Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[chrita]

hallo mein name ist christa,ich arbeite und lebe auf mallorca,und seid 10 tagen weiss ich das ich zungenkrebs habe ich war an donnestag in der röhre morgen habe ich das gespräch mit den ärzten,seid tagen sitze ich an pc und lesse ales darüber aber helfen kann es mir nicht denn ich kann nichts über heilungen finden,und ob es auch nicht so schlimen krebs gibt. die ärzte haben nur gesagt,wenn er nicht so tief ist könnte man es mit medikamenten hin krigen,oder einer op und chemo.aber bis jetzt was ich gelessen habe war nicht harmlos,das dumme ist mein spanisch ist sehr schlecht,und meine familie ist in deutschland,ich habe jetzt angst das falsche zu tun,denn meine meinung ist,wenn ich so oder so keine richtige heilungs schangs habe möchte ich mich nicht operrieren lassen,kann mir da einer helfen?

[Brynhildr]

Zitat von chrita

hallo mein name ist christa,ich arbeite und lebe auf mallorca,...

hallo Christa,
willkommen hier .... Mir wurde vor einem halben Jahr gesagt die Chancen mit OP und darauf folgender Chemo und Bestrahlung ODER ohne OP, statt dessen mit Chemo und Bestrahlung wären gleich gut ...
und ich bin noch hier, und die Behandlungsfolgen heilen jetzt. Alle meine Mit-Studien-Patienten vor mir, mit gleicher Behandlung, sind gesund geworden.
Wo siehst Du da schlechte Chancen?
Alles Gute!
Bruni

[chrita]

ich habe angst das die mir meine zunge weg nehmen,und das ich lange leiden muss und dann doch sterbe,ich bin zwar erst51 jahre aber ich habe keine angst vor den sterben,aber vor ein langes leiden und jetzt merke ich noch nicht viell. und bis jetzt was ich gelessen habe war nicht gut,ich will ja kämpfen aber nicht wenn ich schon weiss das ich verliere

[schlosserhansi]

Hallo chrita,
so schnell geht das nicht.ich hatte vor drei Jahren Krebs ,im Rachen,OP,plus Ratiochemo.
Es wird alles Gut.

Gruß Hans

[Funzel]

Hallo Christa,
willkommen bei uns.
Warum sollst du verlieren?
Die Medizin ist so weit fortgeschritten, habe Vertrauen zu deinen Ärzten.
Hier gibt es so viele liebe Menschen, die sehr krank waren oder noch sind und kämpfen, weil sie gerne noch am Leben teilhaben wollen und ich kann dir nur sagen es lohnt sich zu kämpfen - auch für dich, mit 51 wird nicht aufgegeben.
Bei meiner Anfangsdiagnose war ich 52 (2011), glücklich verheiratet, mitten im Leben, 2 erwachsene Kinder, Arbeit, die mir viel Freude bereitete, und dann das.Habe auch im ersten Moment gedacht das war`s, aber ich habe gekämpft. Jetzt freue ich mich, wieder Pläne schmieden zu können, ich habe noch ganz viel vor. Natürlich habe ich auch meine Tief`s.
Ich wünsche dir viel Kraft, und liebe Menschen um dich herum, die dich unterstützen.
Allen Anderen einen guten schmerzfreien Wochenstart wünscht
Funzel

[iguenther]

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

[Rainer53]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Günther,

für deinen Sohn käme eine kombinierte Radio-Chemotherapie in Frage. Ich hatte auch diese Behandlung ebenso wie einige andere hier im Forum.

Dies ist eine Therapie wo gleichzeitig eine Chemotherapie und fortlaufend Bestrahlungen stattfinden. Es muss nicht operiert werden. Die Ergebnisse sind der 'konventionellen' Behandlung vergleichbar.

Ihr müsst euch eine Klinik suchen, die diese Behandlungsform im Angebot hat. Leider empfehlen die meisten Kliniken nur die Methoden, die sie selbst durchführen und behaupten, diese seien auch der Weisheit letzter Schluss.

Ich kenne leider in eurer Gegend keine solche Klinik, es sollte aber schon eine geben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Tifflor]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Inge,

hoffe dass Euer Termin in Essen positiv gewesen ist und Euch weitergeholfen hat.

Ich selber hab mich in der Uniklinik Düsseldorf operieren lassen (2/3 der Zunge weg) und ich lebe fast wieder wie vor der OP. Aber das sind Entscheidungen, die jeder für sich selber treffen muss und es gibt keinen, der ihm diese abnimmt.

Alles Liebe

Tiff

[boebi]

Hallo Freunde,

14 Tage Angst und jetzt das Ergebnis:

1. Glandulär-zystischer Endometriumpolyp neben Endometrium in unregelmäßiger Proliferation.
2. Endozervikale Epithelien neben regelrechtem Plattenepithel der Portio.

Keine Malignität!!

Dank an alle fürs Daumendrücken.
Widmen wir uns, soweit wie möglich, wieder den schönen Seiten des Lebens zu.

