Patientin keine Möglichkeit zur Durchführung einer systemischen Therapie.

Viele Zahlen und Daten die ich gerne genauer Erklärt hätte. Wir bitten euch uns ein wenig zu helfen, wenn ihr damit etwas anfangen könnt. :-)

Vielen Dank im voraus
lg
Marco

Hallo Alina

Ich komme ebenfalls aus der Schweiz und habe zwar kein Eierstockkrebs, sondern ein meduläres Schilddrüsenkarzinom. Auf meiner HP habe ich aber auf Seite 5 die verschiedensten weiterführenden Link's. Aber auch auf den übrigen Seiten findest Du Tipp's und Link's, die Dich interessieren könnten.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

was heißt es eigentlich, dass die leukozyten bei 15.000 liegen?

Liebe Alina

Grundsätzlich hast du recht, wenn man kanotnal nur versichert ist ist es schlecht NUR, dies gilt nur bei stationärer Behandlung. Ambulant darfst du in einen anderen Kanton gehen. Falls eine stationäre Behandlung sich aufdrängt und der kanton Aarau keinen Spezialisten hat, kann der Kantonsarzt die Genehmigung dazu geben.

Weisst du wo es einen Spezialisten gibt?

Wir kommen aus dem Krebsbereich Lungenkrebs.

Die Krebshilfe im Wohnkanton hat einen Sozialdienst, die helfen dir auch bei Krankheitskosten wie Selbstbehalt, Franchise übernahme etc. Einen IV Antrag lohnt sich zu stellen.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack aus dem Sauna Rheinknie Basel

anbei unsere E-Mail liz.isler@gmx.ch

Allen anderen liebe Grüsse, hält weiter die Ohren steif .... lesen immer mit.

Liebe addel,
ich freue mich, dass du einen schönen Urlaub hattest und dich gut erholen konntest. Auch ich wollte dir längst antworten, aber dann kam Brigittes Heimgang...
Es ist wirklich sehr schade, dass dein Gespräch mit Dr. Müller so unglücklich und dann wohl noch unter Zeitdruck verlaufen ist. Aber ich würde mich auch nur vom Arzt meines Vertrauens behandeln lassen und kann deine Entscheidung sehr gut verstehen.
Ich hoffe, du kommst heute mit deinem Onkologen einen Schritt voran und es kann endlich mit der Chemo begonnen werden. Noch mehr hoffe ich, dass der geschwollene Lymphknoten eine harmlose Ursache hat.
Ich bewundere dich sehr dafür, dass du mit deiner Situation psychisch so gut klar kommst. Ich oute mich bei dieser Gelegenheit als absolutes Weichei. Zwar gibt es immer mal Phasen, in denen es mir besser gelingt, aber in letzter Zeit ist das sehr selten geworden. Aber körperlich geht es mir so gut wie noch nie seit der Diagnose, sogar meine Kreislauf-Beschwerden sind wie weggeblasen.
Hoffentlich hast du bald erfreuliche Neuigkeiten, ich wünsche es dir so sehr!

Liebe Claudia F.,
ich habe schon sehr lange nichts mehr von dir gelesen und war, trotz deiner letzten guten Nachricht, etwas in Sorge um dich. Bei einem Anruf, der jetzt schon wieder etliche Tage zurückliegt, habe ich dann erfahren, dass du in W. bist und es dir gut geht. Ich hoffe, mit deiner Chemopause hat es geklappt? Ich würde mich sehr freuen, mal wieder von dir zu hören oder zu lesen!

Liebe Ute G.,
auch du machst dich sehr rar hier. Geht es dir gut? Was macht das Reiten?

Liebe Tina,
hoffentlich setzt dir die momentane Hitze nicht noch zusätzlich zu. Bin froh, dass du hier wieder so fleissig bist und hoffe, du kommst bald wieder etwas zu Kräften.

Liebe Karin (Georgie),
wie schön, dass es dir jetzt besser geht. Vielleicht bist du zwischenzeitlich sogar schon zu Hause? Ich fiebere mit dir und Fred, dass Avastin gut bei dir anschlägt!

Liebe Margit B.,
auch von dir lese ich in letzter Zeit nicht viel. Hoffentlich plagen dich nicht zu grosse Sorgen und es geht dir gut?

An alle liebe Grüsse
Anita

Hallo,

habe leider keine guten Nachrichten! Musste meine Mama gestern ins Krankenhaus bringen und es wurde ein Darmverschluss festgestellt. Die Ärzte haben diverse Untersuchungen gemacht und haben angedeutet, dass der Krebs wahrscheinlich den Darm befallen hat oder ein Tumor auf den Darm drückt. Heute wird eine Darmspiegelung gemacht und ich hoffe, dass die Ärzte sich irren und der Darmverschluss durch die Chemo entstanden ist. Am 6. Juli wäre Mamas erstmal letzte Chemo gewesen. Mama ist verständlicherweise völlig fertig. Fühlt sich wie ein Schlag in die Magengrube an, denn ihre CA 125 Werte waren so super gesungen und wir dachten, dass... Ach weiss der Geier was wir dachten. Drückt meiner Mama die Daumen!

Wünsch Euch alles, alles Liebe und ganz, ganz viel Kraft!

Nafsika

Hallo Nafsika,
vielleicht kann es auch sein, dass die Blockade durch Verwachsungen ausgelöst wird.
Bei mir gibt es auch Verwachsungen im Darmbereich und lt. meines Radiologen ist es eher eine Seltenheit, wenn es nach einem grossen chirurgischen Eingriff nicht zu solchen Veränderungen kommt.
Ich hoffe sehr, es wird eine harmlose Ursache gefunden. Die Daumen sind gedrückt!

Alles Liebe und Gute euch
Anita