Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Bibbi77]

Hallo ihr Lieben ich habe bisher alle 659 Seiten hier gelesen und mich nun auch mal registriert. Ich bin 40 Jahre alt und mir wurde am 5.12.17 ein zungengrundkarzinom pT1 mit 1 verkapselten Lymphknoten Metastase diagnostiziert. Ich frage mich wo all die alten Hasen hin sind dessen Beiträge ich immer verfolgt habe...... Elisa.... Boebi... Atlan bzw ilka usw. Wäre schön zu wissen wie es euch geht..... Ganz liebe Grüße auch an alle anderen 🍀

[Bibbi77]

Guten Morgen.... Ist überhaupt noch jemand aktiv hier?? Wäre toll sich mal auszutauschen vor allem mit den alten Hasen.... Liege Grüße an alle 🍀

[Biggy]

ja, Bibbi, ich zumindest bin immer noch sporadisch hier - quasi so ne Art Dinosaurier

[Rainer53]

Zitat von Bibbi77

Hallo ihr Lieben ich habe bisher alle 659 Seiten hier gelesen

Fleißig, fleißig..

VG, Rainer

[Bibbi77]

Ja da habe ich auch ne zeit für gebraucht lach :-)

Wie lange ist die Krankheit bei euch her Biggi und Rainer?? Liebe Grüße

[Rainer53]

Hallo Bibbi,

Zitat von Bibbi77

Wie lange ist die Krankheit bei euch her Biggi und Rainer??

bei mir sind es jetzt etwas über 18 Jahre seit Ende der letzten Behandlung.

VG, Rainer

[Bibbi77]

Das sind ja mal tolle Neuigkeiten...... Darf ich fragen welche genaue Diagnose und Behandlung du hattest Rainer? Ganz liebe Grüße

[flo3107]

Nach langem mal wieder ein Update:
Es ist nicht so, als wär nix passiert ;-( nachdem die BU-Versicherung meine Situation anerkannt hat, führe ich ein etwas entspannteres Leben, die finanzielle Lage ist wieder überschaubar...
Da unter dem Kinn ein massiver Narbenstrang anhaltende Beschwerden verursachte, habe ich mich von meinem Operateur zu einer Z-Plastik animieren lassen. Die OP war leider nur mittelmäßig erfolgreich. Hatte etwa 10 Tage nach dem Eingriff eine schwere Wundinfektion und musste ca. 8 Wochen regelmäßig zum Spülen und Streifenwechsel, eine Woche davon stationär mit Antibiose i.V.
Inzwischen ist die Lage unter Kontrolle, aber auch nach einem 3/4 Jahr gehe ich noch jede Woche zur Lymphdrainage, weil das Ödem nicht verschwindet.
Also ein Übel durch ein anderes ersetzt...

Jammern auf hohem Niveau, denke ich immer. Habe gerade den Begriff „Warmduscher-Krebs“ im TV gehört,, gefällt mir besser als „Penner-Krebs“!

[martina26]

Guten Abend!
Ich habe heute die Bestätigung bekommen, dass ich ein Plattenepithel-CA am rechten Zungenrand (Oropharynxkarzinom) habe. Es ist wohl ein Rezidiv meines Tumors von 2010, der nicht operiert, aber 33x bestrahlt und mit Chemo (Cisplatin) behandelt wurde. Das Rezidiv hat rcT4rcN0 M0.
Ich hatte die Hoffnung einer neuen AK-Therapie, diese wurde heute zerstört. Es soll operiert werden, die halbe Zunge soll entfernt werden mit der gängigen Methode (Hautlappen aus dem Unterarm). Dass der Unterkiefer dabei "gebrochen" wird, war mir neu. Es hört sich alles grausam an. Ich suche nun Menschen, die diese OP durchgemacht haben. Ich kann nicht verstehen, wie man jemals wieder essen, trinken und sprechen kann. Wie soll das gehen? Wie lange war der stationäre Aufenthalt bei Euch? Mir sagte man, er soll 4-6 Wochen dauern. Ich hatte schon enorme Probleme vor 8,5 Jahren, da ich meine Sonde fast 1 Jahr gebraucht habe. Hatte enorme Schmerzen im Halsbereich und massive Schleimbildung, habe fast 1 Jahr Morphine genommen und insgesamt 15 Kilo abgenommen. Chemo und Bestrahlung ist bei dem Rezidiv nicht geplant. Kann mir jemand weiter helfen? Danke! Martina

[Biggy]

Martina, ich würde Dir jetzt gerne was wirklich aufbauendes schreiben, aber außer "man kann es überleben" fällt mir nicht wirklich etwas aufbauendes ein ....
Mein Leben nach der Entfernung des überwiegenden Teils der Zunge und dem nicht eben besonders gut geglückten Versuch einer Rekonstruktion mittels Radialis-Lappen ist definitiv anders als das davor .....

essen - öhm ja, Futter sollte schwimmen, sonst wird's eher schwierig
Sprache - ich hab mich daran gewöhnen müssen, dass mein Nachwuchs die Dinge für mich regelt und mein Gegenüber mitunter glaubt, ich sei hörbehindert oder geistig minderbemittelt, eine Arzthelferin fragte mich mal nach meiner Betreuungsperson, weil ich ja wohl kaum befugt sei, alleine einen Termin zu vereinbaren ....... das sind dann die Momente ......

trinken - ach ja, aber mit der Kohlensäure gibt es Probleme, bei mir fehlt auch der Zungengrund, sprich eine wirkliche Barriere gibt es zwischen Mundraum und Rachenraum nimmer, da kommt schon mal gerne was durch die Nase ....

die wirklich gute Nachricht fällt mir eben ein : ich lebe noch, trotz eines T4 und nicht sauberen Schnitträndern damals (weiter schneiden ging nimmer, es wurde dann be(ver)strahlt ....)

[martina26]

Hallo Biggy,
vielen Dank für die Nachricht. Nicht sehr aufbauend am Sonntag Morgen.....hatte aber auch nichts anderes erwartet. Wie soll man sich fühlen nach der OP mit nur noch einer halben ZUnge, gebrochenem Unterkiefer und einem Luftröhrenschnitt....Bestrahlen ist bei mir nicht mehr, es ist ein Rezidiv. Chemo gibt es auch nicht. Da fragt man sich wirklich, was man im Leben so verbrochen hat, um derart bestraft zu werden.....
Liebe Grüße
Martina

[Biggy]

Hallo Martina,

eine halbe Zunge ist doch schon mal eine Aussicht - das ist deutlich mehr als mir blieb (nicht mal ein Viertel). Damit wirst Du sicherlich mehr anfangen können als ich mit meinem Restchen.

Denn ich erinnere mich an Torsten, der wurde auch nach dieser Methode operiert kurz nach mir (war hier auch mal aktiv, ist aber sehr lange her), der konnte (mit seiner halben Zunge und der Rekonstruktion) hinterher ein fast normales Leben führen (mit kleinen Einschränkungen) und ist auch wieder arbeiten gegangen.

Also lass den Kopf nicht hängen und halt Dich (für den Moment) daran fest, dass eine halbe Zunge schon ne ganze Menge ist.

Mir wurde der Unterkiefer übrigens nicht aufgesägt, das habe ich verweigert seinerzeit und der Arzt (jung und ambitioniert auf dem Weg nach oben - da ist er heute auch) erklärte sich dazu bereit, sofern die OP trotzdem durchführbar wäre, das würde er im OP sehen .....
und er hat mir auch versichert, dass es einen Luftröhrenschnitt nur geben würde, wenn er nötig sei - die erste Nacht hat er damals tatsächlich mehrheitlich auf der Intensivstation verbracht und geschaut, ob ich ihm nicht doch zu ersticken drohe.
Dieser Arzt ist heute noch mein ganz persönlicher Held - als er vor zwei Jahren in die "Lehre" ging, also eine Uni-Professur ohne weitere fachliche Arbeit am Patienten annahm, hab ich ihm viele Tränen hinterher geweint.

[martina26]

Liebe Biggy,
vielen Dank für die Antwort.
Durch die Bestrahlungen vor 8 Jahren habe ich eine sehr geringe Mundöffnung, somit wird eine OP an der Zunge unmöglich oder sehr schwer. Also verweigern werde ich nichts. Dein letzter Post hat mir wieder etwas Mut gegeben. Aber Angst habe ich trotzdem, furchtbare Angst.
Schönen Abend und viele Grüsse
Martina

[joachimroy]

Bitte helfen sie mir.Muss morgen ins Krankenhaus nach Minden.Dort soll mein ganzer Mund,Kiefer usw.operiert werden.Mir wurde gesagt es ist eine gute Klinik.Stimmt dass?

[Atlan]

hallo joachim,
wenn dich diese nachricht noch erreicht: warum sollts du den operiert werden. wie sieht dein befund aus. zu der klinik kann ich leider nichts sagen.
liebe grüße
atlan