Die erleichterten
Boebis

[claudia b]

der stein, der da grad heruntergefallen ist, war bis nach salzburg zu spüren
boebi, das sind trotz allem gute nachrichten.


stellt euch vor, ich war gestern im mri, weil diese woche meine nachsorge stattfindet, und ich bin in der röhre eingeschlafen, und zwar so fest, dass man mich aufwecken musste. am freitag ist onko-besprechung und ich bin wie immer guter dinge.

liebe grüsse an euch alle

claudia

[Atlan]

na Boebi, herzlichen Glückwunsch, erleichterung pur

[Sorgensuse]

Hallo miteinander,

ist es möglich, nach einer so schweren Rachenkrebs-OP wieder irgendwann "normal" essen zu können?

Bei meiner Ma wurde Anfang Juli Rachenkrebs festgestellt (T2M0N0). War sehr schnell wachsend - OP erst 4 Wochen später Ende Juli. Alles rückstandsfrei entfernt. Transplantate im Bereich Zunge und weicher Gaumen wurden gesetzt. Keine Bestrahlung - keine Chemo. Mitte September kam sie aus dem Krankenhaus. Ich war damals so naiv zu glauben, dass sie innerhalb weniger Monate wieder normal essen kann. Sie ging auch davon aus. Am Anfang ging es nur bergauf. Sie konnte auch schon mal eine Kartoffel essen und ein bisschen Lachs dazu. Das war im Oktober. Bis dahin hatte sie 10 kg abgenommen.

Dann im November plötzlich nur noch Rückschritte. Essen sehr beschränkt auf wenige Lebensmittel. Kartoffel nur püriert in bestimmter Konsistenz mit ein bisschen Sosse. An machen Tagen geht es fast gar nicht, dann wieder einigermaßen.

Gestern haben wir telefoniert (wohnen 400 km auseinander). Sie hatte probiert, eine Kartoffel zu essen. Keine Chance. Sie ist genervt und verzweifelt, und sie begräbt gerade jegliche Hoffnung, irgendwann nochmal "normal" essen zu können. Sie sagt, sie weiß, dass sie dankbar sein muss, dass sie nicht über Sonde ernährt wird. Aber die paar Lebensmittel, die gehen, hängen ihr langsam zum Halse raus. Sie hat jetzt 16 / 17 kg abgenommen (ist aber nicht untergewichtig - sie hatte Gott sei Dank etwas zuzusetzen - mehr darf es nun aber auch nicht werden).

Wie sind Eure Erfahrung? Ich würde ihr so gerne ein wenig Hoffnung vermitteln können.

Sorgensuse

[heidilara]

hallo suse,

über das thema schluckbeschwerden wurde hier schon ziemlich oft u viel geschrieben, du könntest, falls du zeit hast, im faden nachlesen od die suchfunktion nutzen.

ich werde versuchen zusammenzufassen was ich darüber weiss: die sache dürfte individuell sehr verschieden sein, bei vielen wird es immer besser, bei einigen nicht. ilka (nick:atlan), deren op schon mehr als 10 jahre her ist, muss glaub ich immer noch alles pürieren.
mitzu hat aktuell starke schluckbeschwerden u auch andere hier können nur eingeschränkt essen.
claudia hat einen eigenen sehr empfehlenswerten blog mit vielen leckeren rezepten u tips zu dem thema:
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at

manche empfehlen eine speziell geschulte logopädin zu konsultieren.
od - falls deine mutter noch nicht war - auf reha/kur fahren?

die innere einstellung ist von großer bedeutung, das weiss deine mutter aber eigentlich eh. besser das handicap annehmen und mit etwas kreativität das beste daraus machen. vielleicht kannst du sie dahingehend weiterhin unterstützen/motivieren? mehr ans positive und das was möglich ist denken als an das was nicht geht.

ich wünsch euch alles gute!

lg heidilara

@claudia: großes kompliment für deinen blog den du so fleissig mit wunderbaren köstlichkeiten, guten tips u netten anekdoten bestückst, vielen dank!

[Sorgensuse]

Hallo Heidilara,

danke für Deine Antwort. Da das Forum mittlerweile soooo viele Seiten hat, eben die Frage: Wie geht das mit dem Faden?

Danke für den Link. Das könnte helfen.

Meine Ma blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). Zur Logopädie geht sie. Das mit der inneren Einstellung ist ein Thema. Es läuft alles über den Verstand, aber eine innere Annahme ? Hmmm, ich weiß nicht. Zurzeit nehme ich sie teilweise zynisch und ungerecht wahr. Auch glaube ich, dass es abseits unserer Gespräche auch Verzweiflung gibt, aber sie mir das nicht zeigt.

Eine Frage noch: haben Temperaturunterschiede auch Einfluss auf die Schluckbeschwerden? Geht es im Winter vielleicht schlechter als im Sommer?

Das ist gerade so ein Hoffnungsschimmer.

LG, Sorgensuse

[Rainer53]

Hallo Suse,

man müsste halt auch wissen, woran es genauer liegt mit den Schluckbeschwerden.

Ist es Mundtrockenheit (z.B. durch Entfernung von Speicheldrüsen)?

Kommt es durch die Implantate, die nicht richtig steuerbar sind?

Welche Ursachen gäbe es sonst noch?

Wenn deine Mutter in logopädischer Behandlung ist, ist es schonmal gut,denn das ist auf jeden Fall wichtig. Andererseits gibt es da auch welche, die auf solche Patienten, auf Schluckbeschwerde nach OP spezialisiert sind und andere, die eher im Stimmbereich arbeiten.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer